meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2014

ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΙ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΟΙ ΙΣΤΟΤΟΠΟΙ ΤΩΝ ΟΡΓΑΝΙΣΜΩΝ ΔΗΜΟΣΙΟΥ ΤΟΜΕΑ



Προσβάσιμοι σε όλους οι ιστότοποι των οργανισμών του δημόσιου τομέα

Οι ιστότοποι των οργανισμών του δημόσιου τομέα θα πρέπει να γίνουν προσιτοί σε όλους, συμπεριλαμβανομένων των ηλικιωμένων και των ατόμων που παρουσιάζουν κάποια αναπηρία, σύμφωνα με νομοσχέδιο που ενέκρινε το ΕΚ την Τετάρτη, 26 Φεβρουαρίου. Πάνω από 167 εκατ. πολίτες της ΕΕ δυσκολεύονται να χρησιμοποιήσουν τις δημόσιες υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες στο Διαδίκτυο, δηλαδή να υποβάλουν φορολογική δήλωση και να κάνουν αίτηση για τη χορήγηση επιδόματος ανεργίας ή την εγγραφή των παιδιών τους στο νηπιαγωγείο.

«Σε έναν κόσμο που είναι ολοένα και πιο ψηφιακός, η προσβασιμότητα αποτελεί θεμελιώδες δικαίωμα. Το δικαίωμα αυτό θα πρέπει να μπορούν να ασκούν όλοι οι χρήστες του Διαδικτύου», είπε ο εισηγητής Γιώργος Χατζημαρκάκης (Φιλελεύθεροι, Γερμανία).

Υπάρχουν πάνω από 761.000 ιστότοποι του δημόσιου τομέα στην ΕΕ, που προσφέρουν πρόσβαση σε πληροφορίες και υπηρεσίες. Ωστόσο, μόνο το ένα τρίτο από αυτούς τους δικτυακούς τόπους πληροί τα διεθνή πρότυπα προσβασιμότητας στο Διαδίκτυο, επιτρέποντας, για παράδειγμα, στους χρήστες να μεγεθύνουν τα κείμενα και τις εικόνες, να έχουν πρόσβαση τόσο σε βίντεο στα οποία χρησιμοποιείται η νοηματική γλώσσα όσο και σε συνδέσμους που είναι υπογραμμισμένοι, να μπορούν να εξερευνούν έναν ιστότοπο μόνο με τη χρήση πληκτρολογίου, κλπ.

Ιστο-προσβασιμότητα σε όλους...

Οι ευρωβουλευτές τάχθηκαν υπέρ μιας πιο φιλόδοξης προσέγγισης του νομοσχεδίου, απαιτώντας από τα κράτη μέλη της ΕΕ να διασφαλίζουν ότι όλοι οι δημόσιοι ιστότοποι θα είναι πλήρως προσβάσιμοι. Η προσβασιμότητα δεν θα πρέπει να χαρακτηρίζει μόνο τις δώδεκα κατηγορίες δικτυακών τόπων που προτείνει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (πχ. αυτών που σχετίζονται με τις παροχές κοινωνικής ασφάλισης, τα προσωπικά έγγραφα ή την εγγραφή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση), αλλά όλους τους ιστότοπους του δημόσιου τομέα.

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο επιθυμεί επίσης οι νέοι κανόνες να ισχύουν και για τους δικτυακούς τόπους που διαχειρίζονται ιδιωτικοί φορείς που ασκούν δημόσια καθήκοντα, όπως είναι η παροχή αερίου, θέρμανσης, ηλεκτρισμού και νερού, ή παρέχουν υπηρεσίες που σχετίζονται με τις μεταφορές, τη φροντίδα των παιδιών ή την υγεία. Ωστόσο, οι πολύ μικρές επιχειρήσεις που απασχολούν έως 12 άτομα θα μπορούν να εξαιρεθούν, αν το επιθυμούν τα κράτη μέλη.

...εντός τριών ή πέντε ετών

Οι ευρωβουλευτές προτείνουν να δοθεί στα κράτη μέλη περιθώριο ενός έτους προκειμένου να συμμορφωθούν με τους κανόνες όσον αφορά τους ιστότοπους με νέο περιεχόμενο και διάστημα τριών ετών για αυτούς που έχουν ήδη περιεχόμενο. Αυτές οι προθεσμίες εφαρμογής παρατείνονται κατά δύο έτη όσον αφορά τους δικτυακούς τόπους με ζωντανό ακουστικό περιεχόμενο.
Επόμενα βήματα

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ενέκρινε στο στάδιο της πρώτης ανάγνωσης το νομοσχέδιο (με 593 ψήφους υπέρ, 40 κατά και 13 αποχές), προκειμένου οι ευρωβουλευτές που θα λάβουν τη σκυτάλη μετά από τις εκλογές του Μαΐου να μη ξεκινήσουν να δουλεύουν από το μηδέν, αλλά να βασιστούν στο έργο που έχει επιτελεστεί στη διάρκεια της τρέχουσας κοινοβουλευτικής περιόδου. Το νέο Κοινοβούλιο μπορεί, ωστόσο, να αποφασίσει να κάνει μια νέα αρχή, κατόπιν σχετικού αιτήματος μιας κοινοβουλευτικής επιτροπής και της σύμφωνης γνώμης της διάσκεψης των αρχηγών των πολιτικών ομάδων.

Πηγή: http://www.europarl.gr/


www.avgoulas.gr - ΜΙΑ ΝΕΑ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΓΩΝΙΑ ΜΕ ΠΟΛΥ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ!

Φίλες και φίλοι,

Κοινωνικές, πολιτιστικές, νεανικές, πνευματικές, καλλιτεχνικές, βιωματικές, δημοσιογραφικές δράσεις της καθημερινότητας μου, συνθέτουν το puzzle της ζωής μου 25 χρόνια τώρα!
            
Από σήμερα, όσοι θέλετε, θα μπορείτε να βλέπετε αυτό το puzzle να συμπληρώνεται κομμάτι – κομμάτι στην προσωπική μου ιστοσελίδα www.avgoulas.gr !

Αν πλοηγηθείτε στο www.avgoulas.gr θα βρείτε:

-Βιογραφικά μου στοιχεία
-Πληροφορίες για την επαγγελματική μου δραστηριότητα
-Video και πλούσιο φωτογραφικό υλικό από τις δράσεις μου στην Τοπική Αυτοδιοίκηση, στο Αναπηρικό Κίνημα, στα κοινωνικά και πολιτιστικά δρώμενα, στο Διαδίκτυο, στα ΜΜΕ κ.α.
-Προσωπικά μου άρθρα δημοσιευμένα σε εφημερίδες, περιοδικά, blogs και ιστοσελίδες με διάφορα θέματα που κατά καιρούς με οδηγούσαν στο να μοιραστώ μαζί σας κάποιες σκέψεις μου, προβληματισμούς, προσδοκίες, ανησυχίες και προτάσεις μου
-Συνεντεύξεις και άρθρα που έχουν δημοσιευτεί κατά καιρούς στον έντυπο και ηλεκτρονικό Τύπο
-Νews-letter όπου έχετε τη δυνατότητα μόνο με τη χρήση της ηλεκτρονικής σας διεύθυνσης –e-mail- να εγγραφείτε για να ενημερώνεστε για τις νέες καταχωρήσεις μας στο site από εδώ και στο εξής
-Βιβλίο Επισκεπτών όπου μπορείτε να γράφετε τις απόψεις, τα σχόλια και τις παρατηρήσεις σας για να πηγαίνουμε κάθε φορά ένα βήμα πιο μπροστά!
-Διασυνδέσεις –links- για το Facebook, το Youtube και το κοινωνικοπολιτικό blog «Με Άλλα Μάτια» το οποίο διαχειρίζομαι.

Καλή μας αντάμωση λοιπόν στη νέα διαδικτυακή γωνιά, www.avgoulas.gr !

Βαγγέλης Αυγουλάς
Δικηγόρος, Αντιδήμαρχος Ιλίου,
Αναπλ.Γενικός Γραμματέας Πανελληνίου Συνδέσμου Τυφλών
Τακτικός Εκπρόσωπος στην Ελλάδα της Διεθνούς Οργάνωσης “VIEWS» για νέους με προβλήματα όρασης,
Γραμματέας Επιτροπής Νεολαίας Πανελληνίου Συνδέσμου Τυφλών,
Αναπλ. Οργανωτικός Γραμματέας Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών



Πέμπτη, 27 Μαρτίου 2014

ΜΟΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ: ΥΓΕΙΑ ΜΕΤΑ...ΜΟΥΣΙΚΗΣ!



Υγεία μετά... μουσικής

Η μουσικοθεραπεία είναι μια μορφή δημιουργικής ψυχοθεραπείας. κατά την οποία η θεραπευτική σχέση δημιουργείται και εξελίσσεται με τη βοήθεια της μουσικής και των ήχων και ειδικότερα μέσω του μουσικού αυτοσχεδιασμού ή της μουσικής ακρόασης. Έχει αποδειχθεί ότι η μουσικοθεραπεία η οποία απευθύνεται σε παιδιά, εφήβους και ενήλικες βοηθά όσους αντιμετωπίζουν: Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως ο αυτισμός και το σύνδρομο Down, νευρολογικές παθήσεις, καθυστέρηση λόγου, μαθησιακές δυσκολίες, ψυχολογικά προβλήματα, ψυχιατρικές παθήσεις, κινητικές δυσκολίες, υπερκινητικότητα και διάσπαση προσοχής, εξαρτήσεις (ναρκωτικά, αλκοόλ κ.λπ.), ανίατες ασθένειες (π.χ. Aids), τη νόσο του Πάρκινσον, καρκίνο σε οποιοδήποτε στάδιο.

Της Δρ Δέσποινας Κατσώχη, ακτινοθεραπεύτριας - ογκολόγου

Πώς μπορεί να βοηθήσει η μουσική στη βελτίωση της κατάστασης του ασθενούς;
Έχει αποδειχθεί όχι δρα ευεργετικά σε μεγάλες ομάδες νοσημάτων. Είναι χαρακτηριστικό ότι οι καρκινοπαθείς τελικού σταδίου όταν ακούνε μουσική χαλαρώνουν και αισθάνονται λιγότερο το αίσθημα του πόνου. Η ακρόαση μουσικής απελευθερώνει ενδορφίνες, ουσίες οι οποίες αυξάνουν το αίσθημα της ευεξίας, ενώ ελαττώνουν την αντίληψη του πόνου. Είναι μια διαδικασία ωφέλιμη και στη λειτουργία της καρδιάς. Ασθενείς με στεφανιαία νόσο που υποβλήθηκαν σε by-pass είχαν καλύτερη και ταχύτερη μετεγχειρητική αποκατάσταση όταν άκουγαν μετά την επέμβαση επιλεγμένη μουσική, σε σχέση με ασθενείς που δεν άκουγαν καθόλου μουσική. Η ακρόαση μουσικής δρα ευεργετικά ακόμη και σε ασθενείς που νοσηλεύονται στην εντατική μονάδα θεραπείας, διότι η χαλαρωτική της δράση μειώνει τους παλμούς και άρα την αρτηριακή πίεση. Σε κάθε περίπτωση, μόνο οφέλη μπορούν να προκύψουν από τη μείωση της ορμόνης του στρες, δηλαδή της αδρεναλίνης στο αίμα μας. Να σημειωθεί ότι δεν υπάρχει «ιδανική» μουσική η οποία να απευθύνεται σε όλους. Κάθε ασθενής επιλέγει τη μουσική που του φτιάχνει τη διάθεση - αυτή που μας κάνει καλοδιάθετους και δημιουργεί αισθήματα ευεξίας -, αν και έρευνες έχουν δείξει ότι η κλασική μουσική είναι ιδιαίτερα ευεργετική.

Η μουσική επιδρά στον εγκέφαλό μας από την εμβρυϊκή ακόμα ηλικία, βοηθώντας στην ανάπτυξή του. Γι΄ αυτό και οι έγκυες θα πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεκτικές αναφορικά με τα μουσικά και ηχητικά ερεθίσματα στα οποία εκθέτουν τα έμβρυα τα οποία κυοφορούν.

Περί μουσικοθεραπείας

Η μουσικοθεραπεία είναι μια μορφή δημιουργικής ψυχοθεραπείας. κατά την οποία η θεραπευτική σχέση δημιουργείται και εξελίσσεται με τη βοήθεια της μουσικής και των ήχων και ειδικότερα μέσω του μουσικού αυτοσχεδιασμού ή της μουσικής ακρόασης. Έχει αποδειχθεί ότι η μουσικοθεραπεία η οποία απευθύνεται σε παιδιά, εφήβους και ενήλικες βοηθά όσους αντιμετωπίζουν:

  • Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως ο αυτισμός και το σύνδρομο Down
  • Νευρολογικές παθήσεις
  • Καθυστέρηση λόγου
  • Μαθησιακές δυσκολίες
  • Ψυχολογικά προβλήματα
  • Ψυχιατρικές παθήσεις
  • Κινητικές δυσκολίες
  • Υπερκινητικότητα και διάσπαση προσοχής
  • Εξαρτήσεις (ναρκωτικά, αλκοόλ κ.λπ.)
  • Ανίατες ασθένειες (π.χ. Aids)
  • Τη νόσο του Πάρκινσον. Σύμφωνα με πρόσφατες επιστημονικές έρευνες. Το τέμπο της μελωδίας βοηθά τους ασθενείς να δώσουν ρυθμό στο βάδισμά τους.
  • Καρκίνο σε οποιοδήποτε στάδιο

      Αλλά και όσους έχουν:

·         Ανάγκη στήριξης διότι βρίσκονται σε περίοδο αλλαγών, συναισθηματικών
διαταραχών ή ψυχικής έντασης.
·         Ανάγκη για δημιουργική έκφραση, χωρίς όμως να είναι απαραίτητο να
επιδιώξουν να αποκτήσουν μουσικές γνώσεις.

Η ΑΚΟΣ αναγνωρίζει τη θεραπευτική δύναμη της μουσικής και στο πλαίσιο της πανελλαδικής εκστρατείας της με τίτλο «Σπουδή στο ανθρώπινο σώμα-Πρόληψης έργα» για την ενημέρωση, την πρόληψη και τη θεραπεία του καρκίνου, στέλνει το μήνυμα: «Αγαπώ και φροντίζω το σώμα μου» μέσα από τη συναυλία που θα πραγματοποιηθεί στην κεντρική σκηνή του θεάτρου Badminton, τη Δευτέρα 17 Φεβρουάριου (21.00) για τα 15 χρόνια της ορχήστρας Εστουδιαντίνα της Νέας Ιωνίας. με ερμηνευτές τον Γιώργο Νταλάρα και τον Μίλτο Πασχαλίδη.

Πηγή: «TiVi Σίριαλ»


ΜΙΑ ΠΟΛΗ ΠΡΟΤΥΠΟ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ ΤΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ



Οι «οικότροφοι» της μικρής βελγικής πόλης Geel

Για πολλούς αιώνες μια μικρή, ήσυχη πόλη του Βελγίου χρησιμοποιεί μερικές πολύ ιδιαίτερες μεθόδους για τη θεραπεία των ψυχικά αρρώστων. Οι κάτοικοι της βελγικής αυτής πόλης φιλοξενούν εδώ και περισσότερα από 700 χρόνια τους ψυχικά αρρώστους και ανάπηρους στα σπίτια τους ως «επισκέπτες», ή αλλιώς «οικότροφους»

«Για ποιο λόγο άραγε είναι οι… μεσαιωνικές μέθοδοι που χρησιμοποιούν οι κάτοικοι της περιοχής τόσο επιτυχημένες;» αναρωτιέται ο Mike Jay σε πρόσφατο κείμενό του στο Aeon Magazine.

Στην περιοχή, μάλιστα, κατέφθαναν άνθρωποι από ολόκληρη την Ευρώπη, ενώ στις μέρες μας βρίσκονται εκεί μερικές εκατοντάδες, οι οποίοι ζουν μαζί με τις οικογένειες που τους φιλοξενούν επί πολλά χρόνια, δεκαετίες… ακόμη και ολόκληρες ζωές!

Ένας «επισκέπτης» γιόρτασε πρόσφατα 50 χρόνια παραμονής στη φλαμανδική αυτή πόλη. Φίλοι και γείτονες συμμετείχαν στη γιορτή, μαζί και ο δήμαρχος της πόλης.

Οι κάτοικοι του Geel δε χρησιμοποιούν ποτέ τον όρο «ψυχικά άρρωστος», καθώς επίσης και λέξεις όπως «ψυχιατρική» και «ασθενής».

Το «οικογενειακό σύστημα φροντίδας» όπως είναι γνωστό που εφαρμόζεται εκεί είναι αποκλειστικά «μη-ιατρικό».

Όταν οι «επισκέπτες» έρχονται σε επαφή με τις νέες τους οικογένειες, αυτό γίνεται χωρίς να υπάρχει κάποια κλινική διάγνωση ή να γίνεται γνωστό το ιστορικό τους.

Όταν χρησιμοποιείται μια λέξη για να τους περιγράψει συνήθως είναι θετικού περιεχομένου, όπως «ειδικός», ή στη χειρότερη περίπτωση «ιδιαίτερος».

Αυτές, άλλωστε, ενδέχεται να είναι πιο ακριβείς από τον όρο «ψυχικά άρρωστος», καθώς πολλοί από τους «επισκέπτες» είναι άτομα με μαθησιακές δυσκολίες ή ειδικές ανάγκες.

 Ο πιο συχνός όρος που χρησιμοποιείται είναι αυτός του «οικοτρόφου», που τους προσδιορίζει σε ρεαλιστικό επίπεδο, βάση της κοινωνικής – και όχι Ψυχικής - τους κατάστασης.

Πρόκειται για ανθρώπους, που ανεξάρτητα από τη διάγνωσή τους, έχουν πάει εκεί επειδή δεν είναι σε θέση να φροντίζουν μόνοι τους τον εαυτό τους, και επειδή δεν έχουν οικογένεια ή φίλους για να τους προσέχουν και να τους φροντίζουν.

Η ιστορία της πόλης

Η «ιστορία» της βελγικής αυτής πόλης ξεκινά περίπου γύρω στον 13ο αιώνα, με το μαρτύριο της Saint Dymphna, μιας μυθικής, ιρλανδής πριγκίπισσας του 7ου αιώνα, της οποίας ο παγανιστής πατέρας τρελάθηκε από τη θλίψη που του προκάλεσε ο θάνατος της χριστιανής συζύγου του και απαίτησε από την κόρη του να τον παντρευτεί.

Προκειμένου να ξεφύγει από το αιμομικτικό πάθος του βασιλιά πατέρα της, η Dymphna διέφυγε στην Ευρώπη και κατέληξε στις ελώδεις πεδιάδες της Φλάνδρας.

Ο πατέρας της τελικά την εντόπισε στην Geel. Όταν τον αρνήθηκε για ακόμη μία φορά, εκείνος την αποκεφάλισε.

Με την πάροδο των χρόνων άρχισε να γίνεται σεβαστή ως Αγία, ενώ οι πιστοί θεωρούσαν ότι οι «δυνάμεις» της προστάτευαν και θεράπευαν τους ψυχικά αρρώστους

Το 1349 χτίστηκε μια εκκλησία στις παρυφές της πόλης, γύρω από το μνημείο της Saint Dymphna, ενώ το 1480 προστέθηκε ένα παράρτημα με κοιτώνες, για να φιλοξενούνται οι ολοένα και αυξανόμενοι προσκυνητές.

Όταν ο αριθμός τους έγινε πολύ μεγάλος και γέμισε ο χώρος, οι κάτοικοι της πόλης άρχισαν να τους φιλοξενούν στα σπίτια και τους στάβλους τους.

Κατά τη διάρκεια της Αναγέννησης η πόλη Geel έγινε διάσημη ως ένας τόπος-καταφύγιο για τους τρελούς. Ορισμένοι πήγαιναν εκεί, ελπίζοντας ότι θα «θεραπευτούν». Σε άλλες περιπτώσεις, οικογένειες από κοντινά χωριά βρήκαν την ευκαιρία να… εγκαταλείψουν τους «ενοχλητικούς συγγενείς» τους, τους οποίους δε μπορούσαν να φροντίζουν.

Οι κάτοικοι του Geel τους δέχονταν όλους, ως μια πράξη φιλανθρωπίας και χριστιανικής ευσέβειας, αλλά και γιατί λειτουργούσαν ως «δωρεάν εργατικά χέρια» στις καλλιέργειές τους.

Τι συμβαίνει σήμερα

Στις μέρες μας ακολουθείται περίπου το ίδιο σύστημα. Ο «οικότροφος» αντιμετωπίζεται ως μέλος της οικογένειας: συμμετέχει στα πάντα και ενθαρρύνεται να δημιουργήσει στενούς δεσμούς με τα παιδιά της οικογένειας, μια σχέση που θεωρείται επωφελής και για τις δύο πλευρές.

Η συμπεριφορά του «οικότροφου» αναμένεται να πληροί τις ίδιες βασικές προδιαγραφές, όπως και των υπολοίπων, ωστόσο γίνεται κατανοητό ότι μπορεί να μην έχει πάντα τα ίδια μέσα αντιμετώπισης όπως οι άλλοι.

Η περίεργη συμπεριφορά αγνοείται όπου είναι δυνατό και αντιμετωπίζεται με διακριτικότητα όταν χρειάζεται.

Όσοι πληρούν αυτά τα κριτήρια χαρακτηρίζονται ως «καλοί», οι υπόλοιποι ως «δύσκολοι», αλλά ποτέ ως «κακοί», «χαζοί» ή «τρελοί».

Οι «οικότροφοι» που δε μπορούν να συνεργαστούν επί τη βάσει αυτή, επιστρέφουν στο νοσοκομείο: αυτό θεωρείται ως «τιμωρία» και όλοι ελπίζουν ότι η παραμονή «μέσα» (δηλαδή στο νοσοκομείο) θα είναι όσο το δυνατόν πιο σύντομη γίνεται.

Οι κάτοικοι του Geel δε θεωρούν τίποτε από αυτά ως «θεραπεία». Γι’ αυτούς είναι κάτι σαν «οικογενειακή φροντίδα», αναφέρει το δημοσίευμα.

Κατά τη μακρά ιστορία αυτής της πόλης, πολλοί –τόσο εντός, όσο και εκτός του ψυχιατρικού επαγγέλματος- έχουν αναρωτηθεί αν αυτή η μέθοδος αποτελεί μια μορφή θεραπείας, ή αν είναι η καλύτερη μορφή θεραπείας που υπάρχει.

Στα τέλη της δεκαετίας του 1930 υπήρχαν 4.000 «οικότροφοι» σε έναν πληθυσμό 16.000 κατοίκων.

Σήμερα υπάρχουν περίπου 300 «οικότροφοι» στην πόλη Geel: λιγότερο από το ένα δέκατο της «προπολεμικής αιχμής» της και ο αριθμός ολοένα και μειώνεται.

Παρότι πολλοί ντόπιοι εκτιμούν ότι η «οικογενειακή φροντίδα θα αντέξει», δεν είναι λίγοι εκείνοι που πιστεύουν ότι η παρούσα γενιά ίσως είναι η τελευταία που θα διατηρήσει το σύστημα αυτό.

Γιατί, όμως, αυτό το καθολικά και βαθιά ριζωμένο σύστημα πλησιάζει ξαφνικά στο σημείο της εξαφάνισης;

Ο αρθρογράφος εκτιμά ότι ο περιοριστικός παράγοντας δεν είναι η ζήτηση, αλλά η προσφορά.

Πολύ λίγες οικογένειες διατίθενται πια να αναλάβουν τη φροντίδα ενός «οικότροφου».

Πολύ λίγοι εργάζονται πια στα χωράφια και χρειάζονται εργατικά χέρια. Η πλειοψηφία των κατοίκων της περιοχής εργάζεται πια σε πολυεθνικές επιχειρήσεις έξω από τα περίχωρα της πόλης.

Τα σημερινά νοικοκυριά «διπλού εισοδήματος» και η διαμονή στα διαμερίσματα πολυκατοικιών, σημαίνουν ότι οι περισσότερες οικογένειες δε μπορούν να προσφέρουν φροντίδα σε κάποιον τρίτο… όπως τα παλιά τα χρόνια.

Επιπλέον το κράτος πληρώνει περίπου 40 ευρώ την ημέρα για κάθε οικότροφο, αλλά μόλις τα μισά τελικά καταλήγουν στις οικογένειες, με αποτέλεσμα να μην υπάρχει ούτε το οικονομικό κίνητρο για τους περισσότερους στις ημέρες μας.

Οι κάτοικοι της περιοχής είναι πολύ περήφανοι για την παράδοσή τους, όμως τελικά η πόλη δεν κατάφερε να αποτελέσει εξαίρεση στην πορεία της νεωτερικότητας και την χαλάρωση των κοινωνικών δεσμών που έρχονται στο πέρασμά της.

Όπως και να έχει, ωστόσο, καταλήγει το άρθρο, η ιστορία της μικρής βελγικής αυτής πόλης αποτελεί έμπνευση ότι αν υπάρχει θέληση μπορεί κανείς να βρει… εναλλακτικές λύσεις!


      Πηγή: http://www.news.gr/


Τετάρτη, 26 Μαρτίου 2014

ΑΝ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΓΕΝΝΗΘΕΙ ΜΕ ΥΔΡΟΚΕΦΑΛΙΑ ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΩ;


Αν το παιδί μου γεννηθεί με υδροκεφαλία τι να κάνω;

Η υδροκεφαλία μπορεί να είναι αποτέλεσμα κάποιας νευρολογικής παθολογικής κατάστασης ή νόσου, ή μπορεί να εμφανιστεί χωρίς προφανή αιτιολογία. Ανεξάρτητα όμως αιτιολογίας, η υδροκεφαλία εμφανίζεται συνήθως με επίμονους πονοκεφάλους, ζάλη, τάση προς έμετο, εμετό, αστάθεια, δυσκολία στη βάδιση, δυσκολία στο να εστιάσει κανείς το βλέμμα του, διαταραχές όρασης, ευερεθιστότητα ή απάθεια, ακράτεια ούρων ή άλλες διαταραχές στην ούρηση, προβλήματα στη μνήμη, μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ή αύξηση του μεγέθους του κεφαλιού στα βρέφη.

Του Αθανάσιου Μπούκαλη Νευροχειρουργού

Γενικά-Συμπτωματολογία

Ο όρος υδροκεφαλία προέρχεται από τις λέξεις ύδωρ και κεφαλή, υποδηλώνοντας με σαφήνεια την κλινική εκείνη κατάσταση κατά την οποία ο όγκος του εγκεφαλονωτιαίου υγρού (ΕΝΥ) αυξάνεται και προκαλείται διάταση του κοιλιακού συστήματος του εγκεφάλου.

Τα φαινόμενα αυτά μπορεί να προκαλέσουν αύξηση της πίεσης μέσα στο κρανίο (ενδοκράνια πίεση) και σημαντική δυσλειτουργία του εγκεφάλου. Η κατάσταση αυτή μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία και μπορεί να αφορά από νεογνά μέχρι υπερήλικες.

Η υδροκεφαλία μπορεί να είναι αποτέλεσμα κάποιας νευρολογικής παθολογικής κατάστασης ή νόσου, ή μπορεί να εμφανιστεί χωρίς προφανή αιτιολογία. Ανεξάρτητα όμως αιτιολογίας, η υδροκεφαλία εμφανίζεται συνήθως με επίμονους πονοκεφάλους, ζάλη, τάση προς έμετο, εμετό, αστάθεια, δυσκολία στη βάδιση, δυσκολία στο να εστιάσει κανείς το βλέμμα του, διαταραχές όρασης, ευερεθιστότητα ή απάθεια, ακράτεια ούρων ή άλλες διαταραχές στην ούρηση, προβλήματα στη μνήμη, μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ή αύξηση του μεγέθους του κεφαλιού στα βρέφη.

Στα βρέφη, η ύπαρξη των οστέινων ραφών επιτρέπει τη διάταση του κρανίου, όποτε υπάρχει αυξημένη ενδοκράνια πίεση. Η δυνατότητα αυτή χάνεται οριστικά μετά τη συνοστέωση των ραφών του κρανίου, η οποία συνήθως έχει ολοκληρωθεί μετά τη συμπλήρωση του πρώτου έτους. Πρέπει να τονιστεί ότι δεν είναι απαραίτητο να συνυπάρχουν όλα τα προαναφερθέντα συμπτώματα για να υποψιαστεί κανείς την εμφάνιση υδροκεφαλίας, ούτε φυσικά η παρουσία κάποιου από τα παραπάνω συμπτώματα σημαίνει ότι ο ασθενής πάσχει από υδροκεφαλία.

Ιατρική βοήθεια από εξειδικευμένο νευρολόγο ή νευροχειρουργό είναι απαραίτητη για τη σωστή διάγνωση και την κατάλληλη αντιμετώπιση της υδροκεφαλίας. Η καθυστερημένη αντιμετώπιση ή μη αντιμετώπιση της μπορεί να προκαλέσει μη αναστρέψιμες βλάβες στον εγκέφαλο και πολύ συχνά να οδηγήσει στο θάνατο.

Διάγνωση

Η παρουσία της υδροκεφαλίας μπορεί να γίνει αντιληπτή με τη λεπτομερή νευρολογική εξέταση του ασθενούς. Συχνά η νευρολογική εξέταση μπορεί να εκτιμήσει και τη βαρύτητα και το βαθμό της υδροκεφαλίας. Ωστόσο, απεικονιστικές εξετάσεις, όπως αξονική τομογραφία (CT), μαγνητική τομογραφία (MRI) και σε περιπτώσεις βρεφών υπερηχογραφία (US), μπορούν όχι μόνο να θέσουν με ακρίβεια τη διάγνωση της υδροκεφαλίας αλλά και συχνά να αναγνωρίσουν και την αιτιολογία της.

Θεραπεία

Η θεραπευτική αντιμετώπιση της υδροκεφαλίας μπορεί να γίνει με πολλούς τρόπους. Σε αρκετές περιπτώσεις, η υδροκεφαλία μπορεί να αντιμετωπιστεί οριστικά διορθώνοντας το αίτιο το οποίο την προκάλεσε, είτε εξαιρώντας το χειρουργικά, όπως σε περιπτώσεις όγκων που αποφράσσουν τη φυσιολογική οδό κυκλοφορίας του ΕΝΥ, είτε αφαιρώντας χειρουργικά το αίτιο υπερπαραγωγής ΕΝΥ (θήλωμα ή καρκίνωμα χοριοειδούς πλέγματος).

Στην πλειονότητα ωστόσο των περιπτώσεων υδροκεφαλίας είναι απαραίτητη η δημιουργία μιας τεχνητής παρακαμπτήριας οδού κυκλοφορίας ΕΝΥ, η οποία επιτυγχάνεται μέσω της εμφύτευσης ενός συστήματος σωληναρίων σιλικόνης μικρού διαμετρήματος, τα οποία αποχετεύουν ΕΝΥ από τις κοιλίες του εγκεφάλου σε κάποια άλλη κοιλότητα του σώματος (συνήθως στην περιτοναϊκή κοιλότητα, η οποία είναι ο χώρος που περιβάλλει τα όργανα της κοιλιάς).

Το σύστημα αυτό συνήθως περιλαμβάνει: α) ένα σωληνάριο, το οποίο τοποθετείται στο κοιλιακό σύστημα του εγκεφάλου, β) ένα ρεζερβουάρ, γ) μία βαλβίδα ελέγχου ροής ΕΝΥ, και δ) ένα άλλο μεγαλύτερου μήκους σωληνάριο, το οποίο παροχετεύει το ΕΝΥ στην περιτοναϊκή ή άλλη κοιλότητα του σώματος προς απορρόφηση. Όλα τα μέρη του συστήματος παροχέτευσης ΕΝΥ είναι εμφυτεύσιμα, τοποθετούνται από το νευροχειρουργό κάτω από το δέρμα και μένουν μόνιμα εμφυτευμένα.

Οι συχνότερα χρησιμοποιούμενες κοιλότητες για απορρόφηση του ΕΝΥ είναι η περιτοναϊκή κοιλότητα, η κοιλότητα του υπεζωκότα (χώρος γύρω από τους πνεύμονες μέσα στη θωρακική κοιλότητα), ο ουρητήρας, η σφαγίτιδα φλέβα ή ο δεξιός καρδιακός κόλπος και η χοληδόχος κύστη.

Αρκετά συχνά, η δημιουργηθείσα παρακαμπτήρια αυτή οδός κυκλοφορίας του ΕΝΥ εμφανίζει δυσλειτουργία λόγω κάποιας μηχανικής απόφραξης, αποσύνδεσης του συστήματος σωληναρίων σιλικόνης ή λοίμωξης λόγω εγκατάστασης μικροβίων σε κάποιο τμήμα τους.

Στις περιπτώσεις αυτές είναι απαραίτητη η χειρουργική αναθεώρηση τους, δηλαδή είτε η μηχανική απόφραξη τους, είτε η αντικατάσταση τους με νέα σωληνάρια.

Σε αυστηρά επιλεγμένες περιπτώσεις, η αντιμετώπιση της υδροκεφαλίας μπορεί να γίνει με τη δημιουργία μιας εναλλακτικής ανατομικής οδού κυκλοφορίας ΕΝΥ μετά από χειρουργική διάνοιξη μιας οπής στο έδαφος της τρίτης κοιλίας του εγκεφάλου.

Η οπή αυτή αναφέρεται ως «τρίτη κοιλιοστομία» και επιτρέπει την κυκλοφορία ΕΝΥ από τις πλάγιες και την τρίτη κοιλίες του εγκεφάλου στον περιφερικό υπαραχνοειδή χώρο, παρακάμπτοντας τη συχνά προβληματική περιοχή του υδραγωγού του Sylvius.

Η χειρουργική αυτή επέμβαση πραγματοποιείται από ειδικά εκπαιδευμένους νευροχειρουργούς, με τη βοήθεια ειδικών ενδοσκοπίων και αποτελεί μια λεπτή κα ελάχιστα επεμβατική νευροχειρουργική επέμβαση.

Σε ορισμένες περιπτώσεις είναι απαραίτητη η πραγματοποίηση δύο επεμβάσεων για την οριστική θεραπευτική αντιμετώπιση της υδροκεφαλίας. Στις περιπτώσεις αυτές μπορεί να χρειαστεί η τοποθέτηση ενός συστήματος παροχέτευσης ΕΝΥ αρχικώς και στη συνέχεια μια δεύτερη χειρουργική επέμβαση για την εξαίρεση του υπεύθυνου για την υδροκεφαλία όγκου.

Επιπλοκές χειρουργικών επεμβάσεων υδροκεφαλίας

Όπως κάθε χειρουργική επέμβαση έτσι και οι επεμβάσεις για τη θεραπεία της υδροκεφαλίας σχετίζονται με πιθανές επιπλοκές. Οι επιπλοκές αυτές αν και σπάνιες μπορεί να συμβούν, παρότι ο νευροχειρουργός έχει πάρει κάθε δυνατό μέτρο για την αποφυγή τους. 

Για λόγους ταξινόμησης, οι επιπλοκές χωρίζονται σε διεγχειρητικές (οι οποίες μπορεί να συμβούν κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης), άμεσα μετεγχειρητικές (οι οποίες μπορεί να συμβούν μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα μετά το χειρουργείο) και απώτερες (οι οποίες μπορεί να παρατηρηθούν μετά από μακρό χρονικό διάστημα από τη χειρουργική επέμβαση).

Στις διεγχειρητικές επιπλοκές περιλαμβάνονται οι επιπλοκές σχετιζόμενες με τη χορήγηση γενικής ενδοτραχειακής αναισθησίας, αλλεργικές ή άλλες αντιδράσεις από τη χορήγηση αναισθητικών ή άλλων φαρμάκων, ενδοεγκεφαλική αιμορραγία  από το πέρασμα του καθετήρα σιλικόνης στο κοιλιακό σύστημα του εγκεφάλου, ενδοκοιλιακή αιμορραγία και σχηματισμός θρόμβου αίματος εντός του κοιλιακoύ συστήματος του εγκεφάλου, καθώς και τοποθέτηση του καθετήρα σε μη ικανοποιητική θέση, τραυματισμός κάποιου ζωτικού οργάνου στον τράχηλο, τον θώρακα ή την κοιλιά κατά την εμφύτευση του συστήματος σωληναρίων.

Στις άμεσες μετεγχειρητικές επιπλοκές περιλαμβάνονται η δημιουργία υποσκληριδίου αιματώματος (δημιουργία θρόμβου αίματος στο χώρο μεταξύ του φλοιού του εγκεφάλου και της σκληράς μήννιγας που τον περιβάλλει) λόγω αυξημένης παροχέτευσης ΕΝΥ καθώς και το «σύνδρομο των λεπτών κοιλιών» (slit ventricle syndrome) επίσης λόγω υπερπαροχέτευσης ΕΝΥ.

Στις απώτερες μετεγχειρητικές επιπλοκές συνήθως περιλαμβάνονται λοιμώξεις, αποσύνδεση, δυσλειτουργία ή μηχανική απόφραξη του συστήματος σωληναρίων, διάτρησης κάποιου κοίλου οργάνου της κοιλιάς ή της πυέλου από το άκρο του εμφυτευμένου καθετήρα παροχέτευσης ΕΝΥ στην περιτοναϊκή κοιλότητα, και σχηματισμός ψευδοκύστεων στην περιτοναϊκή κοιλότητα.

Μετεγχειρητική παρακολούθηση και φροντίδα

Μετά τη χειρουργική αντιμετώπιση ο ασθενής συνήθως παραμένει για μερικές μέρες στο Νοσοκομείο για παρακολούθηση και αποθεραπεία. Τα περισσότερα προεγχειρητικά συμπτώματα βελτιώνονται άμεσα μετεγχειρητικά ή εξαφανίζονται. Ωστόσο κάποια συμπτώματα μπορεί να απαιτούν μακρότερο χρονικό διάστημα για τη βελτίωση τους, ή μπορεί ακόμη και να μην βελτιωθούν αν η βλάβη του εγκεφάλου είναι μη αναστρέψιμη.

Είναι συχνή η πραγματοποίηση κάποιων απεικονιστικών εξετάσεων, όπως CT εγκεφάλου και ακτινογραφίες κρανίου, τραχήλου, θώρακα και κοιλίας για τη δημιουργία μιας βάσης σύγκρισης για πιθανές μελλοντικές εξετάσεις.

Οι ασθενείς με σύστημα παροχέτευσης ΕΝΥ, αλλά και οι οικείοι τους θα πρέπει να γνωρίζουν ότι οποιαδήποτε αλλαγή στη νευρολογική τους κατάσταση, επίμονη κεφαλαλγία, ζάλη, τάση προς έμετο ή έμετοι, δυσκολία στην όραση, ερυθρότητα ή οίδημα κατά μήκος του εμφυτευμένου συστήματος παροχέτευσης ΕΝΥ, πυρετός ή κακουχία, πρέπει να διερευνώνται άμεσα, ώστε το ενδεχόμενο δυσλειτουργίας ή λοίμωξης να αποκλείεται.

Ο ασθενής συνήθως εφοδιάζεται με μια ειδική κάρτα, η οποία περιέχει στοιχεία για το είδος του συστήματος παροχέτευσης ΕΝΥ που έχει τοποθετηθεί, την πίεση διάνοιξης της βαλβίδας του, καθώς και προηγηθείσες μεταβολές. Είναι απαραίτητο ο ασθενής να φέρει πάντοτε μαζί του την ειδική αυτή κάρτα.

Αθανάσιος Μπούκαλης Νευροχειρουργός
Ιδρυτής του International Medical Rights
https://www.facebook.com/Athanasis.Boukalis.IMR
email: dr_athanasis@hol.gr

Πηγή: http://gr.news.yahoo.com/


ΣΥΝΔΡΟΜΟ RETT: Η ΣΠΑΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΠΟΥ ΧΤΥΠΑ ΜΟΝΟ ΤΑ ΚΟΡΙΤΣΙΑ



Σύνδρομο Rett: Η σπάνια ασθένεια που χτυπάει μόνο τα κορίτσια

Το σύνδρομο Rett εμφανίζεται σε μικρά κορίτσια. Περιγράφηκε από τον Rett το 1966 και γι’ αυτό φέρει το όνομά του. Πρόκειται για μια εγκεφαλοπάθεια με κύριο στοιχείο την ψυχοκινητική καθυστέρηση. Από δεκαετίας έχει ανακαλυφθεί ο αιτιολογικός παράγοντας: το γονίδιο MeCP2, που βρίσκεται στο χρωματόσωμα Xq28, έχει κάποια διαταραχή. Έχουν καταγραφεί περίπου 200 αλλαγές σε αυτό το γονίδιο, οι οποίες αποκαλούνται μεταλλάξεις. Κατά κανόνα προέρχεται από τυχαία μετάλλαξη στο χρωματόσωμα Χ του πατέρα. Συνήθως τα κορίτσια αυτά είναι φυσιολογικά έως 6-12 μηνών, ώσπου να αρχίσουν τα συμπτώματα. Αρχικά μπορεί το παιδί να εμφανίσει παλινδρόμηση στη συμπεριφορά και την ομιλία του.

Από τη Γιούλη Σταρίδα

Οι άγγελοι γης που μιλούν μόνο με τα μάτια τους

«Μέσα από τα μάτια μου μπορείς να με ακούσεις. Μέσα από την ψυχή μου εγώ σου λέω σ΄ αγαπώ. Και αν δεν περπατώ καλά, μπορείς να με στηρίξεις και μαζί στον δρόμο μας εγώ σε ακολουθώ... Είμαι ένας άγγελος γης και συ μπορείς να το δεις... Με οδηγό την καρδιά και την ελπίδα αγκαλιά έλα μαζί να προχωρήσουμε στο διάβα της ζωής...»

Η ψυχή λυγίζει στο άκουσμα του τραγουδιού των αγγέλων. Οι ίδιοι όμως στέκουν δυνατοί για να ξεπεράσουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν από τους πρώτους μήνες της ζωής τους. Η Ναταλία, η Μαργαρίτα, η Σοφία, η Αθηνά, η Αγγελική, η Βάσω, η Ελένη, η Κωνσταντίνα, η Ιωάννα, η Ελίνα, η Έρικα και οι φίλες της. Πανέμορφα πλάσματα, που τα ενώνει ο σκληρός αγώνας για επιβίωση.

Όλες πάσχουν από το σπάνιο σύνδρομο Rett, το οποίο τους στερεί το δικαίωμα σε μια φυσιολογική ζωή. Μια πάθηση που χτυπά μόνο κορίτσια κι έχει συχνότητα ένα σε περίπου 15.000 γεννήσεις. Τα κορίτσια δεν μπορούν να περπατήσουν, να μιλήσουν, να εξυπηρετηθούν μόνα τους. Όμως μιλούν με τα μάτια τους, επικοινωνούν με τη δύναμη της ψυχής τους και αγαπούν με τη φωνή της καρδιάς τους.

Η ιδέα

Αυτή η σπάνια γενετική μετάλλαξη, που προκαλεί τον Γολγοθά αυτών των παιδιών και τον αγώνα που δίνουν για να κρατηθούν στη ζωή, δεν είναι ιδιαίτερα γνωστή στην Ελλάδα. Ούτε ότι υπάρχουν περίπου 80 κορίτσια με σύνδρομο Rett. Ήταν νωρίς το απόγευμα όταν η «Espresso» πέρασε το κατώφλι της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett. Οι γονείς όλων αυτών των κοριτσιών ένωσαν τη γροθιά τους και δημιούργησαν τον σύλλογο Άγγελοι Γης, με μοναδικό σκοπό να δημιουργήσουν καλύτερες συνθήκες διαβίωσης και ένα ελπιδοφόρο αύριο για τα αγγελούδια τους.

Την πόρτα μάς άνοιξε η Νεκταρία Βαζούρα, πρόεδρος του συλλόγου, ενώ μέσα σε λίγα λεπτά στην παρέα μας προστέθηκαν γονείς κοριτσιών και μέλη του συλλόγου Άγγελοι Γης. Πρωτεργάτης της δημιουργίας του συλλόγου, ο οποίος ιδρύθηκε το 2010 με στόχο την ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο Rett, ήταν η Νεκταρία Βαζούρα, μια μάνα που βίωσε αυτήν τη σπάνια πάθηση μέσα από το παιδί της για 19 ολόκληρα χρόνια.

Η Μαρία της γεννήθηκε στις 7 Μαρτίου του 1991 και έφυγε από τη ζωή το 2010. Η κυρία Βαζούρα όλα αυτά τα χρόνια κατάφερε να μάθει πολλά γι΄ αυτή τη γενετική μετάλλαξη και όταν κατάφερε να την αντιμετωπίσει και να μη φοβάται πλέον, συνέβη το μοιραίο. Η Μαρία έπαθε ανακοπή καρδιάς. Η μάνα όμως μέσα στον πόνο της οραματίστηκε ένα καλύτερο αύριο για τα άλλα κορίτσια... Έτσι άρχισε να αναζητεί στην Ελλάδα παιδιά με Rett, μέσω γιατρών και νοσοκομείων. «Έπειτα από πολλές δυσκολίες κατάφερα μέχρι σήμερα να βρω 54 παιδιά και να ενώσω 54 οικογένειες.

Ενωθήκαμε με σχέσεις ζωής και όλοι μαζί σαν γροθιά βάζουμε στόχους και προσπαθούμε να τους υλοποιήσουμε» τόνισε και πρόσθεσε: «Διεκδικούμε ό,τι ανήκει στα παιδιά μας, εντοπίζουμε και αντιμετωπίζουμε τα όποια προβλήματα.

Συμμετέχουμε σε ιατρικά συνέδρια που γίνονται στο εξωτερικό, λαμβάνουμε και δίνουμε ενημέρωση. Δημιουργούμε εκδηλώσεις για τα παιδιά, παίρνουμε μέρος σε αγώνες, όπως στον μαραθώνιο... Θέλουμε να κάνουμε ό,τι περνά από το χέρι μας για να έχουν τα παιδιά μας ό,τι τους αξίζει».

Ο Γολγοθάς των παιδιών και της οικογένειας

Η κυρία Βαζούρα εξιστορεί το δράμα που πέρασε. Η Μαρία της ήταν ένα απολύτως φυσιολογικό μωρό όταν γεννήθηκε. Ομως σε ηλικία 16 μηνών άρχισε να χάνει την ομιλία της και να χάνει και την επαφή της. Το 1993 δεν υπήρχε γενετική ταυτότητα της πάθησης. Υπήρχε κλινική εικόνα.

Το πιο τυπικό σύμπτωμα είναι η μειωμένη στοχευμένη χρήση των χεριών, με συχνές στερεότυπες κινήσεις σαν παλαμάκια ή σαν να στύβει ρούχα.

«Εκείνη την εποχή στην Ελλάδα δεν ήταν αναγνωρίσιμο. Ωστόσο ένας γιατρός μάς είπε ότι μάλλον έχει αυτό το σύνδρομο. Το σοκ που πάθαμε ήταν μεγάλο.

Οι περισσότεροι γιατροί που επισκεφθήκαμε μας είπαν ότι δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι. “Νέοι είστε, θα κάνετε άλλο” άκουσα από τα χείλη ενός γιατρού και τρελάθηκα. Το θεωρούσαν δεδομένο ότι το παιδί αργά η γρήγορα θα πέθαινε. Ομως δεν μπορούσαμε να το δεχτούμε. Με τον σύζυγό μου πηγαίναμε σε ιατρικά συνέδρια και ενημερωνόμασταν για το σύνδρομο. Αν και στην Ελλάδα υπήρχε παντελής άγνοια, στο εξωτερικό υπήρχε το αντίθετο. Στα συνέδρια ήταν γονείς, σύλλογοι, γιατροί... Υπήρχε ενημέρωση, επιστημονικό ενδιαφέρον».

Ένα απολύτως φυσιολογικό κοριτσάκι γέννησε το 2004 και η Ειρήνη Αναστασίου. Η Μαργαρίτα όμως άρχισε να παρουσιάζει συμπτώματα σε ηλικία 15-18 μηνών. «Τα προβλήματα που αντιμετωπίσαμε είναι πολλά. Αλλά το παλεύει και το παλεύουμε. Και η Μαργαρίτα και όλα τα κορίτσια είναι δυνατά, έχουν θέληση. Δεν μιλούν, αλλά με ένα βλέμμα τους σου λένε αυτό που θέλουν» λέει. Για τον άγγελό του, τη 12χρονη σήμερα Ναταλία, μας μίλησε και ο πατέρας της, ο Θωμάς Σκλατινιώτης.

«Εμείς κινητοποιηθήκαμε όταν ήταν σε ηλικία 12-13 μηνών. Περάσαμε πολλά, αλλά αυτό το παιδί μάς δίνει και του δίνουμε δύναμη» μας είπε. Ένας ακόμη πατέρας, ο Τάσος Καπουδάκης από τη Θεσσαλονίκη μας μίλησε για την 21χρονη κόρη του, την Ελένη. «Αυτά τα παιδιά είναι μοναδικά. Μιλούν με τη δύναμη της ψυχής τους. Το μόνο που με φοβίζει είναι το τι θα απογίνουν αν εμείς φύγουμε από τη ζωή. Γι΄ αυτό θέλουμε να γίνει κάτι, ώστε να είναι ασφαλή» λέει.

Το σπίτι που χρειάζονται για τις θεραπείες τους

Οι γονείς των παιδιών οραματίζονται να δημιουργηθεί το Σπίτι των Αγγέλων, ένας ειδικός χώρος, όπου τα κορίτσια θα μπορούν να έχουν ό,τι χρειάζονται. Φυσικοθεραπευτές, γιατρούς και ανθρώπους που θα τα φροντίζουν. Θα τους διαβάζουν παραμύθια, μουσική, θα ασχολούνται μαζί τους.

«Αυτήν τη στιγμή δεν υπάρχει ούτε ειδικό σχολείο γι΄ αυτά τα παιδιά. Ούτε καν ένα κέντρο όπου θα μπορούν να κάνουν όλες τις θεραπείες τους. Έχει δημιουργηθεί μόνο μια εξειδικευμένη ομάδα στο Παίδων Πεντέλης, όπου εκεί οι γιατροί ξέρουν το ιστορικό όλων των παιδιών» λέει η Νεκταρία Βαζούρα και καταλήγει:

«Γι΄ αυτό έχουμε ζητήσει, όταν ένα κορίτσι ενηλικιώνεται και χρειάζεται νοσηλεία, να πηγαίνει σε Παιδιατρική Κλινική και όχι στα νοσοκομεία για ενήλικες. Τα κορίτσια άλλωστε έχουν παιδικό σώμα».

Αξίζει πάντως να σημειωθεί ότι στο πλευρό των παιδιών και των γονιών τους βρίσκεται και μια εξαιρετική γυναίκα. Ο λόγος για την Ειρήνη Μαλλή, η οποία, αν και δεν έχει η ίδια παιδί με σύνδρομο Rett, αποφάσισε να προσφέρει εθελοντικά τις υπηρεσίες της στον σύλλογο. Η Ειρήνη προσέχει κάποιο παιδί αν ο γονιός πρέπει να λείψει, τους διαβάζει παραμύθια, ενώ έχει ντυθεί ακόμη και Αϊ-Βασίλης προκειμένου να πάει τα δώρα σε κορίτσια που ήταν καθηλωμένα στο κρεβάτι.

Σύνδρομο Rett

Το σύνδρομο Rett εμφανίζεται σε μικρά κορίτσια. Περιγράφηκε από τον Rett το 1966 και γι’ αυτό φέρει το όνομά του. Πρόκειται για μια εγκεφαλοπάθεια με κύριο στοιχείο την ψυχοκινητική καθυστέρηση. Από δεκαετίας έχει ανακαλυφθεί ο αιτιολογικός παράγοντας: το γονίδιο MeCP2, που βρίσκεται στο χρωματόσωμα Xq28, έχει κάποια διαταραχή. Έχουν καταγραφεί περίπου 200 αλλαγές σε αυτό το γονίδιο, οι οποίες αποκαλούνται μεταλλάξεις. Κατά κανόνα προέρχεται από τυχαία μετάλλαξη στο χρωματόσωμα Χ του πατέρα.

Φαίνονται φυσιολογικά μέχρι  6-12 μηνών ώσπου να αρχίσουν τα πρώτα συμπτώματα

Συνήθως τα κορίτσια αυτά είναι φυσιολογικά έως 6-12 μηνών, ώσπου να αρχίσουν τα συμπτώματα. Αρχικά μπορεί το παιδί να εμφανίσει παλινδρόμηση στη συμπεριφορά και την ομιλία του.

Πιο τυπικό είναι η μειωμένη στοχευμένη χρήση των χεριών του, με συχνές στερεότυπες κινήσεις σαν παλαμάκια ή σαν να στύβει ρούχα. Άλλες φορές έχει συχνή ενασχόληση με τα χέρια του στο στόμα. Το παιδάκι απομονώνεται και εμφανίζει δυσχέρεια στην ομιλία και την επικοινωνία, που συχνά εκδηλώνεται ως αυτιστική συμπεριφορά.

Πολλές φορές παρατηρείται μείωση στον ρυθμό αύξησης της περιμέτρου κεφαλής, με πτώση της καμπύλης που λέγεται «επίκτητη μικροκεφαλία». Ένα τρίτο των κοριτσιών στην πορεία παρουσιάζει επιληπτικές κρίσεις, για τις οποίες δίδονται αντιεπιληπτικά φάρμακα.

Το εγκεφαλογράφημα συνήθως είναι βραδύ και μπορεί να καταγράφει επιληπτικές εκφορτίσεις. Οι κρίσεις, αν είναι σύνθετες εστιακές, εμφανίζονται σαν το κορίτσι να στυλώνει το βλέμμα του, μπορεί να παίζει τα χείλη ή τα χέρια του. Μπορεί να εμφανίσει ωχρότητα στο πρόσωπο και σάλια στο στόμα.

Μερικές φορές ακολουθούν σπασμοί άνω και κάτω άκρων. Η διάγνωση των επιληπτικών κρίσεων συχνά δυσκολεύει τον θεράποντα γιατρό, διότι το παιδί μπορεί να εμφανίζει επεισόδια με γρήγορη ή άρρυθμη αναπνοή με ενδιάμεσες μικρές παύσεις. Η καθυστέρηση ανάπτυξης απασχολεί και την κίνηση.

Τα παιδιά αργούν να περπατήσουν και συνήθως έχουν περιορισμό στις κινητικές δεξιότητες. Εμφανίζουν απραξία στο περπάτημα που σημαίνει σαν να μην ξέρουν να περπατήσουν. Επιπρόσθετα έχουν και αστάθεια στη όρθια θέση και βάδιση. Ακολουθεί σπαστικότητα των άκρων και συχνά εγκαθίσταται σκολίωση της σπονδυλικής στήλης που μπορεί να περιορίσει και να επιβαρύνει την καρδιακή και αναπνευστική λειτουργία. Τα περισσότερα προβλήματα των κοριτσιών λαμβάνουν χώρα έως την εφηβεία. Κατόπιν βελτιώνονται κάπως η κινητικότητα, η ομιλία και η επικοινωνία. Επίσης ησυχάζει η επιληπτογενής δραστηριότητα και βελτιώνεται η ποιότητα ζωής.

Πηγή: Εφημερίδα «Espresso»


Δευτέρα, 24 Μαρτίου 2014

Η ΠΡΩΤΗ ΔΗΜΟΤΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN



Η πρώτη δημοτική σύμβουλος με σύνδρομο Down

Η Angela Bachiller είναι η πρώτη δημοτική σύμβουλος με σύνδρομο Down στη Valladolid της Ισπανίας. Είναι μέλος του Λαϊκού κόμματος. Σε μια εποχή που στη χώρα της η διαφθορά και η ύφεση έχουν κάνει την πλειοψηφία των πολιτών να χάσουν την πίστη τους στους πολιτικούς αυτή έχει κατακτήσει την καρδιά όλων των συμπολιτών της.Έχει εργαστεί ως υπάλληλος στην κοινωνική πρόνοια για 3 χρόνια

Σε συνέντευξή της στην ισπανική εφημερίδα Publico παρουσιάζει τον εαυτό της πεισματάρη, φιλικό, θετικό, και επίμονο.   Δηλώνει πρόθυμη να εργαστεί σκληρά για να δοθούν δυνατότητες και ευκαιρίες στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Το μυστικό της επιτυχίας της ήταν η συνεχής υποστήριξη των γονιών της.

Για τους γονείς της από την αρχή το βάρος ήταν στην σωστή εκπαίδευση. Επιμείναμε λέει η μητέρα της στην εκπαίδευση γιατί ξέραμε ότι χωρίς πειθαρχία και γνώσεις δεν μπορείς να πας πουθενά. Η Angela είχε μια αρκετά φυσιολογική ζωή, ασχολήθηκε με τον αθλητισμό, έβγαινε έξω με τους φίλους της, χορεύει λάτιν χορούς, μαθαίνει αγγλικά, παίζει πιάνο, αγαπάει πολύ το διάβασμα και τα ταξίδια.

Ο πρόεδρος του ισπανικού συλλόγου ατόμων με  σύνδρομο down δηλώνει πως ο διορισμός της Angela Bachiller είναι σημαντικός γιατί αντιπροσωπεύει την αρχή της ένταξης των ατόμων με αναπηρία στην πολιτική σπάζοντας τα στερεότυπα.

Πηγή: http://www.eleftheriaonline.gr/


ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΤΟΥ ΥΠ. ΔΗΜΑΡΧΟΥ ΑΘΗΝΑΙΩΝ ΑΡΗ ΣΠΗΛΙΟΤΟΠΟΥΛΟΥ ΣΤΟ ΦΑΡΟ ΤΥΦΛΩΝ ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΤΟΥ ΓΙΩΡΓΟΥ ΑΜΥΡΑ



ΕΠΙΣΚΕΨΗ, ΥΠ. ΔΗΜΑΡΧΟΥ, ΑΡΗ ΣΠΗΛΙΩΤΟΠΟΥΛΟΥ ΣΤΟΝ ΦΑΡΟ ΤΥΦΛΩΝ ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΤΟΥ ΓΙΩΡΓΟΥ ΑΜΥΡΑ

Ο Υποψήφιος Δήμαρχος της Αθήνας, Άρης Σπηλιωτόπουλος, επισκέφθηκε σήμερα τον Φάρο Τυφλών Ελλάδος. Είχε μια αναλυτική ενημέρωση για τα σύνθετα προβλήματα που οι συμπολίτες μας με προβλήματα όρασης αντιμετωπίζουν και ειδικά στην πρόσβαση τους στο κέντρο της Αθήνας. Ζητήματα όπως η κακή συντήρηση των πεζοδρομίων και ειδικά των οδηγών όδευσης τυφλών (οι ειδικοί διάδρομοι στα πεζοδρόμια για τους τυφλούς) οι οποίοι παραβιάζονται από παρκαρισμένα οχήματα αλλά και από την ίδια την δημοτική αρχή μέσω της τοποθέτησης κάδων, πινακίδων και άλλων αντικειμένων πάνω σε αυτούς, βρέθηκαν στο επίκεντρο της συζήτησης.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης προσήλθε ο ανεξάρτητος δημοτικός σύμβουλος Αθηναίων κ. Γιώργος Αμυράς προκειμένου να επαναφέρει την πρότασή του για σηματοδότηση με πινακίδες Braille όλων των επιβατικών σταθμών σε Μετρό, Τραμ και Ηλεκτρικό. Ο Δημοτικός Συνδυασμός του Άρη Σπηλιωτόπουλου ανέλαβε να υλοποιήσει άμεσα το εγχείρημα προς όφελος του Φάρου Τυφλών και των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης.