meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Παρασκευή, 18 Μαρτίου 2016

ΟΙ ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΠΑΙΤΗΣΕΙΣ ΤΩΝ ΦΟΙΤΗΤΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΜΑΘΗΤΡΙΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Για τον ρόλο των Υποστηρικτικών Τεχνολογιών Πληροφορικής στην επίτευξη  ισότιμης πρόσβασης στην εκπαίδευση των φοιτητών και μαθητών με αναπηρία  μιλάει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο Γιώργος Κουρουπέτρογλου, αντιπρόεδρος της Επιτροπής  Προσβασιμότητας για Φοιτητές με Αναπηρία, διευθυντής του Τομέα  Επικοινωνιών και επικεφαλής του Εργαστηρίου Φωνής και Προσβασιμότητας στο  Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Οι βασικές απαιτήσεις των φοιτητών και των μαθητών με αναπηρία ή άλλες 
εκπαιδευτικές ανάγκες περιλαμβάνουν:

-πρόσβαση στη διαπροσωπική επικοινωνία με τα μέλη της εκπαιδευτικής κοινότητας,
-πρόσβαση στις εκπαιδευτικές κτιριακές εγκαταστάσεις,
-πρόσβαση στο εκπαιδευτικό υλικό (έντυπο και ηλεκτρονικό),
-πρόσβαση στον πίνακα και τις προβολές της αίθουσας διδασκαλίας,
-πρόσβαση στη συγγραφή σημειώσεων, εργασιών και συμμετοχή στις γραπτές 
- πρόσβαση στις πληροφορίες και το περιεχόμενο του διαδικτύου.

Για την επίτευξη στην πράξη της ισότιμης πρόσβασης στην εκπαίδευση των  φοιτητών και μαθητών με διαφορετικές ικανότητες και απαιτήσεις, δηλαδή  ουσιαστικά στην ικανοποίηση των παραπάνω βασικών τους αναγκών, σημαντικό  ρόλο παίζουν και οι Υποστηρικτικές Τεχνολογίες Πληροφορικής (ΥΤΠ). Σήμερα  διατίθενται εκατοντάδες λύσεις ΥΤΠ δωρεάν, π.χ.  http://access.uoa.gr/ATHENA/ και http://access.uoa.gr/mATHENA/, και άλλες  είναι ενσωματωμένες στα κοινά λειτουργικά συστήματα (επομένως παρέχονται  επίσης χωρίς κόστος). Επίσης έχουν αναπτυχθεί σύντομες και αναλυτικές  οδηγίες για την ανάπτυξη προσβάσιμου εκπαιδευτικού υλικού κάθε είδους,  http://access.uoa.gr/DAG/ και εφαρμόζονται σύγχρονοι μέθοδοι παραγωγής  προσβάσιμων βιβλίων και συγγραμμάτων, http://access.uoa.gr/ERMOFILOS/, που  καλύπτουν μεγάλη γκάμα μορφότυπων και μειώνουν σημαντικά το κόστος και τον  χρόνο παραγωγής τους.

Οι ΥΤΠ άρχισαν να παρέχονται δωρεάν από το ΥΠΕΘ το 2008 για μαθητές με  μερική ή ολικά απώλεια όρασης, κινητική αναπηρία και νοητική υστέρηση. Τις  ίδιες ΥΤΠ εξακολουθούν να τις χρησιμοποιούν και στην τριτοβάθμια  εκπαίδευση, με αποτέλεσμα να έχουμε σήμερα αρκετούς αποφοίτους  πανεπιστημίων, ακόμη και με σοβαρές αναπηρίες, οι οποίοι εντάσσονται στην  κοινωνία με μεγαλύτερη ισοτιμία και αυτονομία. 

Λαμβάνοντας υπόψη και τη διεθνή σχετική πρακτική, κατά τη γνώμη μου, προς  την κατεύθυνση αυτή χρειάζονται οι εξής νομοθετικές παρεμβάσεις:

-Σαφής υποχρέωση της πολιτείας για την παροχή ΥΤΠ προς όλους τους μαθητές  και φοιτητές με αναπηρία ή άλλες εκπαιδευτικές ανάγκες. Επέκταση του  θεσμού ώστε να καλύπτει και άλλες κατηγορίες δικαιούχων, όπως μαθητές και  φοιτητές με: απώλεια ακοής, αναπηρία λόγου, εντυποαναπηρία, δυσλεξία,  αυτισμό, κλπ. Η υποχρέωση αυτή να λαμβάνει υπόψη και τις δωρεάν διαθέσιμες  λύσεις ΥΤΠ.

-Ενσωμάτωση των ΥΤΠ στην εκπαιδευτική διαδικασία (π.χ. χρήση τους στην  τάξη και στις γραπτές εξετάσεις με αντίστοιχες διευκολύνσεις) για όλες τις 
βαθμίδες εκπαίδευσης.

-Υποχρέωση παροχής προσβάσιμων εκπαιδευτικών βιβλίων, συγγραμμάτων και  άλλου εκπαιδευτικού υλικού. Υιοθέτηση εθνικών προτύπων για την ανάπτυξη  προσβάσιμων εκπαιδευτικών εγχειριδίων σε όλες τις βαθμίδες που θα  καλύπτουν όλους τους μαθητές και φοιτητές με αναπηρία ή άλλες  εκπαιδευτικές ανάγκες. Συγχρόνως εφαρμογή της καθολικής σχεδίασης για  μείωση τους κόστους και του χρόνου παραγωγής και διάθεσής τους σε πολλούς  διαφορετικούς μορφότυπους.

-Κατάρτιση των εκπαιδευτικών ως προς τον ρόλο των ΥΤΠ στην εκπαιδευτική  διαδικασία και τις σχετικές καλές πρακτικές. Η κατάρτιση μπορεί να γίνει  και με την ανάπτυξη εξ αποστάσεων μαθημάτων τα οποία θα παρέχονται χωρίς  κόστος. Η υιοθέτηση αντίστοιχης πιστοποίησης θα συμβάλει ουσιαστικά προς  την κατεύθυνση αυτή.

- Η υποστήριξη στην πράξη των φοιτητών και μαθητών με αναπηρία ή άλλες  εκπαιδευτικές ανάγκες να λαμβάνεται υπόψη κατά την αξιολόγηση της  ποιότητας και αποτελεσματικότητας του εκπαιδευτικού έργου (όπως για  παράδειγμα από την Αρχή Διασφάλισης και Πιστοποίησης της Ποιότητας στην  Ανώτατη Εκπαίδευση).

ΟΙ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΕΙΣ ΚΑΘΗΛΩΝΟΥΝ, ΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΚΑ ΑΜΑΞΙΔΙΑ ΟΧΙ

Η Σιμονετάτου με αμαξίδιο στη σκηνήΗ Σιμονετάτου με αμαξίδιο στη σκηνή μιλάει με μαθητή

Πρωί Δευτέρας 7 Μαρτίου και το ειδικό διασκευασμένο όχημα του Ειδικού Λυκείου Ιλίου φτάνει έξω από το 1ο Γυμνάσιο Αγ. Παρασκευής. Μεταφέρει την κοινωνική λειτουργό του σχολείου κα Μαρίνα Σιμονετάτου σε αναπηρικό αμαξίδιο και μαθητές του σχολείου σπεύδουν να τη βοηθήσουν να αποβιβαστεί και να φτάσει ως τη σκηνή του αμφιθεάτρου.

Λίγα μέτρα πιο πέρα, καθηγητές υποδέχονται στο σχολείο τον Επικεφαλής της Νεολαίας του Πανελληνίου Συνδέσμου Τυφλών και Δημοτικό Σύμβουλο Ιλίου κ. Βαγγέλη Αυγουλά. Μια μαθήτρια έχει αναλάβει και το μουσικό καλωσόρισμα!

«Έχουμε μάθει την υποδοχή από την πόρτα του σχολείου, όπως κάνουμε και στο σπίτι μας. Έτσι το νιώθουμε εμείς εδώ το σχολείο μας», σημειώνουν!

Ένα video από παραολυμπιακούς αγώνες. Μια προσπάθεια της Μαρίνας να χορέψει ένα ταγκό με τον «όρθιο» Πρόεδρο του 15μελούς. Πλούσιο οπτικοακουστικό υλικό με τους μαθητές του ειδικού σχολείου Ιλίου να απολαμβάνουν την κολύμβηση και τη μουσικοθεραπεία, να αρθρώνουν το ποίημα που τόσο ονειρεύονταν σε μια γιορτή του σχολείου, να κάνουν όμορφες κατασκευές στα καλλιτεχνικά και την εργοθεραπεία, να ανεβαίνουν στην Ακρόπολη σηκώνοντας ψηλά τη σημαία της Διαφορετικότητας!


Η Σιμονετάτου σε αμαξίδιο χορεύει με το μαθητή

«Θα μπορούσε ένας μαθητής με κινητική αναπηρία να φοιτήσει στο Γυμνάσιό σας και να είναι συμμαθητής σας»; Τα παιδιά κινητοποιούνται στην ερώτηση και ψάχνουν πόντο-πόντο όλο το σχολείο. Θα ήθελαν να μπορούσε κάποιο εξωτερικά «διαφορετικό» παιδί να ήταν συμμαθητής τους. Και ευτυχώς, στο συγκεκριμένο σχολείο αυτό μπορεί να γίνει. Όπως είχε γίνει και παλαιότερα!
Σε άλλα σχολεία όμως;

«Περίπου το 80% των παιδιών με αναπηρία στην Ελλάδα βρίσκεται σήμερα εκτός της εκπαιδευτικής διαδικασίας για πολλούς και διαφορετικούς λόγους, χωρίς όμως σε καμία περίπτωση να φταίνε τα ίδια τα παιδιά ή η οικογένεια», σημειώνει ο κ. Αυγουλάς. Απουσία ειδικού βοηθητικού προσωπικού ή δασκάλων ειδικής αγωγής, απουσία υλικοτεχνικής υποδομής, απροσπέλαστα κτίρια, προβλήματα στη μεταφορά των μαθητών με αναπηρία από και προς το σχολείο τους, υποχρηματοδότηση της ειδικής αγωγής, είναι μερικές από τις βασικότερες αιτίες.

Τα παιδιά ψάχνουν να βρουν πως θα την ανεβάσουν στη σκηνήΤα παιδιά πιάνουν το αμαξίδιο και τη σηκώνουν

Η κα Σιμονετάτου σηκώνεται κάποια στιγμή από το αμαξίδιο και ένας μαθητής παίρνει για λίγο τη θέση της. Μετά από λίγα λεπτά, ο νεαρός παρατηρεί: «Ένιωσα πιο αδύναμος στο αμαξίδιο, ότι είμαι αφημένος στα χέρια του συνοδού να με κάνει ότι θέλει. Και δεν ήταν ωραίο που όσοι μου μιλούσαν ήταν όρθιοι πάνω από το κεφάλι μου, πρέπει να είμαστε στο ίδιο ύψος».

Η εκδήλωση έκλεισε με βιωματική προσομοίωση της αναπηρίας σε κάποιους μαθητές, με τα παιδιά να δηλώνουν συγκλονισμένα από τις υπεράνθρωπες προσπάθειες που καταβάλλουν καθημερινά οι συνομήλικοί τους που θέλουν απλά να ζουν αξιοπρεπώς σε ένα εχθρικό από κάθε άποψη περιβάλλον.


Τα παιδιά κάνουν βιωματική προσομοίωση της αναπηρίαςΜαθήτρια παίζει πιάνο κατά την υποδοχή της Σιμονετάτου


Πέμπτη, 17 Μαρτίου 2016

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟΣ ΙΣΤΟΤΟΠΟΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΧΙΖΟΦΡΕΝΕΙΑ ΓΙΑ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Αν και η σχιζοφρένεια είναι βασανιστική και τρομακτική, δεν είναι απίθανο για ένα άτομο που πάσχει από την ασθένεια αυτή να έχει καλή ποιότητα ζωής και ενδεχομένως να διατηρήσει την εργασία του. Όπως όλοι οι ασθενείς που πάσχουν από μια μακροχρόνια ή υποτροπιάζουσα ασθένεια, τα άτομα με σχιζοφρένεια μπορούν να μάθουν πώς να διαχειρίζονται την πάθησή τους και να συνεχίσουν κανονικά τη ζωή τους.

Ολοκληρωμένη ενημέρωση καθώς και συμβουλές σε θέματα που απασχολούν τα άτομα που έχουν διαγνωσθεί με σχιζοφρένεια και τους φροντιστές τους έρχεται να προσφέρει η φαρμακευτική εταιρία Janssen μέσα από τον ενημερωτικό ιστότοπο schizophrenia24x7, ένα εκπαιδευτικό site το οποίο διατίθεται πλέον και στα ελληνικά. Περισσότερα από 2 εκατομμύρια ασθενείς καθώς και οι συγγενείς τους έχουν ενημερωθεί από τον Μάιο του 2011 μέχρι σήμερα από την ιστοσελίδα schizophrenia24x7, η οποία μεταφράστηκε σε περισσότερες από 20 γλώσσες.

Η φαρμακευτική εταιρία Janssen μέσα από το schizophrenia24x7.gr, επιθυμεί να περάσει το μήνυμα ότι όταν κάποιος έχει σχιζοφρένεια δεν σημαίνει ότι έχει «διχασμένη προσωπικότητα», όπως υποδηλώνει το όνομα της νόσου, αλλά  ότι ίσως βλέπει τον κόσμο διαφορετικά απ’ ό,τι οι γύρω του. Αν και η σχιζοφρένεια είναι βασανιστική και τρομακτική, δεν είναι απίθανο για ένα άτομο που πάσχει από την ασθένεια αυτή να έχει καλή ποιότητα ζωής και ενδεχομένως να διατηρήσει την εργασία του. Όπως όλοι οι ασθενείς που πάσχουν από μια μακροχρόνια ή υποτροπιάζουσα ασθένεια, τα άτομα με σχιζοφρένεια μπορούν να μάθουν πώς να διαχειρίζονται την πάθησή τους και να συνεχίσουν κανονικά τη ζωή τους. Επίσης η ιστοσελίδα schizophrenia24x7.gr, προσφέρει ενημέρωση και συμβουλές σε φίλους και φροντιστές ασθενών για σωστότερη αντιμετώπιση και μεγαλύτερη κατανόηση της νόσου.

Πηγή: Ηλεκτρονικό περιοδικό «Health daily» 


ΑΜΕΑ ΚΑΙ ΕΡΓΑΣΙΑ: Η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ


Με αφορμή την διοργάνωση της CareerFair4all, σε συνεργασία με το kariera.gr, την GloVo4all και την Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, που πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη για πρώτη φορά στην Ελλάδα και έφερε κοντά τους ανθρώπους με αναπηρία με την αγορά εργασίας, το in.gr έθεσε το θέμα στην Άννα Μαρτίνου, υπεύθυνη επικοινωνίας του φορέα CareerFair4all και στην Πατρίτσια Τόσκα, τριτοετή φοιτήτρια φαρμακευτικής, που κινείται με αμαξίδιο, εξαιτίας αναπηρίας εκ γενετής. Μαρία Πετροπούλου.

Το 10% του πληθυσμού στην Ελλάδα έχει μια μορφή αναπηρίας, είτε κινητική, είτε διανοητική, ενώ παγκόσμια η ομάδα αυτή αποτελεί την μεγαλύτερη μειονότητα.

Με αφορμή την διοργάνωση της CareerFair4all, σε συνεργασία με το kariera.gr, την GloVo4all και την Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, που πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη για πρώτη φορά στην Ελλάδα και έφερε κοντά τους ανθρώπους με αναπηρία με την αγορά εργασίας, το in.gr έθεσε το θέμα  στην Άννα Μαρτίνου, υπεύθυνη επικοινωνίας του φορέα CareerFair4all και στην Πατρίτσια Τόσκα, τριτοετή φοιτήτρια φαρμακευτικής, που κινείται με αμαξίδιο, εξαιτίας αναπηρίας εκ γενετής.


Ο σκοπός

«Σκοπός μας είναι να υπάρξει κινητοποίηση του εργασιακού περιβάλλοντος σχετικά με τους ανθρώπους με αναπηρία. Διακρίνουμε ένα τεράστιο κενό στο εν λόγω θέμα. Τα άτομα αυτά βρίσκονται σε μια ιδιαίτερα ενεργή παραγωγικά ηλικία και είναι λάθος να μένουν στην αφάνεια», εξηγεί η κ. Μαρτίνου, ενώ επισημαίνει ότι δεν θα έπρεπε να υπάρχει καν μια ειδική ημέρα για την αναπηρία.

«Αυτό σήμερα είναι το πρώτο βήμα. Η γνωριμία και η αλληλεπίδραση. Επιδιώκουμε να αναπτύξουμε μια πλατφόρμα διαλόγου, να αυξήσουμε τη συνείδηση και επιθυμούμε να υπάρξει εξωστρέφεια στο θέμα».

Τα εμπόδια

Ποια είναι, ωστόσο, τα εμπόδια που βάζουν «τρικλοποδιές» στην προσπάθεια αυτή, για εξωστρέφεια; «Αρχικά, είναι το θεσμικό πλαίσιο», όπως εξηγεί η Άννα Μαρτίνου. «Εάν ένα άτομο με αναπηρία προσληφθεί και μετά απολυθεί, χάνει το επίδομα αναπηρίας. Συνεπώς, υπάρχει εκ προοιμίου αποκλεισμός».

Περιγράφει, μάλιστα, τη συνομιλία που είχε με μητέρα παιδιού που κινείται με αμαξίδιο. «Η μητέρα, μου έλεγε ότι η κόρη της σπουδάζει στη Φιλοσοφική Αθηνών (ΦΠΨ) και αργότερα θα κάνει και μεταπτυχιακό εκεί. ‘Ωραία. Και μετά; Αν προσληφθεί και απολυθεί, και χάσουμε το επίδομα, πώς θα τα βγάλουμε πέρα μετά;’ Υπάρχει τρομερή δυσκολία σε αυτό, όπως καταλαβαίνετε».

Παράλληλα, σημαντικό εμπόδιο αποτελεί η υπερβολική προστασία που δείχνει το περιβάλλον σε άτομα με αναπηρία. «Βλέπουμε μια τάση ‘κλεισίματος’, το περιβάλλον δεν αφήνει τα άτομα αυτά ‘να βγουν εκεί έξω’, από φόβο μήπως πληγωθούν».

Οι εταιρείες ανταποκρίθηκαν;

«Είχαμε πολλή καλή ανταπόκριση, ναι. Ανταποκρίθηκαν 20 εταιρείες και η προσέλευση υπολογίζεται σε πάνω από 250 άτομα. Ξέρετε ποιο είναι το πρόβλημα; Η θέληση υπάρχει, αλλά κανείς έως τώρα δεν έκανε το βήμα να κινητοποιήσει μηχανισμούς», επισημαίνει η κ. Μαρτίνου.

«Γνωρίζετε, επίσης, ότι το FBI, για παράδειγμα, έχει προσλάβει ανθρώπους με αναπηρία, που έχουν αυξημένη ακοή; Εταιρείες στο εξωτερικό αξιοποιούν ΑμΕΑ. Οι άνθρωποι αυτοί, αναπτύσσουν εξειδικεύσεις και είναι πολύ παραγωγικοί.»

