ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΑΝΑΓΚΑΙΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Σπάνιες παθήσεις: Προβλήματα και αναγκαίες παρεμβάσεις για τους ασθενείς

Άρθρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ):

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις καθώς και μεμονωμένων ασθενών οι οποίοι λόγω της σπανιότητας της νόσου δεν έχουν τη δυνατότητα να δημιουργήσουν σύλλογο. Είναι μέλος και συμμετέχει ενεργά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέσω αυτού εκπροσωπείται στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το οποίο έχει θέσει ως προτεραιότητα του τις Σπάνιες Παθήσεις.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές και χρόνιες ασθένειες που έχουν ως αποτέλεσμα την ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική εξουθένωση των ασθενών και των οικογενειών τους. Αφορούν περίπου το 10% του γενικού πληθυσμού ενώ, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.500 σπάνιες ασθένειες, οι οποίες στην πλειονότητα τους έχουν γενετική βάση και για τον λόγο αυτό, περίπου το 80% εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Μια πάθηση  χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.

Δυστυχώς, στην εποχή της οικονομικής κρίσης που η χώρα μας περνάει, η κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μας είναι τραγική. Τα μεγάλα ποσοστά ανεργίας, η μείωση των ποσοστών αναπηρίας, η αλλαγή στη μέθοδο υπολογισμού της συμμετοχής των ασθενών με χρόνιες παθήσεις στην αποπληρωμή της φαρμακευτικής τους αγωγής - που για την πλειονότητα αγγίζει το 25% του συνολικού κόστους – έχει φέρει τους ασθενείς σε απόγνωση. Πολλοί έχουν μειώσει την φαρμακευτική τους αγωγή και άλλοι την έχουν διακόψει τελείως. Το αποτέλεσμα είναι να επιδεινωθεί η υγεία τους και τελικά να κοστίζουν

περισσότερα στο κράτος.

Επιπλέον, ο Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας (ΚΕΒΑ) περιέχει μόνο έναν πολύ μικρό αριθμό σπανίων παθήσεων, γεγονός που δυσχεραίνει το έργο της επιτροπής αξιολόγησης. Το πρόβλημα γίνεται ακόμα πιο σοβαρό αν λάβουμε υπόψη ότι η τελευταία ανανέωση του κώδικα έγινε τον Νοέμβριο του 2013, παρά τις επανειλημμένες προσπάθειες της Π.Ε.Σ.ΠΑ. ώστε να συμπεριληφθούν οι σπάνιες παθήσεις που έχουμε καταγράψει ως τώρα στη χώρα μας. Μετά από πιέσεις της Π.Ε.Σ.ΠΑ. αναγνωρίστηκε στη Βουλή με το Νόμο 4213/2013-ΦΕΚ 261/τ. Α’/9.12.2013 η βάση δεδομένων του Ευρωπαϊκού Προγράμματος Καταγραφής - Orphanet το οποίο έχει καταγεγραμμένες τις προαναφερθείσες 7.500 παθήσεις.

Εκτός από τα προβλήματα στις κοινωνικές παροχές των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, βασικό παράγοντα στην καθημερινότητα τους αποτελεί η εξεύρεση της κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αποτελούν μία πολύ ειδική κατηγορία ασθενών. Η λύση των γενόσημων φαρμάκων δεν είναι δυνατόν να εφαρμοστεί στο μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, καθώς τα λίγα φάρμακα  (περίπου 63 ορφανά) που κυκλοφορούν δεν έχουν αντίστοιχο γενόσημο σκεύασμα.

Όσον αφορά στα φάρμακα ευρείας χρήσης που λαμβάνουν τα άτομα αυτά, προκειμένου να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα που εμφανίζει η, συχνά  πολυσυστηματική, πάθηση τους, η χορήγηση γενοσήμων είναι ιδιαίτερα δύσκολη, καθώς η εύρεση του σωστού συνδυασμού φαρμάκων δεν μπορεί να διαταραχθεί από την ενδεχόμενη αλλαγή με αντίστοιχα γενόσημα. Επομένως, στην περίπτωση που οι ασθενείς αυτοί αλλάξουν κάτι στη θεραπεία που λαμβάνουν και τους χορηγηθεί γενόσημο χωρίς το απαιτούμενο αποτέλεσμα, η επιβάρυνση της υγείας τους θα επιφέρει μεγαλύτερο κόστος στο κράτος.

Βασική ανάγκη για τη χώρα μας είναι η θέσπιση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο θα ενταχθεί στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Δημόσια Υγεία.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. είχε δημιουργήσει ένα πλήρες Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις το 2008, το οποίο είχε βασιστεί στο αντίστοιχο Γαλλικό Σχέδιο, ως πρότυπο και για άλλα κράτη μέλη, αλλά παρά την αρχική θετική στάση της πολιτείας, η πρωτοβουλία του φορέα μας δε βρήκε ανταπόκριση και το σχέδιο παρέμεινε ανεκμετάλλευτο.

Δυστυχώς, η διάρκεια του σχεδίου είχε οριστεί έως το τέλος του 2012 και δεν εφαρμόστηκε ποτέ. Πρόσφατα, η επιστημονική ομάδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. συνέταξε την πρόταση για ένα νέο Σχέδιο Δράσης, προσαρμοσμένο στις νέες συνθήκες της χώρας μας και το οποίο κατατέθηκε, στα τέλη του 2014, στο Υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του ΚΕ.Σ.Υ στην οποία συμμετέχουν εκπρόσωποι του Φορέα μας. Ελπίζουμε κάποια στιγμή να μπορέσουμε ως χώρα να βρεθούμε σε θέση να παρέχουμε στους ασθενείς μας τις λύσεις που χρειάζονται για να ζήσουν τη ζωή τους όπως αξίζει σε κάθε συνάνθρωπο μας και όπως συμβαίνει σε όλα τα Ευρωπαϊκά κράτη μέλη.

Πηγή: Εφημερίδα «Health daily»

Όλα τα παραπάνω συζητήθηκαν ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, το Σάββατο 28/2ου, σε ημερίδα που διοργάνωσε η ΠΕΣΠΑ στο Ίδρυμα Ευγενίδου με θέμα «Εκπαίδευση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις».

Τις ομιλίες και παρουσιάσεις έγκριτων επιστημόνων συντόνισαν οι αξιόλογοι καθηγητές Πανεπιστημίου κ. Χρήστος Λιονής και κ. Χρήστος Μπαρτσόκας, ενώ σύντομο χαιρετισμό εκ μέρους του Υπουργού Υγείας Παναγιώτη Κουρουμπλή απηύθυνε ο ειδικός του συνεργάτης Βαγγέλης Αυγουλάς, ο οποίος ζήτησε άμεση συνάντηση από την Πρόεδρο της ΠΕΣΠΑ κα Μαριάννα Λάμπρου για να ξεκινήσουν άμεσα τις προετοιμασίες των βελτιωτικών αλλαγών και την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων πριν τη θεσμική συνάντηση του φορέα με τον κ. Υπουργό Υγείας.

Για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων,  ο Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, προέβη στην ακόλουθη δήλωση:

«Αν και η καθεμία σπάνια πάθηση ξεχωριστά αφορά ελάχιστους ασθενείς, υπολογίζοντας το σύνολο των ανθρώπων που προσβάλλεται από σπάνιες ασθένειες, διαπιστώνουμε ότι ο αριθμός είναι εξαιρετικά μεγάλος. Και αυτό όμως να μην ίσχυε, το υπουργείο Υγείας δεν σκοπεύει να ασκήσει πολιτική με βάση τους αριθμούς αλλά με πρωταρχικό στόχο την διασφάλιση της υγείας κάθε Έλληνα πολίτη.

Γνωρίζουμε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση.  Είναι πολύ σημαντικό οι γιατροί της χώρας να ενημερωθούν και να εκπαιδευτούν ώστε να εντοπίζουν όσο το δυνατόν πιο γρήγορα τη σπάνια πάθηση και να την αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά. Παράλληλα, στόχος του υπουργείου Υγείας είναι η εφαρμογή μιας ορθής πολιτικής σε ό,τι αφορά τα «ορφανά φάρμακα» ώστε να διευκολύνεται η πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους χωρίς προβλήματα.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων διαρκεί 24 ώρες. Εμείς, όμως, θα είμαστε στο πλευρό των πασχόντων 365 μέρες το χρόνο. Δεν υπάρχουν ασθενείς δύο ταχυτήτων. Όλοι οι πολίτες ανεξαιρέτως έχουν τα ίδια δικαιώματα στην ιατρική περίθαλψη, στη φαρμακευτική κάλυψη και στην ποιότητα ζωής.»

Να ξέρεις ότι:
Στην Ευρώπη μία πάθηση θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10000 άτομα

• 1.000.000 άτομα στην Ελλάδα και το 10% του πληθυσμού στην Ευρώπη πάσχουν από μια σπάνια πάθηση.

• Υπάρχουν 6000-8000 σπάνιες παθήσεις