ΤΟ ΟΝΕΙΡΟ ΤΗΣ ΜΕΓΑΛΗΣ ΚΑΙ ΕΝΩΜΕΝΗΣ ΕΥΡΩΠΗΣ ΑΠΛΑ ΞΕΦΟΥΣΚΩΣΕ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΤΟΥΣ ΑΓΚΑΘΩΤΟΥΣ ΦΡΑΧΤΕΣ ΚΑΙ ΣΤΟΥΣ "ΦΥΛΑΚΙΣΜΕΝΟΥΣ" ΠΡΟΣΦΥΓΕΣ

Η τεράστια κρίση, απότοκη του Μεταναστευτικού Τυφώνα – γνωστού ως επερχόμενου εδώ και αρκετούς μήνες σε όλους τους Ευρωπαίους ηγέτες που έκαναν ότι …δεν ήξεραν και κοίταζαν αμέριμνα «αλλού» φροντίζοντας ΜΟΝΟ τις δομές, τις δυνάμεις, τις υποχρεώσεις της δικής τους χώρας-  δεν έχει ως αποτέλεσμα μόνο τα δεκάδες/ εκατοντάδες, σύντομα χιλιάδες αδύναμα κι απροστάτευτα  προσφυγόπουλα που χρησιμοποιούν καθημερινά για μαξιλάρι τους τα πεζοδρόμια ανά την Ελλάδα. Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι το «ξεφούσκωμα» του Μεγάλου Ονείρου για το οποίο εργάστηκαν κυβερνήσεις, κόμματα, πολιτικοί, επιστήμονες, οργανώσεις, φορείς και λαοί: Το Όνειρο της μεγάλης, Ενωμένης Ευρώπης.

Η Ευρώπη των ιδεών, της μιας ευρωπαϊκής ταυτότητας και των διαπολιτισμικών ελευθεριών, η πολυσύνθετη πολιτικά Ένωση των εκατομμυρίων Ευρωπαίων πολιτών με τις κοινές συνθήκες, τις κοινές αξίες και τα δημοκρατικά ενιαία Συντάγματα, ήταν ένα άπιαστο όνειρο που τελικά κατέρρευσε.

Άνθρωποι κάθε ηλικίας, μετανάστες και πρόσφυγες, άρρωστοι, ετοιμόγεννες, τραυματισμένοι και ανάπηροι, αναζητούν μάταια, αυτό που τους είχαν κάνει να πιστέψουν : Την ολοκλήρωση του ονείρου. Διασχίζουν ΜΕ ΤΑ ΠΟΔΙΑ τις ελληνικές εθνικές οδούς για να φτάσουν στα σύνορα που θα τους οδηγήσουν σε μια νέα ζωή στην «Ευρώπη των Λαών και των Εθνών». Κι όταν τους λες ότι τα σύνορα στην Ειδομένη, είναι κλειστά γιατί η «Ευρώπη» ΔΕΝ τους θέλει,  δεν σε πιστεύουν. Συνεχίζουν το δρόμο της κακουχίας που τους οδηγεί στο πουθενά.

Καραβάνια απεγνωσμένων, ταλαιπωρημένων, άρρωστων  ανθρώπων, που κι αυτοί, όπως κι εμείς, διδάχτηκαν ότι «όλοι μας είμαστε παιδιά ενός θεού, όπως κι αν λέγεται», που  ίσα-ίσα που σώθηκαν από τον εφιάλτη ενός πολέμου, «πέρασαν» στην ….Ελευθερία, αφού πρώτα εξαπατήθηκαν από δουλέμπορους /διακινητές ψυχών που τους λήστεψαν  και μετά τους ξεγέλασαν και  τους έστειλαν να πνιγούν στη θάλασσα που οι περισσότεροι δεν είχαν ξαναδεί ποτέ τους. Τώρα που «έφτασαν κάπου», όσοι  επέζησαν συνεχίζουν να κυνηγούν μια ελπίδα που δεν υπάρχει.

Δεν  θέλουν να μείνουν στην Ελλάδα η οποία τους φιλοξενεί όπως μπορεί σε κάθε γωνιά της, με κάθε μέσον και με ανθρωπισμό και αυτοθυσία. Θέλουν να πάνε πιο πέρα, πιο βόρεια, στο κέντρο της Ευρώπης, σε μια «ανεπτυγμένη» ευρωπαϊκή χώρα από αυτές όμως που κατηγορηματικά δεν τους θέλουν. Και τους «κλείνουν απέξω» με αγκαθωτούς φράχτες.

Στα μάτια τους έχουν ακόμα μια ευρωπαϊκή σημαία αλλά τα αστέρια της είναι… διασκορπισμένα. Αυτή η Ευρώπη, δεν υπάρχει πια. Η Ευρώπη που έκανε την Ελλάδα και τους Έλληνες να πανηγυρίζουν επειδή «μπήκαν» σ’ αυτή, δεκαετίες πριν, επί Κωνσταντίνου Καραμανλή, αποτελεί πια και το ΔΙΚΟ μας εφιάλτη. Της Οικονομίας μας, του Τουρισμού μας, της  βαριάς δηλαδή βιομηχανίας μας, της ζωής μας, της δουλειάς μας, του μέλλοντός μας. Εφιάλτης των δεκάδων χιλιάδων εγκλωβισμένων και απελπισμένων προσφύγων, φυλακισμένων πια στο Ελληνικό έδαφος αλλά και δικός μας εφιάλτης.

Όσο για τις θεματικές διασκέψεις των υπουργών της Ε.Ε. και τις συνόδους κορυφής, είναι απλώς επαγγελματικά τραπέζια «χαρτοπαιξίας του μέλλοντος». Μόνο όπλο μας και αχτίδα αισιοδοξίας; Η αλληλεγγύη των λαών, όπως φαίνεται άσβεστη καθημερινά στα ακριτικά νησιά και στα σύνορα μας.

29 ΦΛΕΒΑΡΗ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ: ΑΦΟΡΑ 1 ΣΤΟΥΣ 10 ΕΛΛΗΝΕΣ

Της Κασσιανής Τσώνη.

Στις 29 Φεβρουαρίου 2016, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχει από μία σπάνια ασθένεια.

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση όσο και στις ΗΠΑ, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 6.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα.  Άρα λοιπόν, κάθε πάθηση που πληροί αυτό το κριτήριο χαρακτηρίζεται ως «σπάνια πάθηση». Αξίζει δε να αναφέρουμε ότι συνήθως οι παθήσεις αυτές είναι απειλητικές για τη ζωή του ασθενή και συνεπάγονται σοβαρές αναπηρίες. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Τα φάρμακα που απευθύνονται σε αυτές τις παθήσεις χαρακτηρίζονται «ορφανά» κατόπιν σχετικής γνωμοδότησης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τα Ορφανά Ιατρικά Προϊόντα (Committee for Orphan Medicinal Products, COMP), που τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ).

Για το 2016, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ  ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ». Το φετινό θέμα απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων. Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.

Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.

Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.

* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%.

* Προκαλούν αναπηρίες.

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να  «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά  σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.

Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μμπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους – εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 6.000 – κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών.

Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις;

Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις

ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:

Οζώδης Σκλήρυνση

Νόσος Addison

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

Αμυλοείδωση

Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση

Σύνδρομο Angelman

Αγγειοοίδημα κληρονομικό

Ανιριδία

Δείτε το βίντεο: https://www.youtube.com/watch?v=02zR9r-LOfQ.

Πηγή: http://medlabgr.blogspot.com/