meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Παρασκευή, 30 Σεπτεμβρίου 2016

10 ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΠΟΥ ΠΑΝΤΑ ΗΘΕΛΕΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΣΕ ΕΝΑ ΑΤΟΜΟ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Jonas Sippel

Ο Jonas Sippel είναι ένας από τους 50.000 περίπου ανθρώπους με σύνδρομο Down στη Γερμανία (Στην Ελλάδα, κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις). Σύμφωνα με το site του Βρετανικού Εθνικού Συστήματος Υγείας: «Το σύνδρομο Down προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον αντιγράφου του χρωμοσώματος 21 στα κύτταρα ενός μωρού. Στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, αυτό δεν κληρονομείται και είναι απλώς το αποτέλεσμα ενός μοναδικού γενετικού λάθους στο σπέρμα ή στο ωάριο». Οι χρωμοσωμικές διαταραχές συχνά προκαλούν καρδιακά προβλήματα και ο Jonas χρειάστηκε να υποβληθεί σε επέμβαση ανοιχτής καρδιάς πριν ακόμη κλείσει ένα χρόνο ζωής.

Ο Jonas σήμερα είναι 22 ετών και ζει με τους γονείς του στην πόλη Rangsdorf, λίγο έξω από το Βερολίνο. Παλαιότερα ήθελε να γίνει ο James Bond ή παλαιοντολόγος, αλλά έπειτα από μια πρακτική άσκηση στο θέατρο RambaZamba στο Βερολίνο γεννήθηκε το πάθος του για την υποκριτική. Από  τότε έχει συμμετάσχει σε έξι θεατρικές παραστάσεις και έχει εμφανιστεί σε μια ταινία. Τον συνάντησα στο θέατρο για μια συνέντευξη.

Ερώτηση: Ποιο είναι το χειρότερο πράγμα όταν πάσχεις από σύνδρομο Down;

Απάντηση: Είναι αρκετά ενοχλητικό. Για παράδειγμα, συχνά αλλάζω θέμα όταν δεν το βρίσκω ενδιαφέρον. Όποιος, όμως, έχει το σύνδρομο δεν μπορεί να κάνει κάτι γι΄ αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα. Μερικοί ισχυρίζονται πως έχουμε διανοητική αναπηρία. Δεν είναι έτσι ακριβώς. Έχω κάποια όρια σε μερικές ικανότητες που για άλλους είναι εύκολες. Παρ΄ όλα αυτά, είμαι καλός στην
ιστορία και έχω καλή μνήμη. Θυμάμαι σχεδόν όλη την Ιλιάδα, την Οδύσσεια καθώς και Το Δαχτυλίδι των Νιμπελούνγκεν του Wagner.

Ερώτηση: Υπάρχει κάτι που θα ήθελες να μπορείς να κάνεις αλλά δεν μπορείς λόγω του συνδρόμου;

Απάντηση: Αν δεν είχα το σύνδρομο Down, δεν θα ήμουν ο ίδιος. Σίγουρα υπάρχουν πολλά πράγματα που θα ήθελα να μπορώ να κάνω, αλλά -ούτως ή άλλως- μερικά από αυτά κανείς δεν μπορεί να τα κάνει. Για παράδειγμα, θα ήθελα να βρω μια λεγεώνα υπερηρώων και να μπορώ να φτιάξω τους δικούς μου υπερήρωες.

Ερώτηση: Είναι εύκολο να αναγνωρίσει κανείς ένα άνθρωπο με σύνδρομο Down, κοιτώντας απλώς το πρόσωπό του. Σε ενοχλεί αυτό;

Απάντηση: Το γεγονός ότι κάποιος μπορεί να το δει στο πρόσωπό μου δεν είναι τόσο κακό. Όταν, όμως, κάποιος με ταυτίζει μόνο με το σύνδρομο με ενοχλεί.

Ερώτηση: Γιατί οι άνθρωποι με σύνδρομο Down γελούν πάντα πολύ;

Απάντηση: Γελάμε όταν κάτι είναι αστείο ή όταν έχουμε κάνει κάποια σκανταλιά – αν και το τελευταίο δεν είναι πολύ σωστό.

Ερώτηση: Πόσο δύσκολο είναι να βρεις σύντροφο;

Απάντηση: Είναι αρκετά περίπλοκο. Περιμένω τον κατάλληλο άνθρωπο, αν και δεν πιστεύω στον έρωτα πια. Είχα μια κοπέλα αλλά η σχέση δεν οδήγησε πουθενά. Ίσως να είναι η μοίρα μου – δεν είμαι σίγουρος ότι είμαι φτιαγμένος για σχέσεις.

 Ερώτηση: Θα προτιμούσες η κοπέλα σου να έχει το σύνδρομο ή όχι;

Απάντηση: Αυτή είναι καλή ερώτηση. Θα προτιμούσα να μην το έχει, διότι το  έχω εγώ και δεν είναι πάντα εύκολο. Αλλά αν το είχε, δεν θα ήταν πρόβλημα.

Ερώτηση: Με τα παιδιά τι γίνεται;

Απάντηση: Αγαπάω τα παιδιά και εύχομαι να αποκτήσω ένα. Όμως θα πρέπει να το θέλεις πραγματικά και εγώ ακόμη ψάχνω τι πραγματικά θέλω.

Ερώτηση: Θα έκανες προγεννητικό έλεγχο για το σύνδρομο Down στο παιδί σου;

Απάντηση: Με ρωτάς για την έκτρωση, σωστά; Θα έκανα τα πάντα για να έχω ένα παιδί – ακόμα κι αν είχε το σύνδρομο Down. Όμως θα το αποφάσιζα μαζί με τη σύζυγό μου, φυσικά.

Ερώτηση: Τι πιστεύεις για το γεγονός ότι κάποιοι άνθρωποι κάνουν έκτρωση όταν ανακαλύπτουν πως το παιδί τους θα γεννηθεί με σύνδρομο Down;

Απάντηση: Οι καλοί άνθρωποι αγαπούν τα παιδιά, με ή χωρίς το σύνδρομο Down. Για εμένα, αν κάνεις έκτρωση γι΄ αυτό τον λόγο –το λέω ξεκάθαρα– είσαι κακός άνθρωπος.

Ερώτηση: Εύχεσαι να μην είχες το σύνδρομο Down;

Απάντηση: Προφανώς, αυτό θα ήταν υπέροχο. Όμως στην πραγματικότητα είμαι ένας εξαιρετικά φυσιολογικός άνθρωπος, απλώς έχω ένα παραπάνω χρωμόσωμα και μια ουλή στο στήθος από την εγχείρηση καρδιάς. Δεν αισθάνομαι  ανάπηρος. Αισθάνομαι πως ο μισός έχω το σύνδρομο Down και ο άλλος μισός λειτουργώ φυσιολογικά.



Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου