ΕΠΙΤΥΧΗΣ Η ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΣΤΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΤΟΥ ΜΗΝΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ)  διοργάνωσε την Κυριακή 10 Μαΐου 2015, στο ξενοδοχείο Divani Caravel, ενημερωτική ημερίδα εξ αφορμής της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Η ενημερωτική ημερίδα πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο του «Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ», ο οποίος περιλαμβάνει πλήθος εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και τη μετάδοση του μηνύματος: «Η ΣKΠ ΔΕΝ ΣΤΑΜΑΤΑ ΤΗ ΖΩΗ!». Στην εκδήλωση παραβρέθηκαν περισσότερα από 250 μέλη του Συλλόγου, με κοινό χαρακτηριστικό την επιθυμία για ενημέρωση και αποσαφήνιση ερωτημάτων και αποριών.

Την έναρξη της εκδήλωσης  κήρυξε η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ, Βάσω Μαράκα και προλόγισε η Ταμίας, κα Ανθή Πουρνάρα η οποία αναφέρθηκε στο θεσμό της Παγκόσμιας Ημέρας για τη ΣΚΠ (MS DAY) και υπενθύμισε ότι φέτος έχει θέμα ξανά την «Πρόσβαση» λόγω των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε παγκόσμιο επίπεδο.

Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία του ο κος Γιώργος Ρωμανιάς, Γεν. Γραμματέας Κοιν. Ασφαλίσεων του Υπουργείου Εργασίας ο οποίος απεύθυνε χαιρετισμό και ανέφερε ότι τον έχει ευαισθητοποιήσει ιδιαίτερα το γεγονός ότι η ΣΚΠ δεν περιλαμβάνεται στην υπουργική απόφαση με τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις που λαμβάνουν ποσοστό αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ εφ όρου ζωής. Υποσχέθηκε ότι θα είναι σε επαφή με το Δ.Σ. της ΠΟΑμΣΚΠ για να διευθετηθεί σύντομα το θέμα διότι οι πάσχοντες από ΣΚΠ αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών και χρήζουν ιδιαίτερης πρόνοιας από την πολιτεία.

Την εκδήλωση χαιρέτισε επίσης ο κος Βαγγέλης Αυγουλάς, συνεργάτης του Υπουργού Υγείας κ. Παναγιώτη Κουρουμπλή. Μετέφερε το ενδιαφέρον και την ευαισθησία του Υπουργού και υποσχέθηκε ότι το ποσοστό συμμετοχής στα φάρμακα θα γίνει αρχικά από 25% σε 15% εντός του Καλοκαιριού. Επίσης ο κ. Αυγουλάς με εντολή του Υπουργού έφερε σε επαφή το Δ.Σ του ΣΑμΣΚΠ και της ΠΟΑμΣΚΠ  με τον ΕΟΠΥΥ για την επίλυση σχετικών προβλημάτων των ασθενών.

Τέλος σημείωσε ότι η ΚΥΑ για την κάλυψη της περίθαλψης και των εργαστηριακών εξετάσεων των ανασφάλιστων θα υπογραφεί την ερχόμενη εβδομάδα και ανέφερε πως κατά τον κ. Κουρουμπλή, κυβερνητική προτεραιότητα για τη συμφωνία με τους Ευρωπαίους εταίρους μας, αποτελεί η αξιοπρεπής καθημερινή διαβίωση των ασθενών και των ΑμεΑ.

Εν συνεχεία, ο κος Ευάγγελος Κουρεμένος, Αντισμήναρχος (ΥΙ), Αναπληρωτής Δ/ντής Νευρολογικής Κλινικής, 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας πήρε το λόγο και ανέλυσε τους βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους θεραπευτικούς στόχους στη Πολλαπλή Σκλήρυνση. 

Σύμφωνα με τον κο Κουρεμένο : «Γνωρίζοντας το διπλό μηχανισμό της νόσου, στόχος είναι η μακροπρόθεσμη θεραπευτική αντιμετώπιση & δεν αρκεί μόνο η βραχυπρόθεσμη προσέγγιση όπως ο έλεγχος των υποτροπών και η μείωση του φορτίου των εστιών στη μαγνητική τομογραφία. Η προστασία της κινητικής και νοητικής λειτουργικότητας των ασθενών, η μείωση δηλαδή της εξέλιξης της αναπηρίας και του ρυθμού απώλειας εγκεφαλικού όγκου, αποτελεί τη μακροχρόνια θεραπευτική προοπτική στην Πολλαπλή Σκλήρυνση». Συμπλήρωσε ότι «Σύμφωνα με τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, ο  έλεγχος της νόσου έχει τώρα 4 στόχους (1) απουσία υποτροπών, (2) απουσία ενεργών ή νέων εστιών στη μαγνητική τομογραφία, (3) μη εξέλιξη της αναπηρίας, και (4) μείωση του ρυθμού απώλειας εγκεφαλικού όγκου, το οποίο αναφέρεται ως NEDA 4 (No Evidence of Disease Activity-καμία ένδειξη ενεργότητας νόσου). Το NEDA 4 θα πρέπει να αποτελεί τον κοινό στόχο ιατρού και ασθενή για τον καλύτερο έλεγχο της νόσου».

Στη συνέχεια το λόγο πήρε ο κος Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Αντιπλοίαρχος (ΥΙ) ΠΝ, Αναπληρωτής Δ/ντής Νευρολογικής Κλινικής, Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, και αναφέρθηκε στη διαχείριση της καθημερινότητας των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Σύμφωνα με τον κο Ντόσκα : «Η διαχείριση της καθημερινότητας της νόσου στην πολλαπλή σκλήρυνση, βασίζεται στην καλή επικοινωνία και σχέση του ασθενούς με τον θεράποντα νευρολόγο. Συγκεκριμένα υπάρχει μια μεγάλη ποικιλομορφία συμπτωμάτων στην νόσο, που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα του ασθενούς και θα πρέπει να συζητούνται στις ιατρικές επισκέψεις και αναφέρομαι στην κόπωση, την διαταραχή στην όραση, στην δυσκολία στη βάδιση λόγω μυϊκής αδυναμίας, σπαστικότητας, αταξίας, νευροπαθητικού πόνου, στην επιτακτική ούρηση, τη σεξουαλική διαταραχή, την κατάθλιψη, την διαταραχή ύπνου, την ζάλη , την διαταραχή ομιλίας και κατάποσης και την νοητική διαταραχή». Ανέφερε ακόμη : «Όσον αφορά τις νοητικές λειτουργίες επηρεάζονται η οπτική μνήμη, η προσοχή, η ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών και η συγκέντρωση, ακόμη και στην αρχή της νόσου, που ασφαλώς έχει σχέση με την μείωση του εγκεφαλικού όγκου, λόγω ατροφίας. Οι παραπάνω διαταραχές αντιμετωπίζονται τόσο φαρμακευτικά, όσο και με μη φαρμακευτικές θεραπείες, όπως η συστηματική παρακολούθηση προγραμμάτων φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας, λογοθεραπείας, γυμναστικής, κολυμβητηρίου καθώς και συμμετοχή σε προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης. Η ολιστική αντιμετώπιση της νόσου απαιτεί την συνεργασία διεπιστημονικής ομάδας, με συντονιστή τον θεράποντα νευρολόγο, για τον κατά το δυνατόν πληρέστερο έλεγχο της νόσου και την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και της οικογένειάς τους».

Η εκδήλωση έληξε με τη παρουσίαση ενός ψηφιακού ηλεκτρονικού παιχνιδιού για άτομα με ΣΚΠ, από τη Γεν. Γραμματέα της Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μαρία Μαμαλάκη. Το παιχνίδι αυτό θα φιλοξενείται στην ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας (www.poamskp.gr) και ο κάθε παίχτης θα δοκιμάζει τη δύναμη του μυαλού του έχοντας ως αντίπαλο τον χρόνο και τον ίδιο του τον εαυτό.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια.

Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ (World MS Day) Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία για τη ΣΚΠ – Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ και γιορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009. Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της Πολιτείας, η επίτευξη της μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης για αυτή τη χρόνια πάθηση, καθώς και τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων αλλά και των οικογενειών τους.

Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων περίπου 10.000 βρίσκονται στην Ελλάδα.