meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Παρασκευή, 13 Ιουνίου 2014

ΧΟΡΕΥΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΤΟΥ ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ''Ο ΜΕΡΜΗΓΚΑΣ''


''Ο Μέρμηγκας'' σας προσκαλεί στη Χορευτική Εκδήλωση
για το 2013 - 2014
το Σάββατο 14 Ιουνίου στις 7:30 μ.μ.
στον Προφήτη Ηλία.

Η Εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί με την ευγενική χορηγία 
του κοινωνικοπολιτικού blog ''Με Άλλα Μάτια'' και
του Διαδικτυακού Ραδιοφωνικού Σταθμού ''thisisradio.gr''


2ο ΑΡΒΑΝΙΤΙΚΟ ΑΝΤΑΜΩΜΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΝΩΣΗ ΛΙΟΣΙΩΤΩΝ ΙΛΙΟΥ



Η Ένωση Λιοσιωτών Ιλίου υπό την αιγίδα του Δήμου Ιλίου
 σας προσκαλεί στο 2ο ''Αρβανίτικο Αντάμωμα''.
Εκδήλωση απόδοσης φόρου τιμής στους προγόνους που 
γεννήθηκαν και μεγάλωσαν σ' αυτό τον τόπο.
Στην εκδήλωση έχουν προσκληθεί και θα λάβουν μέρος
με τα χορευτικά τους τμήματα οι παρακάτω:

Σύλλογος ''Μανουσάκια'' Κυριακίου Βοιωτίας
Χορευτικό Τμήμα Πνευματικού Κέντρου Δήμου Ασπροπύργου
Ομάδα ''Ιρέννα'' Λαογραφικού Μουσείου Δήμου Σαλαμίνας
Σύλλογος Καματερού ''Το γιορντάνι''
Αρβανίτικος Πολιτιστικός Σύλλογος Καλάμου ''Μπέσα''
Χορευτικό Δημοτικής Κοινότητας Αυλώνα Δήμου Ωρωπού
Σύλλογος γυναικών Δήμου Φυλής ''Φυλάσιες''
Ένωση Λιοσιωτών Ιλίου

Σάββατο 14 Ιουνίου στις 9.00 μ.μ. Θέατρο του Πάρκου Αντώνης Τρίτσης



12 ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΠΟΥ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΛΕΜΕ ΣΕ ΕΝΑΝ ΧΡΟΝΙΟ ΑΣΘΕΝΗ


12 πράγματα που δεν πρέπει να λέμε σε ένα χρόνιο ασθενή

[από το www.spanios.net]


Κάποια πράγματα, καμιά φορά, είναι προτιμότερο να μη λέγονται, ιδιαίτερα μάλιστα εάν συνομιλούμε με ένα άτομο που πάσχει από μία χρόνια πάθηση. Το άρθρο που ακολουθεί παρουσιάζει στοιχεία και δεδομένα για τους Αμερικανούς ασθενείς, αυτό όμως δεν σημαίνει πως δεν αφορούν τον οποιονδήποτε χρόνιο πάσχοντα.
Σύμφωνα, λοιπόν, με τα αμερικανικά Κέντρα για τον Έλεγχο και την Πρόληψη των Ασθενειών  (Centers for Disease Control and Prevention), σχεδόν οι μισοί ενήλικες Αμερικανοί νοσούν από τουλάχιστον μία χρόνια ασθένεια, όπως Σκλήρυνση κατά Πλάκας, HIV/AIDS, Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (Chronic Obstructive Pulmonary Disease – COPD), Λύκο, Νόσο του Crohn και Ινομυαλγία  – για να αναφέρουμε μονάχα μερικές.
Κάποιες φορές, καλοπροαίρετοι φίλοι, συνάδελφοι, συγγενείς, ακόμα και άγνωστοι τυχαίνει να ξεστομίζουν κουβέντες που δεν θα έπρεπε, ακόμα και αν οι προθέσεις τους συνήθως είναι οι καλύτερες, προσβάλλοντας και πληγώνοντας με αυτό τον τρόπο τον άλλον. Έτσι, σας παραθέτουμε μερικές από εκείνες τις φράσεις που ίσως θα έπρεπε να το ξανασκεφτείτε πριν τις πείτε:

1. «Η ασθένεια είναι στο μυαλό σου»
Η Margit Crane από το Seattle, η οποία διαγνώστηκε με Ινομυαλγία το 1985, υποστηρίζει ότι πολλές φορές ακόμα και οι πιο καλοπροαίρετοι άνθρωποι, πάνω στην προσπάθειά τους να τη βοηθήσουν, συνηθίζουν να της λένε να μη σκέφτεται ότι είναι άρρωστη. 
Γι’ αυτό, να προσέχετε όταν λέτε σε κάποιον πως η θετική σκέψη είναι η θεραπεία που χρειάζεται. Διότι, αν και όντως μπορεί σε κάποιες περιπτώσεις να βοηθήσει σημαντικά, αυτό δεν σημαίνει πως πρέπει να κάνετε τον άλλον να αισθάνεται άσχημα επειδή δεν νιώθει καλά.

Μάθετε περισσότερα για το «Τι είναι η Ινομυαλγία», αλλά κι επισκεφθείτε το Blog «Ζώντας με Ινομυαλγία», όπου θα ενημερωθείτε για την προσπάθεια που γίνεται αυτή την περίοδο για τη σύσταση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ινομυαλγίας (Π.Α.Σ.ΙΝ.).
 
2. «Δεν μοιάζεις άρρωστος»
Η Pamela Gilchrist, η οποία ζει στην ευρύτερη περιοχή του Σινσινάτι και πάσχει κι εκείνη από Ινομυαλγία, εξηγεί πως κάποτε ένας υπάλληλος του αεροδρομίου τη ρώτησε, με αυστηρό ύφος: «Για ποιο λόγο χρειάζεστε το αναπηρικό αμαξίδιο; Έχετε καρκίνο;»
Σύμφωνα με τα Κέντρα για τον Έλεγχο και την Πρόληψη των Ασθενειών, το ένα τέταρτο των ανθρώπων που ζουν με χρόνιες παθήσεις υποστηρίζουν ότι βιώνουν σημαντικούς περιορισμούς στις καθημερινές δραστηριότητές τους, αν και στους περισσότερους τα συμπτώματά τους δεν είναι εμφανή.


3. «Αδυνάτισες; Δείχνεις μια χαρά!»
Στον κόσμο που ζούμε σήμερα, όπου όλοι έχουν εμμονή με την εμφάνισή τους, είναι εύκολο να υποθέσει κανείς πως η απώλεια βάρους είναι κάτι το επιθυμητό. Όχι, όμως, για όλους τους ανθρώπους, όπως, για παράδειγμα, για την Cedar Burnett που πάσχει από Ελκώδη Κολίτιδα. Η Burnett λέει: «όταν είμαι πραγματικά άρρωστη, μπορεί να χάσω μέχρι και 4,5 κιλά μέσα σε λίγες ημέρες. Συνήθως, όσο πιο αδύνατη είμαι, τόσο και πιο άρρωστη είμαι, οπότε είναι αρκετά ενοχλητικό να μου λένε οι άλλοι μπράβο επειδή αδυνάτισα.»
Να θυμάστε πως όταν σχολιάζετε την εμφάνιση κάποιου –ιδίως όταν δεν τον γνωρίζετε πολύ καλά– πιθανότατα να πείτε κάτι που δεν πρέπει!

Διαβάστε το κείμενο «Πάρτε τον έλεγχο: Βρείτε πληροφορίες για το πώς να ζείτε με Ελκώδη Κολίτιδα», αλλά απευθυνθείτε και στο Σύλλογο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα.  


4. «Λυπάμαι»
Ο Josh Robbins, ακτιβιστής για το HIV, μπλόγκερ και συγγραφέας λέει ότι συχνά ακούει αυτήν τη φράση όταν αποκαλύπτει στους άλλους ότι ζει με τον ιό HIV, κάτι το οποίο τον ενοχλεί ιδιαίτερα. Γι’ αυτό και έφτιαξε ένα βίντεο σχετικά με το «τι να μη λέτε σε κάποιον που μόλις σας αποκάλυψε ότι έχει HIV», ενώ υποστηρίζει πως είναι προτιμότερο να πει κάποιος: «Είμαι εδώ για σένα».
Να θυμάστε ότι μία χρόνια πάθηση δεν σημαίνει ότι θα οδηγήσει αναγκαστικά στο θάνατο. Άρα, τα «συλλυπητήρια» και άλλες παρόμοιες κουβέντες είναι άτοπες.


5. «Είμαι σίγουρος ότι τα πράγματα θα πάνε καλύτερα»
Ο Mark Black, από τον Καναδά, έκανε μεταμόσχευση καρδιάς και πνευμόνων λόγω χρόνιας συμφορητικής καρδιακής ανεπάρκειας. Ο ίδιος επισημαίνει ότι οι τυποποιημένες εκφράσεις, όπως «όλα θα πάνε καλύτερα» είναι ενοχλητικές, γι’ αυτό και κάποιες φορές ο ίδιος απαντάει: «αυτό δεν είναι αλήθεια».
Σίγουρα, τετριμμένες εκφράσεις έχουν κι αυτές τη θέση τους, αλλά ένας άνθρωπος που ακούει πραγματικά ένα άτομο που πάσχει από μία χρόνια πάθηση τελικά μπορεί να βοηθήσει πολύ περισσότερο.
 
6. «Το έπαθες επειδή...;»
Η Cynthia McKay είναι Ψυχοθεραπεύτρια και δουλεύει με οικογένειες που αντιμετωπίζουν χρόνιες ασθένειες. Η ίδια υποστηρίζει ότι αρκετά συχνά οι αναίσθητοι άνθρωποι ρωτούν εάν το κάπνισμα, το βάρος ή κάτι άλλο προκάλεσε το πρόβλημα στον ασθενή. Το να τον κατηγορούν, λοιπόν, είναι το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται ένα πρόσωπο του οποίου η υγεία έχει επηρεαστεί από μία ασθένεια ή από ένα ατύχημα.
Σχόλια του στιλ «Σ’ το είχα πει» σίγουρα θα ενοχλήσουν. Γι’ αυτό, πριν κάνετε τέτοιου είδους διατυπώσεις ή θέσετε ερωτήσεις, αναρωτηθείτε εάν με το να γνωρίζετε τους λόγους για τους οποίους αρρώστησε κάποιος πρόκειται να τον βοηθήσετε καλύτερα.


7. «Ο φίλος του φίλου μου που έχει την ίδια ασθένεια τα πάει μια χαρά»
Ο Dave Bexfield διευθύνει το ActiveMSers.org, μία μη κερδοσκοπική ιστοσελίδα που δημιουργήθηκε προκειμένου να προτρέπει τους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας να παραμένουν όσο το δυνατόν πιο ενεργοί. Ο ίδιος επισημαίνει ότι ασθένειες όπως η ΣκΠ προσβάλλουν τον κάθε ασθενή με διαφορετικό τρόπο. 
Έτσι, πέρα από το να ρωτάτε τον εαυτό σας εάν χρειάζεται να ξέρετε γιατί αρρώστησε, πριν μιλήσετε, σκεφτείτε εάν αυτό που θα πείτε πρόκειται να βοηθήσει τον άλλον πραγματικά.
 
8. «Ξέρω ακριβώς πώς είναι να έχεις σοβαρό δερματικό πρόβλημα. Κάθε μήνα βγάζω με κερί τα φρύδια μου»
Συγγραφέας, ομιλήτρια και ακτιβίστρια, η Carly Findlay πάσχει από Ιχθύαση, μία δερματική πάθηση που επηρεάζει την εμφάνισή της και η οποία μπορεί να είναι επώδυνη. Στο blog της, έχει αναρτήσει μία μεγάλη λίστα με σχόλια που δεν θα έπρεπε να είχαν πει διάφοροι άγνωστοι, μεταξύ αυτών και το παραπάνω.
Εκτός κι αν πράγματι γνωρίζετε ακριβώς πώς νιώθει κάποιος, μη λέτε ότι ξέρετε. Αντιθέτως, ρωτήστε τον «Πώς είσαι;» και προσέξτε την απάντηση που θα σας δώσει.


9. «Είσαι τόσο γενναία»
Η Marisa Zeppieri-Caruana είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του αμερικανικού Ιδρύματος για το Λύκο. Και εκείνη έχει ένα blog όπου αναφέρει τα λιγότερο αγαπημένα σχόλια που έχει ακούσει. Η ίδια υποστηρίζει πως δεν αισθάνεται «γενναία» (μιας και δεν απέκτησε το Λύκο επειδή το ήθελε), αλλά «δυνατή».
Υπάρχει μια μεγάλη διαφορά μεταξύ του οίκτου και της ενσυναίσθησης. Και μερικές φορές, δεν χρειάζεται να πείτε κάτι. Απλά το να είστε εκεί, δίπλα στον άλλον, είναι ήδη αρκετό. 

10. «Είσαι τόσο δυνατός/η. Εγώ δεν θα μπορούσα να βγαίνω έξω με αυτή την όψη»
Η Δερματολόγος Toral Patel, η οποία συχνά παρακολουθεί ασθενείς που πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις του δέρματος, λέει πως θα πρέπει όλοι να προσέχουμε ακόμα και τα «κομπλιμέντα» που κάνουμε, διότι κι αυτά θα μπορούσαν να προσβάλουν κάποιον, όπως αυτό, για παράδειγμα. 
Σίγουρα, τα κομπλιμέντα και η επιβράβευση είναι σημαντικά, αλλά θα πρέπει να ξέρουμε πότε να τα σταματάμε.


11.  «Πρέπει να δοκιμάσεις αυτήν τη θεραπεία με βότανα»
Ο Ted Meyer από το Λος Άντζελες πάσχει από τη νόσο Gaucher. Αυτό που τον ενοχλεί περισσότερο είναι οι άνθρωποι που υποστηρίζουν ότι υπάρχει μία απλή θεραπεία –βότανα ή βιταμίνες, για παράδειγμα– για τη σπάνια γενετική πάθησή του την οποία, για κάποιο λόγο, εκείνος δεν γνωρίζει.
Προσοχή: Αφήστε τις ιατρικές υποδείξεις στους γιατρούς, διότι, ανάλογα το πρόβλημα ενός ασθενή, μία συμβουλή θα μπορούσε στην πραγματικότητα να είναι επικίνδυνη για εκείνον.

12. «Θα μπορούσε να ήταν και χειρότερα»
Η Ψυχοθεραπεύτρια Toni Coleman δουλεύει με πολλούς ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με μία χρόνια ασθένεια ή με κάποιο πρόβλημα υγείας που πρόκειται να αλλάξει τη ζωής τους. Λέει, λοιπόν, ότι διατυπώσεις όπως αυτή που αναφέραμε σαν παράδειγμα –όπως και η «αγαπημένη» της, «Ο Θεός μας "δίνει" οσα μπορούμε να αντέξουμε»–, το μόνο που πετυχαίνουν είναι να κάνουν το άλλο άτομο να νιώθει ακόμα πιο μόνο του.
Αποφεύγετε να ζυγίζετε την ταλαιπωρία και τον πόνο ενός ανθρώπου.


Οπότε, τι πρέπει να λέμε;
Όταν δεν αισθανόμαστε καλά ή φοβόμαστε για την υγεία μας, συχνά, το τελευταίο πράγμα που θέλουμε είναι συμβουλές. Στην πραγματικότητα, αυτό που έχει μεγαλύτερη αξία για εμάς είναι απλά να μας ακούνε, και το να ξέρουμε ότι όντως οι άλλοι μας παρακολουθούν.
Ο Larry Berkelhammer, Ph.D. Ιατρός και Συγγραφέας του βιβλίου In Your Own Hands: New Hope for People with Chronic Medical Conditions (Είναι στο χέρι σας: Νέα Ελπίδα για Όσους πάσχουν από Χρόνιες Παθήσεις), συνιστά να παραφράζετε τα βασικά σημεία από όσα σας εκμυστηρεύεται ένα άτομο που πάσχει από ένα χρόνιο νόσημα. 
Συγκεριμένα, o Berkelhammer λέει: «Με το να παραφράζουμε όσα μας λένε είναι ένας ιδιαίτερα αποτελεσματικός τρόπος για να πούμε με δικά μας λόγια όσα ακούσαμε, ώστε το άλλο πρόσωπο να ξέρει ότι όχι μόνο τον προσέχαμε, αλλά και καταλάβαμε τα όσα προσπάθησε να επικοινωνήσει».
Έτσι, μία φράση όπως, «μου λες, δηλαδή, ότι τα πράγματα σου φαίνονται αρκετά άσχημα αυτήν τη στιγμή» ή «από ό,τι κατάλαβα πονάς πάρα πολύ σήμερα. Πώς θα μπορούσα να βοηθήσω;» ανοίγει δίοδο για μία ουσιαστική επικοινωνία με τον άλλον, και δεν πρόκειται για μία τυποποιημένη κουβέντα με συμβουλές.
Όπως και να 'χει, να θυμάστε ότι κάθε άτομο είναι ξεχωριστό, και άρα και κάθε σχέση, και όταν έχετε αμφιβολίες και δεν ξέρετε πώς να χειριστείτε μία κατάσταση, μπορείτε πολύ απλά να πείτε: «Είμαι εδώ για εσένα, αλλά δεν ξέρω πώς ακριβώς να μιλήσω για αυτά τα πράγματα. Πες μου για το πρόβλημά σου και τι σε κάνει να νιώθεις καλύτερα». 

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη






Πέμπτη, 12 Ιουνίου 2014

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟΥ



13 & 14 ΙΟΥΝΙΟΥ 2014 | ΑΙΘΟΥΣΑ ΕΚΔΗΛΩΣΕΩΝ ΤΕΕ – ΝΙΚΗΣ 4, ΑΘΗΝΑ
ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟΥ

ΚΡΙΣΙΜΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ - ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΣΕ ΚΡΙΣΗ

ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 13 ΙΟΥΝΙΟΥ


15.00 μμ:  Έναρξη εργασιών συνεδρίου
- Κων/νος Τσιτσελίκης, αν. Καθηγητής Παν. Μακεδονίας, Πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου
- Χρήστος Ροζάκης, ομ. Καθηγητής Διεθνούς Δικαίου, πρώην Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Δικαστηρίου Δικαιωμάτων του Ανθρώπου

15.30 μμ:   Έγκλημα και τιμωρία σε συνθήκες κοινωνικής αναδιάταξης
Συντονιστής: Χριστόφορος Αργυρόπουλος, δικηγόρος
- Προβλήματα απονομής της ποινικής δικαιοσύνης από τη σκοπιά του συνηγόρου υπεράσπισης
Βασίλης Παπαστεργίου, δικηγόρος
- Κρατούμενοι: Από τη σκλαβιά στα δικαιώματα και τανάπαλιν
Νίκος Κουλούρης, επικ. Καθηγητής Σωφρονιστικής Πολιτικής, Δημοκρίτειο Παν/μιο Θράκης
- Σκέψεις και προτάσεις για μια ορθολογική αντιμετώπιση της εγκληματικότητας
Κώστας Κοσμάτος, λέκτορας Νομικής, Δημοκρίτειο Παν/μιο Θράκης
  
17.00μμ : Η Ασφάλεια ως ευταξία και ως δικαίωμα  
Συντονίστρια: Κλειώ Παπαπαντολέων, δικηγόρος, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου
- Ασφάλεια και μοντέλα αστυνόμευσης
Βασίλης Καρύδης, Καθηγητής στο Τμήμα Κοινωνικής και Εκπαιδευτικής Πολιτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Βοηθός Συνήγορος του Πολίτη
- Ζητήματα καταγραφής και αντιμετώπισης των εγκλημάτων μίσους στην Ελλάδα
Ελένη Τάκου, Βοηθός Συντονίστρια του Δικτύου Καταγραφής Περιστατικών Ρατσιστικής Βίας
- Αστυνομική βία: Ο κανόνας της εξαίρεσης
Δημήτρης Σαραφιανός, ΔΝ, δικηγόρος
- Δικαίωμα στην αντίσταση. Η περίπτωση των Σκουριών
Ελεάνα Ιωαννίδου, δικηγόρος

18.30-19.00: Διάλειμμα

19.00μμ: Υγεία: Ο κλονισμός ενός δικαιώματος
Συντονίστρια: Πία Κοίλια, ψυχολόγος, μέλος ΔΣ της Ελληνικής Ένωσης για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου
- Υγεία: θεμελιακό δικαίωμα ή φαντασιακό εμπόρευμα
Γιάννης Καλομενίδης, επικ. Καθηγητής Ιατρικής, ΕΚΠΑ
- Η ψυχιατρική κράτηση
Ευτύχης Φυτράκης, ΔΝ, δικηγόρος
- Ναρκωτικά και HIV: Μηχανισμοί κατασκευής ενόχων και αποδιοπομπαίων τράγων
Χαράλαμπος Πουλόπουλος, αναπληρ. Καθηγητής Κοινωνικής Εργασίας, Δημοκρίτειο Παν/μιο Θράκης
- Τα Δικαιώματα των ΑμεΑ: Μια πρακτική ανισότητας στην κοινωνία των θεωρητικά ίσων πολιτών
Ευάγγελος Αυγουλάς, Αντιδήμαρχος Κοινωνικής Πολιτικής στο δήμο Ιλίου, δικηγόρος

ΣΑΒΒΑΤΟ 14 ΙΟΥΝΙΟΥ

11.00πμ: Εργασία: Επίμονη απορρύθμιση και ελεγκτική αμεριμνησία
Συντονίστρια: Ντίνα Δασκαλοπούλου, δημοσιογράφος
- Η συρρίκνωση των δικαιωμάτων στην εργασία και τη συλλογική αυτονομία σε συνθήκες κρίσης. Η μετάλλαξη του εργατικού δικαίου
 Στρατής Μαυραγάνης, δικηγόρος, μεσολαβητής ΟΜΕΔ
- Θεσμικό πλαίσιο καταπολέμησης της αδήλωτης εργασίας και μηχανισμοί ελέγχου
Ελένη Διονυσοπούλου, δικηγόρος
- Η Κοινωνική Ασφάλιση στην Κρίση: Διόγκωση των κοινωνικών κινδύνων και απομείωση των κοινωνικοασφαλιστικών δικαιωμάτων
Σοφία Αμοριανού, δικηγόρος
- Μέτρα λιτότητας στην Ελλάδα και ανθρώπινα δικαιώματα: κρίσεις διεθνών οργάνων και δίκαιο ΕΕ
Σοφία Κουκούλη-Σπηλιωτοπούλου, δικηγόρος 
  
12.30μμ: Δικαιώματα και Αποκλεισμοί στο νέο σχολείο της κρίσης
Συντονιστής: Κωστής Παπαιωάννου, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Δικαιωμάτων του Ανθρώπου, εκπαιδευτικός
- Ανιχνεύοντας παραβιάσεις στοιχειωδών δικαιωμάτων μαθητών και εκπαιδευτικών στα ενδότερα του "Νέου Σχολείου
Κώστας Αγγελάκος, αναπληρωτής Καθηγητής Παιδαγωγικών στο Ιόνιο Πανεπιστήμιο, Διευθυντής του περιοδικού ΝΕΑ ΠΑΙΔΕΙΑ
- Επιπτώσεις της κρίσης στην πρόσβαση στην εκπαίδευση
Γιώργος Παπακωνσταντίνου, αναπληρωτής Καθηγητής ΦΠΨ, ΕΚΠΑ 
- Τα κοινωνικά σύνορα της εκπαίδευσης
Κώστας Θεριανός, Δρ. Επιστημών της Αγωγής, Διευθυντής του 19ου Γυμνασίου Αθήνας (Άγιος Παντελεήμονας)

