meallamatia.blogspot.gr

meallamatia.blogspot.gr

Δευτέρα, 25 Μαΐου 2015

ΚΟΝΤΑ ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ Ο ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΥΓΕΙΑΣ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΚΟΥΡΟΥΜΠΛΗΣ


Σεμινάριο με θέμα «Κυστική Ίνωση: Νεότερες Εξελίξεις στην Ινώδη Κυστική Νόσο στον Τομέα της Φυσικοθεραπείας –της Άσκησης – της Διατροφής», συνδιοργάνωσαν ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με γνωστό Κολλέγιο στην Αθήνα,  με την υποστήριξη του Συλλόγου Επιστημόνων Μαιών - Μαιευτών Αθήνας, το απόγευμα της Παρασκευής 22/5ου.

«Η άσκηση και η φυσιοθεραπεία αποτελούν τους  βασικότερους πυλώνες στην θεραπευτική αγωγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Σε αυτά τα πλαίσια λοιπόν της ενημέρωσης και εκπαίδευσης έχουμε ξεκινήσει μια προσπάθεια ενημέρωσης των φοιτητών και επαγγελματιών υγείας - εμπλεκόμενων ειδικοτήτων στην Κυστική Ίνωση  όπως φυσιοθεραπευτές, διαιτολόγους, κλπ.», εξηγεί στο «Με Άλλα Μάτια» ο Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος ήταν και ένας εκ των εισηγητών του σεμιναρίου.

Την έναρξη της ενημερωτικής εκδήλωσης κήρυξε ο Υπουργός Υγείας κ. Παναγιώτης Κουρουμπλής, ο οποίος μεταξύ άλλων σημείωσε στην ομιλία του: «Ξέρω πως αποτελεσματική θεραπεία για την κυστική Ίνωση μέχρι στιγμής δεν υπάρχει και ότι η πρόληψη αποδεικνύεται ευεργετική. Η πρόληψη είναι και δική μας, στρατηγική και πολιτική επιλογή. Παραλάβαμε ένα σύστημα υγείας υπό κατάρρευση, όπου συνειδητή πολιτική επιλογή κάποιων ήταν η κάθε οικογένεια να αντιμετωπίζει μόνη και αβοήθητη το πρόβλημά της, σηκώνοντας μόνη της το όποιο βάρος. Το Γενάρη ο Ελληνικός λαός με την ψήφο του ζήτησε το φάρμακο προσβάσιμο σε όλους και να θεραπεύονται όλοι, έχουν δεν έχουν χρήματα.



Επιταχύνονται οι διαδικασίες για τις 4.500 προσλήψεις στην Υγεία τις οποίες εξήγγειλε ο Πρωθυπουργός. Και όμως αυτό θα είναι μια σταγόνα στον ωκεανό. Γι’αυτό και προχωράμε να διεκδικήσουμε και να πετύχουμε ένα Ευρωπαϊκό πρόγραμμα για καλύτερη στελέχωση των υπηρεσιών υγείας.

Παράλληλα, με εργαλείο τις Επιτροπές Διαπραγμάτευσης που θεσπίσαμε, ζητάμε από τις εγχώριες και πολυεθνικές φαρμακοβιομηχανίες να δουν το φάρμακο ως αναπτυξιακή υπόθεση για τη χώρα μας και μέσω της χρήσης Ελληνικών ερευνητικών κέντρων, να απορροφήσουν παραγωγικά Έλληνες επιστήμονες ανακόπτοντας τη φυγή τους στο εξωτερικό.

Επίσης, προχωράμε στη διαπραγμάτευση όλων των ορφανών φαρμάκων με αναδρομική ισχύ από 1η Γενάρη, ενώ πρόσφατα πρότεινα στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, να αποσυνδεθεί το κόστος των νέων φαρμάκων από την έρευνα και να πάμε σε ένα άλλο μοντέλο».

Επίσης, ο κ. Κουρουμπλής ανέφερε ως παράδειγμα ότι υπολογίζει πως από την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης για τις ιατρικές εξετάσεις θα εξοικονομηθούν 300 εκατομμύρια ευρώ χωρίς καμία περικοπή στις παροχές, ενώ τόνισε ότι ακόμα και σήμερα, μεσούσης της κρίσης,  υπάρχει αρπαγή και σπατάλη στην Υγεία που θέλει εξάλειψη.

Να σημειώσουμε ακόμη πως ο Παναγιώτης Κουρουμπλής είναι ο πρώτος Υπουργός Υγείας που έθιξε το θέμα του αφορολόγητου καθεστώτος των πολυεθνικών φαρμακοβιομηχανιών στην Ελλάδα.

Τέλος, ο κ. Κουρουμπλής απευθυνόμενος προς τους ασθενείς και αφού συνεχάρη την επιμορφωτική πρωτοβουλία του συλλόγου, σημείωσε κλείνοντας την τοποθέτησή του: «Με έλεγαν αλήτη και αναρχικό όταν πρωτοστατούσα στον αγώνα των τυφλών για «μόρφωση δουλειά και όχι ζητιανιά» τη δεκαετία του 1970. Και όμως αυτόν τον αγώνα  τον κερδίσαμε με αξιοπρέπεια, κόντρα στο ρατσισμό και τα συμπλέγματα αυτοπεριθωριοποίησης όλων των αναπήρων. Γι’αυτό θεωρείστε ότι είμαστε στην ίδια όχθη και ελάτε όλοι μαζί να εργαστούμε για τη δεσμευτική χάρτα δικαιωμάτων των ασθενών και των χρονίως πασχόντων στην Ελλάδα».



Η “Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ένας Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική ίνωση όπου λειτουργεί από το 1983, εδρεύει στην Αθήνα και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς  Οργανισμούς «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) και  «Cystic Fibrosis Europe» (CFE) καθώς και μέλος  της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Έχει σαν μέλη της δραστηριοποιημένους γονείς, συγγενείς και φίλους παιδιών με κυστική ίνωση, ενήλικες ασθενείς και ιατρούς ή επιστήμονες άλλων ειδικοτήτων που επιθυμούν να συνδράμουν στους σκοπούς της εταιρίας.

Στόχοι του συλλόγου είναι:
α) η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση, στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,
β) η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση,
γ) η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται,
δ) η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόβλεψη καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η κυστική ίνωση (αγγλ. cystic fibrosis) ή αλλιώς ινοκυστική νόσος αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στην λευκή φυλή. Περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά εκτιμάται ότι γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με κυστική ίνωση, ενώ το 4-5% του πληθυσμού θεωρείται ότι είναι φορείς.



Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου