ΔΥΟ ΝΕΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΕΝΩΘΗΚΑΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ ΤΟΥΣ ΕΠΙΤΥΧΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ

Την Παρασκευή  15  Μαΐου  2015 με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα για την Νευροϊνωμάτωση σε συνεργασία με το σύλλογο ατόμων με Ινομυαλγία πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία  στο συνεδριακό κέντρο του Δήμου Ν. Ιωνίας η πρώτη ημερίδα του νέου συλλόγου. Βασικός σκοπός της ημερίδας ήταν η ενημέρωση  των ασθενών και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων γύρω από τις επιπτώσεις αυτής της σπάνιας ασθένειας στη ζωή των ασθενών.

Την ενημερωτική αυτή ημερίδα άνοιξε η αντιδήμαρχος του Δήμου Ν. Ιωνίας  κα Όλγα Ακιανίδου, η οποία δήλωσε ότι με χαρά η δημοτική αρχή θα φιλοξενεί και άλλες τέτοιες πρωτοβουλίες.

Την εκδήλωση χαιρέτησε ο Βαγγέλης Αυγουλάς, ειδικός συνεργάτης του Υπουργού Υγείας κ. Παναγιώτη Κουρουμπλή, ο οποίος συνεχάρη τη συνένωση δύο συλλόγων ασθενών για μια κοινή δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, καθώς και το Δήμο Ν. Ιωνίας που αγκάλιασε την προσπάθεια.

Επίσης, ο κ. Αυγουλάς σημείωσε τη σημασία της ίδρυσης δύο συλλόγων ασθενών εν μέσω της οικονομικής κρίσης και τόνισε ότι η μεγάλη συμμετοχή του κόσμου στην πρώτη τους αυτή εκδήλωση επιβάλει τη στήριξη των συλλόγων και των μελών τους από το κράτος με κάθε τρόπο.

Τέλος, ο κ. Αυγουλάς κάλεσε τα Δ.Σ. των δύο συλλόγων να συμμετάσχουν με εκπροσώπους τους στην ευρεία ομάδα εργασίας υπό τον Υπουργό Υγείας για τη σύνταξη της χάρτας των δικαιωμάτων των ασθενών και των χρονίως πασχόντων στην Ελλάδα.

Στη συνέχεια, η Κα Κατερίνα Συμεωνίδου πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Ινομυαλγία «ΑΡΕΝΑ» και η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» κα Σωτηρόπουλου Λαμπρινή στις ομιλίες τους έθεσαν τους στόχους των συλλόγων τους και παρουσίασαν τις δράσεις τους στο κοινό.

Συντονίστρια της εκδήλωσης ήταν η Κα Γιακατού Βασιλική,  Γεν. Γραμματέας του συλλόγου «Ζωή με NF» και ομιλητές οι διακεκριμένοι επιστήμονες:

-κ. Χάρης Κότσαλης Νευρολόγος-Παιδονευρολόγος ,Δ/ντής της Παιδονευρολογικής Κλινικής ΠΑΙΔΩΝ ΠΕΝΤΕΛΗΣ με θέμα «Κλινικές Εκδηλώσεις και παρακολούθηση των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση»

-Κα Κοσμά Κωνσταντίνα Κλινική Γενετίστρια-Παιδίατρος από το Ερευνητικό Κέντρο ΧΩΡΕΜΕΙΟ ,ΠΑΙΔΩΝ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ με θέμα «Νευροϊνωμάτωση-Γενετική προσέγγιση».

-Παρουσίαση και ομιλία με θέμα  «Ινομυαλγία», από την κα Αικατερίνη Ματσούκα, Ιατρό Ρευματολόγο.

-Παρουσίαση με θέμα «Η υδροθεραπεία στην Ινομυαλγία» από την κα Μαρία Σαχά, Φυσιοθεραπεύτρια στο ΚέντροPhysiopolis.

«Ιδιαίτερη τιμή  και χαρά για μας η παρουσία των ασθενών και εκπροσώπων αυτών από όλη την Ελλάδα οι οποίοι έθεσαν στους επιστήμονες τις ερωτήσεις τους και τους προβληματισμούς τους. Αναδείχθηκαν προβλήματα που σχετίζονται με την έλλειψη ενημέρωσης και έγκυρης πρόληψης για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση καθώς και την έλλειψη αντιμετώπισης των προβλημάτων τους. Τέλος επισημάνθηκε η ανάγκη για περαιτέρω συνεργασία με επιστήμονες σε Ελλάδα και εξωτερικό και ενεργοποίηση των εμπλεκόμενων φορέων προκειμένου να εκπληρωθούν οι στόχοι και σκοποί των   ασθενών με Νευροϊνωμάτωση», δήλωσε στο «Με Άλλα Μάτια» η Πρόεδρος του ομώνυμου συλλόγου κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου και μας λέει Λίγα λόγια για τον σύλλογο «Ζωή με NF»:

«Ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2013 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με Νευροϊνωμάτωση  στην Ελλάδα. Μέσα από την εμπειρία μας ως ασθενείς παρέχουμε ενημέρωση, πληροφόρηση στους ασθενείς και στις οικογένειες αυτών . Κύρια μέριμνα του Πανελλήνιου Συλλόγου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κράτους για εύκολη πρόσβαση των ασθενών σε διαγνωστικές ,προληπτικές  εξετάσεις αλλά και επεμβατικές  θεραπείες, στόχος μας η συνεργασία με εξειδικευμένους ιατρούς σε Ελλάδα και εξωτερικό  αλλά και η δημιουργία κλινικών για την Νευροϊνωμάτωση με εξειδικευμένους ιατρούς και εξειδικευμένα τμήματα για την καλύτερη περίθαλψη των ασθενών με τη νόσο αυτή αλλά την δημιουργία πρωτοκόλλου διαχείρισης με τις ειδικότητες που απαιτούνται όπως νευροχειρουργοί, νευρολόγοι, αγγειοχειρουργοί και άλλες ειδικότητες».

Τα χαρακτηριστικά της πάθησης: τύπου 1 είναι οι καφεγαλακτόχροες κηλίδες (café aulait), όγκοι εγκέφαλου, στο μυελό, στα οστά, σκελετικές ανωμαλίες και δυσμορφίες κα ένα μικρό ποσοστό των ασθενών με επιληψία. Η τύπου 2 χαρακτηρίζεται για ανάπτυξη όγκων στο ακουστικό νεύρο με μερική ή ολική απώλεια ακοής, όγκοι στο νωτιαίο μυελό, στη σπονδυλική στήλη, όγκοι στον οφθαλμό και μερική ή ολική απώλεια όρασης. Η Σβανωμάτωση είναι πιο σπάνια, το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση πολλαπλών όγκων και ο χρόνιος πόνος.

Ποιος είναι ο “ΑΡΕΝΑ”

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία – “ΑΡΕΝΑ” δημιουργήθηκε το 2014 και αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για να ενημερώσει τα μέλη του και το κοινό για την Ινομυαλγία (ΙΝΜ), να υποστηρίξει τα μέλη του στην αντιμετώπιση των προβλημάτων τους και να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία ώστε να λάβει μέτρα διευκόλυνσης και ανακούφισης τους.

Σκοπός του Σωματείου είναι:

α)Η ενημέρωση και πληροφόρηση των μελών και του κοινού γύρω από το σύνδρομο της ΙΝΜ.

β)Η συνεργασία με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό για την βελτίωση των συνθηκών διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας.

γ)Η σύσφιγξη των σχέσεων των μελών του Συλλόγου και η ανάπτυξη της αλληλεγγύης και συνεργασίας μεταξύ τους.

δ)Η καλλιέργεια σχέσεων με παρεμφερείς Συλλόγους στην Ελλάδα ή το εξωτερικό και η συνεργασία στον κοινό αγώνα κατά του συνδρόμου της ΙΝΜ.

ε)Η διαπίστωση, προβολή και προσπάθεια επίλυσης του συνόλου των προβλημάτων των μελών.

στ)Η δημιουργία ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης τόσο των ατόμων με ΙΝΜ όσο και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος.

ζ)Η διεκδίκηση αναγνώρισης της ΙΝΜ ως ασθένειας στην Ελλάδα, όπως ισχύει και στην E.E.

η)Η ενημέρωση και πληροφόρηση των μελών σχετικά με τα δικαιώματα τα οποία έχουν οι ίδιοι και το οικογενειακό τους περιβάλλον (επαγγελματικά, συνταξιοδοτικά, κ.λπ).

Η ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΑΟΡΑΤΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ,

… ΠΕΡΑ ΓΙΑ ΠΕΡΑ ΥΠΑΡΚΤΗ!

Η Ινομυαλγία είναι μία νευρολογική / ρευματολογική διαταραχή, ένα σύνδρομο με πλήθος συμπτωμάτων, η οποία συνήθως συνοδεύεται και από κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα, όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα,   ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, κ.ά.

Αφορά πόνο στους μύες ή / και στις αρθρώσεις.  Ο πάσχων υποφέρει από διάχυτο άλγος στον μυϊκό και στον ινώδη ιστό – το οποίο οδηγεί σε κόπωση και διαταραχές ύπνου – καθώς και από δυσκαμψία, πρήξιμο, μυρμήγκιασμα, αίσθημα ηλεκτρισμού, κάψιμο, αδυναμία αλλά και τοπική ευαισθησία σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος.

- Ο πάσχων ενδέχεται να παρουσιάζει και άλλα συμπτώματα, όπως:

·Ευαισθησία στο κρύο ή στη ζέστη

·Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου

·Διαταραχές των γνωσιακών λειτουργιών (μνήμη, λόγος, κ.ά.)

·Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης

·Κεφαλαλγία

και πολλά άλλα συμπτώματα που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή.