meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Παρασκευή, 4 Μαρτίου 2016

ΑΥΣΤΡΑΛΟΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΕΣ ΠΙΟ ΚΟΝΤΑ ΣΤΟΝ ΒΙΟΝΙΚΟ ΑΝΘΡΩΠΟ



εμφύτευμα


Σίδνεϊ.

Προσθετικά άκρα, αναπηρικά αμαξίδια αλλά και ηλεκτρονικοί υπολογιστές που  θα ελέγχονται με τη σκέψη και μόνο, πιθανώς να χρησιμοποιηθούν πολύ  ταχύτερα απ’ όσο νομίζαμε, ίσως και μέσα στην επόμενη δεκαετία. Αυτό,  τουλάχιστον, επισημαίνουν Αυστραλοί ερευνητές, οι οποίοι έχουν ήδη προγραμματίσει τις πρώτες ανθρώπινες δοκιμές ενός εμφυτεύματος υψηλής τεχνολογίας, το οποίο θα δρα ως πομποδέκτης εγκεφαλικών σημάτων.

Ήδη έχουν πραγματοποιηθεί επιτυχή πειράματα του συστήματος σε ζώα. Το  εμφύτευμα, το οποίο ονομάζεται stentrode, έχει το μέγεθος ενός σπίρτου και  τοποθετείται σε ένα αιμοφόρο αγγείο κοντά στον εγκέφαλο.

Το πρωτοποριακό εμφύτευμα χρησιμοποιεί ένα δίκτυο μικρών ηλεκτροδίων,  προκειμένου να αιχμαλωτίσει τα νευρωνικά σήματα από τον εγκέφαλο και στη  συνέχεια να τα μετατρέψει σε ηλεκτρικές εντολές. Με αυτό τον τρόπο, ίσως  κάποια στιγμή να επιτρέψει σε ασθενείς με σημαντικά προβλήματα  κινητικότητας ή επικοινωνίας να ελέγξουν κάποιο βιονικό προσθετικό μέλος ή  την αναπηρική τους καρέκλα.

«Η μεγάλη πρωτοπορία αυτού του συστήματος έγκειται στο ότι έχουμε  αλληλεπίδραση εγκεφάλου - κομπιούτερ με έναν τρόπο ελάχιστα παρεμβατικό,  έναν τρόπο που μπορεί να αποδειχθεί μακροπρόθεσμα χρήσιμος», τόνισε ο δρ  Τέρι Ο’ Μπράιεν, επικεφαλής του τμήματος Ιατρικής και Νευρολογίας του  Πανεπιστημίου της Μελβούρνης.

«Σήμερα για να διαβαστούν τα εγκεφαλικά σήματα απαιτούνται βαριές και  πολύπλοκες ανοιχτές χειρουργικές επεμβάσεις στον εγκέφαλο, ενώ έπειτα από  μικρό χρονικό διάστημα μερικών μηνών το σύστημα καθίσταται  αναποτελεσματικό, γι’ αυτό και σπάνια εφαρμόζεται», τόνισε ο Αυστραλός  ειδικός. Αντιθέτως, το stentrode είναι λιγότερο παρεμβατικό, καθώς μπορεί  να εμφυτευθεί στον οργανισμό μέσω ενός αιμοφόρου αγγείου στον αυχένα του   ασθενούς και να τοποθετηθεί σε ένα μεγάλο αγγείο κοντά στον εγκέφαλο.

Τα πειράματα που πραγματοποιήθηκαν σε ζώα είχαν ως στόχο την εξακρίβωση  της αποτελεσματικότητας του εμφυτεύματος, όσον αφορά στην αιχμαλώτιση των  νευρωνικών σημάτων, και όχι τη μετατροπή τους σε σήματα που θα κινήσουν το  βιονικό μέλος, κάτι που είναι τεχνολογικά εφικτό, όπως επισημαίνουν οι  ειδικοί.

Το stentrode επίσης μπορεί να έχει και άλλες χρήσεις, όπως παραδείγματος  χάριν, την καταγραφή των εγκεφαλικών σημάτων ανθρώπων που πάσχουν από  επιληψία, ώστε να υπάρχει προειδοποίηση για μία επικείμενη επιληπτική  κρίση. Επιπροσθέτως, ο καθηγητής Κλάιβ Μέι από το Ινστιτούτο Νευροεπιστημών και Ψυχικής Υγείας Φλόρεϊ, επισημαίνει ότι μία ακόμα χρήση  του πρωτοποριακού εμφυτεύματος είναι η επικοινωνία του ασθενούς με έναν  ηλεκτρονικό υπολογιστή. «Ωστόσο αυτοί που θα χρησιμοποιήσουν το εμφύτευμα  θα πρέπει να εκπαιδευθούν πώς θα σκέπτονται σωστά προκειμένου να  λειτουργήσει το σύστημα. Κατά κάποιο τρόπο είναι μία διαδικασία που  θυμίζει τη μουσική διδασκαλία. Πρέπει να εκπαιδευθείς ίσως μάλιστα στην  αρχή να είναι λίγο δύσκολο, αλλά τελικά τα καταφέρνεις και γίνεται κάτι  φυσικό».

Το πρωτοποριακό εμφύτευμα αναπτύσσεται από το Πανεπιστήμιο της Μελβούρνης,  από το Βασιλικό Νοσοκομείο της Μελβούρνης και από το Ινστιτούτο  Νευροεπιστημών και Ψυχικής Υγείας Φλόρεϊ και συγχρηματοδοτείται από την  κυβέρνηση της Αυστραλίας και τις ένοπλες δυνάμεις των ΗΠΑ, που βλέπουν τα  μελλοντικά οφέλη που θα μπορούσε να έχει για τους παραπληγικούς βετεράνους.

Πηγή: Εφημερίδα «Η Καθημερινή»

ΛΑΪΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΓΙΑ ΤΑ ΠΕΠΡΑΓΜΕΝΑ ΤΗΣ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΣ ΔΥΤΙΚΟΥ ΤΟΜΕΑ ΑΘΗΝΩΝ


Ο Βαγγέλης Αυγουλάς με τη Ρένα Δούρου

Με ιδιαίτερη επιτυχία και συμμετοχή κόσμου, πραγματοποιήθηκε εχτές 29 Φλεβάρη, η λαϊκή συνέλευση για τα Πεπραγμένα της Περιφερειακής Ενότητας του Δυτικού Τομέα, μετά από πρόσκληση της Περιφερειάρχη Αττικής κας. Δούρου και του Αντιπεριφερειάρχη Δυτικού Τομέα Αθηνών κ. Τζόκα.

Την εκδήλωση άνοιξε με σύντομη εισήγηση της η κυρία Δούρου, η οποία στάθηκε στη σπουδαιότητα ανάληψης πρωτοβουλιών λογοδοσίας και δημόσιας διαβούλευσης σαν τη χτεσινή και ανέφερε πρωτοβουλίες και δράσεις της Περιφέρειας σε θέματα που κυρίως αφορούν στην καθημερινότητα του πολίτη.

Στη συνέχεια πήρε το λόγο ο Αντιπεριφερειάρχης Δυτικού Τομέα κύριος Τζόκας, ο οποίος έκανε και την κυρίως εισήγηση.

Ο Αντιπεριφερειάρχης αναφέρθηκε στη σπουδαιότητα της συνεργασίας Α΄ και Β' βαθμού Αυτοδιοίκησης που έχει επιτευχθεί, στα τεχνικά έργα που έχουν ολοκληρωθεί, βρίσκονται σε εξέλιξη ή έχουν δημοπρατηθεί, στη συνεργασία των υπηρεσιών για την εξυπηρέτηση του πολίτη, στις πρωτοβουλίες του για την άμεση αντιπλημμυρική θωράκιση της περιοχής, και της διασφάλισης του δημόσιου χαρακτήρα διεκδικούμενων εκτάσεων σε αυτή.

Αναφέρθηκε ιδιαίτερα σε θέματα Κοινωνικής Πολιτικής και Πολιτισμού καθώς και στην εξαιρετική συνεργασία της Αντιπεριφέρειας με τους Συλλόγους ΑμεΑ που λειτουργούν στη Δυτική Αθήνα. Τέλος, ο κύριος Τζόκας αναφέρθηκε στη σημασία που δίνει η Περιφέρεια σε θέματα διαφάνειας και ελέγχου.

Το Πάνελ της εκδήλωσης


Αμέσως μετά, ο λόγος δόθηκε στους Δημάρχους του Δυτικού Τομέα, στον Πρόεδρο του Περιφερειακού Συμβουλίου κ. Σχινά, στην Αντιπεριφερειάρχη Τεχνικών Έργων και Υποδομών κα. Λάσκαρη, στο Σεβασμιότατο Μητροπολίτη Περιστερίου κ.Χρυσόστομο και σε αρκετούς εκπροσώπους φορέων, παρατάξεων, συνδικάτων και μεμονομένων πολιτών.

Αναπτύχθηκε ένας πλούσιος διάλογος τεσσάρων ωρών , οποίος και επιδοκίμαζε και διόρθωνε και συμπλήρωνε τις εφαρμοζόμενες από την Περιφέρεια πολιτικές.

Ο κύριος Τζόκας απάντησε στα ζητήματα που τέθηκαν σε θέματα του Τομέα που φέρει την ευθύνη.

Το κλείσιμο της εκδήλωσης έκανε η Περιφερειάρχης κυρία Δούρου, απαντώντας στο σύνολο των ζητημάτων και αιτιάσεων που μπήκαν από τους ομιλητές και ευχαρίστησε τους παραβρισκόμενους για τη συμμετοχή τους στη διαδικασία.

Στην εκδήλωση, παραβρέθηκαν οι Δήμαρχοι Περιστςερίου κ. Παχατουρίδης, Ιλίου κ. Ζενέτος, Αγίων Αναργύρων - Καματερού κ. Σαράντης, Πετρούπολης κ. Σίμος, Χαϊδαρίου κ. Σελέκος, Αγίας Βαρβάρας κ. Καπλάνης και η Αντιδήμαρχος Αιγάλεω κα. Χριστόγλου.

Επίσης όλοι οι χωρικοί και θεματικοί Αντιπεριφερειάρχες της Περιφέρειας Αττικής, ο Πρόεδρος του Περιφερειακού Συμβουλίου, Περιφερειακοί Σύμβουλοι, Γενικοί Διευθυντές και οι Διευθυντές όλων των διευθύνσεων του Τομέα, Αντιδήμαρχοι, Πρόεδροι Δημοτικών Συμβουλίων, Επικεφαλής Δημοτικών Παρατάξεων, Δημοτικοί Σύμβουλοι, εκπρόσωποι Αθλητικών και Πολιτιστικών Σωματείων, εκπρόσωποι νοσοκομείων και Σύλλογοι ΑμεΑ, εκπρόσωποι συλλόγων γονέων και κηδεμόνων, εργαζόμενοι της Περιφέρειας, εκπρόσωποι του τοπικού τύπου και πλήθος κατοίκων της περιοχής.

Το κοινό της εκδήλωσηςΟι δήμαρχοι Σαράντης, Σελέκος, Ζενέτος, Παχατουρίδης

Πέμπτη, 3 Μαρτίου 2016

"ΑΝ ΕΒΡΙΣΚΕΣ ΤΟ ΦΩΣ ΣΟΥ ΜΟΝΟ ΓΙΑ ΜΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΣΤΗ ΖΩΗ ΣΟΥ, ΤΙ ΘΑ ΗΘΕΛΕΣ ΝΑ ΔΕΙΣ";

Ο Βαγγέλης Αυγουλάς μιλάει στα παιδιάΜαθήτριες ακουμπάνε σελίδες Braille

«Αν σου δινόταν η δυνατότητα να βρεις το φως σου μόνο για μια στιγμή στη ζωή σου, τι θα ήταν αυτό που θα ήθελες να δεις»;

Αυτή ήταν η ερώτηση μιας μαθήτριας που αφόπλισε συναισθηματικά το Βαγγέλη Αυγουλά και εκείνος απαντώντας τη σχολίασε παράλληλα ότι ήταν ο καλύτερος επίλογος για εκείνη την ημέρα: «Σίγουρα δε θα ήθελα να δω τον εαυτό μου στον καθρέφτη. Και δε θα ήθελα να δω πρόσωπα, έχω σχηματίσει μέσα μου με το δικό μου τρόπο τις «εικόνες» των δικών μου ανθρώπων, οπότε δεν έχω τόσο μεγάλη οπτική περιέργεια γι’αυτούς! Θα ήθελα να δω κάτι καθαρά οπτικό, που όση προσπάθεια και να κάνουν οι δικοί μου άνθρωποι, όσο καλές περιγραφές και να προσπαθούν να μου δώσουν, κάτι θα χάνω από την εικόνα. Και επειδή κατάγομαι από τα Χανιά της Κρήτης, έχω καταλήξει ότι θα ήθελα να δω ένα καλοκαιρινό, πανέμορφο ηλιοβασίλεμα από την παραλία στα Φαλάσαρνα»!

Το ιδιωτικό Γυμνάσιο «Μαλλιάρας» στον Άλιμο επισκέφθηκε τη Δευτέρα 29 Φεβρουαρίου 2016 ο νεαρός δικηγόρος Βαγγέλης Αυγουλάς, εκπροσωπώντας το Σύνδεσμο Κοινωνικής Ευθύνης Παιδιών & Νέων και τη Νεολαία του Πανελληνίου Συνδέσμου Τυφλών.

Ο κ. Αυγουλάς, προσκεκλημένος του Συλλόγου Διδασκόντων, συνάντησε 50 μαθητές της Γ’ Γυμνασίου και συνομίλησε μαζί τους αρκετή ώρα, λύνοντας τους απορίες γύρω από την καθημερινή ζωή ενός νέου με πρόβλημα όρασης και τις ιδιαιτερότητες που αυτή μπορεί να έχει.

Οι μαθητές αντέδρασαν έντονα όταν διαπίστωσαν μεταξύ άλλων ότι οι τιμές και οι τιμοκατάλογοι ακόμη και σήμερα στη χώρα μας δεν είναι σε προσβάσιμη μορφή για τους τυφλούς, όπως και το ότι δεν υπάρχει πρόγραμμα φωνητικής αναγγελίας των στάσεων στα λεωφορεία για να γνωρίζει με ασφάλεια ο τυφλός επιβάτης πότε φτάνει στον προορισμό του.

«Γι’αυτό επισκέπτομαι τα σχολεία εδώ και 10 χρόνια, γιατί πιστεύω ότι τα παιδιά που αύριο θα πάρετε την Ελλάδα στα χέρια σας θα διορθώσετε αυτά τα εξόφθαλμα, κακώς κείμενα», σημείωσε ο κ. Αυγουλάς.


"ΕΜΑΘΑ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΖΩ ΝΑ ΜΑΘΑΙΝΩ ΝΑ ΖΩ ΜΕ ΤΗΝ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΑ ΜΟΥ..."


Ονομάζομαι Βαρβάρα - Βιργινία Μαμάτη είμαι 33 ετών και δηλώνω «σπάνια»  καθώς πάσχω από τη σπανιότατη, γενετική νόσο της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης  τύπου Ι (MPS Ι), την οποία και κληρονόμησα από τους γονείς μου, οι οποίοι είναι φορείς και επομένως δεν νοσούν. Ζω μια ζωή αρκετά διαφορετική από όσους γνωρίζω, ακόμα και από τους ίδιους  τους συγγενείς μου,  καθώς λόγω της πάθησης μου, καλούμαι να «φροντίζω  καθημερινώς» το σώμα μου.

Ευτυχώς αυτή η ανάγκη δεν με εμπόδισε από το να ζήσω μια σχεδόν  φυσιολογική παιδική ηλικία, να πάω σχολείο, να αριστεύσω, και να σπουδάσω.

Η Βλεννοπολυσακχαρίδωση λοιπόν είναι μια ομάδα διαταραχών του μεταβολισμού  που προκαλείται από την έλλειψη ή κακή λειτουργία των λυσοσωμικών ενζύμων  που απαιτούνται για να σπάσουν μόρια που ονομάζονται γλυκοζαμινογλυκάνες, μεγάλες αλυσίδες υδατανθράκων ζάχαρης.

Τα άτομα που πάσχουν από αυτή την νόσο είτε δεν παράγουν αρκετά από 1 από  τα 11 ένζυμα που απαιτούνται για να σπάσουν αυτές τις αλυσίδες ζάχαρης σε  απλούστερα μόρια ή παράγουν ένζυμα τα οποία δεν λειτουργούν σωστά.

Με τον καιρό αυτές οι γλυκοζαμινογλυκάνες συλλέγονται στα κύτταρα, στο αίμα και στους συνδετικούς ιστούς. Το αποτέλεσμα είναι μια μόνιμη,  προοδευτική  κυτταρική βλάβη που επηρεάζει την εμφάνιση, τις σωματικές  ικανότητες, τις λειτουργίες και το μέγεθος των οργάνων, και σε κάποιες  περιπτώσεις ακόμα και την πνευματική ανάπτυξη.

Η πάθηση περιλαμβάνει 7 τύπους με διαφορετικές διακυμάνσεις και ποικίλα  συμπτώματα

Ήδη από την γέννηση μου υπήρχαν κάποιες υποψίες σωματικής διαταραχής,  κανείς όμως δεν μπορούσε να διαγνώσει το ακριβές πρόβλημα.

Μεγαλώνοντας όμως η δυσκινησία μου αυξανόταν, η όραση μου επιδεινωνόταν  ενώ παρουσίαζα διάφορα συμπτώματα που οι γιατροί δεν μπορούσαν να  εξηγήσουν.  Σε ηλικία των 8 ετών διαγνώστηκα με την πάθηση MPS I από τον  οφθαλμίατρο μου, ο οποίος έτυχε να γνωρίζει τη πάθηση καθώς είχε εμπειρία  από το εξωτερικό. Είμαι μια στους 500.000 που γεννιούνται με την πάθηση  αυτή και τυχερή μέσα στην ατυχία μου. 

Τα συμπτώματα μου ήταν αρκετά ήπια ενώ θα μπορούσα να έχω πολύ πιο σοβαρά  προβλήματα. Έμαθα και συνεχίζω να μαθαίνω να ζω με την ιδιαιτερότητα μου,  τους περιορισμούς μου, αλλά παράλληλα να αγαπώ και να φροντίζω καθημερινά  το σώμα μου.

Η αποδοχή της «σπανιότητας» μου δεν ήταν και παραμένει να μην είναι  εύκολη. Αποτελεί όμως αναπόσπαστο μέρος του αγώνα μου για επιβίωση. Σε  αυτόν τον αγώνα έχω ως συμμάχους την οικογένεια μου, τους φίλους μου οι  οποίοι κα με στηρίζουν καθημερινά, καθώς και το εξειδικευμένο εκείνο group  ανθρώπων που φροντίζουν να παραμένει όσο δυνατόν γίνεται σταθερή η υγεία  μου. Οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ σε αυτούς τους ανθρώπους

Πέραν όμως τους διάφορους εξωτερικούς παράγοντες, έχω στη διαθεσιμότητα   μου και μια σειρά από «εργαλεία» που γεμίζουν με χρώμα και δύναμη τη ζωή  μου. Δημιουργώ πίνακες και ιδιαίτερα κοσμήματα από χαρτί (Σελίδα στο  Facebook: Little Miss Cupcakes Art Creations) επιβεβαιώνοντας πως κάθε  άνθρωπος με η χωρίς κάποια πάθηση μπορεί να «δημιουργήσει» και να φέρει  μια αλλαγή με τον δικό του ξεχωριστό τρόπο.

Πλέον γνωρίζω πως για να διατηρώ την κατάσταση μου όσο το δυνατόν πιο  σταθερή, και να μην υποφέρω από έντονους μυοσκελετικούς πόνους, πρέπει η  θεραπευτική άσκηση, όπως το Pilates, στο οποίο αποφάσισα να εξειδικευτώ  και επαγγελματικά προσφέροντας βοήθεια και σε άλλους μέσω της δικής μου εμπειρίας,  να αποτελεί μέρος της καθημερινότητας μου.

Παράλληλα πρέπει να παρακολουθώ αδιάκοπα εντατικές φυσικοθεραπείες σε  εξειδικευμένο κέντρο και να λαμβάνω ενδοφλέβια και εφόρου ζωής τη θεραπεία  ενζυμικής μου  αποκατάστασης σε νοσοκομείο, 1 φορά την εβδομάδα

Έχοντας επομένως εγκαίρως και επισήμως διαγνωστεί, διατηρώντας επαφή με  τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) αναφορικά με τη πάθηση  μου και μέσω του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από  Λυσωσομικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» ενημερώθηκα ευτυχώς αρκετά έγκαιρα για
την ύπαρξη της ενζυμικής θεραπείας που υπάρχει και λαμβάνω  ήδη από το  2004.

Θα ήθελα εν τέλει να τονίσω με τη δική μου φωνή, στο πλαίσιο της πρόληψης πόσο  αναγκαία είναι η προώθηση της γενετικής συμβουλευτικής, της  διεξαγωγής προγεννητικών test και family screenings,  η  εξειδικευμένη  ενημέρωση και εκπαίδευση της Ελληνικής και διεθνής ιατρικής κοινότητας,  της ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού προς τη συγκεκριμένη ομάδα  ασθενών που ζουν με μια σπάνια πάθηση, με σκοπό όχι μόνο τη μείωση νέων  κρουσμάτων αλλά και την ταχύτερη διάγνωση και παροχή θεραπείας σε όσους  ήδη νοσούν.

Είμαστε σπάνιοι, ζούμε ανάμεσά σας και η επιθυμία μας για απόλαυση κάθε  σταγόνας ζωής, παραμένει εξίσου ίδια με τη δική σας. Βοηθήστε μας να  ακουστούμε και να εξασφαλίσουμε ένα καλύτερο και πιο υγιές «αύριο».       

Σελίδα στο Facebook: Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από  Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»  
  


Πηγή: http://www.skai.gr/ 


Τετάρτη, 2 Μαρτίου 2016

ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ: ΜΠΕΣ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΤΟΥΣ


Ο Λάκης Λαζόπουλος σε αμαξίδιο


Μπες στη θέση του
      
Η ανεπάρκεια του υποστηρικτικού δικτύου που είχε αναπτύξει το ελληνικό κράτος για τα άτομα με αναπηρία «κούμπωσε» με την οικονομική κρίση, διαμορφώνοντας ένα εντελώς δυστοπικό περιβάλλον. Σε σχετική έρευνα της Kάπα Research, το 74% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι το εισόδημά του, συμπεριλαμβανομένων των επιδομάτων και των αναπηρικών συντάξεων, επιδεινώθηκε ραγδαία την περίοδο της κρίσης. Το ψαλίδισμα μισθών και συντάξεων και η κατάρρευση του κράτους πρόνοιας δεν άφησε αλώβητο αυτό το τμήμα του πληθυσμού. Παράλληλα, τα άτομα με αναπηρία εγκλωβίστηκαν στη  μέγγενη των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας) και σε μια όλο και πιο δυσάρεστη συνομιλία με τη δημόσια διοίκηση.

Λούκα Μαρία.

«Νόμιζα ότι ήμουν το πιο παράξενο άτομο στον κόσμο, αλλά μετά σκέφτηκα ότι υπάρχουν τόσο πολλοί άνθρωποι στη Γη, που πρέπει να υπάρχει κάποιος σαν εμένα. Κάποιος που να αισθάνεται παράξενος και ελαττωματικός, όπως κι εγώ.  (...) Λοιπόν, αν είσαι εκεί έξω και διαβάζεις αυτό το γράμμα, να ξέρεις ότι, ναι, είμαι στ΄ αλήθεια εδώ, και είμαι εξίσου περίεργη όπως κι εσύ».

Η Φρίντα Κάλο ήταν όντως παράξενο πλάσμα. Δεν συμβιβάστηκε στιγμή με το στερεότυπο της εποχής που την ήθελε, ως γυναίκα με αναπηρία, κλειδωμένη στο σπίτι και τη μοναξιά της. Πέρασε αρκετά χρόνια σε αμαξίδιο και άλλα τόσα στο κρεβάτι. Από εκεί, μας χάρισε την αυτοβιογραφία της, ζωγραφισμένη με μια ξεχωριστή τεχνοτροπία, στα έντονα χρώματα της μεξικανικής παράδοσης. Ο πίνακάς της, «Self Ρortrait - The Frame», έγινε το πρώτο έργο λατινοαμερικανού ζωγράφου του 20ού αιώνα που αγοράστηκε από το Μουσείο του Λούβρου. Δεν σταμάτησε ποτέ να τραγουδάει, να χορεύει, να ερωτεύεται, να τσακώνεται με τον άνδρα της ζωής της, τον μεγάλο ζωγράφο Ντιέγκο Ριβέρα, να γοητεύει πολύ περισσότερους άνδρες και γυναίκες, να ασχολείται με την πολιτική, να ψηλαφίζει μονοπάτια γυναικείας χειραφέτησης και σεξουαλικού πειραματισμού, να βγάζει τη γλώσσα στη ζωή.

Αν η Φρίντα ζούσε και άκουγε τον Λάκη Λαζόπουλο την προπερασμένη Τρίτη να στροβιλίζεται στον ρατσιστικό ίλιγγο της τηλεθέασης και του λαϊκισμού, θα έπαιρνε μια γκριμάτσα περήφανης απαξίωσης και θα τη ζωγράφιζε. Ίσως να τον λυπόταν και λίγο για τη φτώχεια της κοσμοθεωρίας του και τον τόσο βαρετά στενό ορίζοντα της σκέψης του. Στο λιγότερο δημιουργικό και εφευρετικό κάδρο της ελληνικής δημόσιας σφαίρας, απαντήσαμε στον Λάκη με άνευρα, πλην politically correct δελτία Tύπου καταδίκης των ανεκδιήγητων σχολίων του. Την επόμενη ημέρα η πολιτική και η οικονομία αποκαταστάθηκαν στην κορυφή της ατζέντας της ειδησεογραφίας. Οι άνθρωποι με αναπηρία θα πρέπει να περιμένουν την 3η Δεκεμβρίου - Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία – ή κάποιο μετάλλιο στους Παραολυμπιακούς του Ρίο για να κερδίσουν ξανά λίγη  ορατότητα. Τον υπόλοιπο χρόνο, τους ανήκουν μόνο τα λίγα τετραγωνικά του σπιτιού τους.

Το πρόβλημα δεν είναι μόνο ο Λάκης και παλαιότερα ο Γιώργος Αυτιάς, ο Αντώνης Ρέμος ή ο Μητροπολίτης Αμβρόσιος που λοιδόρησαν τον γερμανό υπουργό Οικονομικών Βόλφγκανγκ Σόιμπλε για το ζήτημα της κινητικής αναπηρίας που αντιμετωπίζει, μετατρέποντας την πολιτική από πεδίο σύγκρουσης ιδεών σε αρένα κανιβαλισμού, για προφανείς λόγους λαϊκισμού και υφέρποντος φασισμού. Το πρόβλημα είναι η πολιτεία, που ως συντεταγμένη ολότητα συστηματικά παραγνωρίζει και παραβιάζει τα δικαιώματα μιας τεράστιας μερίδας συνανθρώπων μας. Σύμφωνα με το European Disability Forum, 80 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ενωση, ποσοστό που αντιστοιχεί στο 15% του πληθυσμού της, αντιμετωπίζουν κάποια μορφή αναπηρίας. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία υπολογίζεται – με βάση αναφορές του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, καθώς δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή - σε 1 εκατομμύριο. Οι άνθρωποι, ωστόσο, που κυκλοφορούν στις ελληνικές πόλεις είναι τραγικά λιγότεροι. Αυτό δεν σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά με τις στατιστικές. Αυτό σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά με τις ελληνικές πόλεις. Είναι απροσπέλαστες.

Η προσβασιμότητα είναι ίσως το σοβαρότερο ζήτημα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και ένας από τους τομείς στους οποίους η Ελλάδα υστερεί αρκετά σε σχέση με το εξωτερικό. Σύμφωνα με έκθεση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, 3 στους 4 αδυνατούν να μετακινηθούν  λόγω έλλειψης υποδομών ή κινούνται με πολύ μεγάλη ταλαιπωρία. Επιπλέον, σε ποσοστό 71,8% δυσκολεύονται πάρα πολύ όταν κάνουν χρήση των μέσων μαζικής μεταφοράς. Δεν είναι μόνο το νομοθετικό πλαίσιο ανεπαρκές, αφού δεν προβλέπει χρονοδιαγράμματα εφαρμογής των απαιτούμενων πρακτικών, ούτε κυρώσεις σε περίπτωση μη εφαρμογής. Είναι και μια βαθιά εμπεδωμένη νοοτροπία ότι τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία δεν είναι εξίσου αναφαίρετα με των υπολοίπων, ότι οι ράμπες για τα αναπηρικά αμαξίδια είναι εναλλακτικές θέσεις πάρκινγκ των δικών μας αυτοκινήτων, ότι οι διάδρομοι των τυφλών είναι απλώς διαφορετικά πλακάκια για τα τραπεζοκαθίσματα εστιατορίων και καφέ. Αυτή την πραγματικότητα, τόσο απλή ως καθημερινότητα για τους υπόλοιπους και τόσο ανυπόφορη για τα άτομα με αναπηρία, περιγράφει η Αλεξάνδρα Τσιώρου, μέλος της κίνησης ΛΟΑΤ ΑμεΑ: «Εγώ, για παράδειγμα, δεν μπορώ να πάω σινεμά, ούτε θέατρο, ούτε σε συναυλιακούς χώρους. Δεν υποστηρίζουν αμαξίδια και δεν έχουν τουαλέτες για άτομα με αναπηρία. Κατά 99%, στα μεγάλα σουπερμάρκετ, στις θέσεις αναπήρων είναι παρκαρισμένα άλλα αυτοκίνητα. Στην πολυκατοικία που μένω δεν υπάρχει ακουμπιστήρι να ανεβαίνω τα σκαλιά. Πήγα και το αγόρασα μόνη μου». Η Αλεξάνδρα έχει μια σπάνια πάθηση (Μultiminicore disease). Στα 38 της, αν και έχει σπουδάσει προγραμματισμό ηλεκτρονικών υπολογιστών και δημόσιες σχέσεις, δεν εργάζεται.

Η ισότιμη ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην εκπαίδευση και την εργασία παραμένει σε μεγάλο βαθμό μια διακήρυξη χωρίς περιεχόμενο. Η περυσινή έρευνα της Action Aid κατέδειξε ότι μόλις το 15% των παιδιών με αναπηρία φοιτούσε σε σχολεία γενικής εκπαίδευσης ή ειδικής αγωγής. Σε αυτά τα τελευταία, οι ελλείψεις είναι πρωτοφανείς. Ακόμη και σήμερα, μερικούς μήνες προτού τελειώσει η σχολική χρονιά, διορίζονται αναπληρωτές καθηγητές. Βέβαια, οι πιο σύγχρονες εκπαιδευτικές τάσεις αμφισβητούν τον
διαχωρισμό σε γενική και ειδική εκπαίδευση, καθώς θεμελιώνει την κατηγοριοποίηση ανάμεσα σε «κανονικά» και «αποκλίνοντα» παιδιά. Η χώρα μας, όμως, απέχει πολλά βήματα από αυτή τη συζήτηση. Παρόμοια κατάσταση επικρατεί και στην αγορά εργασίας. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Eurostat, ένα άτομο παραγωγικής ηλικίας (16-64 ετών) που ανήκει στον γενικό πληθυσμό έχει πιθανότητα 66% να βρει δουλειά ή να δημιουργήσει δική του επιχείρηση, ενώ για ένα άτομο με μια ελαφριά αναπηρία το ποσοστό μειώνεται στο 47% και για ένα άτομο με βαριά αναπηρία πέφτει στο 25%. Είναι χαρακτηριστικό ότι προκήρυξη για θέσεις τηλεφωνητών - το μόνο επάγγελμα νομοθετικά κατοχυρωμένο για τυφλούς - έχει γίνει από το 1998 μέχρι σήμερα μόλις τρεις φορές.

Για αυτούς τους λόγους, η παγκόσμια πλατφόρμα εθελοντών GloVo έχει  προγραμματίσει για τις 10 Μαρτίου, στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, το Career Fair.4all, την πρώτη διοργάνωση που επιδιώκει να φέρει κοντά την αγορά εργασίας στα άτομα με αναπηρία. «Έχουμε διαπιστώσει μέσα από τις δράσεις μας και τους εθελοντές με αναπηρία με τους οποίους συνεργαζόμαστε ότι αυτοί οι άνθρωποι δεν υστερούν σε τίποτα. Ο στόχος μας είναι να αποκτήσουν οι ίδιοι την αυτοπεποίθηση ώστε να κάνουν αίτηση για δουλειά και οι εταιρείες να εκπαιδευτούν και να είναι φιλικές σε αυτό το ενδεχόμενο. Υπάρχουν ήδη κάποιες εταιρείες στην Ελλάδα που εφαρμόζουν αυτή τη στρατηγική με εξαιρετικά αποτελέσματα. Επιτυχία για εμάς θα είναι σε τρία χρόνια από τώρα να μη χρειάζεται αυτή η διοργάνωση. Όλα αυτά να είναι αυτονόητα» λέει εκ μέρους των διοργανωτών ο Κωσταπάνος Μηλιαρέσης.

Η ανεπάρκεια του υποστηρικτικού δικτύου που είχε αναπτύξει το ελληνικό κράτος για τα άτομα με αναπηρία «κούμπωσε» με την οικονομική κρίση, διαμορφώνοντας ένα εντελώς δυστοπικό περιβάλλον. Σε σχετική έρευνα της Kάπα Research, το 74% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι το εισόδημά του, συμπεριλαμβανομένων των επιδομάτων και των αναπηρικών συντάξεων, επιδεινώθηκε ραγδαία την περίοδο της κρίσης. Το ψαλίδισμα μισθών και συντάξεων και η κατάρρευση του κράτους πρόνοιας δεν άφησε αλώβητο αυτό το τμήμα του πληθυσμού. Παράλληλα, τα άτομα με αναπηρία εγκλωβίστηκαν στη μέγγενη των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας) και σε μια όλο και πιο δυσάρεστη συνομιλία με τη δημόσια διοίκηση. Ο πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Γιάννης Βαρδακαστάνης μοιράζεται στο ΒΗΜΑgazino μερικές ιστορίες γραφειοκρατικής τρέλας, καθόλου, μα καθόλου χαριτωμένες όταν σε αυτές διακυβεύεται η δυνατότητα αξιοπρεπούς διαβίωσης ενός ανθρώπου: «Η χώρα είχε ανάγκη ένα σύστημα πιστοποίησης αναπηρίας. Επειδή αυτό εφαρμόστηκε στην κρίση με ταχύτητα και σφοδρότητα, δημιούργησε πολλές αδικίες. Δεν είναι δυνατόν επιτροπή του ΚΕΠΑ να εξετάζει κωφούς και να μην έχει διερμηνέα νοηματικής, να υπάρχουν κτίρια που δεν υποστηρίζουν αμαξίδια. Όταν ένας άνθρωπος πηγαίνει σε μια επιτροπή για να πάρει πιστοποίηση, είναι μια κορυφαία στιγμή για την αξιοπρέπειά του. Η Ελλάδα είχε κάνει προσπάθεια προ κρίσης να προσεγγίσει τον ευρωπαϊκό μέσο όρο σε επίπεδο δικαιωμάτων των ανθρώπων με αναπηρία. Σήμερα πλησιάζουμε ξανά το κάτω όριο». Είναι ο άνθρωπος που κίνησε τη διαμαρτυρία για τις διατυπώσεις του Λάκη Λαζόπουλου: «Υπάρχει αντίσταση στους δρόμους και αντίσταση από τα κανάλια με αμοιβή. Δεν επανέρχομαι στο θέμα. Δεν δέχομαι τη συγγνώμη. Εγώ μπορεί να έχω διαφωνίες με τον πολιτικό Σόιμπλε. Αγωνίζομαι, όμως, για τον όποιον Σόιμπλε με αναπηρία» σημειώνει.

Αυτά και πολύ περισσότερα, τα οποία διαπερνούν το σύνολο της κοινωνικής ζωής, συμβαίνουν στην εποχή της υψηλής τεχνολογίας, που δυνητικά θα ήταν ένα ανέλπιστο εργαλείο στα χέρια του κράτους για να βελτιώσει την καθημερινότητα των ατόμων με αναπηρία. Δυστυχώς, αυτό το εργαλείο σε μεγάλο βαθμό παραμένει αναξιοποίητο. Με λίγες, πολύ φωτεινές, εξαιρέσεις. Το SEATRAC είναι ένα πολύ πετυχημένο παράδειγμα, μια κατασκευή που επιτρέπει σε άτομα με κινητική αναπηρία να μπαίνουν αυτόνομα στη θάλασσα.  Μια παγκόσμια πατέντα που κατοχύρωσε η εταιρεία ΤΟΒΕΑ υπό την εποπτεία του Πανεπιστημίου Πατρών. Οι άνθρωποι με αναπηρία από την άλλη έχουν κατανοήσει τη δυναμική της εποχής μας. «Για εμένα η τεχνολογία είναι το παράθυρό μου στον κόσμο. Είμαι μπλόγκερ και πολύ ενεργός στα social media. Παρακολουθώ και τους νεότερους από μένα που κυνηγούν να μάθουν ξένες γλώσσες και χρησιμοποιούν πολύ καλά τα smartphones» λέει ο Βαγγέλης Αυγουλάς. Είναι τυφλός, δικηγόρος, και στα 28 του έχει γράψει πολλά χιλιόμετρα στο αναπηρικό κίνημα και στην κοινωνία των πολιτών. Έχει διατελέσει αντιδήμαρχος στο Ιλιον και σήμερα είναι επιστημονικός συνεργάτης του υπουργού Εσωτερικών και Διοικητικής Μεταρρύθμισης Παναγιώτη Κουρουμπλή. Στη συνομιλία μας θίγει και ορισμένα θέματα που συνήθως αποσιωπούνται: «Η σεξουαλικότητα των ατόμων με αναπηρία είναι ταμπού, ακόμη και για το οικογενειακό τους περιβάλλον. Σε άλλες χώρες αυτή η συζήτηση είναι πλήρως απενεχοποιημένη. Στην Ισπανία, υπάρχει παροχή σεξουαλικών υπηρεσιών ειδικά για άτομα με αναπηρία. Εδώ συναντάω συχνά την άποψη ότι οι τυφλοί ερωτεύονται τυφλούς, ότι οι άνθρωποι με αναπηρία κάνουν σχέσεις μεταξύ τους. Αυτό συμβαίνει γιατί δεν έχουμε θετικά πρότυπα. Έτσι, οι άνθρωποι με αναπηρία δεν έχουν καν την αυτοπεποίθηση να εκφράσουν τα πλεονεκτήματα που μπορεί να έχουν, στο σώμα τους ή στην εμφάνισή τους».

Ο Βαγγέλης Αυγουλάς ξεσκεπάζει λίγο το βαθύτερο υπόστρωμα ρατσισμού και διακρίσεων, αυτό που θέλει μια «μελό» αφήγηση για τους ανθρώπους με αναπηρία, ένα νεύμα οίκτου και μια αξίωση που περιορίζεται στην προνοιακή πολιτική, μια προσέγγιση που παραμένει εξωτερική σε κάτι που θεωρούμε ότι δεν μας αφορά, αλλά πρέπει να το υποστηρίξουμε για λόγους ευαισθησίας, χωρίς να διανοηθούμε μια πραγματική συνθήκη ισότητας. Είναι μια κοντόθωρη, αντιεπιστημονική και ανιστόρητη αντίληψη. Μια ολοένα διευρυνόμενη γενιά ατόμων με αναπηρία αρνείται να μπει στη νόρμα και διεκδικεί μια αληθινά συναρπαστική ζωή.

Ο Αλέξανδρος Ταξιλδάρης είναι μια τέτοια περίπτωση. Οι περισσότεροι τον θυμούνται από το ασημένιο μετάλλιο που κέρδισε στους Παραολυμπιακούς Αγώνες του 2004 και όντως ο αθλητισμός είναι ένα σπουδαίο κεφάλαιο της ύπαρξής του: «Ο αθλητισμός είναι η καλύτερη μέθοδος ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης. Όλα τα μοντέλα αποκατάστασης στο εξωτερικό βασίζονται στον αθλητισμό. Ετσι ξεκίνησαν οι Παραολυμπιακοί Αγώνες, για τους τραυματίες του Β΄ Παγκοσμίου Πολέμου. Είναι πολύ σημαντικό για έναν χρήστη αμαξιδίου να γυμνάζεται και να έχει καλή φυσική κατάσταση. Εγώ το 2012 σταμάτησα τον πρωταθλητισμό. Κάνω τώρα σκοποβολή και διαδρομές με χειρήλατο ποδήλατο για την προσωπική μου ευχαρίστηση». Οση ώρα μιλούσαμε, θυμηθήκαμε εκείνη τη λίγο παλαιότερη ιστορία, όταν επιδίωξαν με τον συναθλητή του Μάκη Καλαρά να συμμετάσχουν στον Μαραθώνιο με αμαξίδια. Δεν τους επιτράπηκε, με το επιχείρημα της ασφάλειας, τη στιγμή που στον μαραθώνιο της Νέας Υόρκης συμμετέχουν πάνω από 1.500 αμαξίδια και στης Κωνσταντινούπολης παίρνουν χρηματικό έπαθλο οι χρήστες αμαξιδίων που καταφέρνουν να τερματίσουν. Το 2002, με μια παρέα ανθρώπων με κινητικά προβλήματα, έφτιαξαν τον Σύλλογο «Περπατώ» στην Κομοτηνή και την έκαναν την πιο φιλική πόλη της χώρας για ανθρώπους με αναπηρία, με περισσότερες από 1.000 ράμπες στους βασικότερους δρόμους, δυνατότητα πρόσβασης σε υπηρεσίες και αθλητικές εγκαταστάσεις, τουαλέτες με ειδικές προδιαγραφές στην κεντρική πλατεία κ.τ.λ. Ο Αλέξανδρος μού λέει ότι υπάρχουν άνθρωποι που θέλουν να μετακομίσουν στην Κομοτηνή. Μια περιοχή με πολυπολιτισμικό φορτίο βρήκε τον τρόπο όχι να ανέχεται τη διαφορετικότητα, αλλά να αξιοποιεί τον πλούτο της.

Γιατί αυτό είναι η αναπηρία, ούτε κακοτυχία ούτε μειονεξία. Είναι μια δυναμική συνθήκη που με ένα υποστηρικτικό κοινωνικό μοντέλο μπορεί να απεγκλωβίσει ταλέντα, ικανότητες ή τρόπους θέασης της πραγματικότητας που διαφεύγουν από τον μέσο όρο. Η GCHQ (η βρετανική NSA) προσέλαβε πέρυσι πάνω από 100 άτομα με δυσλεξία, δυσπραξία ή με μορφές αναπηρίας. Ένας από αυτούς, ο Ματ, εξομολογήθηκε στους «Sunday Times»: «Μπορεί να διαβάζω πια αργά από τους υπόλοιπους και σίγουρα ο γραφικός μου χαρακτήρας είναι φρικτός. Η χωρική μου αντίληψη, όμως, και η δημιουργικότητά μου βρίσκονται στο υψηλότερο 1% της ομάδας μου». Ο Ματ μάλλον δεν έχει ιδέα για την ύπαρξη του Λάκη Λαζόπουλου (και εμείς που έχουμε, δεν γίναμε σοφότεροι). Αν τον είχε μπροστά του, θα του εξηγούσε ίσως το προφανές: ότι δεν υπάρχουν «καθηλωμένοι» άνθρωποι. Υπάρχουν κοινωνίες που απομονώνουν ή αποκλείουν ανθρώπους και «καθηλώνονται» οι ίδιες οικονομικά, πνευματικά και πολιτισμικά.

Πηγή: Εφημερίδα «Το Βήμα»


ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΕΓΚΡΙΣΗ ΕΘΝΙΚΟΥ ΣΧΕΔΙΟΥ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΡΕΥΜΑΤΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ ΚΕΣΥ

Ο Υπουργός Παναγιώτης Κουρουμπλής με τον κ. Μπασκόζο και τον κ. Αυγουλά σε σύσκεψη με εκπροσώπους Συλλόγων Ρευματικών Παθήσεων

Το 27% του πληθυσμού στην Ελλάδα αντιμετωπίζει ρευματοπάθειες, με το ¼ των ασθενών να μην έχει πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και το 1/5 αυτών να μη μπορεί να λάβει καθόλου ιατρική φροντίδα. Την ίδια ώρα οι ρευματοπάθειες είναι η δεύτερη κατά σειρά αιτία κατανάλωσης φαρμάκων στην Ελλάδα και ο πρώτος λόγος στατιστικά που οδηγεί κάποιον να πραγματοποιήσει μια ιατρική επίσκεψη, με το ½ των πασχόντων όμως να αναγκάζεται για οικονομικούς λόγους να εγκαταλείψει τη θεραπεία του.

Μπροστά σε αυτά τα γεγονότα, στις 27/3/2015 ο τότε Υπουργός Υγείας Παναγιώτης Κουρουμπλής, άναβε το πράσινο φως στο ενωμένο μέτωπο των ρευματοπαθών και των εξειδικευμένων επί των ρευματικών παθήσεων επιστημόνων που όλοι μαζί τον συναντούσαν, για τη θέσπιση ενός Εθνικού Σχεδίου δράσης για τις Ρευματικές Παθήσεις.

Στην τότε  συνάντηση συμμετείχαν οι:
•Αθανασία Παπά (Αθήνα), Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
•Ελίνα Ρέπα (Θεσσαλονίκη), Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
•Αικατερίνη Κουτσογιάννη (Ηράκλειο), Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
•Θάλεια Γεωργά (Ρόδος), Δωδεκανησιακός Σύλλογος Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ»
•Γεράσιμος Ρεπάσος (Μεσολόγγι), Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Ρευματοπάθεια
•Παναγιώτης Τρόντζας - Πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ)

11 μήνες πριν, ο τότε Υπουργός Υγείας π. Κουρουμπλής εξουσιοδοτεί τον ειδικό συνεργάτη του κ. Βαγγέλη Αυγουλά για κάθε ενέργεια που θα επιταχύνει τη θέσπιση του Εθνικού αυτού Σχεδίου, καθώς και για όλες τις απαραίτητες εγκρίσεις για τη θεσμοποίηση του. Παράλληλα, ο κ. Κουρουμπλής αναθέτει στο Γενικό Γραμματέα Δημόσιας Υγείας κ. Ιωάννη Μπασκόζο την περαιτέρω δημόσια διαβούλευση και τη θέσπιση ομάδας εργασίας για την επιμέρους Εφαρμογή του Εθνικού αυτού Σχεδίου.

Έτσι το θέμα έρχεται στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, κατ’ αρχήν με δύο ενημερωτικές συναντήσεις του Προέδρου του ΚΕΣΥ κ. Σκανδαλάκη με τους Ρευματοπαθείς και τον κ. Αυγουλά, ενώ τον περασμένο Σεπτέμβριο το θέμα συζητήθηκε στην Εκτελεστική Επιτροπή και έπειτα στην Ολομέλεια του ΚΕΣΥ με θετική έκβαση.

Το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Ρευματικές παθήσεις» αναμένεται να αποτελέσει οδηγό για την ανάληψη και οργάνωση πρωτοβουλιών αλλά και για την ορθή χρησιμοποίηση των διαθέσιμων εθνικών και ευρωπαϊκών πόρων για την υγεία, ώστε να καταπολεμηθούν οι επιπτώσεις που προκαλούν οι διάφορες συστηματικές Ρευματικές Παθήσεις και τα άλλα Μυοσκελετικά Νοσήματα στους ίδιους τους ασθενείς, στις οικογένειες τους, στα άτομα που τους φροντίζουν αλλά και συνολικά στην κοινωνία και στην εθνική οικονομία. Παρόμοια Εθνικά Σχέδια Δράσης έχουν εκπονηθεί στις περισσότερες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης καθώς και στην Ελλάδα και στην Κύπρο για διάφορες ομάδες νοσημάτων.

Σύμφωνα με την απόφαση της ολομέλειας του ΚΕΣΥ (26/1/2016), η εφαρμογή του Σχεδίου φιλοδοξεί να επιτύχει:

i. την ευρύτερη αναγνώριση σε εθνικό επίπεδο των επιπτώσεων των Ρευματικών Παθήσεων (ΡΠ)
ii. την ανάδειξη της σημαντικότητας των μέτρων πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης και έγκαιρης έναρξης της κατάλληλης φαρμακευτικής θεραπείας
iii. την προβολή όλων των διαθέσιμων αποτελεσματικών παρεμβάσεων που  μειώνουν τη νοσηρότητα, την αναπηρία και τον κοινωνικό αποκλεισμό με τελικό στόχο τη βελτίωση της ποιότητα ζωής των ατόμων με ΡΠ.

Το σχέδιο περιλαμβάνει 7 θεματικούς άξονες που αφορούν:
      
1. τις αναγκαίες πολιτικές υγείας και τις μεταρρυθμίσεις στο σύστημα υγείας που χρειάζεται να εφαρμοσθούν.
2. την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
3. την ανάγκη δημιουργίας αρχείων καταγραφής ρευματοπαθών.
4. την υποστήριξη και τη φροντίδα των χρόνιων ρευματοπαθών.
5. την ανάπτυξη του εθελοντισμού για τη συμπληρωματική κάλυψη των αναγκών.
6. την εκπαίδευση των ιατρών και των άλλων επαγγελματιών υγείας αλλά και των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους.
7. την έρευνα για τις ρευματικές παθήσεις (στους τομείς της  επιδημιολογίας, της αιτιοπαθογένειας, της κλινικής έρευνας, αλλά και των οικονομικών δεδομένων για την επιβάρυνση του συστήματος υγείας).

Ο κ. Π. Τρόντζας, Πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας  (Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.), τόνισε: «είναι μια πολύ σημαντική απόφαση για τόσο για τις Ενώσεις Ασθενών όσο και για την επιστημονική κοινότητα, καθώς τίθεται η προτεραιότητα της «πρώιμης διάγνωσης και της έγκαιρης και ορθής θεραπείας».

Το αμέσως επόμενο βήμα είναι η δρομολόγηση των διαδικασιών για την έγκριση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης από τον Υπουργό Υγείας, ώστε να ακολουθήσει η υλοποίηση του.


Τρίτη, 1 Μαρτίου 2016

"Η ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ": ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΑ VIDEO ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΕΙΣΜΟΥΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΝΟΗΜΑΤΙΚΗ ΓΛΩΣΣΑ ΓΙΑ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ





«Η Γνώση Είναι Προστασία»! με αυτό το κεντρικό σύνθημα, κυκλοφόρησαν και προβλήθηκαν πριν χρόνια από τον ΟΑΣΠ, 4 τηλεοπτικά ενημερωτικά σποτ με συμβουλές για την πρόληψη και την αντισεισμική προστασία. Συμβουλές πολύ χρήσιμες, όχι προσβάσιμες όμως σε όλους.

«Σε μια συνάντηση εργασίας μου με τον καθηγητή του Πανεπιστημίου Πατρών κ. Στέφανο Δρίτσο, ο οποίος είχε θητεύσει και στο Διοικητικό Συμβούλιο του Οργανισμού Αντισεισμικού Σχεδιασμού και Προστασίας, η κουβέντα κάποια στιγμή πήγε στο ότι δεν έχουν γίνει αποτελεσματικές, ολοκληρωμένες ενημερωτικές συμβουλευτικές δράσεις για την αντισεισμική προστασία και την πρόληψη που να απευθύνονται στα ΑμεΑ. Αφού ενημερώθηκα για την πολύ καλή συνεργασία που είχε γίνει παλαιότερα με τον ΟΑΣΠ και το Ίδρυμα «Θεοτόκος», ο κοινός μας προβληματισμός μου έδωσε την ιδέα να γίνει μια κίνηση μετάφρασης των οδηγιών που ακούγονται στα ενημερωτικά διαφημιστικά σποτ που είχε κυκλοφορήσει ο ΟΑΣΠ και στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα. Ψάχνοντάς το λίγο διαπίστωσα ότι θα κυκλοφορούσε τέτοιο οπτικό ενημερωτικό υλικό για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Και μέσω του blog μου κινητοποίησα φίλους και εθελοντές για να το κάνουμε πράξη», εξηγεί ο κ. Αυγουλάς.

Έτσι, η ιδιοκτήτρια της Σχολής εκμάθησης της Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας κα Σχοιναράκη Χρυσάνθη και ο σκηνοθέτης και μοντέρ κ. Χρήστος Νίκας, μαζί με τη συνεργάτιδα του κοινωνικοπολιτικού blog «Με Άλλα Μάτια» κα Θάλεια Κιούση, ανέλαβαν να δουλέψουν για το τελικό αποτέλεσμα, κόντρα στις πολλές τεχνικές δυσκολίες.

«Μετά από ένα σεισμό διατήρησε την ψυχραιμία σου και κατέβα από τις σκάλες, μη χρησιμοποιείς ποτέ το ασανσέρ.

Μείνε στο χώρο που βρίσκεσαι, σκύψε  και καλύψου κάτω από ένα γερό τραπέζι και κράτησε τα πόδια του.

Φτιάξτε από τώρα  με την οικογένεια σας ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης. Προετοιμαστείτε και συμφωνήστε για το που θα συναντηθείτε μετά από ένα σεισμό, που τα τηλέφωνα ενδεχομένως δε θα πιάνουν γραμμή.

Στερέωσε τα ψηλά και βαριά έπιπλα, οι περισσότεροι τραυματισμοί κατά το σεισμό προκαλούνται από πτώσεις τέτοιων αντικειμένων».

Αυτές είναι οι βασικές συμβουλές που μαζί με σχετικές αναπαραστάσεις, παρουσιάζονται στα τηλεοπτικά σποτ, τα οποία είναι πλέον προσβάσιμα και για όσους έχουν μητρική τους γλώσσα την Ελληνική Νοηματική.

Στόχος είναι η δουλειά να συνεχιστεί και τα προσαρμοσμένα video να αποκτήσουν και υπότιτλους. Σε πρόσφατη επικοινωνία του κ. Αυγουλά με το Διευθυντή του ΟΑΣΠ κ. Παπαδόπουλο είχε γίνει σχετική ενημέρωση για το εγχείρημα.

Δείτε το video:


SELF' IT: ΜΙΑ ΝΕΑ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ ΗΡΘΕ ΣΤΑ SOCIAL MEDIA ΦΤΙΑΓΜΕΝΗ ΑΠΟ ΕΛΛΗΝΕΣ


Το Self'it είναι μια νέα εφαρμογή κοινωνικής δικτύωσης που αναπτύχθηκε από τον Θέμη Δρακωνάκη και τον Σωτήρη Κανηρά. Οι βασικές λειτουργίες του είναι οι εξής:

Oι χρήστες κάνουν εγγραφή στην εφαρμογή και διαμορφώνουν το προσωπικό τους προφίλ, δείχνοντας το ποιοί είναι δημιουργώντας έτσι ένα προσωπικό ψηφιακό άλμπουμ.

Η εφαρμογή βρίσκει κάθε στιγμή την τρέχουσα τοποθεσία του χρήστη και του εμφανίζει στην "αρχική του σελίδα" όσους χρήστες βρίσκονται στην ίδια περιοχή με αυτόν καθώς και όσους έχει επιλέξει εκείνος να "ακολουθεί".

Μπορεί επίσης να βλέπει τις πιο πρόσφατες φωτογραφίες που ανεβαίνουν.

Ο χρήστης είναι σε θέση να βλέπει κάθε στιγμή τις 10 φωτογραφίες που "αρέσουν" περισσότερο σε κάθε περιοχή.

Η συνολική δραστηριότητα του χρήστη, διαμορφώνει την παράμετρο Popularity που "δείχνει" πόσο δημοφιλής είναι.

Ο Θέμης Δρακωνάκης γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Αθήνα. Πέρασε με Πανελλήνιες εξετάσεις στο Οικονομικό Πανεπιστήμιο Αθηνών στο τμήμα της Πληροφορικής. Ξεκίνησε να δουλεύει στο Self'it στο οποίο έχει αναλάβει το σχεδιασμό και την ανάπτυξη της εφαρμογής.

Ο Σωτήρης Κανηράς, επίσης Αθηναίος. Σπουδάζει Πληροφορική και Τηλεπικοινωνίες, στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Ασχολείται με το iOS Development εδώ και 1 χρόνο και δουλεύει πάνω στην υλοποίηση του Self'it.

Σε ποιους απευθύνεστε και τι όφελος μπορούν να έχουν από τις υπηρεσίες σας;

Το κοινό στο οποίο απευθυνόμαστε είναι στην ουσία όλος ο κόσμος που έχει κάνει τα social media μέρος της καθημερινότητάς του.

Αν η ερώτηση έχει να κάνει καθαρά με το "ποιό υπαρκτό ανθρώπινο πρόβλημα λύνει το Self'it"? μπορούμε με ειλικρίνεια να απαντήσουμε "κανένα"! Ικανοποιεί όμως την ανάγκη του ανθρώπου για αναγνωρισιμότητα, την ανάγκη προβολής της προσωπικότητας, της δουλειάς, και γενικά ό,τι ο καθένας θεωρεί σημαντικό. Σου δίνει την ευκαιρία να επιλέξεις να "ενωθείς" με άτομα που μοιράζονται τα ίδια μοτίβα με εσένα και βρίσκονται ανά πάσα στιγμή κοντά σου. Απευθυνόμαστε σε όσους θέλουν να ανεβάζουν όμορφες φωτογραφίες, σε όσους θέλουν να γνωρίζουν καινούργιους ανθρώπους, σε όσους θέλουν να βλέπουν ποιά άτομα είναι στην περιοχή που βρίσκονται, σε όσους θέλουν να γίνουν δημοφιλείς!
Ο καθένας μπορεί να το χρησιμοποιήσει με τον δικό του ξεχωριστό τρόπο!

Ποια είναι τελικά η διαφορά του Self'it από τα υπόλοιπα Social media?

Το Self' it βρίσκει αυτόματα την τοποθεσία που ανέβηκε κάθε φωτογραφία, και δημιουργεί Top10 φωτογραφιών που "αρέσουν" περισσότερο σε κάθε περιοχή. Έτσι, πηγαίνοντας οπουδήποτε, ο χρήστης μπορεί να μοιραστεί φωτογραφίες με άτομα που βρίσκονται εκείνη τη στιγμή, στο ίδιο μέρος με εκείνον, καθώς και να "μπεί" στα πιο δημοφιλή άτομα εκείνης της περιοχής. Στην ουσία, μπαίνοντας στο Self 'it, δεν μπαίνεις μόνο σε έναν ενιαίο μεγάλο ψηφιακό κόσμο, αλλά έχεις τη δυνατότητα να ενταχθείς ή να δημιουργήσεις εσύ μικρότερους κόσμους και ομάδες που θα αποτελούνται από άτομα γνωστά και άγνωστα που βρίσκονται γύρω σου. Στο Self'it ο καθένας μπορεί να γίνει δημοφιλής με τον τρόπο που εκείνος επιθυμεί. Μειώνεται η απόσταση μεταξύ των ανθρώπων και έρχονται στο προσκήνιο διαφορετικά άτομα κάθε φορά! Αποκτά στην ουσία νόημα η δημοσίευση των προσωπικών στιγμών και το feedback του κόσμου σε αυτές! Δίνεται έμφαση στο "ποιός"!

Ποιά είναι τα μελλοντικά σας σχέδια;

Το Self'it είναι εδώ και λίγες μέρες στο App Store σε δοκιμαστική μορφή ώστε να πάρουμε ένα feedback από τους χρήστες κυρίως για μικρές διορθώσεις. Μας ενδιαφέρει η ανταπόκριση του κόσμου σε αυτό καθώς και το τι άλλο θα ήθελε να δει από την εφαρμογή. Δουλεύουμε συνεχώς σε updates ώστε να το κάνουμε πιο αποδοτικό, ενώ έχουμε σχεδιάσει πολλές νέες προσθήκες όπως το να μπορεί ο καθένας να κάνει post τη φωτογραφία του και τη θέση που πήρε στο top10 κάποιας περιοχής στα υπόλοιπα social media, και πολλά άλλα! Τέλος, προσπαθούμε άμεσα να φέρουμε το Self'it και σε συσκευές android!

Τι συμβουλές δίνετε για τους νέους επιχειρηματίες out there!

Οτιδήποτε και αν αποφασίσουν να κάνουν, να βρουν τον τρόπο να το κάνουν πράξη. Να ξεπεράσουν τις αρχικές αμφιβολίες και να ψάξουν όλα τα μέσα που μπορούν να διαθέσουν. Να γνωρίζουν ότι ακόμα και αν αποτύχουν, τουλάχιστον θα έχουν προσπαθήσει. Σίγουρα, κάθε τι που κυκλοφορεί, δεν μπορεί να αρέσει σε όλους! Πολλοί θα προσπαθήσουν να κρίνουν, να απογοητεύσουν και να σε κάνουν να αμφιβάλλεις πραγματικά για αυτό που κάνεις. Δεν είστε όμως μόνοι σας. Είμαστε πολλοί εκεί έξω που μας ενδιαφέρει να δημιουργήσουμε και θέλουμε να δουλέψουμε, οπότε είναι σχεδόν σίγουρο ότι υπάρχει και στήριξη και ανταπόκριση! Για εμάς, πρέπει πάντα να μένεις προσηλωμένος στον στόχο σου. Και είναι σίγουρο ότι μόνο κερδισμένος μπορείς να βγείς!


Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ: https://itunes.apple.com/gr/app/selfit/id1077820226?l=el&mt=8

Βρείτε το self’it στο Facebook: