ΕΝΤΑΞΗ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ TREACHER COLLINS ΣΕ ΟΜΑΔΑ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΟΥ ΤΥΓΧΑΝΟΥΝ ΕΥΝΟΪΚΩΝ ΡΥΘΜΙΣΕΩΝ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

ΓΕΝΙΚΗ Δ/ΝΣΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ &

ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ

Δ/ΝΣΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΙΕΙΝΗΣ

ΤΜΗΜΑ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗΣ

ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

Ταχ. Δ/ νση: Αριστοτέλους 19

Ταχ, Κώδικας Αθήνα ΤΚ10187

Πληροφορίες • Φ. Καλύβα

Τηλέφωνο 2132161326 .

Fax (210) 5237384

e- mail: ddy@yyka.gov.gr

fkaliva@yyka.gcfv;gr

Αθήνα 19/6/2014

Αριθ. Πρωτ.: Υ1/Γ.Π.οικ.54359

ΠΡΟΣ: ΟΠΩΣ Ο ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ: «Ένταξη του συνδρόμου Treacher Collins σε ομάδα νοσημάτων που τυγχάνουν ευνοϊκών ρυθμίσεων»

Σχετ. Η υπ' αρ. 14 απόφαση της 244^ης / 18.2.2014 Ολομέλειας τον Κ.ΕΣ.Υ.

Το Υπουργείο Υγείας διαβίβασε την ανωτέρω σχετική απόφαση του Κ.Ε.Σ.Υ. που έγινε αποδεκτή από τον Υπουργό Υγείας, σύμφωνα με την οποία τo σύνδρομο Treacher Collins εντάσσεται στην ομάδα των σπανίων νοσημάτων που πρέπει να τυγχάνουν ευνοϊκών ρυθμίσεων σε επίπεδο προνοιακών παροχών καθώς και παροχών περίθαλψης;

Ειδικότερα στην εν λόγω απόφαση αναφέρεται ότι «Σύμφωνα με την υπάρχουσα διεθνή εμπειρία για το σπάνιο αυτό σύνδρομο σοβαρής γναθοπροσωπικής δυσόστωσης, απαιτείται σειρά κρανιοπροσωπικών επεμβάσεων με επισταμένη ορθοδοντική θεραπεία και, ακόμη επιβάλλεται μακροχρονίως η συνδρομή πολλών άλλων ιατρικών ειδικοτήτων, όπως Ωτορινολαρρογγολόγων,  Πλαστικών Χειρουργών, Λογοθεραπευτών, Παιδοψυχιάτρων και Παιδοψυχολόγων.

Τα ανωτέρω συνιστούν σοβαρό λόγο ένταξης του συνδρόμου ‘Treacher Collins’ στην

ομάδα των σπανίων νοσημάτων που πρέπει να τυγχάνουν ευνοϊκών ρυθμίσεων σε επίπεδο προνοιακών παροχών καθώς και/παροχών περίθαλψης,». ·