ΚΙΝΗΤΟΠΟΙΗΣΗ ΑΝΘΡΩΠΙΑΣ ΑΠΟ ΤΟ ΣΥΛΛΟΓΟ ROM "ΑΓΚΑΛΙΑΖΩ" ΣΤΟ ΙΛΙΟΝ!

Τον Διαπολιτισμικό Σύλλογο «Αγκαλιάζω» ROM στο Ίλιον επισκέφθηκε ο Βαγγέλης Αυγουλάς, κατόπιν πρόσκλησης του Δ.Σ. του Συλλόγου.

Σε πολύ θερμό κλίμα, ο δικηγόρος, Δημοτικός Σύμβουλος Ιλίου και Επικεφαλής της Νεολαίας του Πανελληνίου Συνδέσμου Τυφλών, συζήτησε για αρκετοί ώρα θέματα κοινωνικής ένταξης ευπαθών κοινωνικών ομάδων όπως οι άνθρωποι με αναπηρίες και οι Ρομά.

Τον κ. Αυγουλά υποδέχθηκαν θερμά ο Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Αποστόλης Αθανασόπουλος και τα μέλη του Δ.Σ. Κωνσταντίνος Κοκκώνης, Νικόλαος Καραχάλιος και Θεοφάνης Κοκκώνης.

«Ο Διαπολιτιστικός Σύλλογος *ΑΓΚΑΛΙΑΖΩ*Rom Ιλίου διέθεσε με "τυφλή" εμπιστοσύνη 20.000 χιλιάδες καπάκια σε έναν άνθρωπο που εκτιμώ βαθύτατα για το έργο του και για όλα όσα έχει κάνει για τους ανθρώπους που εμείς τους βλέπουμε «με άλλα μάτια»», δήλωσε ο κ. Αθανασόπουλος, παραδίδοντας στον εκπρόσωπο του σχολικού συμβουλίου του Ειδικού Γυμνασίου & Λυκείου Ιλίου χιλιάδες καπάκια προκειμένου να ανακυκλωθούν και να προσφερθούν αναπηρικά βοηθήματα σε παιδιά με ανάγκες.

Τα καπάκια συγκέντρωναν επί ένα και πλέον έτος, μέλη του Συλλόγου «Αγκαλιάζω» σε συνεργασία με μέλη του εθελοντικού Συλλόγου «Αγαπώ», ενώ έχει προγραμματιστεί να παραδοθούν στο Ειδικό Σχολείο την ερχόμενη εβδομάδα, αφού η μεταφορά τους απαιτεί ιδιαίτερο συντονισμό!

Ο Διαπολιτισμικός Σύλλογος *ΑΓΚΑΛΙΆΖΩ* ROM ΙΛΙΟΥ απευθύνεται στις δημόσιες υπηρεσίες ή αρχές, την τοπική αυτοδιοίκηση πρώτου και δευτέρου βαθμού, σε άλλους συλλόγους εσωτερικού ή εξωτερικού και εκπροσώπους διαφόρων κοινωνικών ομάδων για κάθε ζήτημα που αφορά την ευόδωση των σκοπών του Συλλόγου και την διαμόρφωση, τη λήψη και εφαρμογή των αποφάσεων που αφορούν τα κοινά πολιτιστικά, οικονομικά συμφέροντα των πολιτιστικών συλλόγων και γενικότερα τα συμφέροντα του κοινωνικού συνόλου!

Μεταξύ του Δ.Σ. του Συλλόγου και του κ. Αυγουλά συμφωνήθηκε ο διακριτικός συντονισμός ενεργειών, ώστε να προγραμματιστούν δράσης ολόπλευρης ενίσχυσης των οικογενειών Ρομά στις οποίες ένα τουλάχιστον μέλος έχει αναπηρία, πάντα σε συνεργασία με τους αρμόδιους θεσμούς.

Επικοινωνήστε με το Σύλλογο «Αγκαλιάζω» στο Facebook, αλλά και στα εξής στοιχεία:

email: hug.romilion@gmail.com

τηλ. 210-5060534

ΚΑΙ ΤΩΡΑ; ΠΟΙΑ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΑΥΡΙΟ Η ΚΑΤΑΛΟΝΙΑ;

Του Βαγγέλη Αυγουλά

Οι εξελίξεις τρέχουν στη Βαρκελώνη,  στην Ισπανία, σ΄όλη την Ευρώπη και –κυρίως -  μέσα στην Ευρωπαική Ένωση γύρω από το τεράστιο θέμα των ημερών, την Ανεξαρτησία της Καταλονίας και κανείς δεν ξέρει τι θα προκύψει  τις επόμενες εβδομάδες, τις επόμενες ημέρες, ακόμα και τις επόμενες ώρες αφού την Τρίτη, 10 Οκτωβρίου, ο ηγέτης της Καταλονίας «πάγωσε» την ανεξαρτητοποίηση.

Τι σημαίνει αυτό; Για ποιο λόγο οι κινητοποιήσεις, το δημοψήφισμα, οι συγκεντρώσεις, οι συγκρούσεις ; Τι νόημα είχαν όλα αυτά; Ήταν μια ανοργάνωτη, επιπόλαια επιχείρηση; Ήταν μια καλοσχεδιασμένη «εξαπάτηση» του καταλανικού λαού  με στόχο την αναταραχή; Υπήρχαν από πριν ασφυκτικές πιέσεις και απειλές που ο Κάρλες Πουγδεμόν  δεν είχε υπολογίσει;  Και τώρα; Υπάρχει σχεδιασμός; Ή εγκαταλείφθηκαν όλα και ο πρωθυπουργός της Καταλονίας θα πάρει τα βουνά μπας και τον πιάσουν στα χέρια τους οι έξαλλοι  οπαδοί του που πλημμύριζαν εβδομάδες τώρα τους δρόμους, φώναζαν, πανηγύριζαν, αγνοούσαν απειλές και τρομοκρατία  περιμένοντας ένα άπιαστο όνειρο που μπορεί να ήξεραν ότι η πραγματοποίησή του ήταν αφάνταστα δύσκολη με σκοτεινό μέλλον αλλά εκείνοι ΑΥΤΟ ΗΘΕΛΑΝ;

 Αυτή τη στιγμή, ένα και μόνο ισχύει: Ότι η δήλωση της ανεξαρτησίας έγινε τελικά μόνο συμβολικά. Διότι το Κοινοβούλιο της Καταλονίας υπέγραψε το βράδυ της Τρίτης 10 Οκτωβρίου την ανακήρυξη της ανεξαρτησίας της Δημοκρατίας της Καταλονίας και ταυτόχρονα την «πάγωσε». Πρόκειται ή όχι για πολιτικό καραγκιοζιλίκι ή μήπως υποκρύπτεται κάποιος επόμενος «σατανικός» σχεδιασμός;  Κι αν ναι, τι θα κάνουν οι οπαδοί της Ανεξαρτησίας που ήταν αποφασισμένοι να τα θυσιάσουν όλα για να πετύχουν την πραγμάτωση των ονείρων δυο-τριών γενεών και τώρα αισθάνονται  άγρια προδομένοι, φρικτά εξαπατημένοι και δεν ξέρουν ποιο θα είναι το αύριο το δικό τους, των οικογενειών τους, των επαγγελμάτων τους, των επιχειρήσεών τους, των παιδιών τους;  Θα έχουν ζωή έστω όπως η προηγούμενη; Ή θα βρεθούν στα πρόθυρα του εμφύλιου πολέμου ή της ολοκληρωτικής ταπείνωσης και τρομοκρατίας;

Η δικαιολογία; Η υλοποίηση της ανεξαρτησίας πάγωσε από τον πρόεδρο της Καταλονίας Κάρλες Πουγδεμόν, ώστε να ξεκινήσει διάλογος με τη Μαδρίτη. Είναι βέβαια γεγονός: Πιεσμένος από όλες τις πλευρές, ο ισχυρός άνδρας της Βαρκελώνης επέλεξε μια  μεσοβέζικη λύση. Στην ομιλία του στο καταλανικό Κοινοβούλιο, υποσχέθηκε ότι «η Καταλονία θα είναι ανεξάρτητο κράτος υπό μορφήν δημοκρατίας», σύμφωνα με το δημοψήφισμα της 1ης Οκτωβρίου. Αλλά ταυτόχρονα «πάγωσε» την επίσημη διακήρυξη της ανεξαρτησίας για να αφήσει την δυνατότητα διαλόγου με τη Μαδρίτη. Μα κύριε ηγέτη, δεν τις ήξερες τις αντιδράσεις από πριν; Δεν τις ήξερες τις διαθέσεις των αντιπάλων σου, μέσα και –κυρίως- έξω από την Καταλονία; Τις απειλές; Την τρομοκρατία; Την κυβέρνηση της  Μαδρίτης και τις διαθέσεις του Ραχόι; Το κλίμα μέσα στην Ευρωπαική Ένωση; ΤΩΡΑ το κατάλαβες; Ή μήπως τα ήξερες όλα καλά, τα είχες προσεκτικά σχεδιάσει για να φτάσεις σ αυτήν ακριβώς την κατάσταση;

Αντιμέτωπος με μια σειρά επιχειρήσεων που μετακομίζουν από την Καταλονία εξαιτίας της κρίσης, και μετά την ιστορική διαδήλωση της περασμένης Κυριακής στους δρόμους της Βαρκελώνης από τους οπαδούς της μη απόσχισης και υπέρ της ενωμένης Ισπανίας, ο ηγέτης της ανεξαρτησίας έκανε λόγο για «μείωση των εντάσεων». Και με μιαν αξιολύπητη εμφάνιση, σε πλήρη κόντρα με τον ενθουσιασμό και τη φλόγα των περασμένων εβδομάδων, δήλωσε εμφανώς καταβεβλημένος ότι :  «Η Καταλονία κέρδισε το δικαίωμα να είναι ανεξάρτητο κράτος», παρουσιάζοντας αυτή την «εξαιρετική και ιστορική στιγμή» ως «την πολιτική συνέπεια» της ψήφου της 1ης Οκτωβρίου. Το δημοψήφισμα αυτοδιάθεσης είχε δώσει 90% «ναι» στην ανεξαρτησία. Αλλά «η καταλανική κυβέρνηση και εγώ προτείνουμε το Κοινοβούλιο να παγώσει τη δήλωση της ανεξαρτησίας ώστε να μπορέσουμε να ξεκινήσουμε τις προσεχείς ημέρες έναν διάλογο», δήλωσε ο πρόεδρος της Καταλονίας. Η κυβέρνηση της Καταλονίας κάνει «μια κίνηση υπευθυνότητας και γενναιοδωρίας», προσπάθησε να εξηγήσει.

Ποιος τον πιστεύει πλέον; Τα μεγάλα λόγια, τα μεγάλα σχέδια, οι μεγάλες επιδιώξεις απαιτούν και μεγάλους άνδρες, έτοιμους να θυσιαστούν.  Στην Βαρκελώνη, χιλιάδες  οπαδοί του και οπαδοί της ανεξαρτησίας, οι οποίοι είχαν συγκεντρωθεί κατά χιλιάδες μπροστά στους τηλεοπτικούς δέκτες για να ακούσουν την ομιλία του , δεν έκρυβαν την απογοήτευσή τους. Άλλα περίμεναν. Αλλιώς έβλεπαν τις εξελίξεις. Κακώς ίσως. Δεν αποσχίζεσαι από μια μεγάλη χώρα όπως η Ισπανία επειδή το θέλουν  οι ρομαντικοί εθνικιστές χωρίς σχέδιο, χωρίς τακτική, χωρίς εξασφάλιση. Αλλά είπαμε: Όπως το όνειρο της απόσχισης και της ανεξαρτησίας θρυμματίστηκε μέσα σε λίγες ώρες, έτσι όλα μπορεί να αλλάξουν και πάλι.

Ο ΤΥΦΛΟΣ ΠΟΥ ΚΑΝΕΙ ΤΟΥΣ ΑΛΛΟΥΣ ΝΑ...ΒΛΕΠΟΥΝ

Ο ΔΙΚΗΓΟΡΟΣ ΒΑΓΓΕΛΗΣ ΑΥΓΟΥΛΑΣ ΜΙΛΑ ΣΤΗΝ “Π” ΓΙΑ ΤΑ ΕΠΙΤΕΥΓΜΑΤΑ ΤΟΥ 

Ο ίδιος δεν θεωρεί τον εαυτό του ήρωα, όμως οι προσπάθειες που καταβάλλει για να βγάλει από το καβούκι τους τα άτομα με αναπηρία είναι ηρωικές. Ο εκ γενετής τυφλός κ. Βαγγέλης Αυγουλάς, είναι σήμερα 29 ετών και από την εποχή που ακόμα ήταν μαθητής κινητοποιείται για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των τυφλών ατόμων και όχι μόνο.

Βρέθηκε στο Ηράκλειο τις προηγούμενες ημέρες, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Λευκού Μπαστουνιού, που έχει καθιερωθεί η 15η Οκτωβρίου. Μιλά στην «Π» για το μεγαλύτερο μέχρι σήμερα επίτευγμά του, το οποίο θεωρεί πως είναι το γεγονός ότι μετά από δέκα χρόνια, άτομα στα οποία είχε μιλήσει ζητούν και σήμερα τις συμβουλές του.

Δικηγόρος πλέον σήμερα, διατελεί  τακτικός εκπρόσωπος στην Ελλάδα της Διεθνούς Οργάνωσης VIEWS και ενεργό μέλος σε συλλόγους και ομοσπονδίες τυφλών, είναι  μέλος του διοικητικού συμβουλίου της Ελληνικής Εταιρείας Τοπικής Ανάπτυξης και Αυτοδιοίκησης (ΕΕΤΑΑ) ενώ το 2010 διετέλεσε αντιδήμαρχος Ιλίου.

“Αντιμετωπίζεται σαν τιμωρία από τον Θεό”

Ο κ. Αυγουλάς βρέθηκε στην Κρήτη για την Παγκόσμια Ημέρα Λευκού Μπαστουνιού, που αποτελεί για τους τυφλούς ένα εργαλείο για την αυτονομία τους.

Όπως λέει, η Κρήτη έχει φιλοξενήσει πέντε φορές, τέσσερις στο Ηράκλειο και μία στο Ρέθυμνο, το Δείπνο στο Σκοτάδι, όπου για μία βραδιά σε ένα εστιατόριο απαγορεύεται κάθε πηγή φωτός και όλοι τρώνε, πίνουν και διασκεδάζουν. «Έτσι αισιόδοξα και βιωματικά θέλουμε να στείλουμε το μήνυμα ότι η ζωή συνεχίζεται, ακόμα και αν προκύψει κάποιο εμπόδιο, όπως η  απώλεια όρασης» εξηγεί.

Η παραπάνω δράση αποτελεί μία μονάχα από όσες υλοποιεί ο κ. Αυγουλάς για περισσότερα από δέκα χρόνια, όπως ομιλίες σε σχολεία, με σκοπό να ευαισθητοποιήσει, από τη μία πλευρά τον κόσμο, αλλά κυρίως, να κινητοποιήσει όσα ΑμΕΑ ζουν στο περιθώριο.

Ο κ. Αυγουλάς αναφέρει πως από την εμπειρία του σε επισκέψεις στην Περιφέρεια, διαπιστώνει ότι και σήμερα, «η αναπηρία αντιμετωπίζεται σαν τιμωρία από τον Θεό, σαν ντροπή στην οικογένεια ή ένα βάρος στους γονείς.  Τα έχουμε συναντήσει αυτά σε μεγάλες πόλεις, όπου δεν υπάρχουν πεζοδρόμια να κυκλοφορήσεις ελεύθερα… Εμείς διεκδικούμε να ζήσουμε με αξιοπρέπεια. Δεν διεκδικούμε κάτι  από το υστέρημα των συμπολιτών μας» τονίζει.

Ο κ. Αυγουλάς καταδικάζει κάποιους εράνους που διενεργούνται δήθεν υπέρ των τυφλών και τονίζει πως οι επίσημοι φορείς τους δεν ζητούν χρήματα αλλά την εθελοντική στήριξη από τον κόσμο.

“Να μη βρεθούν στο ίδρυμα”

Σε ερώτηση της «Π» μετά από τόσα χρόνια δράσης, ποιο θεωρεί το σπουδαιότερό του επίτευγμα απαντά πως «είναι απίστευτα συγκινητικό να επικοινωνούν μαζί μου μέσω διαδικτύου φοιτητές ή πτυχιούχοι, στους οποίους είχα μιλήσει όταν ήταν μαθητές και επειδή ασχολούνται με κάτι σχετικό, είναι εκπαιδευτικοί ειδικής αγωγής, φυσικοθεραπευτές ή κάνουν κάποια έρευνα για να βελτιώσουν τη ζωή μας, ζητούν τις συμβουλές μου».

Ακόμα, υπάρχουν περιπτώσεις ατόμων που παλαιότερα είχαν ακούσει τον κ. Αυγουλά και σήμερα τον πλησιάζουν για να του εκμυστηρευτούν ότι στο οικογενειακό ή στενό φιλικό περιβάλλον τους έχουν άτομα με αναπηρία και του ζητούν τη βοήθειά του.

Για εκείνον είναι επιτυχία να καταφέρει να κινητοποιήσει άτομα να σπουδάσουν, να δουλέψουν, να αποβάλουν τις ανασφάλειές τους οι ίδιοι και οι οικογένειές τους, και να ανεξαρτητοποιηθούν.

«Προσωπικά ζω μόνος μου στην Αθήνα τα τελευταία χρόνια. Θέλω να είμαι ένα θετικό παράδειγμα αυτόνομης διαβίωσης για το πώς μπορεί κανείς να κερδίσει τη ζωή του όταν το οικογενειακό του περιβάλλον, για τον οποιοδήποτε λόγο, πάψει να είναι τόσο υποστηρικτικό και να μη βρεθεί σε ιδρυματική κατάσταση» αναφέρει.

“Δεν μεγάλωσα σε γυάλα”

Πώς  κατάφερε όμως ο ίδιος να βγει από το καβούκι του και να διεκδικήσει τη ζωή;

«Οι γονείς μου δεν είχαν ποτέ πολλά χρήματα ούτε ιδιαίτερη μόρφωση, όμως θυμάμαι πως πάντα έλεγαν ότι θέλουν να μεγαλώσω «φυσιολογικά» και όπου πάει.

Προσπαθούσαμε να μην έχω ειδικές συνθήκες για να μεγαλώνω υπερπροστασίας και μίας κοινωνικής γυάλας, αυτό με σκληραγώγησε από νωρίς» εξηγεί.

Όταν έβλεπε άλλα άτομα με αναπηρία που δεν είχαν κάποια υποστήριξη, σκεφτόταν ότι «αφού στάθηκα εγώ τυχερός και στη γέννησή μου δεν αποφάσισαν οι γονείς μου να βρεθώ σε ένα ίδρυμα αλλά να απολαύσω τη ζωή μου, όχι απλώς να τη ζήσω με τις δυσκολίες της, έπρεπε κι εγώ να κάνω κάτι ανταποδίδοντας αυτό στην κοινωνία».

Πέρα από τα εμπόδια, έχει δεχτεί στήριξη και αγάπη από πάρα πολύ κόσμο, μικροί μαθητές τον πλησιάζουν, του προσφέρουν μια ζωγραφιά και του εξηγούν τι έχουν αποτυπώσει στο χαρτί.

«Αυτό είναι μία μεγάλη κατάκτηση, είναι οι αυριανοί ενεργοί πολίτες και ξέρεις ότι θα κάνουν πράγματα καλύτερα για όλους εμάς» αναφέρει. Τον ρωτούν ακόμα γιατί στα φάρμακα η γραφή των τυφλών δε γράφει πληροφορίες, όπως την τιμή και την ημερομηνία λήξης, γιατί δεν υπάρχουν ειδικές επιγραφές για τους τυφλούς στα σούπερ μάρκετ.

«Είναι ερωτήσεις που κάνουν τα παιδιά και ξέρω ότι μεγαλώνοντας θα διορθώσουν τα λάθη αυτά» αναφέρει.

Ο κ. Αυγουλάς τονίζει πως βάσει στατιστικών στοιχείων, το 10% του ελληνικού πληθυσμού είναι ΑμΕΑ και  όμως η εικόνα τους δεν αποτελεί για μας καθημερινότητα. «Θέλουμε να ζήσουμε τη ζωή μας, αλλά συχνά δεν μπορούμε.

Ο αποκλεισμός πρέπει να καταπολεμηθεί και αυτή είναι η δική μας προσπάθεια».

Στην ερώτηση αν κατάφερε τελικά ένα μειονέκτημα να το μετατρέψει σε πλεονέκτημα, απαντά:

«Έχω παραδεχτεί ότι, αν έβλεπα, ίσως να είχα κάνει τα μισά από όσα έκανα. Λένε ότι οι ανάγκες κάνουν τους ήρωες.

Εγώ δε θεωρούμαι ήρωας αλλά είναι ηρωικές οι προσπάθειες που κάνουμε κι εμείς και οι οικογένειές μας, για να επιβιώσουμε σε μία εχθρική χώρα και μια δύσκολη καθημερινότητα».

Πηγή: https://www.patris.gr/2017/10/09/o-tyflos-pou-kani-tous-allous-na-vlepoun/

ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ: Η ΜΑΣΤΙΓΑ ΤΗΣ ΕΠΟΧΗΣ ΚΑΙ ΤΟ ΣΤΙΓΜΑ ΤΗΣ ΨΥΧΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ

Της Νίκης Δαλιανά…

Όλοι οι άνθρωποι περνούν διαστήματα όπου δεν αισθάνονται πολύ καλά ή που δεν έχουν καλή διάθεση. Κατάθλιψη όμως δε σημαίνει απλώς το να έχει κάποιος άσχημη διάθεση. Είναι μια κατάσταση που επηρεάζει πολλούς τομείς της ζωής και της καθημερινότητας του ανθρώπου, όπως το συναίσθημα, τη σκέψη, την προσοχή, τον ύπνο και την ενεργητικότητα. 

Στις μέρες μας η λέξη «κατάθλιψη» χρησιμοποιείται για ένα ευρύ φάσμα συναισθηματικών καταστάσεων που μπορεί να είναι είτε φυσιολογικές κάτω από το βάρος ορισμένων γεγονότων, είτε παθολογικές. Έτσι λοιπόν με τον όρο κατάθλιψη μπορεί να εννοείται: α) μία φυσιολογική διάθεση ή συναίσθημα, όπως για παράδειγμα στην περίπτωση μιας απώλειας ενός αγαπημένου προσώπου, β) ένα σύμπτωμα, στην περίπτωση που η κατάθλιψη είναι μια μορφή αντίδρασης στο στρες ή μια δευτερογενής αντίδραση σε ασθενείς με οργανικά ή ψυχιατρικά προβλήματα και τέλος γ) μια ψυχοπαθολογική διαταραχή ή σύνδρομο, όπως για παράδειγμα Μείζων Καταθλιπτική Διαταραχή (Κλεφτάρας, 1998, σελ. 24).

Οι προσπάθειες κατανόησης της κατάθλιψης χρονολογούνται από τον 4ο αιώνα π.Χ., όταν ο Ιπποκράτης χρησιμοποίησε τον όρο μελαγχολία (μέλαινα χολή – μαύρη χολή) για να εξηγήσει την κατάθλιψη και την μελαγχολική προσωπικότητα. Τον 1ο αι. μ.Χ  ο Αρεταίος παρατήρησε ότι η μανία και η κατάθλιψη παρουσιάζονται πολλές φορές στο ίδιο άτομο και προέρχονται από μία κοινή διαταραχή. Τον Μεσαίωνα όμως η σύνδεση των συναισθημάτων με την ψυχική διαταραχή ατόνησε, ενώ ταυτόχρονα η κατάθλιψη και οι άλλες συναισθηματικές διαταραχές συνδέθηκαν με δεισιδαιμονίες. Το 1601, ο Wright με το κείμενο του “The Passions of Minde in Generalle” συνέχισε την ιδέα του Ιπποκράτη, ο οποίος υποστήριζε ότι οι χυμοί του σώματος δημιουργούν πάθη, ενώ η προέλευση των παθών είναι η καρδιά (Χριστοπούλου, 2008).

Σύμφωνα με το Διαγνωστικό ή Στατιστικό Εγχειρίδιο των Ψυχικών Διαταραχών της Αμερικάνικης Ψυχιατρικής Εταιρείας (Diagnostic and Statistical Manual of  Mental Disorders, DSM- IV, 1994), η κατάθλιψη εντάσσεται στις «Διαταραχές της Διάθεσης», όπου με τον όρο «διάθεση» εννοούμε την παρατεταμένη συγκινησιακή κατάσταση που επηρεάζει την ψυχική ζωή ενός ατόμου.

Τα συμπτώματα της κατάθλιψης ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και συχνά εμφανίζονται τόσο με ψυχολογικό όσο και με οργανικό τρόπο.

Ο Kaplan (1998) περιγράφει αναλυτικά ποια είναι τα συμπτώματα της κατάθλιψης:

Καταθλιπτική Διάθεση: Οι περισσότεροι από όσους υποφέρουν από κατάθλιψη αισθάνονται κάποια θλίψη, που μπορεί να κυμαίνεται από την απλή μελαγχολία ως και την πλήρη απελπισία. Συχνά το άτομο αισθάνεται μόνο του και ότι δεν υπάρχει κανένας να το καταλάβει και να το βοηθήσει. Η άσχημη διάθεση συνήθως είναι πιο έντονη τις πρωινές ώρες και το άτομο μπορεί συχνά να ξεσπά σε κλάματα, καθώς θεωρεί την κατάσταση του μη αναστρέψιμη.

Ανηδονία: Το άτομο χάνει κάθε ευχαρίστηση για τις συνηθισμένες δραστηριότητες του και δεν μπορεί να βρει τίποτα που να το ευχαριστεί και να το κάνει να νιώθει καλύτερα. Αισθάνεται ότι δεν μπορεί να κάνει τίποτα και υπάρχουν περιπτώσεις που ο πάσχων θεωρεί ακατόρθωτο ακόμη και το να σηκωθεί από το κρεβάτι.

Απώλεια Ενέργειας: Όπως αναφέρθηκε και στα ανωτέρω, απλές καθημερινές δραστηριότητες στους καταθλιπτικούς μπορεί να φαίνονται ακατόρθωτες και αυτό γιατί συνήθως αισθάνονται πολύ κουρασμένοι, χωρίς ενέργεια και χωρίς κανένα κίνητρο να προσπαθήσουν. Συχνά παραπονιούνται και για σωματικές ενοχλήσεις, όπως πόνους σε διάφορα μέρη του σώματος, γαστρεντερικά προβλήματα και άλλα.

Ψυχοκινητική επιβράδυνση- διέγερση: Οι καταθλιπτικοί συνήθως μιλούν αργά, με πολλές παύσεις, αργούν πολύ να απαντήσουν όταν ερωτηθούν για κάτι και τις περισσότερες φορές η απάντηση είναι μονολεκτική. Οι κινήσεις τους είναι επίσης αργές και γενικά φαίνονται καταβεβλημένοι. Η άλλη περίπτωση είναι το άτομο να παρουσιάσει διέγερση, δηλαδή να έχει υπερβολική ανησυχία, να θέλει να κινείται συνεχώς και να έχει εκνευρισμό.

Διαταραχή της όρεξης: Συνήθως τα άτομα με κατάθλιψη χάνουν την όρεξη τους για φαγητό με αποτέλεσμα να χάνουν βάρος. Υπάρχει βέβαια και η περίπτωση το άτομο να τρώει περισσότερο απ’ το συνηθισμένο και να διαταράσσεται και πάλι το βάρος του.

Διαταραχή του Ύπνου: Η αϋπνία είναι ένα συνηθισμένο φαινόμενο στην κατάθλιψη.  Συμβαίνει όμως να παρουσιαστεί και υπερυπνία, όπου το άτομο μπορεί να κοιμάται δεκαπέντε ή και περισσότερες ώρες την ημέρα.

Αισθήματα και σκέψεις αναξιότητας και ενοχής: Συχνά ο πάσχων κατακλύζεται από αυτά τα συναισθήματα και αισθάνεται ελλειμματικός σε ό,τι εκτιμά περισσότερο (για παράδειγμα τη σωματική εμφάνιση, τη νοημοσύνη, τις ικανότητες, την υγεία). Οι καταθλιπτικοί μένουν προσκολλημένοι στο παρελθόν, δίνοντας τεράστια σημασία στα λάθη και στις αποτυχίες τους, βλέπουν τον εαυτό τους ως μία αποτυχημένη ύπαρξη και ψάχνουν στοιχεία στο περιβάλλον τους που να αποδεικνύουν αυτόν τον ισχυρισμό.

Δυσκολίες στη σκέψη και στη συγκέντρωση: Στην κατάθλιψη οι γνωστικές λειτουργίες συνήθως επιβραδύνονται με αποτέλεσμα να προκύπτουν δυσκολίες στη συγκέντρωση, αναποφασιστικότητα και προβλήματα μνήμης.

Ελάττωση σεξουαλικής διάθεσης: Η απώλεια ενέργειας, η ανηδονία και η εξάντληση που αισθάνεται ο πάσχων μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια του ενδιαφέροντος για τη σεξουαλική δραστηριότητα.

Άγχος: Αρκετοί καταθλιπτικοί αναφέρουν ότι αισθάνονται έντονο άγχος και μερικές φορές υπερβολική ανησυχία.

Σκέψεις για θάνατο ή αυτοκτονία: Τα άτομα που βρίσκονται σε καταθλιπτική συμπτωματολογία δεν βλέπουν κανένα περιθώριο για αλλαγή, θεωρούν ότι τα πάντα γύρω τους είναι αδιέξοδο και ο μόνος τρόπος σωτηρίας που απομένει είναι  ο θάνατος. Συχνά εμφανίζονται γνωστικές διαστρεβλώσεις που αφορούν τον εαυτό, το μέλλον και τους άλλους (Γνωστική Τριάδα του Beck) και έτσι το άτομο μπορεί να σκέφτεται « Είμαι ένας αποτυχημένος → Δεν θα αλλάξει τίποτα → Δεν υπάρχει κανείς να με βοηθήσει » καταλήγοντας έτσι στο ότι θα είναι καλύτερα αν πεθάνει, σχεδιάζοντας κάποιες φορές και το θάνατο του και προχωρώντας σε απόπειρα αυτοκτονίας.

Επιλέξαμε να αναφερθούμε στην κατάθλιψη μιας και είναι μία από ψυχικές διαταραχές που έχουν αυξηθεί αρκετά στις μέρες μας και επίσης δραματικά έχει αυξηθεί και το ποσοστό των αυτοκτονιών. Παρόλα αυτά το “στίγμα” υφίσταται. Μολονότι γίνονται κάποιες προσπάθειες για την εξάλειψη του δεν μπορεί να πει κανείς ότι έχουν αποφέρει ιδιαίτερα αποτελέσματα.

Το γεγονός αυτό, σε συνδυασμό με το ότι στην Ελλάδα σήμερα, μειώνονται συνεχώς οι πόροι στο χώρο της ψυχικής υγείας, αλλά και της υγείας γενικότερα, έχει ως αποτέλεσμα πολλοί άνθρωποι που έχουν ανάγκη θεραπείας να μένουν χωρίς την απαραίτητη φροντίδα. Ξενώνες και δομές που είχαν ανοίξει στα πλαίσια της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης κλείνουν, ενώ δεν έχουν λείψει και φαινόμενα όπου κάτοικοι έχουν εμποδίσει τη δημιουργία ενός ξενώνα σε μία περιοχή λόγω του στίγματος απέναντι στην ψυχική ασθένεια.

Η ψυχική ασθένεια, όποια κι αν είναι αυτή, είναι κάτι που δε φαίνεται, είναι κάτι που κρύβει μέσα του το άγνωστο και αυτό τρομάζει. Άλλωστε απ” τα αρχαία χρόνια η ψυχική νόσος είχε συνδεθεί και με διάφορες δεισιδαιμονίες και προκαταλήψεις, καθώς ήταν κάτι που δεν μπορούσαν να εξηγήσουν. Σήμερα τα πράγματα είναι κάπως διαφορετικά, ναι μεν έχει αποσυνδεθεί από τις δεισιδαιμονίες αλλά πάλι υπάρχουν μύθοι όπως του ότι ο ψυχικά ασθενής είναι επικίνδυνος, ότι  η ψυχική νόσος δεν είναι πραγματικά υπαρκτό πρόβλημα αλλά είναι στο μυαλό του ασθενή και μπορεί να το ξεπεράσει μόνος του κάποιος, ότι οι ψυχικές διαταραχές εμφανίζονται σε “αδύναμους” χαρακτήρες κ.α.

Η αλήθεια είναι ότι η ψυχική ασθένεια μπορεί να συμβεί στον καθένα και δεν έχει να κάνει με τον χαρακτήρα και με το πόσο δυνατός είναι κάποιος. Κάποιες φορές είναι αποτέλεσμα βιολογικών παραγόντων, κάποιες φορές περιβαλλοντικών κι άλλες φορές συνδυασμός και των δύο, σε καμία όμως περίπτωση δεν είναι αδυναμία. Επίσης οι ψυχικές ασθένειες δεν είναι συνδεδεμένες με τη βία, μάλιστα πιο πιθανό είναι ο ψυχικά ασθενής είναι να πέσει θύμα βίας ή να κάνει κάποια αυτοκαταστροφική πράξη, παρά να κάνει κακό σε κάποιον άλλον. Δεν στηρίζεται επιστημονικά το ότι οι ψυχικά ασθενείς έχουν περισσότερες πιθανότητες να διαπράξουν κάποια βίαιη πράξη συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό.

Η ψυχική ασθένεια, όπως και η σωματική, είναι κάτι που μπορεί να συμβεί στον καθένα. Δεν έχει διαφορά για παράδειγμα το να σπάσει κάποιος το πόδι του με το να πάθει κατάθλιψη.. η μόνη διαφορά είναι ότι το ένα φαίνεται, ενώ το άλλο μπορεί να κρυφτεί. Αυτό δε σημαίνει ότι είναι λιγότερο επώδυνο ή είναι κάτι που βρίσκεται απλά στο μυαλό του πάσχοντα και μπορεί να ξεπεραστεί χωρίς την απαραίτητη βοήθεια. Ας αφήσουμε λοιπόν τις προκαταλήψεις, ας ενημερωθούμε σωστά, και ας δραστηριοποιηθούμε να βοηθήσουμε όλοι ώστε κάποια στιγμή το Στίγμα που καταστρέφει ζωές (το Στίγμα και όχι η ίδια η ασθένεια) να αποτελέσει παρελθόν.

*Η Νίκη Δαλιανά είναι MSc, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Επιστημονικός Συνεργάτης Μονάδας, Εφηβικής Υγείας (ΜΕΥ), Β” Παιδιατρική, Κλινική ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Παίδων “Π & Αγλ. Κυριακού”.

Βιβλιογραφία

Κλεφτάρας, Γ. (1998). Η κατάθλιψη σήµερα : Περιγραφή, ∆ιάγνωση, Θεωρίες και Ερευνητικά ∆εδοµένα. Αθήνα: Ελληνικά Γράµµατα

Χριστοπούλου, Ά. (2008). Εισαγωγή στην ψυχοπαθολογία του ενήλικα. (Έ. Τερζίογλου, Επιμ.) Αθήνα: Τόπος.

Πηγή: http://kanaliena.gr/katathlipsi-mastiga-tis-epochis-ke-stigma-tis-psychikis-nosou/

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΣΕ ΟΣΟΥΣ ΦΡΟΝΤΙΖΟΥΝ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΑΝΟΙΑ

Γράφει ο:

Ανδρέας Απ. Σόλιας

Κοινωνικός Λειτουργός PhDs 

Κοινωνική Υπηρεσία Δήμου Ιλίου Αττικής

ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΑΝΟΙΑ

Η άνοια είναι κλινική συνδρομή η οποία μπορεί να προκληθεί από ένα ευρύ φάσμα παθήσεων και τραυματισμών του εγκεφάλου. Μολονότι ο κίνδυνος να νοσήσει κάποιος αυξάνει όσο γερνά, η άνοια δεν σχετίζεται νομοτελειακά με την διεργασία της γήρανσης. Η αιτιολογία της είναι  άγνωστη και η πορεία της μη αναστρέψιμη προς το παρόν.  Η κλιμακούμενη νοητική και μνημονική έκπτωση λόγω της νευροεκφυλιστικής διεργασίας  έχει επιπτώσεις στην λειτουργικότητα του ασθενούς ο οποίος σταδιακά καθίσταται πλήρως εξαρτώμενος από τον περιθάλποντα για την κάλυψη των αναγκών του.

Το 2015 υπολογίσθηκε ότι  σε όλον τον κόσμο 46,8 εκατομμύρια άτομα έπασχαν από άνοια[i]. Εκτιμάται  ότι ο αριθμός των πασχόντων σχεδόν θα διπλασιάζεται ανά 20/ετία, με πρόβλεψη να αγγίξει το  2030 τα 74,7 εκατομμύρια και τα 131,5 το 2050[ii]. Υπολογίζεται ότι κάθε 3,2 δευτερόλεπτα προκύπτει μια νέα περίπτωση. Στον Ελληνικό πληθυσμό 9 άτομα στα 100 θα νοσήσουν από κάποιου είδους άνοια με βάση τελευταίες μελέτες το ποσοστό αυτό κυμαίνεται από 3,6- 9,2% σε ηλικίες άνω των 65 ετών [iii], [iv], [v], [vi].

Η νόσος του Alzheimer (ΝΑ) αφορά τo 50-70% περιστατικών MΝΔ είναι πρωτοπαθής εκφυλιστική εγκεφαλική πολυπαραγοντική νόσος, με χαρακτηριστικά νευροπαθολογικά και νευροχημικά ευρήματα, η πορεία της είναι προοδευτική και μη αναστρέψιμη προς το παρόν [vii]. Η Αγγειακού τύπου άνοια αφορά το 20-30% των περιπτώσεων  και συχνά συνυπάρχει με την ΝΑ. Η άνοια με σωματίδια του Lewy  αφορά το 10% των περιστατικών. Πρόκειται για ενδοκυττάρια μορφώματα πρωτεϊνικού υλικού τα οποία περιγράφηκαν για πρώτη φορά από τον F. Lewy το 1911 [viii]. Η Μετωποκροταφική άνοια, αποτελεί τον πλέον συνήθη τύπο της πρώιμης έναρξης νοητικής διαταραχής  με χαρακτηριστικές συμπεριφορικές διαταραχές περιλαμβανομένης της άρσης αναστολών, απάθειας ή απόσυρσης, απώλειας της ικανότητας του συμπάσχειν (sympathy) και ενσυναίσθησης (empathy). Στις περισσότερες περιπτώσεις στην κλινική πρακτική βρισκόμαστε αντιμέτωποι με ‘μεικτού τύπου’ άνοιες.

Η αποδιοργάνωση των νοητικών λειτουργιών είναι προοδευτική και έχουν προσδιοριστεί 3 στάδια.

Στην ήπιας βαρύτητας άνοια  ο ασθενής χαρακτηρίζεται από διαταραχές της πρόσφατης μνήμης, στην κωδικοποίηση και ανάκτηση πληροφοριών. Δυσχέρειες στον προσανατολισμό στον χρόνο, και ηπιότερες  στον  χώρο. Δυσκολία διαχείρισης οικονομικών ζητημάτων, όπως και πολύπλοκων εργασιών. Μειώνεται το εύρος της προσοχής, παρουσιάζει ήπιες συμπεριφορικές διαταραχές, χάνει τον αυθορμητισμό, εμφανίζει ευερεθιστότητα και καταθλιπτική διάθεση ή/και απάθεια. Μπορεί να μένει μόνος του με επιτήρηση.

Στην μέτριας βαρύτητας, η μνημονική λειτουργία επιδεινώνεται, εκπίπτει η επεισοδιακή και σημασιολογική μνήμη της οποίας το εύρος μειώνεται, υπάρχουν σημαντικά ελλείμματα στην κωδικοποίηση και ανάκτηση πληροφοριών. Επιδεινώνεται  η αφαιρετική σκέψη, η κριτική ικανότητα, υπάρχει δυσκολία έως ανικανότητα εκτέλεσης αριθμητικών υπολογισμών. Ο προσανατολισμός στον χώρο και τον χρόνο διαταράσσεται σε μεγάλο βαθμό. Ενώ διατηρεί την ικανότητα ανάγνωσης δυσκολεύεται ή δεν αντιλαμβάνεται αυτά που διαβάζει. Είναι ανίκανος να ντυθεί. Αδυνατεί να ζήσει χωρίς συστηματική επιτήρηση και βοήθεια. 

Στην μεγάλης βαρύτητας άνοια  οι ασθενείς συχνά μπερδεύουν τα πρόσωπα, υπάρχει απώλεια προσανατολισμού στον  χώρο και το χρόνο. Η ροή του λόγου γίνεται αργή και κοπιώδης. Επαναλαμβάνουν λέξεις ή φράσεις και μιλούν ακατάληπτα (jargon). Εκπίπτουν κινητικά και χάνουν το έλεγχο των σφιγκτήρων. Υπάρχει πλήρης εξάρτηση για την κάλυψη των βιοτικών αναγκών από τον περιθάλποντα. 

Η αποδιοργάνωση πεδίων των νοητικών λειτουργιών,  η ταχύτητα της έκπτωσης, διαφέρουν σημαντικά από ασθενή σε ασθενή. Εκφράζονται από την διαφορετικότητα των νευρο - βιολογικών, ψυχολογικών   συμπεριφορικών, λεκτικών εκδηλώσεων του κάθε ασθενούς που κοινό παρονομαστή έχουν την ιδιοσυγκρασία και τα νοητικά αποθέματα (cognitive reserves). 

Η ύπαρξη νευροψυχιατρικών και συμπεριφορικών συμπτωμάτων ( BPSD) καθιστούν την διαχείριση του ασθενούς εξαιρετικά επίπονη και ανάγουν την περίθαλψή του σε έργο υψηλού κόστους (με οικονομικούς και ψυχολογικούς όρους). Το σύμπλεγμα των νευροψυχιατρικών και συμπεριφορικών διαταραχών στην άνοια περιλαμβάνει ψυχωτικές διαταραχές, την κατάθλιψη, την διέγερση, διαταραχές άγχους, τις παραγνωρίσεις, την απάθεια την αποδιοργάνωση του βιολογικού ρολογιού (διαταραχές κιρκάδιων ρυθμών). Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων τα συμπτώματα συνυπάρχουν και αλληλοεπικαλύπτονται. Η διαχείρισή τους απαιτεί ειδικές δεξιότητες τόσο στις μη φαρμακευτικές όσο και τις φαρμακευτικές παρεμβάσεις.   

Κλινικό παράδειγμα: Ηλικιωμένη 82 ετών με διαγνωσμένη νόσο Alzheimer μεσαίου προς σοβαρό στάδιο βρίσκεται σε έντονη διέγερση όταν μπαίνει στο μπάνιο για την φροντίδα της ατομικής της υγιεινής με την βοήθεια της κόρης της. Με μεγάλη ένταση στην φωνή και επιθετική σωματικά στάση (διέγερση με λεκτική, σωματική επιθετικότητα και άρση αναστολών) λέει ότι η αξιοπρέπειά της δεν της επιτρέπει να γδυθεί μπροστά σ’ αυτούς τους δύο άνδρες (παραληρηματική παραγνώριση της αντανάκλασης του ειδώλου της ίδιας και της κόρης της στον καθρέπτη ή/ και παραίσθηση) που την κοιτούν επίμονα και τα σχόλια που ακούει να κάνουν είναι εξευτελιστικά (ακουστικές ψευδαισθήσεις). Η κόρη απευθύνεται στον γιατρό ζητώντας την συνταγογράφηση νευροληπτικού καθώς αισθάνεται ότι η μητέρα της υποφέρει, η ίδια φοβάται ότι θα την κτυπήσει και αισθάνεται μεγάλο θυμό που ενώ έχει εγκαταλείψει την εργασία και παραμελεί την οικογένειά της η μητέρα της συνεχίζει να είναι βίαιη απέναντί της ‘όπως ήταν πάντα’. Η ίδια έχει επιλέξει να την φροντίζει καθώς αισθάνεται ότι της χρωστάει πολύ περισσότερα από ‘τις κακές αναμνήσεις’. Δεν αντέχει στο βάθος να την βλέπει να πεθαίνει κάθε μέρα παραμένοντας   ζωντανή.    

Όταν διαγιγνώσκεται άνοια σ’ ένα άτομο, πάντα υπάρχει τουλάχιστο ένας δεύτερος ασθενής  ο οποίος περιγράφεται ως ο ‘κρυφός ασθενής’. Είναι ο άνθρωπος που αναλαμβάνει την περίθαλψη του πάσχοντος από άνοια. 

O περιθάλπων δεν αποτελεί ‘κατ΄ ευφημισμόν ασθενή’  αφού νοσεί ως ΒΙΟ (αναφορικά με τη σωματική υγεία, έχει βρεθεί ότι οι περιθάλποντες ασθενείς  με άνοια εμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο εισαγωγής σε νοσοκομείο ενώ κάνουν χρήση εντυπωσιακά περισσότερων συνταγογραφημένων φαρμάκων) . ΨΥΧΟ (στις ψυχικές διαταραχές υπάρχει στενή σχέση ανάμεσα στην ψυχολογική επιβάρυνση του περιθάλποντος και τις ενοχλητικές συμπεριφορές του ασθενούς[ix]). ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ (λόγω της μεγάλης δέσμευσης που απαιτεί η περίθαλψη του ασθενούς, οι κοινωνικοί δεσμοί χαλαρώνουν και στην συνέχεια σταδιακά αποσυντίθενται ενώ περιορίζονται οι δυνατότητες για προσωπική ξεκούραση και ψυχαγωγία.) ΟΝΤΟΤΗΤΑ.  Άτομα από το οικογενειακό περιβάλλον αναλαμβάνουν την περίθαλψη των ασθενών ως υποχρέωση εκπλήρωσης ρόλων στα πλαίσια της οικογένειας. Παρόλο που έχει πραγματοποιηθεί πλήθος μελετών σχετικά με το φύλο, την συγγενική σχέση, δεν κατέστη δυνατόν να βρεθούν ανάλογες μελέτες σχετικές με τον τύπο της προσωπικότητας του ατόμου που αναλαμβάνει το κύριο βάρος της μακροχρόνιας περίθαλψης.  Κοινωνικοί κανόνες στα πλαίσια της αρχής της διαγενεακής αμοιβαιότητας που ρυθμίζουν οικογενειακούς ή κοινωνικούς ρόλους (η κόρη περιθάλπτει τους γονείς ή ότι είναι καθήκον της συζύγου να περιθάλψει τον σύζυγο),   μπορούν να επηρεάσουν ποιοτικά την επιβάρυνση του περιθάλποντος. Παίζουν καθοριστικό ρόλο στην απόφασή του για την συνέχιση ή διακοπή της εργασιακής απασχόλησης, κοινωνικών δραστηριοτήτων, φιλικών επαφών που καθορίζουν σε σημαντικό βαθμό τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και συνιστούν καθοριστικούς παράγοντες της ευαλωτότητας.

Οι περιθάλποντες κατακλύζονται από υψηλής έντασης αντικρουόμενα συναισθήματα όπως θυμό, θλίψη, ενοχές, αγάπη, ευχαρίστηση. Η απώλεια των πτυχών της προσωπικότητας του αγαπημένου τους προσώπου προκαλεί αντίδραση πένθους. Συχνά οι περιθάλποντες αναπτύσσουν κατάθλιψη και αγχώδεις διαταραχές. Η ακραία -σε ορισμένες περιπτώσεις - σωματική καταπόνηση και οι ενδοψυχικές συγκρούσεις κυρίως στην διαχείριση των νευροψυχιατρικών και συμπεριφορικών συνδρόμων είναι αιτία  παραμέλησης ή  κακομεταχείρισης του ασθενούς. Συχνά άτομα με αυξημένη ευαλωτότητα καθίστανται δέχονται τη επιθετικότητα των ανθρώπων που τα φροντίζουν.  Ιδιαίτερος κίνδυνος υπάρχει όταν ο περιθάλπων δυσκολεύεται να διαχειριστεί το άγχος, την ένταση, την ταραχή, την εξάρτηση (που πηγάζει από τους δεσμούς συμβίωσης). Επίσης καθοριστικός παράγοντας είναι η προ της εκδηλώσεως της νόσου προσωπικότητα του νυν ασθενούς (αν ήταν αυταρχικός ή βίαιος προς την σύζυγο ή την κόρη η οποία καλείται να τον περιθάλψει). Υπάρχει στην πραγματικότητα ένα σύμπλεγμα παραγόντων  ατομικών και οικογενειακών που αυξάνουν την πιθανότητα στην περίθαλψη να συνυπάρχει – συγκαλυμμένη ή προφανή- παραμέληση ή κακομεταχείριση.

Η τηλεφωνική επικοινωνία της κόρης με τον πάσχοντα πατέρα της λήγει και η κόρη ζητά να μιλήσει στην μητέρα της. Η απάντηση την προβληματίζει και σκέπτεται ότι η νοητική κατάσταση του πατέρα της έχει επιδεινωθεί ο οποίος απαντά: ‘δεν είναι εδώ η μητέρα σου είναι όμως η γυναίκα που μου μαγειρεύει και τρώω’. Πρόκειται για παραληρηματική παραγνώριση; για προσωποαγνωσία; Ή απλά η σύζυγος φροντίζει –με το παραπάνω – για την θρέψη του ασθενούς χωρίς όμως να καλύπτει την ανάγκη για συναισθηματική επαφή.

Ο William Utermolen (1933-2007) διεγνώσθη με άνοια το 1995 έως το 2000 συνέχισε να ζωγραφίζει κληροδοτώντας σημαντικότατο έργο στους κριτικούς τέχνης, μνημειώδες στους κλινικούς καθώς η άνοια αποκαλύπτεται ΄με άλλα μάτια’ όχι ως σύμπτωμα αλλά ως βίωμα. Το πορτραίτο της συζύγου – περιθάλποντα βλέπουμε μέσα από τα μάτια του ασθενούς την εικόνα.  Το πρόσωπο χωρίζοντάς το  με μια κάθετη γραμμή διακρίνουμε στην αριστερή -όπως κοιτάμε- πλευρά να διαγράφονται η κόπωση, η κατάθλιψη στο βλέμμα, η απόγνωση στην γραμμή των χειλιών. Στην δεξιά πλευρά  τα μάτια είναι ‘ζωντανά’ διατηρούν το χρώμα και την ζεστασιά, το δέρμα διαγράφεται στιλπνό (πρόκειται άραγε για την βίωση του παρελθοντικού παρόντος από τον ανοϊκό ασθενή;) ή τα νεανικά χείλη που χαμογελούν αχνά αντανακλούν την θαλπωρή της περίθαλψης (όχι απλά της φροντίδας);

Ανδρέας Απ. Σόλιας1 Νίκος Ε. Δέγλερης2

1. Κοινωνικός Λειτουργός PhDs

2. Νευρολόγος Ψυχίατρος PhD. Πρόεδρος κλάδου Ψυχογηριατρικής ΕΨΕ

ΟΜΑΔΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΑΝΟΙΑ

Σημαντικό μέρος του πλαισίου  υποστηρικτικής φροντίδας προς ασθενείς ΝΑ και τους περιθάλποντες αποτελούν οι ομάδες υποστηρικτικού – ψυχο εκπαιδευτικού προσανατολισμού των φροντιστών οι οποίες είναι διαθέσιμες στο 48% των προγραμμάτων για την άνοια.

ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕΣΩ ΤΟΥ ΓΝΩΣΤΙΚΟΥ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΙΣΜΟΥ

‘Ταράσσει τους ανθρώπους ου τα πράγμα τα αλλά τα περί των πραγμάτων δόγματα’ Επίκτητος Στωϊκός Φιλόσοφος  1ος Αιώνας μ.Χ.

Οι ψυχοθεραπευτές που ακολουθούν την κατεύθυνση του γνωστικού συμπεριφορισμού έχουν ως βασική θέση ότι:  Τα συμπτώματα της ψυχικής διαταραχής δεν οφείλονται τόσο σε αντικειμενικές καταστάσεις όσο σε δυσπροσαρμοστικούς τρόπους σκέψης. Οι προσδοκίες που τρέφει, οι στάσεις που υιοθετεί, οι απόψεις που καλλιεργεί  ένα άτομο μπορεί να είναι λανθασμένες.  Το άτομο αυτό είναι επόμενο ότι μπορεί να έλθει σε σύγκρουση με την πραγματικότητα. Ειδικά οι περιθάλποντες ασθενείς με ΝΑ χρειάζεται να κάνουν υπερβάσεις που αφορούν την δική τους εσωτερική πραγματικότητα.  Η ΝΑ εκλαμβάνεται  ως ένας μακροχρόνιος αργός θάνατος. Οι περιθάλποντες συνειδητοποιούν ότι  θα καταρρέει βαθμηδόν μπροστά στα μάτια τους και οι ίδιοι είναι ανίκανοι να αναστρέψουν αυτήν την πορεία. Παράλληλα  απαιτείται να βρίσκονται σε ετοιμότητα 36 ώρες το 24ωρο  καθώς το βιολογικό ρόλοι του ασθενούς αποδιοργανώνεται, χωρίς μάλιστα να δίνεται  πολλές περιπτώσεις η δυνατότητα για ανάπαυλα. Ζουν ανάμεσα στο δικό του παρόν του συμβατικού χρόνου και το παρελθοντικό παρόν του ασθενούς, ενώ τα  νευροψυχιατρικά και συμπεριφορικά συμπτώματα επιβαρύνουν την ψυχολογική τους κατάσταση.

Οι ομάδες αυτογνωσίας των περιθαλπόντων οι οποίες βασίζονται  κυρίως σε συμπεριφορικές – γνωστικές ψυχοθεραπευτικές τεχνικές  αποσκοπούν να βοηθήσουν το άτομο να αναλύσει τις συναισθηματικές του εμπλοκές (ιδιαίτερο σημασία δίνεται στο υποκειμενικό βάρος της οικογένειας που στις περισσότερες περιπτώσεις αντικατοπτρίζει τα συναισθήματά του απέναντι στο  πάσχον μέλος της οικογένειας και λιγότερο τις ευθύνες που πηγάζουν από τον  ρόλο του), να ανακαλύψει τις αρνητικές γνωσίες (ζητείται από το άτομο να μιλήσει για τις σκέψεις του και τις συγκεκριμένες καταστάσεις που τις προκαλούν. Οι αρνητικές σκέψεις έχουν την ιδιότητα να γεννιούνται με τρόπο αυτόματο και ιδιαίτερα σε καταστάσεις μεγάλης πίεσης)  και να βιώσει την διορθωτική συναισθηματική εμπειρία μέσα στην ομάδα, αξιοποιώντας το σύνολο των δυναμικών που αναπτύσσονται σε κάθε συνεδρία προκειμένου να προβεί στην σταδιακή γνωσιακή αναδόμηση (cognitive restructuring).

Η εκπαίδευση και η ψυχολογική υποστήριξη των περιθαλπόντων  έχει διπλό στόχο. Από την μία πλευρά περιλαμβάνει ενημέρωση σε πρακτικά ζητήματα, τα οποία παίζουν καθοριστικό ρόλο στην ποιότητα περίθαλψης η οποία προσφέρεται στον ασθενή και προσδιορίζει καθοριστικά την ίδια την ποιότητα ζωής του.

• Φαρμακευτική αγωγή. Είναι – δυστυχώς - συχνό το φαινόμενο ο φροντιστής υπό την πίεση που ασκούν τα συμπεριφορικά και νευροψυχιατρικά συμπτώματα του ασθενούς να ζητά από τον γιατρό ‘να κάνει κάτι περισσότερο’ (σε ορισμένες μάλιστα δεν έχει παρέλθει καν το απαραίτητο διάστημα ώστε να κριθεί η αποτελεσματικότητα της ήδη χορηγούμενης  φαρμακευτικής αγωγής) ή επισκέπτεται διαδοχικά πολλούς γιατρούς αυξάνοντας την πιθανότητα της συνταγογράφησης (η οποία μπορεί  να γίνει και από μη νευρολόγο ή ψυχίατρο) κατασταλτικού (ή αύξηση της δόσης του), απότομη αλλαγή του φαρμακευτικού σχήματος κλπ. Αποτέλεσμα αυτών μπορεί να είναι η ένταση της σύγχυσης του ασθενούς, η επιδείνωση της συμπεριφοράς του, η καταστολή,  με αποτέλεσμα  την  είσοδο στον φαύλο κύκλο της χορήγησης φαρμάκων για την αντιμετώπιση των παρενεργειών των ήδη χορηγούμενων η οποία καταλήγει συχνά στην πλήρη αποδιοργάνωση του ασθενούς ενώ παράλληλα αυξάνει ο κίνδυνος  πτώσεων που ακολουθούνται από οδυνηρές νοσηλείες[x]. Αυτό μάλιστα λαμβάνει συχνά χώρα χωρίς να έχουν εξαντληθεί μη φαρμακευτικοί τρόποι παρέμβασης σε ανάλογες καταστάσεις (οι οποίοι στις πλείστες των περιπτώσεων αποδεικνύονται αποτελεσματικοί και χωρίς παρενέργειες) όπως για παράδειγμα όταν ο ασθενής εμφανίζει έντονη διέγερση με αύξηση της κινητικότητας το να τον συνοδεύσουμε σ’ έναν μικρό περίπατο έχει πολλαπλά οφέλη όπως το να διοχετεύσει την ενέργειά του μέσω του περιπάτου, ν’ αποσπάσει την προσοχή του από το αγχογόνο για τον ίδιο ερέθισμα, να λειτουργήσει ο περίπατος αντικαταθλιπτικά, να χαλαρώσει τελικά ο ίδιος ο φροντιστής.

• Κατάλληλη διατροφή, η οποία σύμφωνα με τις τελευταίες μελέτες οφείλει να είναι ισορροπημένη (γενικά αποδεκτό πρότυπο αποτελεί η Μεσογειακή δίαιτα) μπορεί να προσφέρει στον ασθενή τις απαραίτητες βιταμίνες ώστε διατηρείται η ηλεκτρολυτική ισορροπία, η ενυδάτωση και αποτρέπει τον κίνδυνο επιβάρυνσης της υγείας του περιορίζοντας τους κινδύνους  συννοσηρότητας (πχ σακχαρώδης διαβήτης, καρδιαγγειακά προβλήματα κλπ) Επίσης βοηθά στην διατήρηση σε καλό επίπεδο του σωματικού βάρους ώστε να μην επιβαρυνθεί η κινητική του κατάσταση ή να μην αυξάνεται η δυσκολία του φροντιστή να τον εξυπηρετεί αν είναι κατάκοιτος. Η συμμόρφωση σ’ αυτές τις οδηγίες  αποφέρει δευτερογενές όφελος την καλή διατροφή του φροντιστή (αφού συνήθως τρέφονται από το ίδιο φαγητό) ο οποίος κυρίως εξαιτίας της καταθλιπτικής του διάθεσης τείνει να την παραμελεί.

• Ατομική υγιεινή η οποία προστατεύει από λοιμώξεις, οδονταλγίες κλπ. οι οποίες συχνά αποτελούν παράγοντα εμφάνισης BPSD και αποδιοργανώνουν το ασθενή προχωρημένο σταδίου ο οποίος στερείται της ικανότητας να προσδιορίσει την πηγή πόνου ή να περιγράψει τα συμπτώματά του. Επίσης μπορεί να προλάβει την δημιουργία εσχαρών κατακλίσεων με όλες τις δυσάρεστες συνέπειες.

• Γυμναστική άσκηση, η οποία συμβάλλει στην διατήρηση της κινητικής κατάστασης και κατ’ επέκταση την αυτονομία του, μεταθέτοντας χρονικά  το στάδιο της κατάκλισης. Επίσης αποτελεί μέτρο αντιμετώπισης των συχνών εξωπυραμιδικών συνδρόμων τα οποία παρουσιάζονται. Η εκτίμηση της κινητικής κατάστασης του ασθενούς από Φυσίατρο και η κατάστρωση εξατομικευμένου  προγράμματος ενεργητικής και παθητικής άσκησης  βασισμένου στις δυνατότητες και τους περιορισμούς της φυσικής κατάστασης του ασθενούς το οποίο  εφαρμόζεται συνδυαστικά από τον φροντιστή και τον επαγγελματία μπορεί να βελτιστοποιήσει τα αποτελέσματα εστιαζόμενο σε κάθε φάση στο σημείο του σώματος το οποίο χρειάζεται να υποστηριχθεί προκειμένου να διατηρήσουμε σε καλή φυσική κατάσταση τον ασθενή.

• Συχνότητα επισκέψεων σε εξειδικευμένες υπηρεσίες,  οι οποίες είναι συχνές σε περιόδους διέγερσης του ασθενούς, ενώ όταν δεν είναι διεγερτικός μπορεί να μείνει πολύ μεγάλο διάστημα χωρίς να έχει επαφή – κυρίως – με τον γιατρό του. Επίσης υποδεικνύεται συχνά στον φροντιστή η συμμετοχή του ασθενούς (ιδιαίτερα σε αρχόμενο και μέσο στάδιο  της νόσου) σε πρόγραμμα νοητικής ενδυνάμωσης.

• Αναγνώριση κρίσεων που απαιτούν επαγγελματική επιτήρηση και βοήθεια. Περίοδοι όπου ο ασθενής βρίσκεται σε μεγάλη διέγερση και απαιτούν πριν την χρήση φαρμακευτικών σκευασμάτων την μη φαρμακευτική προσέγγιση από επαγγελματία αφού ξεπερνούν τις ικανότητες του φροντιστή να τις διαχειριστεί, κάλλιστα όμως μπορεί να αξιοποιηθεί ως συνθεραπευτής.

   

Ο δεύτερος στόχος αυτής της εκπαίδευσης είναι η υποστήριξη και «ανακούφιση» των συγγενών από το «βάρος» της περίθαλψης και φροντίδας.

Η συμμετοχή των φροντιστών στις Ομάδες αυτογνωσίας περιθαλπόντων βοηθά σημαντικά στην άρση του στίγματος, την ενίσχυση του αισθήματος ότι δεν είναι οι μόνοι που τους συνέβη αυτό που ζουν. Συχνά εκφράζεται ανακούφιση που τα μέλη της ομάδας είναι περισσότερο ικανά να τους καταλάβουν και ότι συμπάσχουν μαζί τους, ενώ οι συγγενείς τους (ακόμη και τα παιδιά ή οι σύντροφοι)  δεν εκτιμούν σωστά την σωματική  προσπάθεια που καταβάλλουν και την ψυχική επιβάρυνση που υφίστανται. Το γνωσιακό σχήμα που περιβάλλει αυτή την στάση ‘Μόνο αυτοί που το ζουν μπορούν να καταλάβουν’ συμπεριλαμβάνει, στις αρχικές κυρίως συναντήσεις, ακόμη και τον συντονιστή των ομάδων. Η επαγγελματική ιδιότητα του συντονιστή ο οποίος έχει την ευθύνη της ιατρικής παρακολούθησης των ασθενών και πραγματοποιεί ατομικές συνεδρίες με τους φροντιστές, όχι μόνο αμβλύνει την άποψη αυτή αλλά τον καθιστά πρόσωπο αναφοράς στην παροχή οδηγιών  και την διασάφηση θεμάτων. Η εμπλοκή των θεραπευτή και συνθεραπευτή στην παροχή υποστηρικτικής βοήθειας, βοηθά  στην άμβλυνση των αναστολών των μελών της ομάδας (τα μεγάλης ηλικίας άτομα δεν είναι εξοικειωμένα με την συμμετοχή τους σε ανάλογες δραστηριότητες) αλλά και στην αίσθηση ότι αντιμετωπίζονται  όχι μόνο υποστηρικτικό αλλά και σε πρακτικό επίπεδο.

Θεραπευτική διαδικασία : Κάθε συνεδρία αρχίζει με μία μικρή εισήγηση του συντονιστή πάνω στις γενικές αρχές της γνωσιακής ομαδικής ψυχοθεραπείας. .  Η Benedicte Carlsen[xi]  στην έρευνά της σχετικά με την συμμετοχή επαγγελματιών σε ομάδες αυτοβοήθειας μελέτησε λεπτομερώς το σύνδρομο της χρόνιας κόπωσης (chronic fatigue syndrome) των μελών της ομάδας και υπογραμμίζει ότι ο ρόλος του επαγγελματία συντονιστή (leader) μπορεί ν’ αλλάξει την δυναμική και την ποιότητα ενδυνάμωσης που παρέχει η ομάδα. Οι Kissane te al[xii]  αναφέρουν ως καθοριστικό παράγοντα της αποτελεσματικότητας την εκπαίδευση και εμπειρία του θεραπευτή.

Η μελέτη  σχετικής  εκλαϊκευμένης βιβλιογραφίας (self help books) αλλά και κειμένων από βιβλία ψυχολογίας αποτελούν συχνά το ερέθισμα  για  τα μέλη της ομάδας (και κυρίως για τα μεγάλης ηλικίας) να ‘ανοίξουν’ και να επεξεργαστούν τους δυσλειτουργικούς τρόπους αντίληψης των γεγονότων, συμπεριφοράς και επικοινωνίας. Η δυνατότητα να φέρουν τα μέλη της ομάδας για επεξεργασία θέματα που τους απασχολούν και κυρίως σχετίζονται με τα συμπτώματα του ασθενούς  ή με τις δυσκολίες στις διαπροσωπικές τους σχέσεις. Η συνύπαρξη φροντιστών που περιθάλπτουν τους συζύγους με περιθάλποντες γονέων ή πεθερικών βοηθά στην αναπλαισίωση και επεξεργασία ενδοοικογενειακών συγκρούσεων (έκδηλων ή υφερπουσών). Η αξία της υποστηρικτικής ομάδας για τους συγγενείς και περιθάλποντες ατόμων που πάσχουν από ΝΑ και συναφείς διαταραχές έγκειται στη δυνατότητά της να λειτουργήσει ως ένας μικρόκοσμος – πρότυπο του ευρύτερου κόσμου, μέσα στον οποίο αναπαράγονται οι διαπροσωπικές μορφές επικοινωνίας. Διαμέσου αυτής της λειτουργίας ο έμπειρος συντονιστής παρέχει στους εκπαιδευόμενους τη δυνατότητα:

Να επανεξετάσουν και να διορθώσουν στάσεις και σχέσεις  που αποδεικνύονται επιζήμιες για την ισορροπία τους.

• Να πληροφορηθούν για την φύση και τα συμπτώματα της ασθένειας και να διδαχθούν τεχνικές που θα χρησιμοποιήσουν στην φροντίδα του ασθενή
• Να αναπτύξουν το συναίσθημα της αυτοπεποίθησης και να εξαλείψουν το συναίσθημα της κοινωνικής απομόνωσης διαμέσου της κοινής εμπειρίας με τα υπόλοιπα μέλη της ομάδας
• Να κατευνάσουν τα συναισθήματα ενοχής που αισθάνονται και να επεξεργαστούν την διαδικασία πένθους απέναντι στο πάσχον άτομο.
• Τελικά ν’ αποκτήσουν μια αντικειμενικότερη αντίληψη για την κατάσταση την οποία αντιμετωπίζουν, αντίληψη που θα τους επιτρέψει να εφαρμόσουν έμπρακτα στην προσωπική τους ζωή τις τεχνικές τις οποίες διδάχθηκαν εντός της υποστηρικτικής ομάδας.

  

Φροντίδα του συντονιστή και των συνθεραπευτών είναι να αναγνωριστεί το γνωσιακό σχήμα που χαρακτηρίζει το μέλος. Η σταθερή νοητική κατασκευή που χρησιμοποιεί για να κατανοήσει τον εαυτό του και το περιβάλλον. Σημαντικό ρόλο στην αναγνώριση του λανθασμένου γνωσιακού σχήματος, αλλά και πολύ περισσότερο στην προσπάθεια τροποποιήσεώς του, παίζουν τα  υπόλοιπα μέλη της ομάδας που  καλούνται να συμμετέχουν ενεργά. 

Οι στρατηγικές ανακούφισης από το στρες μπορούν να διαιρεθούν σε εκείνες που εστιάζονται στα συναισθήματα και εκείνες που εστιάζουν στα πρακτικά προβλήματα. Οι πρώτες συνδέονται με αισθήματα στενοχώριας και αυτομομφής (ενοχών) Αυτοί που χρησιμοποιούν στρατηγικές που εστιάζουν στα προβλήματα, όπως άμεση αντιμετώπιση προβλημάτων και αναζήτηση πληροφόρησης, έχουν λιγότερη επιβάρυνση[xiii] .

Θεραπευτικοί παράγοντες:

α) Η αυτογνωσία (self-understanding), δηλαδή η κατανόηση από το μέλος της ομάδας των αιτιών και των μηχανισμών που οδηγούν σε μια συγκεκριμένη συμπεριφορά. Τα μέλη των ομάδων ενδυναμώνονται περισσότερο μέσω των ρόλων τους στις ομάδες[xiv]. Αυτό επενεργεί σε δύο επίπεδα α) το ατομικό και β) το συλλογικό. Τα μέλη των ομάδων αισθάνονται ότι έχουν περισσότερο έλεγχο πάνω στην ίδια τους την ζωή. Πολλά από τα μέλη της ομάδας ήταν γυναίκες οι οποίες περιέθαλπταν τους συζύγους (κάποιες απ’ αυτές είχαν ήδη περιθάλψει τους γονείς) επειδή έτσι έπρεπε να γίνει παρόλο που η ζωή τους συχνά ήταν αρκετά καταπιεσμένη (η φροντίδα δεν είχε το στοιχείο της ανταπόδοσης αλλά την υπακοή σε δοσμένο ρόλο). Η αναπλαισίωση της παροχής βοήθειας με ενσυναίσθηση βοήθησε σε σημαντικό βαθμό στην άντληση πραγματικής ικανοποίησης και έφθασε ως την βίωση συντροφικής σχέσης.    

β) Η διαπροσωπική μάθηση (learning from Interpersonal Action), όπου ο συμμετέχων μαθαίνει για τα προβλήματά του από την κριτική των άλλων μελών, ενώ ταυτόχρονα προσαρμοζόμενος στην ομάδα, συσχετίζεται με τους άλλους. Στην έρευνα που πραγματοποίησαν οι Kissane et alxiii αναφέρουν ότι τα άτομα που συμμετέχουν σε ομάδες αισθάνονται καλύτερα και κερδίζουν αυτοαξία εξαιτίας της βοήθειας που είναι ικανοί να δώσουν στα άλλα μέλη. Οι Roberts et al[xv]  αναφέρονται στην αρχή της ‘θεραπείας του παρέχοντος βοήθεια’ (Helper therapy principle) η οποία εξηγεί την διαδικασία όπου ‘το να βοηθάς άλλους’ έχει θεραπευτική αξία για τον παρέχοντα βοήθεια. Παρατηρήθηκε ότι τα μέλη της ομάδας που υποδείκνυαν τρόπους προσέγγισης του ασθενούς (πχ. την χωρίς ένταση επανάληψη της οδηγίας, ή την ανάγκη για καθημερινή ατομική υγιεινή του ασθενούς) έτειναν να υιοθετούν όλο και περισσότερο οι ίδιοι αυτόν τον τρόπο συμπεριφοράς – εξαιτίας της δέσμευσής τους στην ομάδα -, με αποτέλεσμα στην καθημερινή τους ζωή να μειώνεται το άγχος.  

γ) Η κάθαρση (catharsis), δηλαδή η έκφραση συναισθημάτων που οδηγεί σε ανακούφιση, ενώ βαθαίνει η ενσυναίσθηση.

Άλλοι θεραπευτικοί παράγοντες που επίσης αναγνωρίστηκαν αλλά αξιολογήθηκαν ως λιγότερο σημαντικοί, ήταν ο αλτρουισμός, η ενστάλαξη ελπίδας, η  συναισθηματική ‘αναβίωση’ της πρωτογενούς οικογενειακής εμπειρίας, η αποδοχή, δηλαδή το αίσθημα ένταξης και αφομοίωσης – μέσα στην ιδιαιτερότητα του καθενός – από την ομάδα, που οδηγεί στη συνεκτικότητα.  Ακόμη, η καθοδήγηση, δηλαδή η αποδοχή συμβουλών και οδηγιών, καθώς και η ταυτοποίηση , η προτυποποίηση δηλαδή του ψυχοθεραπευτή ή των άλλων μελών της ομάδας.

Οι παρεμβάσεις που καλούνται οι θεραπευτής – συνθεραπευτής να κάνουν συνοψίζονται σε 6 βασικές κατηγορίες.

• Τη διερεύνηση νησίδων ανέπαφης λειτουργίας. Η έκπτωση των νοητικών ικανοτήτων δεν είναι καθολική ούτε συμβαίνει ξαφνικά. Ανάλογα με το εκπαιδευτικό επίπεδο, τις συνήθειες ζωής, τις κοινωνικές σχέσεις, την εργασία ή τις ερασιτεχνικές ασχολίες του ασθενούς ικανότητες μπορεί να παραμένουν  ενεργές ακόμη και σε προχωρημένο στάδιο. Για παράδειγμα ασθενής ιατρός  (μαιευτήρας - γυναικολόγος) μπορούσε να περιγράψει την διαδικασία του φυσιολογικού τοκετού ή να προσδιορίσει την εβδομάδα ανάπτυξης του εμβρύου (με αρκετή επιτυχία) όταν δεν ήταν σε θέση να αναγνωρίσει απλές εικόνες αντικειμένων καθημερινής χρήσης.

• Την επισήμανση των περιορισμών που εμφανίζει ο ασθενής. Η κακή όραση ή ακοή μπορεί να προκαλέσει διέγερση στον ασθενή ή εκνευρισμό στον συγγενή. Μπορεί επίσης να είναι αιτία ατυχήματος. Η καλή κινητική κατάσταση μπορεί να κουράζει τον φροντιστή εξαιτίας της ανάγκης του ασθενούς να περπατάει συνεχώς., Η κακή κινητική κατάσταση μπορεί να κάνει απαγορευτική την έξοδο από το σπίτι λόγω της μεγάλης εξάντλησης που προκαλεί στον ασθενή. Η εύρεση χρυσής τομής σ’ όλες αυτές τις δυσκολίες που εμπεριέχουν και πλευρές τις οποίες μπορούμε να αξιοποιήσουμε χρειάζονται εξατομικευμένη προσέγγιση και κατάλληλους χειρισμούς. Στον ασθενή προχωρημένου σταδίου πριν καταφύγουμε στο να του διαβάζουμε ένα κείμενο ας προσπαθήσουμε να του ζητήσουμε (όσο απίθανο κι αν φαίνεται) να μας διαβάσει μερικές σειρές από αυτό – αν το εκπαιδευτικό του επίπεδο το επιτρέπει, κι αν το διάβασμα αποτελούσε μια πολύ ευχάριστη δραστηριότητα.

• Την επιβάρυνση ρόλου που υφίσταται ο περιθάλπων. Η κόρη η οποία φροντίζει στις καθημερινές της ανάγκες την μητέρα της (π.χ. στην ατομική της υγιεινή) αισθάνεται ότι αντιστρέφονται οι ρόλοι και γίνεται η ίδια η μητέρα η οποία ‘πλένει την κόρη της’. Η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών πλήττουν την εικόνα που έχουμε σχηματίσει για τον ηλικιωμένο μέσα από μια μακρά συμβίωση ως σύζυγοι ή παιδιά. Αυτό δημιουργεί συνθήκες ενός μακρόσυρτου πένθους στο οποίο δεν χάνεται η ζωή (βιολογικά) αλλά χάνονται ένα - ένα τα κομμάτια του ψηφιδωτού της προσωπικότητας.

• Τις γνωστικές διαστρεβλώσεις που οδηγούν τον φροντιστή να εκφράζει ‘ευσεβείς πόθους’ (wishfoul thinking). Το ‘φωτεινό διάλειμμα’ του ασθενούς συχνά μεταφράζεται από τον φροντιστή ως η ‘Ανάσταση του Λαζάρου’. Αυτό συχνά συμβαίνει όταν ο φροντιστής βλέπει τα θετικά αποτελέσματα της νοητικής ενδυνάμωσης και θεωρεί ότι ο ασθενής μπορεί να επανέλθει στην πρότερη κατάσταση. Ο χειρισμός αυτής της κατάστασης πρέπει να είναι ιδιαίτερα λεπτός καθώς (κυρίως καταθλιπτικοί φροντιστές) λειτουργώντας απόλυτα από την ευφορία της ίασης μεταπηδούν στην παραίτηση και εγκατάλειψη ‘τίποτα δεν μπορεί να γίνει’

• Τα διεργαστικά λάθη που τον κάνουν αυτομομφικό. Η αδυναμία του να ανταπεξέλθει πλήρως στις ανάγκες του ασθενούς, συχνά υποκύπτοντας στην μεγάλη σωματική κούραση ή  την ψυχολογική πίεση που υφίσταται από τα νευροψυχιατρικά και συμπεριφορικά σύνδρομα δημιουργούν ενοχές στον ίδιο. Αυτές οι ενοχές είναι έντονες στις πρώτες κυρίως συνεδρίες στις οποίες συμμετέχει ο φροντιστής στα πλαίσια της ομάδας ακούγοντας τις παραινέσεις των άλλων μελών και κατηγορεί συχνά τον εαυτό του ως άκαρδο ή ανίκανο. Η κάθαρση που του προσφέρει η ομάδα με το μοίρασμα των κοινών εμπειριών, και η καθοδήγηση για τροποποίηση της συμπεριφοράς αποτελούν καθοριστικούς παράγοντες.

• Το υπερβολικό άγχος που συνεπάγεται το στρεσογόνο έργο της περίθαλψης και ωθεί σε κάποιον από τους δυσλειτουργικούς τρόπους αντιμετώπισης της κατάστασης. Συνεδρίες χαλάρωσης και παροχή εκπαίδευσης πάνω στις τεχνικές αυτές (ώστε να είναι σε θέση να τις εφαρμόζει ακόμη και στον χώρο του σπιτιού του). Η ανάπτυξη  κοινωνικής επαφής  και η αίσθηση του ανήκειν  σε μια ομάδα η οποία  έχει σαν σκοπό να καταστήσει τον ίδιο περισσότερο λειτουργικό αλλά και με την σειρά του ο ίδιος να αξιοποιήσει τις εμπειρίες του προκειμένου να βοηθήσει άλλους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα.

Οι υποψιαζόμενες διαστρεβλώσεις (cognitive distortions) στο επίπεδο των γνωσιακών διαδικασιών και σχημάτων αποτελούν επιλεκτικούς στόχους στη θεραπευτική προσέγγιση των περιθαλπόντων. Αυτές οι γνωστικο – συναισθηματικές παρεκκλίσεις θα γίνουν αντικείμενο πληροφόρησης και διευκρίνησης από τον θεραπευτή και τους ίδιους τους θεραπευόμενους προκειμένου να συλλάβουν την τεχνική διόρθωσής τους. Η κατανόηση των αλληλεπιδράσεων ανάμεσα στο άτομο και το περιβάλλον του, μέσω της κατά το δυνατόν ρεαλιστικής εκτίμησης (relity testing) των δεδομένων συνθηκών παραμένει το καθοριστικό σημείο αναφοράς των γνωσιακών συμπεριφορικών θεραπευτικών τεχνικών.

Οι υποστηρικτικές υπηρεσίες μπορούν να περιορίσουν το φορτίο (burden), άγχος και κατάθλιψη των ευθυνών που συνεπάγεται η παροχή φροντίδας[xvi].

Η προς όφελος του ασθενούς παραμονή στο οικείο περιβάλλον δεν πρέπει υποχρεωτικά να οδηγεί στην  εναπόθεση του βάρους της περίθαλψης στην οικογένεια αλλά να συνεπάγεται την δημιουργία υποστηρικτικών κοινοτικών δομών. Διατηρώντας τους φροντιστές υγιείς και ικανούς να παρέχουν αποτελεσματικά φροντίδα  βοηθούμε τις οικογένειες να διατηρούν την συνοχή τους  με τα αγαπημένα τους πρόσωπα αποφεύγοντας ή καθυστερώντας την πολλαπλώς δαπανηρή ιδρυματική περίθαλψη[xvii].

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:

---

[i] Alzheimer’s Disease International (2015). The Global impact of dementia. An analysis of prevalence, incidence, cost and trends. World Alzheimer Report 2015.  http://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2015.pdf

[ii] World Health Organization. The epidemiology and impact of dementia. Current state and future trends. http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_epidemiology.pdf

[iii] Tsolaki M, Fountoulakis C, Pavlopoulos I Kazis A (1999) Prevalence of Alzheimer's Disease and other dementing disorders in Pilea, Greece. Am J Alzheimers Dis Other Demen  vol.14 no3138-148 doi:10.1177/153331759901400308

[iv] Tsolaki M, Kakoudaki T, Tsolaki A, Verykouki E, Pattakou V. (2014) Prevalence of Mild Cognitive Impairment in Individuals Aged over 65 in a Rural Area in North Greece. Advances in Alzheimer’s Disease, 3,11-19

[v] Tsolaki M., Gkioka M.,  Verykouki E., Kavallou E., Galountzi N., Pattakou – Parasisi V. (2017)  Prevalence of dementia, depression and mild cognitive impairment in rural area of the island of Crete Greece. Am J Alzheimer’s  Disease (in press)

[vi] Sakka P, Kosmidis M, Yannakoulia M, Dardiotis E, Hadjigeorgiou G, Scarmeas N. (2017)  HELIAD study: Dementia prevalence in Greece. Neurology April 18, 2 vol. 88 no. 16 Supplement P3.095

[vii] Access Economics  (2003): The Dementia epidemic: Economic impact and positive solutions for Australia. Alzheimer’s Australia.

[viii] Σακκά Π  Άνοια με σωμάτια του Lewy. Στο: Άνοια Ιατρική και Κοινωνική πρόκληση Τσολάκη Μ. και Κάζης Α (2005) University Studio Press Θες/νίκη σελ:301-306435

[ix] Πολίτης Α.,: ‘Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΩΝ ΔΙΑΤΑΡΑΧΩΝ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ ΣΤΗΝ ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΤΩΝ ΣΥΓΓΕΝΩΝ.’ Πρακτικά 2^ου Πανελληνίου Συνεδρίου Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών. Επιμέλεια έκδοσης Μ. Κώστα Τσολάκη Θεσσαλονίκη 2002

[x] Brodaty, H.,:  “Η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΝ ΝΟΣΟΥ ALZHEIMER ΣΤΗΝ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ”  Εκδόσεις Βαγιονάκης 2003

[xi] Carlsen. B.,: ‘PROFESSIONAL SUPPORT OF SELF HELP GROUPS: a support roup project for chronic fatigue syndrome patients.’ BRITISH JOURNAL OF GUIDANCE AND COUNSELLING. Volume 31, issue 3 Augyst 2003 p.289-303

[xii] Kissane, D., Bloch, S., Smith, G., Miach, P., Clarke, D., Ikin, J., Love, A., Ranieri, N., McKenzie, D.,: ‘COGNITIVE – EXISTENTIAL GROUP PSYCHOTHERAPY FOR WOMEN WITH PRIMARY BREAST CANCER: A Randomized Controlled Trial’ PSYCHO ONGOLOGY Volume 12 Issue 6, P. 532-546 May 2003

[xiii] Ιατράκη. Ε.,: Ή ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ ΣΕ ΕΠΙΛΕΓΜΕΝΕΣ ΑΣΤΙΚΕΣ ΚΑΙ ΑΓΡΟΤΙΚΕΣ ΠΕΡΙΟΧΕΣ ΤΗΣ ΚΡΗΤΗΣ: ΑΝΑΦΟΡΑ ΣΤΗΝ ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ’ Μεταπτυχιακή εργασία. Πανεπιστήμιο Κρήτης Τμήμα Ιατρικής Ηράκλειο, Ιούνιος 2005

[xiv] Hatzidimitriadou, E.,: ‘POLITICAL IDEOLOGIES, HELPING MECHANISMS AND EMPOWERMENT OF MENTAL HEALTH SELF – HELP/ MUTUAL AID GROUPS’ JOURNAL OF COMMUNITY & APPLIED SOCIAL PSYCHOLOGY, Volume 12, Issue 4, P.271-285 2002

[xv] Roberts, L.J., Salem, D.,, Rappaport, J., Toro, P.A., Luke, D.A., Seidman, E.,: ‘GIVING AND RECEIVING HELP : Interpersonal Transaction in Mutual – Help Meetings and Psychosocial Adjustment of Members’ AMERICAN JOURNAL OF COMMUNITY PSYCHOLOGY. Volume 27, N.6  p. 841-868 December 1999

[xvi] Mitleman, M. S. ,Roth, D.L., Haley, W.E., Zarit, S.H., : ‘EFFECTS OF CAREGIVER INTERVENTION ON NEGATIVE CAREGIVER APPRAISALS OF BEHAVIOR PROBLEMS IN PATIENTS WITH ALZHEIMER’S DISEASE: Results of a randomized trial. JOURNAL OF GERONTOLOGY: Psychological Sciences, 59B, Rages 27-34.  2004

[xvii]Mittleman, M.S., Ferris, S.H., Shulman, E., Steinberg, G., & Levin, B.,: ‘A FAMILY INTERVENTION TO DELAY NURSING HOME PLACEMENT OF PATIENTS WITH ALZHEIMER’S DISEASE: A randomized controlled trial’ JOURNAL OF THE AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION, 276,  1996