meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Σάββατο, 4 Απριλίου 2015

Η ΦΛΟΓΑ ΑΝΑΨΕ ΣΤΟ ΜΕΓΑΡΟ ΜΟΥΣΙΚΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ




Η Metropolitan Symphony Orchestra of Athens βρέθηκε δίπλα στα παιδιά της «Φλόγας» το βράδυ της Τετάρτης 1/4/2015 στο Μέγαρο Μουσικής, παρουσία του Μακαριότατου Αρχιεπισκόπου Αθηνών και Πάσης Ελλάδος κ. Ιερώνυμου και πλήθους κόσμου.

O Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια Φλόγα, στο πλαίσιο της στήριξης του παιδιού με καρκίνο πραγματοποίησε την 1η Απριλίου 2015 συναυλία στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών (Αιθ, Χρήστος Λαμπράκης) με την Metropolitan Symphony Orchestra of Athens υπό την διεύθυνση του διεθνούς φήμης πιανίστα ,συνθέτη και αρχιμουσικού Βασίλη Τσαμπρόπουλου και σολίστ την κορυφαία ερμηνεύτρια βυζαντινής Υμνωδίας Νεκταρία Καραντζή.

Μια μεγαλειώδης συναυλία από την Ορχήστρα που ιδρύθηκε από τον Βασίλη Τσαμπρόπουλο, επιχειρώντας μια ανατρεπτική, ανανεωτική και ελπιδοφόρα εμφάνιση στο μουσικό τοπίο της χώρας, σε ένα ξεχωριστό πρόγραμμα στο πνεύμα των ημερών του Πάσχα.

Τη συναυλία παρακολούθησαν επίσης μεταξύ άλλων εκπρόσωποι της Εθνικής Τράπεζας που ως χορηγοί στηρίζουν το Σύλλογο, καθώς και ο Βαγγέλης Αυγουλάς εκπρόσωπος του Υπουργού Υγείας κ. Παναγιώτη Κουρουμπλή.

Εκπρόσωποι του Δ.Σ. του Συλλόγου υπό την Πρόεδρο κα Μαρία Τριφωνίδη έχουν προγραμματισμένη συνάντηση με τον κ. Κουρουμπλή το μεσημέρι του Σαββάτου 4 Απριλίου, ώστε να θέσουν αναλυτικά τα προβλήματα και τις προτάσεις τους στον Υπουργό.


Την ατμόσφαιρα στο κατάμεστο Μέγαρο μουσικής ζέστανε ήδη εξ αρχής ο λόγος της Προέδρου της Φλόγας:

"Εμείς, οι γονείς της Φλόγας, διαφυλάξαμε και κρατήσαμε ζωντανή τη ΦΛΟΓΑ της αγάπης και της συμμετοχής. Καταφέραμε να κάνουμε την πρώτη σπίθα που άναψε πριν 31 χρόνια στο Νοσοκομείο Παίδων Π.&.Α. Κυριακού, ΦΛΟΓΑ ολόκληρη, που φωτίζει και ζεσταίνει τα παιδιά με καρκίνο όλης της χώρας.

Μετά την πρώτη άρνηση, το θυμό και την απόγνωση της διάγνωσης, ο κάθε ένας από μας, κοιτάζει γύρω του και βρίσκει μια ΦΛΟΓΑ που καίει διακριτικά, έτσι ακριβώς όπως την έχει ανάγκη ετούτη την ώρα. Βρίσκει μια Φλόγα που ταιριάζει στην οικογένειά του και την αξιοπρέπειά της. Βρίσκει ενδιαφέρον και αγάπη και όχι φιλανθρωπία και ελεημοσύνη. Βρίσκει εκτός από την όποια υλική - κατά το δυνατόν - βοήθεια, σεβασμό και ισότητα και νοιώθει μέρος ενός συνόλου.

Και όσο τα δύσκολα διαδέχονται το ένα το άλλο, ο κάθε ένας και η κάθε μία από μας, παραμένει στη ΦΛΟΓΑ. Μένουμε δίπλα στους άλλους γονείς γιατί νοιώθουν όλα αυτά που νοιώθουμε και εμείς χωρίς να χρειαστεί να μας τα πούμε. Με τον καιρό, στεκόμαστε στα πόδια μας και χωρίς να καταλάβουμε πότε, στεκόμαστε εμείς στους επόμενους γονείς.

Έτσι υπάρχει η Φλόγα, κι έτσι συνεχίζει να υπάρχει. Έτσι γονείς έρχονται και φεύγουν και παίρνουν άλλοι τη σκυτάλη και η Φλόγα των εθελοντών γονιών συνεχίζει και γίνεται όλο και πιο μεγάλη, με τη βοήθεια των χιλιάδων φίλων εθελοντών που χωρίς προσωπική εμπειρία στέκονται δίπλα μας. Και το έργο της ΦΛΟΓΑΣ μεγαλώνει και συνεχίζεται και τα παιδιά, που όλο και πιο πολλά ιώνται παραμένουν δίπλα μας και μαζί μας σ' ένα δικό τους πια φορέα το ΚΥΤΤΑΡΟ.

31 χρόνια πριν, θέσαμε στόχους και ζητήσαμε τη συμπαράσταση των γιατρών, των νοσηλευτών μας, καθώς και του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος. Η συγκινητική ανταπόκριση, η αγάπη και η στήριξη του κόσμου όλα αυτά τα χρόνια, αποτελεί για μας τη δύναμη να συνεχίσουμε την προσπάθειά μας.

Οι στόχοι που θέσαμε ήταν δύσκολοι. Πετύχαμε πολλούς από αυτούς. Βελτίωση της ιατρικής φροντίδας και των θεσμικών παροχών στις οικογένειες, ανέγερση και λειτουργία του Σπιτιού των παιδιών μας, Νοσηλεία στο σπίτι, Ακτινοθεραπευτικό τμήμα, Registry, οικονομική στήριξη των οικογενειών, ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας για να διαλυθούν οι προκαταλήψεις. Πέρασαν χρόνια δύσκολα. Είχαμε να παλέψουμε με πολλά, ακόμα και με μας τους ίδιους. Όμως δεν εγκαταλείψαμε. Παραμένουμε εδώ ακόμα πιο μάχιμοι, ακόμα πιο δυνατοί. Άλλοι, καινούργιοι στόχοι έχουν τεθεί κι αποτελούν για μας προτεραιότητες.

Η Φλόγα των εθελοντών γονιών έχει αναδειχθεί μέσα από τις οργανωμένες δράσεις της, σε σημαντικό πυλώνα στήριξης για τη λειτουργία των Ογκολογικών Τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων και την αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Εθελοντές γονείς, εθελοντές φίλοι σε μια αρμονική συνεργασία προς όφελος των παιδιών και της κοινωνίας.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλους εσάς που με τον ένα ή τον άλλο τρόπο έχετε στηρίξει το έργο μας. Όλους εσάς που μας δώσατε τη δυνατότητα να υλοποιήσουμε τους στόχους μας.

Εμείς θα συνεχίσουμε να τιμούμε την αγάπη και την προσφορά σας, με σεβασμό, συνέπεια και ευθύνη.

Διεκδικούμε:

Ουσιαστική παρουσία και δυνατότητα παρέμβασης στα θέματα της ιατρικής ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας των παιδιών μας.

Στις βασικές επιδιώξεις μας περιλαμβάνονται:

• Θεσμικό πλαίσιο που να διέπει τη νοσηλεία του παιδιού.
• Εκπαίδευση παιδιάτρων στα ογκολογικά τμήματα.
• Φροντίδα εφήβων στα παιδιατρικά νοσοκομεία.
• Ψυχολογική στήριξη των οικογενειών.
• Σαφής, ειλικρινής ενημέρωση του γονιού.
• Κοινωνική φροντίδα.
• Ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον καρκίνο στο παιδί.

Η Φλόγα θα συνεχίσει:

• Όσο ο καρκίνος σκοτώνει το ένα από τα τρία παιδιά που νοσούν.
• Όσο ο καρκίνος θεωρείται επάρατος και όσο ο λαός μας φοβάται ακόμα και να προφέρει το όνομα του.
• Όσο η πολιτεία δεν ανταπεξέρχεται ικανοποιητικά στις υποχρεώσεις της".




Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου