meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Παρασκευή, 6 Μαρτίου 2015

ΙΛΙΟΝ: ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΕ ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΟΥ ΣΤΡΕΣ



Ημερίδα για το Στρες και την Υγεία από το Κοινωνικό Φαρμακείο
των Κοινωνικών Δομών στο Δήμο Ιλίου


Μια Ημερίδα με θέμα το στρες, τις διάφορες εκφάνσεις του σε διαφορετικές ομάδες του πληθυσμού αλλά και πιθανούς τρόπους αντιμετώπισης, οργανώνει το Κοινωνικό Φαρμακείο των Κοινωνικών Δομών Άμεσης Αντιμετώπισης της Φτώχειας στο Δήμο Ιλίου, την Πέμπτη 12/3/2015, ώρες 9.00-15.00, στο Πολιτιστικό Κέντρο ″Μελίνα Μερκούρη″, Αγίου Φανουρίου 99, Ίλιον. Η Ημερίδα πραγματοποιείται σε συνεργασία με το Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα Σπουδών «Η Επιστήμη του Στρες και η Προαγωγή της Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών και την Επιστημονική Εταιρεία Ελέγχου του Στρες και Προαγωγής της Υγείας. 

Είσοδος Ελεύθερη 

Μετά την ολοκλήρωση της Ημερίδας θα δοθούν βεβαιώσεις παρακολούθησης σε όσους το επιθυμούν.

Το πρόγραμμα της ημερίδας θα είναι το ακόλουθο:

09.00 - 09.30 Προσέλευση/ Εγγραφές- Καφές

09.30 - 09.45 Χαιρετισμοί

09.45 - 10.20 Εισήγηση των Κοινωνικών Λειτουργών των Κοινωνικών Δομών Άμεσης Αντιμετώπισης της φτώχειας με θέμα «Στρες και κοινωνικο-οικονομικό προφίλ ωφελούμενων των Κοινωνικών Δομών Αντιμετώπισης της Φτώχειας στο Δήμο Ιλίου». Την εισήγηση θα κάνουν οι κυρίες:
-Τσακλιάδου Μαρίνα, Κοινωνική Λειτουργός Κοινωνικού Φαρμακείου
-Καράδη Κατερίνα, Κοινωνική Λειτουργός Κοινωνικού Συσσιτίου
-Τσεφερίδη Σοφία, Κοινωνική Λειτουργός Κοινωνικού Παντοπωλείου

10.20 – 11.00 Εισήγηση με θέμα «Εστιάζοντας στο στρες που βιώνουν οι Μονάδες Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης». Την εισήγηση θα κάνουν οι κυρίες:
-Ζήση Γεωργία, Επισκέπτρια Υγείας, Μονάδα Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης / Οικοτροφείο «Ιπποκράτης ΙΙ» Κ.Σ.Δ.Ε.Ο. «ΕΔΡΑ»
-Παπαγεωργίου Φωτεινή, Εργοθεραπεύτρια, Μονάδα Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης / Οικοτροφείο «Ιπποκράτης ΙΙ» Κ.Σ.Δ.Ε.Ο. «ΕΔΡΑ»

11.00 – 11.20 Εισήγηση με θέμα «Το στρες σε γονείς και παιδιά και οι τρόποι διαχείρισης». Την εισήγηση θα κάνει ο κύριος:
Ζαπάντης Γεράσιμος, Ψυχολόγος σε Ψυχοπαιδαγωγικά Κέντρα της Κ.Σ.Δ.Ε.Ο. «ΕΔΡΑ»

11.20 – 11.50 Εισήγηση με θέμα «To στρες και η ανεργία και οι τρόποι αντιμετώπισης». Την εισήγηση θα κάνει η κυρία:
-Ηλιάδου Κωνσταντίνα, Πολιτικός Επιστήμονας, Επιστήμονας Διαχείρισης του Στρες από το ΜΠΣ «Η Επιστήμη του Στρες και η Προαγωγή της Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.
11.50 – 12.10 Διάλειμμα- Ελαφρύ Γεύμα
12.10 – 12.30 Εισήγηση με θέμα «Το στρες των φροντιστών και τρόποι αντιμετώπισης». Την εισήγηση θα κάνει η κυρία:
-Βασιλοπούλου Ελένη, Ψυχολόγος, Επιστήμονας Διαχείρισης του Στρες από το ΜΠΣ «Η Επιστήμη του Στρες και η Προαγωγή της Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

12.30 – 13.30 Εισήγηση με θέμα «Βασικές έννοιες και η φυσιολογία του στρες. Σύνδεση με την ασθένεια». Την εισήγηση θα κάνει ο κύριος:
-Αρτεμιάδης Αρτέμιος Ιατρός, Επιστήμονας Διαχείρισης του Στρες, υπό ειδίκευση στη νευρολογία και Επιστημονικός Συνεργάτης του ΜΠΣ «Η Επιστήμη του Στρες και η Προαγωγή της Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

13.30 – 15.00 Εισήγηση με θέμα «Στρες, τρόπος ζωής & νοσηρότητα στην Ελλάδα». Την εισήγηση θα κάνει η κυρία:
-Δαρβίρη Χριστίνα, Καθηγήτρια Πρόληψης και Προαγωγής της Υγείας του ΜΠΣ «Η Επιστήμη του Στρες και η Προαγωγή της Υγείας» της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών και Πρόεδρος της "Επιστημονικής Εταιρείας Ελέγχου του Στρες & Προαγωγής της Υγείας".

ΓΙΑ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΜΟΝΤΕΛΟ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN ΠΑΡΕΥΛΑΝΕΙ ΣΤΗΝ ΠΑΣΑΡΕΛΑ



Όταν η Jamie Brewer διασχίζει την πασαρέλα στην εβδομάδα μόδας της Νέας Υόρκης εντυπωσιάζει όχι μόνο για το εντυπωσιακό της φόρεμα, δημιουργία της σχεδιάστριας Carrie Hammer άλλα και γιατί πρόκειται για την πρώτη γυναίκα μοντέλο με σύνδρομο Down.

Ελεάννα Μαλέμη.

Τι είναι η καμπάνια «Μοντέλα με ρόλους, όχι απλά μοντέλα πασαρέλας».

Όταν η Jamie Brewer διασχίζει την πασαρέλα στην εβδομάδα μόδας της Νέας
Υόρκης εντυπωσιάζει όχι μόνο για το εντυπωσιακό της φόρεμα, δημιουργία της
σχεδιάστριας Carrie Hammer άλλα και γιατί πρόκειται για την πρώτη γυναίκα  μοντέλο με σύνδρομο Down.

Η Jamie Brewer γνωστή στο ευρύ κοινό από την συμμετοχή της στο «America Horror Story» και θερμός σύμμαχος των ατόμων με νοητική υστέρηση δηλώνει περήφανη που αποτελεί πηγή έμπνευσης και παράδειγμα προς μίμηση για ανθρώπους με ειδικές ικανότητες ώστε να δείξουν προς τα έξω τη  διαφορετικότητα τους.

Η Jamie εκτός από ηθοποιός είναι θαυμάσια συγγραφέας και ενεργή ακτιβίστρια για τη νοητική αναπηρία. Η σχεδιάστρια Carrie Hammer εξήγησε ότι σχεδίασε για την Jamie ένα ιδιαίτερο φόρεμα που αναδεικνύει τα δυνατά σημεία του σώματος της και ελπίζει ότι το συγκεκριμένο φόρεμα θα το αγοράσει η Πρώτη κυρία των Η.Π.Α Michelle Obama.

Η συμμετοχή της Jamie στην εβδομάδα μόδας της Νέας Υόρκης εντάσσεται στο πλαίσιο της καμπάνιας «Μοντέλα με ρόλους, όχι απλά μοντέλα πασαρέλας» της σχεδιάστριας Carrie Hammer. Η σχεδιάστρια ήθελε τα ρούχα της να αντιπροσωπεύουν κάθε είδους γυναίκα και να την κάνουν να νιώθει μοναδική.
     
Για την πρώτη της επίδειξη ζήτησε από την φίλη της Danielle Sheypuk η οποία μετακινείται με αναπηρικό καροτσάκι να συμμετέχει σαν μοντέλο.

Αυτή της η ιδέα ξεσήκωσε πλήθος θετικών αντιδράσεων. Γυναίκες με κινητικά και διανοητικά προβλήματα από όλο τον κόσμο ευχαρίστησαν την σχεδιάστρια για αυτή την πρωτοβουλία ενώ πολλές ήταν εκείνες που ήθελαν να αποτελέσουν
τα μοντέλα της επόμενης της επίδειξης.

Με κινητικά, διανοητικά προβλήματα ή χωρίς η μόδα είναι ίδια για όλες γιατί πάνω από όλα είμαστε γυναίκες και αγαπάμε να ντυνόμαστε ωραία.

Πηγή: http://www.protothema.gr/

ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΗΘΗΚΕ Η ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ ΤΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΚΑΙ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΤΥΦΛΩΝ


Πραγματοποιήθηκε το πρωί της Δευτέρας 2/3/2015 η κοπή πίτας του Κέντρου Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών υπό το Διοικητή της Σχολής κ. Σκιαθίτη, με την παρουσία των εργαζομένων, των μαθητών του Δημοτικού Σχολείου και εκπροσώπων φορέων.

Στην εκδήλωση παραβρέθηκαν μεταξύ άλλων η Ευρωβουλευτής του ΣΥΡΙΖΑ κα Σοφία Σακοράφα, ο Δήμαρχος Καλλιθέας κ. Δημήτρης Κάρναβος, ο Βαγγέλης Αυγουλάς εκπρόσωπος του Υπουργού Υγείας κ. Παναγιώτη Κουρουμπλή, ο εκπρόσωπος του Πανελληνίου Συνδέσμου Τυφλών και μέλος του Δ.Σ. του ΚΕΑΤ κ. Παναγιώτης Μαρκοστάμος, ο Πρόεδρος του Φάρου Τυφλών Ελλάδος κ. Μανώλης Μπασιάς, ο εκπρόσωπος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών και Επιστημονικός Υπεύθυνος του Ελληνικού Κέντρου Σκύλων Οδηγών για άτομα με προβλήματα όρασης κ. Στρατής Χατζηχαραλάμπους, ο πρώην διοικητής του ΚΕΑΤ κ. Γκραβαρίτης, δημοτικοί σύμβουλοι Καλλιθέας όλων των παρατάξεων και εκπρόσωποι κομμάτων.


Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης εργαζόμενοι του ΚΕΑΤ είχαν την ευκαιρία με σύντομη δημόσια παρέμβαση τους να θέσουν εκ νέου τα προβλήματα που αντιμετωπίζει το μοναδικό Κέντρο για τυφλούς στην Ελλάδα και το παράρτημα του στη Θεσσαλονίκη, παρέμβαση που ο εκπρόσωπος του Υπουργού Υγείας κ. Αυγουλάς επεσήμανε ως την πιο ουσιαστική της ημέρας και ζήτησε να μετατραπεί σύντομα σε θεσμική πολιτική συζήτηση με τη συμμετοχή όλων των αρμοδίων για την άμεση λήψη αποφάσεων και την επίλυση των προβλημάτων.


Από πλευράς της η Ευρωβουλευτής κα Σακοράφα υπενθύμισε την πρόσφατη επίσκεψη της στο ΚΕΑΤ, συνεχάρη το προσωπικό για την πολύ καλή δουλειά που κάνει προς όφελος των μαθητών με προβλήματα όρασης όλης της Ελλάδας κάτω από αντίξοες συνθήκες και ως υπεύθυνη του τομέα κοινωνικής πολιτικής του ΣΥΡΙΖΑ τόνισε πως θα κάνει ότι μπορεί για την αναβάθμιση της βιβλιοθήκης «θησαυρού» του ΚΕΑΤ αλλά και όλης της λειτουργίας της Σχολής σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.


Από πλευράς του ο εκπρόσωπος των τυφλών στο Δ.Σ. του ΚΕΑΤ κ. Παναγιώτης Μαρκοστάμος, αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στην ιστορική βράβευση του φορέα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή που τιμά την ιστορία και το έργο της Σχολής αλλά και όλους όσους διαχρονικά συνέβαλαν σε αυτό.


Πέμπτη, 5 Μαρτίου 2015

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΑΝΑΓΚΑΙΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ


Σπάνιες παθήσεις: Προβλήματα και αναγκαίες παρεμβάσεις για τους ασθενείς

Άρθρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ):

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις καθώς και μεμονωμένων ασθενών οι οποίοι λόγω της σπανιότητας της νόσου δεν έχουν τη δυνατότητα να δημιουργήσουν σύλλογο. Είναι μέλος και συμμετέχει ενεργά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέσω αυτού εκπροσωπείται στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το οποίο έχει θέσει ως προτεραιότητα του τις Σπάνιες Παθήσεις.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές και χρόνιες ασθένειες που έχουν ως αποτέλεσμα την ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική εξουθένωση των ασθενών και των οικογενειών τους. Αφορούν περίπου το 10% του γενικού πληθυσμού ενώ, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.500 σπάνιες ασθένειες, οι οποίες στην πλειονότητα τους έχουν γενετική βάση και για τον λόγο αυτό, περίπου το 80% εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Μια πάθηση  χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.

Δυστυχώς, στην εποχή της οικονομικής κρίσης που η χώρα μας περνάει, η κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μας είναι τραγική. Τα μεγάλα ποσοστά ανεργίας, η μείωση των ποσοστών αναπηρίας, η αλλαγή στη μέθοδο υπολογισμού της συμμετοχής των ασθενών με χρόνιες παθήσεις στην αποπληρωμή της φαρμακευτικής τους αγωγής - που για την πλειονότητα αγγίζει το 25% του συνολικού κόστους – έχει φέρει τους ασθενείς σε απόγνωση. Πολλοί έχουν μειώσει την φαρμακευτική τους αγωγή και άλλοι την έχουν διακόψει τελείως. Το αποτέλεσμα είναι να επιδεινωθεί η υγεία τους και τελικά να κοστίζουν
περισσότερα στο κράτος.

Επιπλέον, ο Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ) περιέχει μόνο έναν πολύ μικρό αριθμό σπανίων παθήσεων, γεγονός που δυσχεραίνει το έργο της επιτροπής αξιολόγησης. Το πρόβλημα γίνεται ακόμα πιο σοβαρό αν λάβουμε υπόψη ότι η τελευταία ανανέωση του κώδικα έγινε τον Νοέμβριο του 2013, παρά τις επανειλημμένες προσπάθειες της Π.Ε.Σ.ΠΑ. ώστε να συμπεριληφθούν οι σπάνιες παθήσεις που έχουμε καταγράψει ως τώρα στη χώρα μας. Μετά από πιέσεις της Π.Ε.Σ.ΠΑ. αναγνωρίστηκε στη Βουλή με το Νόμο 4213/2013-ΦΕΚ 261/τ. Α’/9.12.2013 η βάση δεδομένων του Ευρωπαϊκού Προγράμματος Καταγραφής - Orphanet το οποίο έχει καταγεγραμμένες τις προαναφερθείσες 7.500 παθήσεις.

Εκτός από τα προβλήματα στις κοινωνικές παροχές των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, βασικό παράγοντα στην καθημερινότητα τους αποτελεί η εξεύρεση της κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αποτελούν μία πολύ ειδική κατηγορία ασθενών. Η λύση των γενόσημων φαρμάκων δεν είναι δυνατόν να εφαρμοστεί στο μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, καθώς τα λίγα φάρμακα  (περίπου 63 ορφανά) που κυκλοφορούν δεν έχουν αντίστοιχο γενόσημο σκεύασμα.

Όσον αφορά στα φάρμακα ευρείας χρήσης που λαμβάνουν τα άτομα αυτά, προκειμένου να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα που εμφανίζει η, συχνά  πολυσυστηματική, πάθηση τους, η χορήγηση γενοσήμων είναι ιδιαίτερα δύσκολη, καθώς η εύρεση του σωστού συνδυασμού φαρμάκων δεν μπορεί να διαταραχθεί από την ενδεχόμενη αλλαγή με αντίστοιχα γενόσημα. Επομένως, στην περίπτωση που οι ασθενείς αυτοί αλλάξουν κάτι στη θεραπεία που λαμβάνουν και τους χορηγηθεί γενόσημο χωρίς το απαιτούμενο αποτέλεσμα, η επιβάρυνση της υγείας τους θα επιφέρει μεγαλύτερο κόστος στο κράτος.

Βασική ανάγκη για τη χώρα μας είναι η θέσπιση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο θα ενταχθεί στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Δημόσια Υγεία.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. είχε δημιουργήσει ένα πλήρες Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις το 2008, το οποίο είχε βασιστεί στο αντίστοιχο Γαλλικό Σχέδιο, ως πρότυπο και για άλλα κράτη μέλη, αλλά παρά την αρχική θετική στάση της πολιτείας, η πρωτοβουλία του φορέα μας δε βρήκε ανταπόκριση και το σχέδιο παρέμεινε ανεκμετάλλευτο.

Δυστυχώς, η διάρκεια του σχεδίου είχε οριστεί έως το τέλος του 2012 και δεν εφαρμόστηκε ποτέ. Πρόσφατα, η επιστημονική ομάδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. συνέταξε την πρόταση για ένα νέο Σχέδιο Δράσης, προσαρμοσμένο στις νέες συνθήκες της χώρας μας και το οποίο κατατέθηκε, στα τέλη του 2014, στο Υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του ΚΕ.Σ.Υ στην οποία συμμετέχουν εκπρόσωποι του Φορέα μας. Ελπίζουμε κάποια στιγμή να μπορέσουμε ως χώρα να βρεθούμε σε θέση να παρέχουμε στους ασθενείς μας τις λύσεις που χρειάζονται για να ζήσουν τη ζωή τους όπως αξίζει σε κάθε συνάνθρωπο μας και όπως συμβαίνει σε όλα τα Ευρωπαϊκά κράτη μέλη.

Πηγή: Εφημερίδα «Health daily»



Όλα τα παραπάνω συζητήθηκαν ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, το Σάββατο 28/2ου, σε ημερίδα που διοργάνωσε η ΠΕΣΠΑ στο Ίδρυμα Ευγενίδου με θέμα «Εκπαίδευση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις».

Τις ομιλίες και παρουσιάσεις έγκριτων επιστημόνων συντόνισαν οι αξιόλογοι καθηγητές Πανεπιστημίου κ. Χρήστος Λιονής και κ. Χρήστος Μπαρτσόκας, ενώ σύντομο χαιρετισμό εκ μέρους του Υπουργού Υγείας Παναγιώτη Κουρουμπλή απηύθυνε ο ειδικός του συνεργάτης Βαγγέλης Αυγουλάς, ο οποίος ζήτησε άμεση συνάντηση από την Πρόεδρο της ΠΕΣΠΑ κα Μαριάννα Λάμπρου για να ξεκινήσουν άμεσα τις προετοιμασίες των βελτιωτικών αλλαγών και την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων πριν τη θεσμική συνάντηση του φορέα με τον κ. Υπουργό Υγείας.



Για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων,  ο Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, προέβη στην ακόλουθη δήλωση:

«Αν και η καθεμία σπάνια πάθηση ξεχωριστά αφορά ελάχιστους ασθενείς, υπολογίζοντας το σύνολο των ανθρώπων που προσβάλλεται από σπάνιες ασθένειες, διαπιστώνουμε ότι ο αριθμός είναι εξαιρετικά μεγάλος. Και αυτό όμως να μην ίσχυε, το υπουργείο Υγείας δεν σκοπεύει να ασκήσει πολιτική με βάση τους αριθμούς αλλά με πρωταρχικό στόχο την διασφάλιση της υγείας κάθε Έλληνα πολίτη.

Γνωρίζουμε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση.  Είναι πολύ σημαντικό οι γιατροί της χώρας να ενημερωθούν και να εκπαιδευτούν ώστε να εντοπίζουν όσο το δυνατόν πιο γρήγορα τη σπάνια πάθηση και να την αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά. Παράλληλα, στόχος του υπουργείου Υγείας είναι η εφαρμογή μιας ορθής πολιτικής σε ό,τι αφορά τα «ορφανά φάρμακα» ώστε να διευκολύνεται η πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους χωρίς προβλήματα.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων διαρκεί 24 ώρες. Εμείς, όμως, θα είμαστε στο πλευρό των πασχόντων 365 μέρες το χρόνο. Δεν υπάρχουν ασθενείς δύο ταχυτήτων. Όλοι οι πολίτες ανεξαιρέτως έχουν τα ίδια δικαιώματα στην ιατρική περίθαλψη, στη φαρμακευτική κάλυψη και στην ποιότητα ζωής.»

Να ξέρεις ότι:
Στην Ευρώπη μία πάθηση θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10000 άτομα
  • 1.000.000 άτομα στην Ελλάδα και το 10% του πληθυσμού στην Ευρώπη πάσχουν από μια σπάνια πάθηση.
  • Υπάρχουν 6000-8000 σπάνιες παθήσεις


Η ΣΥΓΚΙΝΗΤΙΚΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΜΙΑΣ ΔΑΣΚΑΛΑΣ ΣΤΟ ΒΑΓΓΕΛΗ ΑΥΓΟΥΛΑ

Αργά το βράδυ της Παρασκευής 31/01/2015 έλαβα στο Facebook ένα εισερχόμενο προσωπικό μήνυμα διαφορετικό από τα άλλα:

Μου έγραφε μια γνωστή μου, δασκάλα. Δε με ρωτούσε τα κλασικά, τι κάνω, τα νέα μου κλπ. Έμπαινε κατευθείαν «στο ψητό» μεστά, ουσιαστικά και περιεκτικά. Μια παράγραφο που με καθήλωσε στην πρώτη ανάγνωση και στη μιάμιση ανάγνωση με έκανε να δακρύσω…


Το μήνυμα της Κ. Ζ. αυτολεξεί:

«Καλησπέρα και σου εύχομαι ότι καλύτερο να ‘χεις πάντα στη ζωή σου. Πιστεύω ότι θα ευχαριστηθείς να μάθεις ότι μία μαθήτριά μου πήρε κουράγιο από εσένα και βελτιώθηκε τόσο πολύ που δεν το πιστεύουν οι γονείς και οι δάσκαλοί της. Κάνω ιδιαίτερα αγγλικά και γαλλικά, και αυτό το κοριτσάκι με παρακάλεσε η μαμά της (επειδή είναι δυσλεκτικό) να της μάθω έστω την άλφα-βήτα αλλά με προειδοποίησε ότι δεν πρόκειται να μάθει τίποτα. Στο πρώτο μάθημα έκλαιγε επί μιάμιση ώρα, στο δεύτερο λιγότερο, και στο τρίτο σε είδε στο φβ, της εξήγησα πόσο αγωνιστής της ζωής είσαι και ότι δικηγορείς, και μου είπε ότι αφού μπόρεσες εσύ τότε μπορεί κι αυτή να μάθει κάτι. Το χρυσό μου τώρα γράφει εκθέσεις στα αγγλικά, και στα γαλλικά προχωράμε. Εννοείται ότι δεν καταδέχτηκα να πάρω λεφτά. Και σ' ευχαριστώ που με την παρουσία και το παράδειγμά σου βοήθησες ένα παιδάκι που προοριζότανε από τη κοινωνία σε αποκλεισμό τώρα να ορθώνει το ανάστημά της και να αισθάνεται περήφανη. Είναι μόνο 10 χρονών τώρα αλλά ελπίζω να τη δω και στο Πανεπιστήμιο. Σ' Ευχαριστώ!»


Εγώ θετικό παράδειγμα για ένα παιδί;;; Βαριά κουβέντα… και ακόμα βαρύτερη ευθύνη…

Από τις ευθύνες εκείνες που λίγοι καταλαβαίνουν το ηθικό τους βάρος και ακόμα λιγότεροι αναλαμβάνουν.

Το μόνο που μπορώ δημόσια μετά από αυτό να πω ξεκάθαρα, είναι ότι θα συνεχίσω να κάνω ότι μπορώ καθημερινά, ώστε μέσα από τη δράση μου και τη στάση ζωής μου, να αφήνω πάντα ανοιχτό το ενδεχόμενο να εμπνεύσω ένα ακόμη παιδί. Γιατί Παιδί = Μέλλον, Αθωότητα και Ελπίδα!!!



Τετάρτη, 4 Μαρτίου 2015

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΕ ΗΜΕΡΙΔΑ: "Η ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, Η ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΙΤΙΚΗ"



ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Η Κωνσταντίνα Κούνεβα, Ευρωβουλευτής της Ομάδας της Ευρωπαϊκής Ενωμένης Αριστεράς με τη στήριξη του Ινστιτούτου Νίκος Πουλαντζάς και του τμήματος ΑμεΑ του ΣΥΡΙΖΑ σας προσκαλούν στην ημερίδα με τίτλο: «Η Πολιτική για την Αναπηρία, η Αναπηρία για την Πολιτική», την Παρασκευή, 13 Μαρτίου 2015 και ώρα: 09.30 π.μ. – 19.30 μ.μ. στο Ίδρυμα Ευγενίδου, Πεντέλης 11 (Είσοδος  Πλανηταρίου), Παλαιό Φάληρο, Αθήνα, 1ος όροφος.

Για περισσότερες πληροφορίες καλέστε στο τηλέφωνο: 210 92 48 674 & 210 92 48 675.

Ακολουθεί το αναλυτικό πρόγραμμα της ημερίδας.

«Η πολιτική για την αναπηρία, η αναπηρία για την πολιτική»

Ημερίδα που διοργανώνουν:

Η ευρωβουλευτής ΣΥΡΙΖΑ- GUE/NGL Κωνσταντίνα Κούνεβα.
Το Ινστιτούτο «Νίκος Πουλαντζάς».
Το Τμήμα ΑμεΑ ΣΥΡΙΖΑ.

Παρασκευή, 13 Μαρτίου 2015, 09.30 π.μ.- 19.30 μ.μ.
Ίδρυμα Ευγενίδου, 1ος όροφος, Πεντέλης 11 (Είσοδος Πλανηταρίου), Π. Φάληρο, Αθήνα



ΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΤΗΣ ΗΜΕΡΙΔΑΣ

09:30-10:00: Προσέλευση/Εγγραφές

10:00-10:30: Εισηγήσεις διοργανωτών/διοργανωτριών


  • Κωνσταντίνα Κούνεβα, Eυρωβουλευτής ΣΥΡΙΖΑ

  • Αθηνά Αθανασίου, Aναπληρώτρια Καθηγήτρια, Πάντειο Πανεπιστήμιο, Τμήμα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας, Ινστιτούτο Νίκος Πουλαντζάς

  • Βιβή Τσαβαλιά, Εντεταλμένη Περιφερειακή Σύμβουλος Αττικής για θέματα Πολιτών με Αναπηρία, Τμήμα ΑμεΑ ΣΥΡΙΖΑ

  • Ανέστης Ρουκάι, Επιστημονικός Συνεργάτης Κωνσταντίνας Κούνεβα

Χαιρετισμοί

  • Λεωνίδας Δημητριάδης-Ευγενίδης, Πρόεδρος Ιδρύματος Ευγενίδου

  • Κατερίνα Θανοπούλου, Αντιπεριφερειάρχης Κοινωνικής Πολιτικής, Περιφέρεια Αττικής «Ο ρόλος της Περιφέρειας για τα Άτομα με Αναπηρία»


10:30-11:20: 1η Συνεδρία: Η κυβέρνηση για την αναπηρία

Οι Υπουργοί παρουσιάζουν τις θέσεις τους για την νέα πολιτική για την αναπηρία και απαντούν στις ερωτήσεις του κοινού.

Συντονιστής: Γιάννης Κιμπουρόπουλος

  • Παναγιώτης Κουρουμπλής, Υπουργός Υγείας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων

  • Δημήτρης Στρατούλης, Αναπληρωτής Υπουργός Κοιν. Ασφαλίσεων

  • Θεανώ Φωτίου, Αναπληρωτής Υπουργός Κοινωνικής Αλληλεγγύης

  • Ράνια Αντωνοπούλου, Αναπληρωτής Υπουργός για την καταπολέμηση της ανεργίας

  • Tάσος Κουράκης, Αναπληρωτής Υπουργός Παιδείας


11:20-12:00: Απαντήσεις σε ερωτήματα του κοινού

12:00-12:30: Διάλειμμα για καφέ

12:30-14:00: 2η Συνεδρία

Θεματική Ενότητα: Αναπηρία: Θεωρητικές Προσεγγίσεις, πολιτικές πρακτικές και αντιστάσεις

Συντονιστής: Ανέστης Ρουκάι

Ομιλητές/Ομιλήτριες


  • Λάζαρος Τεντόμας, Διδάκτορας του Τμήματος Κοινωνικής Ανθρωπολογίας Παντείου Πανεπιστημίου. «Εννοιολογήσεις της αναπηρίας και η σημασία τους στην πολιτική πρακτική»

  • Μόιρα Τζίτζικα, Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια, Σύμβουλος Δημοσίων Σχέσεων ΠΟΑΜΣΚΠ, ΠΑΣΥΠΚΑ «Το ζήτημα του προσδιορισμού της αναπηρίας»
  • Έρη Σαμικού, Διδάκτορας του Τμήματος Κοινωνικής Ανθρωπολογίας Παντείου Πανεπιστημίου. «ΚΕ.Π.Α: Κριτικές προσεγγίσεις και πολιτικές υπέρβασης του κυρίαρχου λόγου περί ποσοτικοποίησης του φάσματος της αναπηρίας»

  • Αντώνης Σκορδίλης, Δημοσιογράφος,  «Η “Τέχνη” της δημιουργικής αμφισβήτησης»

  • Αντώνης Ρέλλας, Σκηνοθέτης - Ακτιβιστής με αναπηρία, Μέλος της κίνησης χειραφέτησης AμεΑ ΜΗΔΕΝΙΚΗ ΑΝΟΧΗ «Συλλογικότητες ,ακτιβισμός και αναπηρία»


Συζήτηση με το κοινό

14:00-14:30: Ελαφρύ Γεύμα

14:30-16:00: 3η Συνεδρία

Θεματική Ενότητα: Αναπηρία, ψυχική υγεία και εξαρτήσεις: Θέσεις πέρα από τον αποκλεισμό, το στίγμα και τη χειραγώγηση

Συντονίστρια: Σοφία Παπαοικονόμου

Ομιλητές/Ομιλήτριες

  • Θεόδωρος Μεγαλοοικονόμου, Ψυχίατρος, πρώην διευθυντής του 9ου Ψυχιατρικού Τμήματος του Ψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής  «Για μια Ψυχική Υγεία πέρα από το Μνημόνιο και το ψυχιατρείο»

  • Κατερίνα Αγγελή, Πρόεδρος του Συλλόγου Κίνηση Αδερφών Ατόμων με Προβλήματα Ψυχικής Υγείας – ΚΙΝ.Α.Ψ.Υ. «Οικογενειακοί φροντιστές χρόνιων ψυχικά ασθενών και Κοινοτικές Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας»
  • Κατερίνα Μάτσα, Ψυχίατρος, « Ο αποκλεισμός και η παραβίαση των δικαιωμάτων  των εξαρτημένων ατόμων»

  • Μάριος Ατζέμης, Μέλος του «Προγράμματος Μείωσης Βλάβης».

  • Χρήστος Κωνσταντακόπουλος, Μέλος της Κίνησης Χειραφέτησης ΑμεΑ: ΜΗΔΕΝΙΚΗ ΑΝΟΧΗ, Εργαζόμενος στο «18 Άνω» «Γίνονται «καλά» αυτοί/ες; Μια απάντηση στους μύθους, το περιθώριο και την κανονικότητα»


16:00-17:30: 4η Συνεδρία

Θεματική Ενότητα: Αναζητώντας μια νέα πολιτική για την αναπηρία. Μοντέλακαι Καλές Πρακτικές: Aνεξάρτητη Διαβίωση και Προσβασιμότητα.

Συντονίστρια: Χριστίνα Κοψίνη

Ομιλητές/Ομιλήτριες

  • Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Msc Ειδικευόμενος Ψυχίατρος, Β΄ Πανεπιστημιακή Ψυχιατρική Κλινική Αθηνών, Πρόεδρος Διαχειριστικής Επιτροπής του "i-Living-Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας", «Η πορεία προς την Ανεξάρτητη Διαβίωση»
  • Δημήτρης Καραναστάσης, Υποψήφιος Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Πειραιά, Ταμίας  "i-Living- Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας", «Παραδείγματα “Ανεξάρτητης Διαβίωσης” στην Ελλάδα»

  • Άλεξ Ταξιλδάρης, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Κινητικά Προβλήματα και  Φίλων «Περπατώ»

  • Γεωργία Φύκα, Κοινωνική λειτουργός, «Ανεξάρτητη Διαβίωση: Όνειρο ή Πραγματικότητα»

  • Σύνδεση με Adolf Ratzka, Διευθυντής Ινστιτούτου Ανεξάρτητης Διαβίωσης


17:30-18:00: Διάλειμμα

18:00-19:30: ΑΝΟΙΧΤΟ FORUM ΦΟΡΕΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΥ

Χαιρετισμός

  • Ιωάννης Βαρδακαστάνης, Πρόεδρος ΕΣΑμεΑ (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία)


Ομιλητές-Ομιλήτριες

  • Αθανάσιος Βίγλας, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Παραπληγικών
  • Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών
  • Νίκος Δέδες, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή»
  • Κώστας Σκηνιώτης, Ποιητής, Μέλος της Εταιρείας Ελλήνων Λογοτεχνών
  • Χρήστος Σβάρνας, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Μεταμοσχευθέντων εκ νεφρού
  • Βενέτα Λαμπροπούλου, Καθηγήτρια πανεπιστήμιου Πατρών ειδικής εκπαίδευσης Κωφών
  • Κωνσταντής Καμπουράκης, Act up
  • Αντρέας Κουζέλης, Κοινωνιολόγος ,Συγγραφέας
  • Παναγιώτης Πιτσίνιαγκας, Συντονιστής Βιωματικών Παρεμβάσεων - Motivational Speaker, (Σ.Κ.Ε.Π) Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους

ΣΗΜΕΙΩΣΗ 1: Το Forum είναι ανοιχτό σε οποιονδήποτε εκπρόσωπο φορέα της αναπηρίας που θέλει να παρέμβει με την προϋπόθεση ότι θα μας γνωστοποιήσετε το ενδιαφέρον σας έως την Δευτέρα 9 Μαρτίου.

ΣΗΜΕΙΩΣΗ 2: Για τυχόν τροποποιήσεις στο πρόγραμμα της ημερίδας θα ενημερώνεστε άμεσα.

***ΣΗΜΕΙΩΣΗ 3: Το Ίδρυμα Ευγενίδου είναι φιλικό και προσβάσιμο για Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ). Η ημερίδα θα υποστηριχθεί από διερμηνεία στην Ελληνική  Νοηματική Γλώσσα (Ε.Ν.Γ.) και θα κρατηθούν θέσεις στις πρώτες σειρές για χειλαναγνώστες/ριες. Το πρόγραμμα της εκδήλωσης θα είναι διαθέσιμο σε  μεγαλογράμματη γραμματοσειρά και σε γραφή Braile. Οι χειριστές/ίστριες σκύλων οδηγών τυφλών είναι ευπρόσδεκτοι/ες με τα σκυλιά τους.

ΤΟ "ΦΡΕΝΟ" ΣΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

Το «φρένο» για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Μια σημαντική εξέλιξη, που φαίνεται ότι θα παίξει σοβαρό ρόλο στην αντιμετώπιση και την αναστολή της εξέλιξης της σκλήρυνσης κατά πλάκας, έκαναν επιστήμονες ελληνικής καταγωγής στις ΗΠΑ και τη Γερμανία. Ο δρ George Hajishengallis, καθηγητής Μικροβιολογίας στην Οδοντιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Πενσυλβανίας, εντόπισε μία πρωτεΐνη που μπλοκάρει την επιδείνωση της πάθησης στα ποντίκια.

Η πρωτεΐνη φέρει την ονομασία Del-1 και σε άλλη μελέτη αποδείχτηκε ότι προλαμβάνει τη φλεγμονή και την απώλεια οστικής μάζας στα ποντίκια που πάσχουν από σοβαρά προβλήματα στα ούλα, όπως η περιοδοντίτιδα. Μάλιστα, έχει διαπιστωθεί ότι συνδέεται άμεσα και με το πόσο ευάλωτος είναι κανείς στο Αλτσχάιμερ, γεγονός που σημαίνει ότι μπορεί να βοηθήσει και στην πρόληψή του.

Όπως εξήγησε ο δρ Hajishengallis, «διαπιστώθηκε ότι υπάρχουν δύο εντελώς διαφορετικές ενότητες ασθενειών που μοιράζονται έναν κοινό μηχανισμό παθογένειας, πράγμα που σε αυτή την περίπτωση σημαίνει ότι μπορούν να μοιραστούν και τους ίδιους θεραπευτικούς στόχους, δηλαδή την πρωτεΐνη  Del-1». Οι αρχικές μελέτες που είχαν πραγματοποιηθεί σε συνεργασία με τον δρα Τριαντάφυλλο Χαβάκη από το Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Δρέσδης είχαν δείξει ότι η Del-1 δρα ως «φύλακας» που μπλοκάρει τη μετακίνηση και τη συσσώρευση των ανοσοκυττάρων που ευθύνονται για την πρόκληση αυτοάνοσων παθήσεων, μειώνοντας τη φλεγμονή.

Στα κύτταρα αυτά ανήκουν και τα ουδετερόφιλα, τα οποία, ενώ είναι απαραίτητα για την άμεση και αποτελεσματική ανταπόκριση του οργανισμού στα τραύματα και στις μολύνσεις, όταν συγκεντρώνονται σε μεγάλη ποσότητα στον ιστό, συνήθως παρουσιάζουν καταστροφικές συνέπειες. Μάλιστα, ο δρ Hajishengallis ανακάλυψε επίσης ότι στον ιστό των ούλων που πάσχουν από περιοδοντίτιδα υπάρχουν χαμηλά επίπεδα της πρωτεΐνης Del-1 (η χορήγηση της οποίας μειώνει τα συμπτώματα), ενώ ο δρ Χαβάκης διαπίστωσε ότι η Del-1 εκφράζεται πολύ και στον εγκέφαλο, γεγονός που δείχνει ότι η χορήγησή της αντιστοίχως μπορεί να προλαμβάνει τη φλεγμονή στο κεντρικό νευρικό σύστημα.

Η μελέτη συνεχίζεται, ενώ η σχετική έκθεση δημοσιεύεται στην ηλεκτρονική έκδοση της επιθεώρησης «Molecular Psychiatry».

Πηγή: Εφημερίδα «Espresso»

ΚΟΥΡΟΥΜΠΛΗΣ: "ΚΑΘΙΕΡΩΝΟΥΜΕ ΕΙΣΟΔΗΜΑΤΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΣΤΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΥΠΕΡ ΤΩΝ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΑΔΥΝΑΜΩΝ"


«Δε γίνεται ο άνεργος με μηδενικά εισοδήματα και ένας που έχει ένα φυσιολογικό εισόδημα, να πληρώνουν και οι δύο 25% συμμετοχή για τα φάρμακα τους. Αυτό θα αλλάξει. Καθιερώνουμε εισοδηματικά κριτήρια στην οικονομική συμμετοχή στα φάρμακα. Αυτό δε σημαίνει ότι θα αυξήσουμε το 25% της οικονομικής συμμετοχής σε όσους έχουν υψηλότερο από το μηδενικό εισόδημα. Το 25% παραμένει πλαφόν, αλλά δε γίνεται όσοι ζουν ταλαιπωρημένοι και εξαθλιωμένοι από τη φτώχεια πληρώνοντας για μια οικονομική κρίση για την οποία δε φταίνε, να μην έχουν να αγοράσουν τα φάρμακα για τη ζωή τους και την υγεία τους», δήλωσε χθες δημόσια ο Υπουργός Υγείας Παναγιώτης Κουρουμπλής, ταράζοντας τα νερά στην Ελληνική φαρμακοβιομηχανία.

Ο κ. Κουρουμπλής συνεχίζει να δίνει το στίγμα του για την κοινωνική δικαίωση και την αξιοπρέπεια των ασθενών, την ίδια ώρα που οι φαρμακοβιομήχανοι μιλούν για «αιφνιδιασμό» και ζητούν «γρήγορη διαβούλευση για να βρεθεί μια κοινή συνιστώσα».

 «Κάλεσα τους εκπροσώπους της Ελληνικής φαρμακοβιομηχανίας και Ευρωπαίους εκπροσώπους του κλάδου για να πούμε τα πράγματα με το όνομα τους, την ίδια ώρα που οι κύριοι της προηγούμενης κυβέρνησης έτρεμαν να συνομιλήσουν  μαζί τους», απαντούσε δημόσια χθες ο κ. Κουρουμπλής στις άναρθρες κραυγές του προκατόχου του Άδωνη Γεωργιάδη.

Θυμίζουμε ότι την  Δευτέρα 16/2/2015,  ο  Υπουργός Υγείας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Παναγιώτης Κουρουμπλής συναντήθηκε με τον Πρόεδρο της Ρωσικής  Ομοσπονδίας Φαρμάκου παρουσία εκπροσώπων της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης συζητήθηκε η συνεργασία των δύο χωρών στον τομέα της παραγωγής φαρμάκου και εκδηλώθηκε ενδιαφέρον για τη διενέργεια  κλινικών μελετών στη χώρα μας. Ο Υπουργός δεσμεύτηκε να προχωρήσει στη διαμόρφωση ενός σύγχρονου θεσμικού πλαισίου ώστε η Ελλάδα να προσελκύσει επενδύσεις στον τομέα της φαρμακευτικής έρευνας και καινοτομίας.

Επίσης σε συνέχεια συνάντησης του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων με αντιπροσωπεία του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) στις 13/2, πραγματοποιήθηκε την περασμένη εβδομάδα συνάντηση της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου με τον Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Συνδέσμων (EFPIA) κ. Richard Bergström, παρουσία του Πρόεδρου του ΣΦΕΕ κ. Κ. Φρουζή και του Αντιπροέδρου κ. Π. Αποστολίδη. Η σύσκεψη πραγματοποιήθηκε σε καλό κλίμα, με τις δύο πλευρές να συμφωνούν στην ανάγκη υιοθέτησης ενός συγκεκριμένου, σταθερού και αμοιβαία επωφελούς πλαισίου συνεργασίας.

Κατά την αρχική του τοποθέτηση ο Υπουργός επισήμανε ότι τα τελευταία δέκα χρόνια η κατανάλωση φαρμάκου στη χώρα μας έφθασε σε δυσθεώρητο ύψος, που αναλογούσε σε χώρα με πληθυσμό 40 εκατομμυρίων κατοίκων, και ότι οι μεγάλοι κερδισμένοι ήταν οι φαρμακευτικές εταιρείες και ιδιαίτερα οι πολυεθνικές, καθώς η διείσδυση γενοσήμων στην Ελλάδα παραμένει ακόμη και σήμερα περιορισμένη. Ο κ. Παναγιώτης Κουρουμπλής στηλίτευσε επίσης το γεγονός ότι αρκετές πολυεθνικές, παρά το μεγάλο τζίρο τους, εμφανίζουν στους ετήσιους ισολογισμούς τους ζημίες αντί για κέρδη και διερωτήθηκε εάν συμβαίνει το ίδιο και σε άλλες χώρες όπου δραστηριοποιούνται οι εν λόγω εταιρείες. Αναφερόμενος ειδικότερα στη δαπάνη για τα φάρμακα υψηλού κόστους (ΦΥΚ), είπε πως στην Ελλάδα τα τελευταία 4 χρόνια αυτή αυξήθηκε από τα 400 στα 850 εκατομμύρια ευρώ, τη στιγμή που η ετήσια αύξηση σε διεθνές επίπεδο κυμαίνεται γύρω  από το ποσοστό της τάξεως του 5%. Δεν παρέλειψε να αναφέρει πως οι επενδύσεις σε κλινικές μελέτες στη  χώρα μας  το 2014 ήταν μόλις 80 εκατομμύρια ευρώ, τη στιγμή που σε χώρες όπως το Βέλγιο και την Πορτογαλία ανήλθαν σε 2 δισ. και 1 δισ. αντίστοιχα.

Ο Υπουργός υπογράμμισε ότι η χώρα μας βρίσκεται σε κρίση, με τρία εκατομμύρια ανασφάλιστους πολίτες να στερούνται το δικαίωμα σε φαρμακευτική περίθαλψη, ενώ έκανε ιδιαίτερη μνεία στη δραματική κατάσταση των καρκινοπαθών που αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπεία τους λόγω του υψηλού κόστους των φαρμάκων τους. Η φαρμακευτική πολιτική θα επικεντρωθεί στα νέα και υψηλού κόστους φάρμακα και όχι στα φθηνά, συμπλήρωσε.

Ακολούθως, ο Υπουργός εξέθεσε την πρόταση της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας προς τους φαρμακοβιομήχανους για τη διαμόρφωση ενός σταθερού πλαισίου συνεργασίας με καθαρούς όρους και ορίζοντα τετραετίας.

Σύμφωνα με τον Υπουργό, η συμφωνία αυτή θα περιλαμβάνει τη δέσμευση εκ μέρους των πολυεθνικών ότι τα επόμενα 4 χρόνια θα διενεργηθούν στην χώρα μας κλινικές μελέτες που θα αποφέρουν τουλάχιστον 1 δισ. ευρώ, ενώ παράλληλα θα υλοποιηθούν και επενδύσεις στην παραγωγή και συσκευασία φαρμάκων. Επιπροσθέτως, το Υπουργείο ζητά να υπάρξει ειδικό καθεστώς σε ό,τι αφορά τις τιμές των αντικαρκινικών φαρμάκων για τη διάρκεια της συμφωνίας, ώστε να μην αναγκαστεί η Ελλάδα να καταφύγει σε έκτακτα μέτρα στο πλαίσιο των συμφωνιών του Παγκόσμιου Οργανισμού Εμπορίου, όπως η υποχρεωτική αδειοδότηση φαρμάκων. Στο πλαίσιο της προτεινόμενης συμφωνίας το Υπουργείο δεσμεύτηκε να εκσυγχρονίσει το θεσμικό πλαίσιο για τη διεξαγωγή κλινικών μελετών και να εξετάσει το αίτημα τα εμβόλια, το ΕΚΑΣ και ο ΦΠΑ να μη συμπεριλαμβάνονται στη φαρμακευτική δαπάνη.

Τόσο ο κ. Φρουζής όσο και ο κ. Bergström ευχαρίστησαν τον Υπουργό για την πρόσκληση και τόνισαν ότι η σημερινή συζήτηση ήταν ιδιαίτερα χρήσιμη, καθώς δρομολογεί την καθιέρωση ενός σταθερού πλαισίου συνεργασίας. Αναγνώρισαν την ανάγκη συμβολής τους στο κόστος της κάλυψης των ανασφάλιστων πολιτών της χώρας, δείχνοντας και διάθεση κατανόησης στο θέμα της προσαρμογής των τιμών των αντικαρκινικών φαρμάκων.

Οι δύο πλευρές συμφώνησαν στη σύσταση κοινής μικτής επιτροπής για τη διαμόρφωση του νέου πλαισίου συνεργασίας.