Η κ. Τόσκα, που είναι παράλληλα και εθελόντρια στην GloVo4all, επισημαίνει ότι υπήρξε ενδιαφέρον από τις εταιρείες να απορροφήσουν άτομα με αναπηρία και ελπίζει να δρομολογηθεί όλο αυτό μελλοντικά. «Ειδικά στη χώρα μας, ωστόσο, είναι πολύ δύσκολο. Η αγορά δεν ενδιαφέρεται ουσιαστικά». Σε ερώτηση εάν έχουν γίνει βήματα σχετικά, σε σχέση με παλαιότερα, η νεαρή φοιτήτρια τοποθετείται τονίζοντας ότι «αν κρίνω από τον δικό μου κοινωνικό κύκλο, δεν υπάρχουν πολλά άτομα που να εργάζονται».

Στην Ελλάδα τι γίνεται;

«Η Cocomat είναι ένα λαμπρό παράδειγμα. Έχει ήδη στο δυναμικό της έναν άντρα και μια γυναίκα που βρίσκονται σε αμαξίδιο. Η γυναίκα εργάζεται ως υπεύθυνη μάρκετινγκ εδώ και χρόνια και ο άντρας στην υποδοχή. Επίσης, η συγκεκριμένη εταιρεία έχει και τις ανάλογες υποδομές για προσβασιμότητα ΑμΕΑ. Πολλές εταιρείες δεν έχουν τις κατάλληλες εγκαταστάσεις, θέλει δουλειά και φυσικά budget», αναφέρει η κ. Μαρτίνου.

«Μια βόλτα να κάνετε, αρκεί για να διαπιστώσετε τις υποδομές που υπάρχουν για ανθρώπους με αναπηρία. Η προσβασιμότητα είναι ελλιπέστατη», εξηγεί η κ. Τόσκα. Κάτι ακόμη που πρέπει να ειπωθεί, σύμφωνα με την τριτοετή φοιτήτρια είναι το γεγονός ότι απαγορεύεται να δώσουν εξετάσεις στο Εθνικό Θέατρο άτομα με αναπηρία. «Παράλληλα με τις σπουδές μου, ασχολούμαι με το θέατρο και το Εθνικό, που είναι δημόσιος φορέας και -υποτίθεται-απευθύνεται σε όλους, δεν επιτρέπει τις εξετάσεις για ΑμEΑ».

Επίσης, όταν τελειώνει κανείς τις εξετάσεις στο σχολείο και πρέπει να δηλώσει σχολές στο μηχανογραφικό, μοιράζεται ένα φυλλάδιο που αναγράφει τις σχολές που είναι προσβάσιμες για ΑμEΑ. «Η Οδοντιατρική Αθηνών, για παράδειγμα, δεν έχει ανάλογες υποδομές, συνεπώς, αν έχεις αναπηρία, δεν μπορείς να δηλώσεις Αθήνα, πρέπει να επιλέξεις άλλη σχολή».

«Ταξιδεύω συχνά στο εξωτερικό. Εκεί, όλα τα λεωφορεία έχουν ράμπες, εδώ όχι. Μάλιστα, ακόμη και στα καινούρια λεωφορεία, δεν έχει γίνει μέριμνα για να μπουν ράμπες. Δεν υπάρχει ενδιαφέρον στην Ελλάδα». Στον τομέα του αθλητισμού τα πράγματα είναι λίγο διαφορετικά, αφού είναι πιο διαδεδομένος. Και πάλι όμως, δεν υπάρχει χρηματοδότηση και οι αθλητές, ακόμη και στους Παραολυμπιακούς, ψάχνουν για χορηγούς».



Ο απολογισμός της διοργάνωσης

Στη διοργάνωση συμμετείχαν, ανάμεσα σε άλλες επιχειρήσεις, ο Βασιλόπουλος, η L’Οreal, η Human Bank, η Intrasoft. Σύμφωνα με την κ. Μαρτίνου, υπάρχουν ήδη ανοιχτές θέσεις, ενώ τα βιογραφικά έχουν κρατηθεί. «Η επιτυχία, βέβαια, για εμάς, θα είναι εάν σε έξι μήνες από τώρα, τα βιογραφικά έχουν αξιοποιηθεί κι έχουν γίνει προσλήψεις».

Ο κόσμος είναι ευαισθητοποιημένος σχετικά;

«Ο κόσμος θα ευαισθητοποιηθεί περισσότερο όταν σε μια χώρα υπάρχουν και τα κατάλληλα ερεθίσματα. Χρειάζονται οι απαραίτητοι μηχανισμοί και φυσικά ανάλογη εκπαίδευση».


Πηγή: http://news.in.gr/


Τρίτη, 15 Μαρτίου 2016

ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΧΩΡΙΣ ΣΥΜΒΑΤΟΤΗΤΑ

Ο δικηγόρος Κλιντ Σμιθ δέχθηκε μη συμβατό νεφρικό μόσχευμα, αφού υποβλήθηκε σε «απευαισθητοποίηση».

Πρόσφατη μελέτη, η οποία δημοσιεύεται στην επιθεώρηση The New England  Journal of Medicine, δείχνει ότι οι ιατροί κατάφεραν να μεταβάλουν το  ανοσοποιητικό σύστημα νεφροπαθών που είχαν ανάγκη νεφρικού μοσχεύματος, κατά τρόπο ώστε να μπορούν να δεχθούν μοσχεύματα από ασύμβατους δότες. Όπως διαπιστώθηκε, οκτώ χρόνια μετά τη μεταμόσχευση, περισσότεροι από αυτούς τους αρρώστους που υποβλήθηκαν στην τεχνική παρέμεναν εν ζωή, συγκριτικά με αυτούς που είχαν παραμείνει στη λίστα αναμονής ή είχαν δεχθεί μόσχευμα από πτωματικό δότη.

Η μακροχρόνια αναμονή για την εύρεση συμβατού νεφρού είναι βασανιστική και  για πολλές χιλιάδες ασθενών αποδεικνύεται ατελέσφορη. Σήμερα, όμως, προβάλλει ακτίνα ελπίδας για χιλιάδες νεφροπαθείς, χάρη σε μία καινοτόμο  τεχνική που πολλοί ειδικοί χαρακτηρίζουν επαναστατική. Πρόσφατη μελέτη, η οποία δημοσιεύεται στην επιθεώρηση The New England Journal of Medicine, δείχνει ότι οι ιατροί κατάφεραν να μεταβάλουν το ανοσοποιητικό σύστημα νεφροπαθών που είχαν ανάγκη νεφρικού μοσχεύματος, κατά τρόπο ώστε να μπορούν να δεχθούν μοσχεύματα από ασύμβατους δότες. Όπως διαπιστώθηκε, οκτώ χρόνια μετά τη μεταμόσχευση, περισσότεροι από αυτούς τους αρρώστους που υποβλήθηκαν στην τεχνική παρέμεναν εν ζωή, συγκριτικά με αυτούς που  είχαν παραμείνει στη λίστα αναμονής ή είχαν δεχθεί μόσχευμα από πτωματικό δότη.

Η μέθοδος ονομάζεται «απευαισθητοποίηση» και μπορεί να σώσει χιλιάδες ζωές, επισημαίνει ο δρ Τζέφρι Μπερνς, νεφρολόγος της Ιατρικής Σχολής Πέρλμαν του πανεπιστημίου της Πενσιλβάνια και πρόεδρος της Αμερικανικής Νεφρολογικής Εταιρείας. Την ίδια στιγμή, η νέα μέθοδος θα συντμήσει τον χρόνο αναμονής μοσχεύματος για χιλιάδες ασθενείς, ενώ για κάποιους θα καταστήσει τη μεταμόσχευση μία εφικτή δυνατότητα. Oι ερευνητές πιστεύουν ότι το 50% αυτών που περιμένουν μεταμόσχευση νεφρού, διαθέτει αντισώματα τα οποία θα επιτεθούν εναντίον του μοσχεύματος. Στο 20% των περιπτώσεων, μάλιστα, η μεταμόσχευση καθίσταται πρακτικά αδύνατη. Επιπροσθέτως, όπως επισημαίνει ο δρ Nτόρι Σεγκέβ, συντάκτης της τελευταίας μελέτης και χειρούργος μεταμοσχεύσεων στην ιατρική σχολή του πανεπιστημίου Τζον Χόπκινς, πολλοί πάσχοντες από νεφρική ανεπάρκεια εγκαταλείπουν κάθε προσπάθεια όταν μαθαίνουν ότι ο οργανισμός τους απλά θα απορρίψει το μόσχευμα.

Κατά τη διαδικασία της απευαισθητοποίησης, αρχικά το αίμα του ασθενούς διυλίζεται ώστε να απομακρυνθούν τα αντισώματα. Στον ασθενή εγχέεται ένα μείγμα άλλων αντισωμάτων που επιτρέπουν στον οργανισμό να παραμείνει προστατευμένος μέχρι το ανοσοποιητικό σύστημα να φτιάξει τα νέα αντισώματα. Για κάποιον άγνωστο επί του παρόντος λόγο, τα νέα αντισώματα έχουν μικρότερες πιθανότητες να επιτεθούν εναντίον του μοσχεύματος. Αν, όμως, οι γιατροί ανησυχούν και για τα νέα ανοσοκύτταρα, μπορούν να χορηγήσουν στον άρρωστο φάρμακα που καταστρέφουν τα λευκά αιμοσφαίρια που θα μπορούσαν να δημιουργήσουν αντισώματα.

Η διαδικασία της απευαισθητοποίησης είναι δαπανηρή και κοστίζει 27.200 ευρώ, ενώ επιβάλλει τη χορήγηση φαρμάκων που δεν έχουν λάβει έγκριση για τη συγκεκριμένη χρήση. Μία μεταμόσχευση νεφρού κοστίζει 91.500 ευρώ, ενώ το κόστος της αιμοκάθαρσης ανέρχεται περίπου στις 63 χιλιάδες ευρώ κατ’ έτος.

Η απευαισθητοποίηση είναι δυνατόν να χρησιμοποιηθεί για τις μεταμοσχεύσεις ήπατος ή πνευμόνων λένε οι ερευνητές. Το ήπαρ, βέβαια, είναι λιγότερο ευαίσθητο στα αντισώματα ώστε δεν υπάρχει μεγάλη ανάγκη απευαισθητοποίησης.

Στην πρόσφατη μελέτη, 1.025 ασθενείς σε 22 ιατρικά κέντρα που είχαν λάβει μόσχευμα από ασύμβατο δότη, αφού είχαν υποβληθεί σε απευαισθητοποίηση, συγκρίθηκαν με ίσο αριθμό αρρώστων που περίμεναν στις λίστες αναμονής για μόσχευμα ή που είχαν βρει μόσχευμα από πτωματικό συμβατό δότη. Έπειτα από οκτώ χρόνια το 76,5% όσων έλαβαν ασύμβατο μόσχευμα, παρέμενε εν ζωή συγκριτικά με το 62,9% που παρέμενε σε λίστα αναμονής ή είχε λάβει μόσχευμα από συμβατό δότη και με το 43,9% εκείνων που παρέμεινε στις λίστες αναμονής χωρίς να υποβληθεί σε μεταμόσχευση.

Τέλος, η διαδικασία είναι χρονοβόρα και σε κάποιους ασθενείς διαρκεί δύο εβδομάδες. Πραγματοποιείται πριν από τη μεταμόσχευση και έτσι οι ασθενείς πρέπει να έχουν έναν έτοιμο δότη μοσχεύματος.

Πηγή: Εφημερίδα «Η Καθημερινή» 


ΤΟ ΓΡΑΜΜΑ ΜΙΑΣ ΑΝΑΠΗΡΗΣ ΚΟΠΕΛΑΣ ΣΤΟΝ Γ. ΛΙΑΓΚΑ ΚΑΙ ΤΟ "ΠΡΩΙΝΟ ΜΟΥ"


Με μεγάλη μου απογοήτευση χτες έφτασε στα αυτιά μου κάτι επικίνδυνο και στιγματιστικό που αφορά την ίδια μου τη ζωή. Τα σχόλια προερχόντουσαν από την την εκπομπή “πρωινό” της 11ης Μαρτίου 2016 και τον Γιώργο Λιάγκα. Η συζήτηση αφορούσε τη δήλωση του Δημήτρη Κολλάτου αναφορικά με το δικαίωμα που θα έπρεπε να είχαν οι γονείς στο να σκοτώνουν τα αυτιστικά παιδιά τους, θέλοντας να δώσει έμφαση στην παντελή έλλειψη κρατικών παροχών προς τους ανθρώπους με αναπηρία, την απάντηση στον κ. Κολλάτο δε θα τη δώσω εγώ αφού την έχει δώσει η Πέρλα Μεσίνα που έχει η ίδια αυτισμό κι είναι σίγουρα πιο κατάλληλη από εμένα. Παραθέτω αυτολεξί τις δηλώσεις του Γιώργου Λιάγκα με τα σχόλια μου εντός παρενθέσεων.

Λιάγκας : “Θυμάστε ένα παιδί που, το είδα τις προάλλες, έναν Καμπουρόπουλο, Κυμπουρόπουλο,…(Στέλιο Κυμπουρόπουλο, παιδί ετών 30 με μούσια, ήταν κι ο Στέλιος μπροστά; γιατί ο ίδιος δεν σε θυμάται)

ένα παιδί πολύ έξυπνο που είναι… (Ειδικευόμενος ψυχίατρος-σεξολόγος, συνιδρυτής του συλλόγου νέων γιατρών και τέως πρόεδρος, συνιδρυτής του Ελληνικού Οργανισμού Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας i-living, ταμίας του και πρώην πρόεδρος, μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Ευρωπαϊκού δικτύου για την Ανεξάρτητη διαβίωση και πολλά άλλα που το βιογραφικό σου Λιάγκα δεν τα έχει δει ούτε στα πιο τρελά του όνειρα και που αν ανέφερες το ελάχιστο από αυτά, γιατί δε μπορεί αν μιλήσατε σίγουρα γνωρίζεις κάποιο απ όλα, τότε δε θα κολλούσαν όλα όσα λες στη συνέχεια),

έχει την πάθηση που έχει ο Χώκινγκς. (Καμία σχέση αλλά για να το λες εσύ ίσως ξέρεις κάτι παραπάνω, είναι άλλωστε και πιο πιασάρικο για την εκπομπή να έχουν την ίδια πάθηση).
Και του χα κάνει μια συνέντευξη όταν ήμουν πιτσιρικάς. (Εσύ ήσουν πιτσιρικάς, αυτός παιδί ήταν, παιδί παρέμεινε).

Τον είδα προχτές τυχαία στον δρόμο…. (Ας το δεχτώ)
Και μίλησα με τους γονείς (ε βέβαια με τους γονείς μιλάνε όχι με το καήμενο ανάπηρο παιδάκι με το τεράστιο βιογραφικό, γιατί πού να συνεννοηθείς, ελπίζω το παιδί να μην άκουγε τι έλεγες με τους γονείς και πληγώθηκε)

μεγάλωσαν οι γονείς και λέει, το άγχος μας είναι τι θα γίνει το παιδί, τώρα ακόμα μπορούμε, όταν λέει φύγουμε εμείς τι θα γίνει;” (Πολύ αμφιβάλω να έχουν πει μόνο αυτό, αφού οι γονείς του γνωρίζουν καλά πως έδωσαν στον Στέλιο τα εφόδια να τα βγάλει πέρα μετά τον θάνατό τους ακόμα και σε μια χώρα όπως η Ελλάδα χωρίς κρατικές παροχές, με ψηφισμένα άρθρα περί ανθρωπίνων δικαιωμάτων και ανεξάρτητης διαβίωσης που όμως δεν τηρούνται. Να έχει την νοητική ικανότητα της αυτοδιαχείρισης και τα προσόντα να κάνει μια ή και δυο δουλειές για να μπορεί να ανταπεξέλθει στο κόστος απασχόλησης προσωπικών βοηθών, που ενώ θα έπρεπε να επιβαρύνει το κράτος όπως σε κάθε ανεπτυγμένη ή αναπτυσσόμενη χώρα, στην Ελλάδα το επωμιζόμαστε εμείς οι ίδιοι οι άνθρωποι με αναπηρία)

Ένας ειδήμων δεν γνωρίζω το όνομά του, μετά μου είπαν πως τον λένε Γεωργαντά:   “Δυστυχώς σε ίδρυμα παιδιά, αυτή είναι η κατάληξη” (Έχει κάνει έρευνα και ξέρει)

Λιάγκας:  “Εντάξει και ίδρυμα αν υπάρχουν δημόσια ιδρύματα, γιατί τα ιδιωτικά, πρέπει να τους γράψεις μια περιουσία για να σου αυτόσουν το παιδί, (Αυτό θυμάμαι να το λέει κι η γιαγιά μου, ίσως τελικά ισχύει) τα δημόσια ιδρύματα είναι χάλια» (Εδώ μάλλον τίθεται θέμα, μήπως τελικά είναι προτιμότερη η ευθανασία μας;)
Ο Γιώργος Λιάγκας θα μπορούσε να μιλάει για έμενα ή για άλλους μη αυτοεξυπηρετούμενους ανθρώπους με αναπηρία και να συναποφασίζει δημοσίως με τους συνεργάτες του το μέλλον μας, περνώντας στο κοινό ως φυσιολογική τη ζωή με τους γονείς να παίζουν το ρόλο των βοηθών, και την κατάληξη στο ίδρυμα μετά τον θάνατο των γονιών. Πρέπει να ξέρει ότι είναι 50 χρόνια πίσω, κι ότι οι άνθρωποι (ακόμα και αυτά τα “παιδιά” όπως μας αποκαλεί) έχουν δικαίωμα  στην ελευθερία και την επιλογή, κι ότι η πρόσβαση σ αυτό το θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα οφείλει να γίνεται με κρατικά μέσα, όπως γίνεται αλλού κι όπως προσπαθούμε να το κάνουμε και στην Ελλάδα.

Δηλώσεις τέτοιου είδους κρατάνε την κοινή γνώμη στον μεσαίωνα και δε βοηθούν στην αποϊδρυματοποίηση και στη προώθηση της Ανεξάρτητης Διαβίωσης, αυτός είναι κι ο λόγος που μπήκα στη διαδικασία να απαντήσω. Όπως κι ο υποτιμητικός τρόπος που αναφέρθηκαν στον κύριο Κυμπουρόπουλο και στη βέβαιη κατάληξη του, αυτοί που δεν έχουν πετύχει στη ζωή τους ούτε το ένα εκατοστό απ’ όσα πέτυχε ο ίδιος. Το ότι έχετε την ικανότητα να σκουπίζετε μόνοι τον κώλο σας δε σας καθιστά πιο ικανούς να επιβιώσετε στην κοινωνία και να μη περάσετε το υπόλοιπο της ζωής σας έγκλειστοι σε ένα ίδρυμα.

Κι εγώ πέτυχα τυχαία τον Λιάγκα με την οικογένεια του και μίλησα με τους δικούς του, η ανησυχία τους ήταν ότι αυτοί είναι οικογένειά του και τον ανέχονται, εμείς γιατί τον ακούμε;…

Αντωνία Τρικαλιώτη
Πτυχιούχος Λογιστικής και Χρηματοοικονομικής
Υπάλληλος Κέντρου Εξυπηρέτησης Πολιτών
Μεταπτυχιακή φοιτήτρια Πληροφοριακών Συστημάτων
Υπεύθυνη μελών και εθελοντών Ελληνικού Οργανισμού
Ανεξάρτητης Διαβίωσης i-living
Μη αυτοεξυπηρετούμενη γυναίκα με αναπηρία
Πηγή:magdasnews.gr