13.45-14.00:    Διάλειμμα

14.00μμ: Κοινά αγαθά: Ποια αγαθά για ποιο κοινό
Συντονιστής: Βαγγέλης Μάλλιος, ΔΝ, δικηγόρος, Γενικός Γραμματέας της Ελληνικής Ένωσης για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου
- Η προστασία του περιβάλλοντος ως προϋπόθεση διασφάλισης της υγείας. Ο Ασωπός
Γιάννης Κτιστάκις, λέκτορας Διεθνούς Δικαίου, Δημοκρίτειο Παν/μιο Θράκης
- Το δικαίωμα στο νερό. Προτάσεις για την αποτελεσματική προστασία του
Κατερίνα Τσαμπή, επιστημονική συνεργάτιδα στην Εθνική Επιτροπή Δικαιωμάτων του Ανθρώπου
- Επιστροφή στο μέλλον. Το δικαίωμα στα κοινά
Γιώργος Παπανικολάου, λέκτορας Bιολογίας του ανθρώπου - μοριακής γενετικής, Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο, Ρ2Ρ Foundation
- Κοινά αγαθά την εποχή της κρίσης: Η περίπτωση του αιγιαλού.
Γιώργος Χασιώτης, νομικός συντονιστής WWF HELLAS

15.00-15.30:    Διάλειμμα

15.30μμ: Στρογγυλή Τράπεζα
- Δικαιώματα σε / στην κρίση
Δημήτρης Χριστόπουλος, αναπλ. Καθηγητής Πάντειο Παν/μιο, Αντιπρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου
Ανδρέας Τάκης, επικ. Καθηγητής Νομικής, Αριστοτέλειο Παν/μιο Θες/κης
Γιώργος Σωτηρέλης, Καθηγητής Συνταγματικού Δικαίου, Νομική Σχολή Αθηνών
Χρύσα Χατζή, δικηγόρος, μέλος της Ελληνικής Ένωσης για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου
Μιχάλης Τσαπόγας, ΔΝ, μέλος της Ελληνικής Ένωσης για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου

Κωστής Τσιτσελίκης, αν. Καθηγητής Παν. Μακεδονίας, Πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου 


ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΤΗ ΓΙΟΡΤΗ ΤΟΥ ''ΚΛΗΔΟΝΑ'' 2014



Πρόσκληση στη Γιορτή 
του ''ΚΛΗΔΟΝΑ'' 2014

Ο ΔΗΜΟΣ ΙΛΙΟΥ & Η ΕΝΩΣΗ ΚΡΗΤΩΝ ΙΛΙΟΥ
έχουν τη χαρά να σας προσκαλέσουν 
στη γιορτή του ''ΚΛΗΔΟΝΑ"
την Παρασκευή 13 & το Σάββατο 14 Ιουνίου
& ώρα 9.00 μ.μ. στο Δημοτικό Στάδιο Ιλίου.

Σας ευχαριστούμε που θα μας τιμήσετε
με την παρουσία σας!!!


                   Ο ΔΗΜΑΡΧΟΣ                                                                        Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ
                 ΝΙΚΟΣ ΖΕΝΕΤΟΣ                                                            ΣΤΕΛΙΟΣ ΜΠΟΥΡΔΑΚΗΣ 


Θα μας διασκεδάσουν: 
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 13 ΙΟΥΝΙΟΥ: 
Μανώλης ΑΛΕΞΑΚΗΣ με το συγκρότημά του

ΣΑΒΒΑΤΟ 14 ΙΟΥΝΙΟΥ:
Γιώργος ΚΑΡΑΓΙΩΡΓΗΣ
Σταύρος ΣΟΥΛΑΚΙΩΤΗΣ
Σταμάτης ΑΛΕΞΑΝΔΡΑΚΗΣ 

ΕΙΣΟΔΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΗ

1964 - 2014 - 50 ΧΡΟΝΙΑ ΠΡΟΣΦΟΡΑΣ ΣΤΗΝ ΠΑΡΑΔΟΣΗ 

ΕΙΣΟΔΟΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΛΕΥΣΙΝΙΩΝ ΜΥΣΤΗΡΙΩΝ
(ΝΟΤΙΑ ΠΛΕΥΡΑ ΠΑΡΚΟΥ ΤΡΙΤΣΗ)
ΑΝΕΤΟ ΠΑΡΚΙΝΓΚ
ΠΛΟΥΣΙΑ ΚΡΗΤΙΚΑ ΕΔΕΣΜΑΤΑ
ΓΛΕΝΤΙ ΜΕΧΡΙ ΠΡΩΙΑΣ


Τετάρτη, 11 Ιουνίου 2014

ΕΠΙΤΥΧΗΣ Η ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΟΥ ΔΗΜΟΥ ΙΛΙΟΥ ΚΑΙ ΤΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΥΓΛΩΣΣΙΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΟΛΥΠΟΛΙΤΙΣΜΙΚΟΤΗΤΑ



Τη Δευτέρα 10 Μαρτίου το απόγευμα, στην αίθουσα εκδηλώσεων του δημαρχείου Ιλίου, η Κοινωνική Υπηρεσία σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Λογοπεδικών - Λογοθεραπευτών, διοργάνωσε την ημερίδα με θέμα: "Πολλές γλώσσες, πολλοί πολιτισμοί, μία επικοινωνία - Προκλήσεις μάθησης και ο ρόλος του σύγχρονου Δημοτικού Σχολείου".

Στην ημερίδα αναλύθηκαν η σημασία της πολυγλωσσίας στην κοινωνία μας και παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα συλλογής στοιχείων που έγινε για αυτόν τον σκοπό σε Δημοτικά Σχολεία του Δήμου Ιλίου.

Πιο αναλυτικά, στην ημερίδα παρουσιάστηκαν οι εξής εισηγήσεις:
- «Η λογοθεραπεία στα πλαίσια της πολυγλωσσίας», Γ. Κολίντζα, Λογοθεραπευτρία
- «Ο ρόλος του δάσκαλου», Κ. Κουτσανδρέα δάσκαλος α-βάθμιας Εκπαίδευσης
- Παρουσίαση έρευνας και αποτελεσμάτων, Σ. Παπαπέτρου,  Κοινωνικός Ψυχολόγος
- Ερευνητής
- Βίντεο. Κοινωνική, ψυχική και συναισθηματική προσέγγιση, Π. Ωρολογιάδης,  Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπευτής
Ενώ ακολούθησε Ελεύθερη Συζήτηση
Συντονίστρια ήταν η κα Μ. Καλομπράτσου, Λογοθεραπεύτρια



Την έναρξη της ημερίδας έκανε με χαιρετισμό του ο Αντιδήμαρχος Κοινωνικής Πολιτικής του Δήμου Ιλίου κ. Βαγγέλης Αυγουλάς, ο οποίος μεταξύ άλλων κάλεσε σε μόνιμη συνεργασία τον Πανελλήνιο Σύλλογο Λογοθεραπευτών με πεδίο δράσης τα δύο Ψυχοπαιδαγωγικά Κέντρα του Δήμου Ιλίου προς όφελος των παιδιών της πόλης.



ΤΑ ΠΟΣΟΣΤΑ ΤΗΣ ΧΡΥΣΗΣ ΑΥΓΗΣ ΘΑ ΠΕΣΟΥΝ ΟΤΑΝ ΜΑΘΟΥΜΕ ΝΑ ΑΝΕΧΟΜΑΣΤΕ Ο ΕΝΑΣ ΤΟΝ ΑΛΛΟΝ



Του Βαγγέλη Λιακόγονα
Τα ποσοστά της Χρυσής Αυγής θα πέσουν αν μάθουμε να ανεχόμαστε ο ένας τον άλλον

Το αποτέλεσμα των τελευταίων εκλογών το φώτισε αποκαλυπτικά: Η ενίσχυση των νεοναζιστών δεν είναι μόνο ψήφος αντίδρασης - είναι και ΨΟΦΟΣ αλληλεγγύης, αλληλοκατανόησης και έκφρασης ανθρωπιάς στα απλά, τα καθημερινά.

Αν και θα θεωρηθεί, ενδεχομένως, επιπολαιότητα έως και άστοχος παραλληλισμός, δεν θα επιτρέψω στον εαυτό μου να μη διαμοιραστώ ένα περιστατικό - κατ' εμέ ενδεικτικό της σαθρής κοινωνικής βάσης πάνω στην οποία δομείται το εκλογικό σώμα στη χώρα μας, ειδικά τα τελευταία 5-6 χρόνια.

Επιβαίνων στην μπλε γραμμή (2) του μετρό στο σταθμό «Μοναστηράκι» σε ώρα αιχμής, συνάντησα δύο νέους ανθρώπους, μια κοπέλα με πρόβλημα όρασης και τον συνοδό της. Μαζί τους, δύο σκύλοι - συνοδοί ΑμεΑ. Οι άνθρωποι έσπευσαν να καθίσουν σε τετράδα καθισμάτων με τους σκύλους στα πόδια τους, έχοντας να αντιμετωπίσουν την αποδοκιμασία μιας επιβάτιδος που δήλωσε ότι είναι αλλεργική, η οποία ωστόσο εμφάνισε σαφή διάθεση να δυσκολέψει την ήδη βεβαρυμμένη, σύνθετη διαδικασία μετακίνησης της κοπέλας. «Αν δεν καταλαβαίνετε ότι δημιουργείτε πρόβλημα, τι να σας πω;» είπε η μεσήλικη γυναίκα στην τυφλή κοπέλα, ως γνήσια εκπρόσωπος μιας γενιάς που συνέβαλε εμμέσως στην εξαθλίωση τον επόμενων από τη δική της.

Παρών στο συμβάν, ζήτησα όσο πιο ευγενικά μπορούσα την ανοχή της κυρίας στο πρόβλημα της συνομήλικής μου κοπέλας, με αποτέλεσμα να την αναγκάσω να σηκωθεί από τη θέση της και να απομακρυνθεί κοιτώντας με απορημένα και οργισμένα.

Ξέρετε κάτι; Στην απορία και την οργή του βλέμματος αυτής της γυναίκας είδα την ανετοιμότητα μιας ολόκληρης κοινωνίας να αντιμετωπίσει τις όποιες δυσκολίες με αλληλέγγυο και ομαδικό πνεύμα, παραβλέποντας -όσο γίνεται- για το μαύρο περιβάλλον γύρω της. Είδα και μια εξ' ανάγκης ανεντιμότητα.

Στο βλέμμα της είδα την απουσία οποιασδήποτε διάθεσης να συμβάλλει στην ευκολότερη μετακίνηση μιας συμπολίτισσάς της με διακριτά πολύ μεγαλύτερο πρόβλημα από το δικό της.

Στο βλέμμα της είδα, τελικά, τον Έλληνα του καναπέ, που λατρεύει να ξορκίζει τα γύρω του προβλήματα, θέλοντας -και μόνο- να μην του ταράξουν τη βολή. Έννοιες όπως η ανιδιοτέλεια ή ο εθελοντισμός εδώ απουσιάζουν πανηγυρικά.

Στο σημείο αυτό να αποσαφηνίσω ότι επ' ουδενί δεν χαρακτηρίζω ως ψηφοφόρο της Χρυσής Αυγής τη μεσήλικη επιβάτιδα.
Τον ίδιο, ωστόσο, πολίτη «φωτογράφησαν» οι κάλπες των τελευταίων εκλογών: Τον αμέτοχο, άβουλο ψηφοφόρο που προτιμά να κρίνει από το να κριθεί, που προτιμά το εκλέγειν από το εκλέγεσθαι. Που προτιμά, εν τέλει, το πιο εύκολο.

Αυτόν πρέπει κάποιος (ποιός;) να πάρει απ' το χέρι και να τον εμπνεύσει, να τον κάνει να πιστέψει. Και τότε μόνον αυτός θα συμμετάσχει, θα συνεκτιμήσει, θα συμπάσχει. Μα και θα ελπίζει, θα χαμογελά περισσότερο.

Κατέβηκα στο σταθμό της Πανόρμου χαιρετώντας ανθρώπους και σκύλους, βγήκα στο δρόμο και σκέφτηκα ότι -όσο κι αν δεν το προτιμώ- θα πρέπει σύντομα με κάποιον -δεν γνωρίζω ακόμη ποιόν- τρόπο να συμβάλλω πιο δυναμικά στα κοινά.

Κατόπιν, θυμήθηκα τα χαμόγελα των ατόμων με ειδικές ικανότητες συνεπιβατών μου και ευχήθηκα να δω αυτούς υποψήφιους σε επόμενες εκλογικές αναμετρήσεις.
[**Σημ.: Επιτρέπεται δια νόμου η επιβίβαση σκύλων - συνοδών στο μετρό]



Τρίτη, 10 Ιουνίου 2014

ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΚΑΛΥΨΗ ΣΕ ΑΝΕΡΓΟΥΣ 29 - 55 ΕΤΩΝ

 
 
Δύο χρόνια ασφαλιστική κάλυψη από το ΙΚΑ για παροχές ασθένειας δικαιούνται οι άνεργοι 29 - 55 ετών, μετά τη διακοπή της εργασίας τους.
 
Αν είχαν ασφαλιστεί και σε άλλο φορέα, τότε η ασφαλιστική τους κάλυψη (βιβλιάριο υγείας) παρέχεται από το ταμείο με τον περισσότερο χρόνο ασφάλισης με αίτησή τους.
 
Για να τύχουν της ασφαλιστικής κάλυψης απαιτείται να είναι εγγεγραμμένοι στον ΟΑΕΔ και να έχουν 600 ημέρες εργασίας, οι οποίες προσαυξάνονται ανά 100 ημέρες για κάθε έτος μετά τη συμπλήρωση του 30ου και μέχρι το 54ο έτος της ηλικίας τους. Για παράδειγμα, άνεργος 30 ετών θα πρέπει να πραγματοποιήσει 700 ημέρες στην ασφάλιση του ΙΚΑ και 3.000 ημέρες αν είναι 54 ετών .
 
Από το 55ο έτος και μετά παρέχεται ασφαλιστική κάλυψη σε μακροχρόνια ανέργους.
 
Οδηγίες.
Οι εισφορές περίθαλψης πληρώνονται από τον ΟΑΕΔ. Οδηγίες για το πως θα πάρουν βιβλιάριο ασθένειας οι άνεργοι 29 - 55 ετών ώστε να συνεχίσουν να έχουν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη οι ίδιοι και οι οικογένειές τους έδωσε χθες το ΙΚΑ επικαιροποιώντας όλες τις εγκυκλίους που ισχύουν για την ασφαλιστική κάλυψη των ανέργων έως 29 ετών και από 29 έως 55 ετών.
 
Σύμφωνα με το έγγραφο του ΙΚΑ:
 
1. Οι΄νέοι άνεργοι ηλικίας έως 29 ετών δικαιούνται ασφαλιστικής κάλυψης από το ΙΚΑ εφόσον έχουν εγγραφεί ως άνεργοι στα μητρώα του ΟΑΕΔ επί ένα συνεχές δίμηνο, πριν από την υποβολή της αίτησής τους και κατέχουν κάρτα ανεργίας που ανανεώνεται κάθε μήνα. Τα βιβλιάρια ανανεώνονται κάθε χρόνο.
 
2. Όσοι μένουν άνεργοι και είναι από 29 έως 30 ετών δικαιούνται βιβλιάριο ασθενείας από το ΙΚΑ (ή από άλλο φορέα εφόσον εκεί έχουν τον περισσότερο χρόνο ασφάλισης) με την προϋπόθεση να έχουν 600 ημέρες ασφάλισης οι οποίες προσαυξάνονται κατά 100 ημέρες για κάθε έτος της ηλικίας τους. Η ασφαλιστική κάλυψη χορηγείται για ένα εξάμηνο, το οποίο αρχίζει από την ημερομηνία υποβολής της αίτησης και μπορεί να παραταθεί για τέσσσερα εξάμηνα, ενώ λήγει με τη συμπλήρωση της διετίας.
 
3. Όσοι συμπληρώνουν το 55ο έτος και εξακολουθούν να είναι άνεργοι άνω των 12 μηνών (μακροχρόνια άνεργοι) έχουν επίσης τη δυνατότητα να διατηρήσουν την ασφαλιστική τους κάλυψη για παροχές ασθένειας είτε από το ΙΚΑ είτε από άλλο Ταμείο, με προϋπόθεση να έχουν πραγματοποιήσει 3.000 ημέρες ασφάλισης και να είναι εγγεγραμμένοι ως άνεργοι στον ΟΑΕΔ τουλάχιστον επί ένα συνεχές δωδεκάμηνο πριν από την αίτησή τους για την έκδοση του βιβλιαρίου ασθένειας.
 
Και στις 3 κατηγορίες ανέργων (έως 29 ετών, 29 - 55 ετών και άνω των 55 ετών) η δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στην περίπτωση που διακόπτεται η ανεργία, λόγω ανάληψης εργασίας, διατηρείτα κατ' ανώτατο όριο για έξι μήνες και εφόσον εν τω μεταξύ δεν έχουν συμπληρώσει το τρίμηνο απασχόλησης για να έχουν ασφαλιστική κάλυψη ως εργαζόμενοι.
 
Το Υπουργείο Εργασίας εν τω μεταξύ, προχωρά στην ηλεκτρονική απεικόνιση του ασφαλιστικού βίου των εργαζομένων βάζοντας τέλος και στη θεώρηση των βιβλιαρίων ασθένειας με το πρόγραμμα "Άτλας" που θα παρουσιαστεί την Παρασκευή.
 
Τα βιβλιάρια.
Οι ασφαλισμένοι δε θα χρειάζεται να περιμένουν στις ουρές για να ανανεώσουν τα βιβλιάριά τους, ενώ σταδιακά θα μπορούν να βλέπουν οι ίδιοι ηλεκτρονικά όλα τα ένσημα του εργασιακού τους βίου. Το έργο αυτό θα παρουσιαστεί με την επίσκεψη που έχει προγραμματίσει ο Γ. Βρούτσης στην ΗΔΙΚΑ και εκεί θα ξεκινήσει το ηλεκτρονικό ασφαλιστικό βιβλιάριο...με το πάτημα ενός κουμπιού.
 
 

ΟΙ ΣΠΑΝΙΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΟΙ ΠΙΟ ΔΥΝΑΤΟΙ ΧΡΗΣΤΕΣ ΤΟΥ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ




Οι «Σπάνιοι Ασθενείς» οι πιο «δυνατοί» χρήστες του Διαδικτύου

Όταν ψάχνουμε για πληροφορίες σχετικά με κάποιο θέμα υγείας, αρκετά συχνά ψάχνουμε ταυτόχρονα και για άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με εμάς, ιδίως, μάλιστα, εάν πάσχουμε από μία Σπάνια Πάθηση.

Το Διαδίκτυο παρέχει μία δίοδο σε όλων των ειδών τα ιατρικά δεδομένα, καθώς και τη δυνατότητα εύρεσης ατόμων που έχουν μάθει όλες αυτές τις πληροφορίες με το δύσκολο τρόπο.

Αυτό προκύπτει από πρόσφατη έρευνα του Pew Internet Project και του Ιδρύματος Υγειονομικής Περίθαλψης της Καλιφόρνια.

Ειδικότερα, τα αποτελέσματα έδειξαν πως όσοι νοσούν από Σπάνια Νοσήματα είναι αδιαμφισβήτητα οι πιο «δυνατοί» χρήστες του Διαδικτύου σε ό,τι αφορά στις πληροφορίες σε θέματα Υγείας.

Στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, περίπου 25 εκατομμύρια άνθρωποι νοσούν από μία Σπάνια Ασθένεια, αν και κάθε μία μπορεί να προσβάλλει μέχρι και 200.000 άτομα. Συνεπώς, οι ασθενείς, αρκετά συχνά, δυσκολεύονται να βρουν άλλους πάσχοντες που να γνωρίζουν πράγματα σχετικά με την πάθησή τους «από πρώτο χέρι».

Γι' αυτό και είναι αρκετά πιθανό όσοι βιώνουν μία δύσκολη κατάσταση, ή όσοι είναι Φροντιστές ενός άρρωστου συγγενή, ή όσοι αντιμετωπίζουν ένα χρόνιο νόσημα να αναζητήσουν άλλους ασθενείς στο Διαδίκτυο. Σχεδόν το ένα τέταρτο των χρηστών του Ίντερνετ που βρίσκονται σε μία ανάλογη θέση ψάχνουν για άλλα άτομα διαδικτυακά, σε σύγκριση με το 18 τοις εκατό των συνολικών χρηστών.

Όμως, εκείνοι που αντιμετωπίζουν μία Σπάνια Πάθηση τελικά αποδεικνύεται ότι είναι και εκείνοι που έχουν αναπτύξει σε εξαίρετο βαθμό τις δεξιότητές τους σε ό,τι αφορά στην αναζήτηση, στη μάθηση και στη δικτύωση, ενώ το μεγαλύτερο ποσοστό εξ αυτών συνομιλεί διαδικτυακά με άλλα άτομα που βιώνουν ανάλογες καταστάσεις.

«Μπορούμε να μιλάμε για πράγματα για τα οποία δεν θα συζητούσαμε με άλλους» απάντησε στην έρευνα μία γυναίκα που πάσχει από μία ασθένεια του αίματος. «Αστειευόμαστε για τους γιατρούς και το θάνατο, και κλαίμε όποτε νιώθουμε την ανάγκη να το κάνουμε. Και όλοι μαζί μπορούμε να αλληλοενημερωνόμαστε καλύτερα.»

Αυτό, βέβαια, δεν σημαίνει ότι ο κόσμος περιφρονεί τους γιατρούς. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ενηλίκων που έλαβαν μέρος στην έρευνα απάντησαν ότι απευθύνονται σε εκείνους, καθώς και σε άλλους Επαγγελματίες Υγείας για ενημέρωση, ενώ περίπου το 54% ισχυρίστηκε ότι ζητάει συμβουλές από συγγενείς και φίλους.

Παρ' όλα αυτά, είναι ξεκάθαρο ότι το Διαδίκτυο δίνει τη δυνατότητα σε όσους αναζητούν ιατρικές πληροφορίες να βρουν κάτι παραπάνω από απλά δεδομένα.

«Οι άνθρωποι θέλουν και συναισθηματική υποστήριξη από τους άλλους» λέει η Susannah Fox, Αναπληρώτρια Διευθύντρια του Pew Internet and American Life Project και Συντάκτρια της Έρευνας, στην οποία ερωτήθηκαν 3,001 ενήλικες από το γενικό πληθυσμό και 2,156 μέλη του αμερικανικού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)).

«Οι κοινότητες για τις Σπάνιες Ασθένειες δείχνουν ότι οι άνθρωποι είναι έτοιμοι και πρόθυμοι να μοιραστούν με τους υπόλοιπους ό,τι γνωρίζουν, έτσι ώστε και άλλοι να ωφεληθούν από τις δικές τους εμπειρίες», ισχυρίστηκε η κυρία Fox όταν ερωτήθηκε σχετικά με τα αποτελέσματα της Έρευνας. 
Mετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Πηγή: People Coping With Rare Disease Are Internet Power Users, «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα»