ASPERGER-ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΥ ΜΙΚΡΟΥ ΣΟΦΟΥ

Άρθρο τής εφημερίδας «Η Καθημερινή» τής 26ης Φεβρουαρίου 2012.

Έμαθε μόνος του να μιλάει 16 γλώσσες όμως μερικές φορές δεν μπορεί καν να

δέσει τα κορδόνια του ή να μεταφέρει ένα ποτήρι νερό! Ο Βενελίν Νικολάεβ,

που πάσχει από αυτήν τη σπάνια μορφή αυτισμού, μας «ξεναγεί» στον μοναχικό

κόσμο του.

     

ΤΟΥ ΑΛΕΞΗ ΚΟΝΤΟΥ

Ο Γιώργης γεννήθηκε το Φλεβάρη του 2005. Ως μωρό ήταν καλόβολο και ήσυχο,

όμως, όταν έγινε δύο ετών, η οικογένεια άρχισε να υποπτεύεται ότι ήταν

διαφορετικός. Η αδερφή του -τρία χρόνια μεγαλύτερη- είχε περπατήσει 14

μηνών, εκείνος στους 24 ακόμη μπουσουλούσε. Στην ηλικία του, η μεγάλη

διακρινόταν για την πολυλογία της, εκείνος είχε μείνει στο «μπαμπά» και

«μαμά». Το παιχνίδι του ήταν χωρίς φαντασία, εξαντλούνταν στο να στοιχίζει

στρατιωτάκια. Οι απλούστερες δεξιότητες, όπως το να κουμπώσει το παντελόνι

του ή να χρησιμοποιήσει το πιρούνι, του φαίνονταν βουνό. Η παιδίατρος ήταν

καθησυχαστική: «Μην ανησυχείτε, κλασική περίπτωση «slow starter», δηλαδή

παιδιού με αργή εκκίνηση. «Το πολύ σε έξι μήνες θα έχει περπατήσει και το

λεξιλόγιο του θα είναι καλύτερο και απ΄ αυτό της αδελφής του».

Η αλήθεια είναι ότι στα τρίτα του γενέθλια περπατούσε με υπέρμετρη

προσοχή, είχε εμπλουτίσει το λόγο του με είκοσι παραπάνω λέξείς, αλλά και

πάλι, εξελισσόταν με αργούς ρυθμούς. Στον παιδικό σταθμό διαβεβαίωναν πως

είναι ένα κανονικό παιδί, παρ΄ όλα αυτά και χωρίς κάποια ιατρική

γνωμάτευση άρχισε λογοθεραπεία και εργοθεραπεία. Στα τέσσερα του, με την

κατάσταση να παραμένει στάσιμη, άρχισαν σι επισκέψείς σε διάφορα κέντρα,

κρατικά και μη, και μετά από πολλές εξετάσεις οι ειδικοί αποφάνθηκαν πως ο

Γιώργης πάσχει από το σπάνιο «σύνδρομο Ασπεργκερ». Και τώρα, τι γίνεται;

Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον Hans Asperger, που το 1944, στη

Βιέννη, παρατήρησε τη δυσκολία μερικών έφηβων αγοριών να ενταχθούν

αρμονικά στο πλαίσιο μιας ομάδας. Παρατήρησε επίσης ότι παρουσίαζαν

δυσκολίες στην κοινωνική χρήση του λόγου και περιορισμένη κατανόηση

χειρονομιών και εκφράσεων του προσώπου. Εντόπισε και θετικά

χαρακτηριστικά, όπως υψηλό επίπεδο μαθηματικής σκέψης και ιδιαίτερες

ικανότητες στις γνωστικές τους λειτουργίες. Παρ΄ όλα αυτά, τα άτομα αυτά

ήταν ευάλωτα στα πειράγματα και στους εκφοβισμούς των συμμαθητών τους. Τα

συμπεράσματά του δεν βρήκαν υποστηρικτές και μόλις το 1970 οι εργασίες του

Asperger μεταφράστηκαν στα Αγγλικά, ενώ στα τέλη της δεκαετίας του ΄80 το

σύνδρομο άρχισε να αναγνωρίζεται. Ήρθαμε σε επαφή με άτομα που έχουν άμεση

ή έμμεση σχέση με το σύνδρομο Ασπεργκερ, ώστε να το κατανοήσουμε όσο το

δυνατόν καλύτερα. Δεν ήταν εύκολο...

Ο τελειομανής ένοικος

Η συνάντηση με τον 38χρονο Βενελίν Νικολάεβ έγινε ένα κυριακάτικο πρωινό

στο διαμέρισμά του, στο Μαρούσι. «Δεν σας γνωρίζω», μου είπε στο τηλέφωνο,

«και όπως καταλαβαίνετε, στο χώρο μου θα αισθάνομαι περισσότερο ασφαλής».

Εργάζεται ως γραμματέας στον Ελληνικό Σύλλογο για το Σύνδρομο Ασπεργκερ,

όντας και ο ίδιος άτομο με Ασπεργκερ...

Το ραντεβού μας ήταν στίς 12.00, αλλά έφτασα δέκα λεπτά νωρίτερα. Σκέφτηκα

πως θα με περίμενε, αλλά η απάντησή του στο θυροτηλέφωνο μου θύμισε πως τα

άτομα με το σύνδρομο δεν θέλουν να ξεφεύγουν ούτε δευτερόλεπτο από το

πρόγραμμά τους. «Δεν είμαι ακόμα έτοιμος να σας υποδεχτώ», μου είπε

ελαφρώς ενοχλημένος. Τελικά, στις 12.00 ακριβώς ξεπρόβαλε από την είσοδο

της πολυκατοικίας και, αφού πρώτα μου έριξε μια διεισδυτική ματιά, με

προσκάλεσε στο διαμέρισμα. Ετοιμάστηκα να βάλω το κασετοφωνάκι, αλλά ο

Βενελίν μού έκοψε τη φόρα. «Με αναστατώσατε και δεν πρόλαβα να πάρω το

πρωινό μου».

Αποτραβήχτηκε στην κουζίνα και εγώ βρήκα την ευκαιρία να κοιτάξω καλύτερα

το χώρο του. Προσπάθησα να ανακαλύψω έστω και έναν κόκκο σκόνης στο

τραπεζάκι, στα εκατοντάδες βιβλία διάφορων γλωσσών πάνω στα ράφια. Δεν

υπήρχε. Τα άτομα με το σύνδρομο είναι τακτικά και δεν ανέχονται καθόλου

την ακαταστασία. Επέστρεψε γρήγορα και, αφού μου πρόσφερε μία κούπα καφέ,

μου «έκοψε» μαχαίρι οποιαδήποτε προσπάθεια φιλικής προσέγγισης. «Θα σας

παρακαλούσα να μου μιλάτε στον πληθυντικό, όπως άλλωστε κι εγώ»...

«Μέχρι τα 32 μου, ευτυχώς ή δυστυχώς, ζούσα σε άγνοια όσον αφορά το

πρόβλημά μου», άρχισε να μου αφηγείται την ιστορία του. «Το 2005 ήταν η

πρώτη φορά που άκουσα τον όρο Asperger. Ένας παλιός φίλος από το

Πανεπιστήμιο Αθηνών, με σπουδές στο Cambridge πάνω στην ειδική εκπαίδευση

και γνώστης των διάφορων προβλημάτων μου, των αδιεξόδων μου θα έλεγα

καλύτερα, μετά από μια συζήτησή μας, μου πέταξε τη... βόμβα: "Φίλε μου,

εσύ έχεις αυτισμό". Η μόνη μου επαφή με το ζήτημα ήταν η ταινία "Ο

άνθρωπος της βροχής" με τον Ντάστιν Χόφμαν. Για να σας προλάβω - δεν

ταυτίστηκα καθόλου με τον κεντρικό χαρακτήρα του φιλμ, το ίδιο είπα και

στον γνωστό μου. Επανήλθε, λοιπόν. "Εντάξει, αν όχι αυτισμός, τότε σίγουρα

σύνδρομο Ασπεργκερ". Δεν είχα ιδέα τι είναι αυτό, άνοιξα τις

εγκυκλοπαίδειες και τελικά βρήκα ορισμένες καταχωρίσεις που το

περιέγραφαν. Η πρώτη μου σκέψη ήταν "δεν ταιριάζουν αυτά στην περίπτωσή

μου", αλλά τα λεγόμενα του φίλου με είχαν επηρεάσει. Θα μου πείτε, τόσα

χρόνια κανείς δεν είχε δώσει σημασία στη διαφορετικότητά σας; Πολλοί, αλλά

το Ασπεργκερ είναι σύνδρομο. .. νέας κοπής, μέχρι και πριν από λίγα χρόνια

δεν υπήρχε καν καταχωρισμένο στα βιβλία».

Έμαθε μόνος του 16 γλώσσες

Ο Βενελίν γεννήθηκε στη Σόφια. Άριστος μαθητής, εισήχθη στο πανεπιστήμιο

στο τμήμα Κλασικής Φιλολογίας και ένα χρόνο αργότερα πήρε υποτροφία για

την Ελλάδα, όπου, αφού έμαθε τη γλώσσα μας, γράφτηκε στη Φιλοσοφική

Αθηνών. Είχε ασχοληθεί ήδη με εννέα γλώσσες που τελειοποίησε και σήμερα

κατέχει 16! Με διορθώνει: «16 γλωσσικά συστήματα, κανείς δεν μιλάει αρχαία

Βουλγαρικά ή αρχαία Ελληνικά». Περιττό να αναφέρω ότι τα ελληνικά του

είναι καταπληκτικά. Ποιος θα μπορούσε να φανταστεί ότι πίσω από αυτό το

επίτευγμα κρύβεται συστηματική αυτοδιδασκαλία. Οι... Ασπεργκερ πιο εύκολα

τα καταφέρνουν μέσα στη μοναξιά και δύσκολα συνεργάζονται.

Σε φροντιστήριο ξένων γλωσσών πήγε αργότερα, όχι ως μαθητής, αλλά ως

καθηγητής. Τις ξένες γλώσσες τις είχε μάθει μόνος, διαβάζοντας

επιστημονικά εγχειρίδια! Τυχαία νομίζετε ότι το Ασπεργκερ έχει

χαρακτηριστεί σύνδρομο του «μικρού σοφού»; «Είχα ενδοιασμούς για το αν

έπρεπε να απευθυνθώ σε κάποιον ειδικό, είχα μεγαλώσει με την ιδέα πως, αν

ζητήσεις τη βοήθεια ψυχολόγου, είναι σαν να υπογράφεις ότι είσαι τρελός.

Τελικά, είχα την τύχη να με ακούσουν στο Κέντρο Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης

του Δήμου Αμαρουσίου. Εκεί με βοήθησαν ουσιαστικά και 2,5 χρόνια μετά, το

2007, πήρα από το κράτος το χαρτί που με αναγνώριζε επίσημα ως άτομο με

αναπηρία».

Η μητέρα του πίσω στη Βουλγαρία δυσκολεύτηκε να αποδεχτεί ότι ο γιος της

ήταν άτομο με Ασπεργκερ. «Στην ηλικία των έξι ετών με έβαλαν σε ένα ίδρυμα

νοσοκομειακής μορφής. Οι εξετάσεις έδειξαν ότι πάσχω από ρευματισμούς

νευρολογικής φύσης, ασθένεια γνωστή ως χορεία. Στο συμπέρασμα αυτό έφτασαν

προφανώς λόγω των χοροειδών κινήσεων των άκρων. Δεν ήξεραν... Μεγάλωσα ως

ένα αρρωστιάρικο παιδί, αντικείμενο χλευασμού από τους συνομηλίκους μου.

Πάλι καλά που γλίτωσα σοβαρούς εκφοβισμούς και νταηλίκια. Σε μια πολύ

χτυπητή περίπτωση, εδώ στην Αθήνα, κάτι παλιόπαιδα έπιασαν έναν συμμαθητή

τους της Α΄ Γυμνασίου, που έχει το σύνδρομο, και τον πέταξαν στον κάδο

απορριμμάτων. Από το σοκ που υπέστη το παιδί, εγκατέλειψε το σχολείο για

πάντα».

Ο Βενελίν δυσκολεύεται να καταλάβει το λεπτό χιούμορ και τα υπονοούμενα,

επιδιώκει την ασφάλεια της ανωνυμίας και προβληματίζεται όταν πρόκειται να

κάνει λεπτές κινήσεις, όπως να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών του ή να

μεταφέρει ένα πιάτο με σούπα. Η σχέση του με το ασθενές φύλο είναι μάλλον

τυπική. «Τι να πω, μάλλον δεν κατέχω τη γλώσσα του φλερτ. Ένας άνθρωπος με

Ασπεργκερ φιλτράρει τα πράγματα που του συμβαίνουν μέσω της δια- νόησής

του και δεν εμπιστεύεται τα συναισθήματά του, τα οποία μάλιστα πολλές

φορές εκλογικεύει. Όλα αυτά είναι λόγοι που κάνουν μια γυναίκα να

απομακρυνθεί, αλλά ενδέχεται ορισμένες να σαγηνεύονται από το... εξωτικό

και το σπάνιο της περίπτωσής του».

Σηκώνομαι να φύγω, με συγκρατεί. Θέλει να πει περισσότερα, τα άτομα με

Ασπεργκερ μπορούν να μιλούν για μέρες πάνω σε ένα θέμα που τους αφορά. Τον

ευχαριστώ, μου προτείνει το χέρι του, αλλά δεν με κοιτάζει στα μάτια... Ο

Βενελίν με πανεπιστημιακή εκπαίδευση και απίστευτες γνώσεις μένει στο

περιθώριο, γιατί απλώς έχει το σύνδρομο Ασπεργκερ. Η Ελλάδα του 2012...

Από τον Μιχαήλ Άγγελο ώς τον Γούντι Αλεν

Ειδικοί έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα όχι σημαντικές προσωπικότητες του

παρελθόντος διέθεταν -σύμφωνα με έρευνες- όλα τα κριτήρια προκειμένου να

θεωρούνται σήμερα άτομα με Ασπεργκερ. Κανείς βέβαια δεν πρόκειται να το

μάθει με σιγουριά... Στη λίστα. μεταξύ των άλλων, περιλαμβάνονται οι

Μιχαήλ Άγγελος, Μπετόβεν, Τζέιν Οστιν, Γκράχαμ Μπελ, Τόμας Εντισον,

Μπένζαμιν Φράνκλιν, Αλμπερτ Αϊνστάιν, Καρλ Γιουνγκ. Μαρκ Τουέιν. Φρίντριχ

Νίτσε αλλά και ο Μάικλ Τζάκσον. Από τους εν ζωή αξίζει να αναφέρουμε τους

Μπομπ Ντίλαν, Μπιλ Γκέιτς (δίνει εκατομμύρια δολάριο ετησίως στο σύλλογο

ατόμων με Ασπεργκερ), Αλ Γκορ, Γούντι Αλεν. Παιδί με Ασπεργκερ είναι και ο

μικρός ήρωας του μυθιστορήματος «Εξαιρετικά δυνατά και απίστευτα κοντά»

του Τζόναθαν Σάφρον Φόερ (2009, εκδόσεις Μελάνι), του οποίου η

κινηματογραφική μεταφορά διεκδικεί απόψε το Όσκαρ Καλύτερης Ταινίας.

Διάγνωση από... ουρολόγο και γυναικολόγο!

Οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο Ασπεργκερ βιώνουν καθημερινά ένα

Γολγοθά. Η Στέλλα Βεκρή, μητέρα του 14χρονου Νίκου, μας περιγράψει την

προσωπική της εμπειρία. «Έχουμε δώσει σε όλους τους καθηγητές του

αντίγραφα από τη γνωμάτευση για την κατάσταση του, αλλά κανείς δεν μπήκε

στον κόπο να ενημερωθεί. Πιστεύουν ότι είμαστε υπερβολικοί και αρνούνται

να πιστέψουν πως ο Νίκος παρουσιάζει προβλήματα συγκέντρωσης. Πρόσφατα η

καθηγήτρια των Γερμανικών ανέβαλε το τεστ τριμήνου για 15 ημέρες και

ξαφνικά ένα πρωινό πήρε τα παιδιά την ώρα των Θρησκευτικών, τα πήγε σε μια

άλλη αίθουσα, τους έδωσε μερικά φωτοτυπημένα κείμενα και απαίτησε να

απαντήσουν σε δεκάδες ερωτήσεις. Ο Νίκος της έλεγε "δεν καταλαβαίνω",

έκλαιγε για δύο ώρες και στο τέλος του τριμήνου τού έβαλε 8. Αν γνώριζε τι

συμβαίνει, θα αντιδρούσε διαφορετικά». Η Σοφία Χριστοπούλου, μητέρα του

16χρονου Γιώργου, μαθητή της Α Λυκείου, στέκεται στη συρρίκνωση του

κοινωνικού κράτους. «Μας δίνουν 580 ευρώ το δίμηνο, και αυτά γιατί η

αρμόδια επιτροπή αξιολόγησης έκρινε πως ο γιος μου έχει αναπηρία 67%. Η

πρωτοβάθμια επιτροπή αποτελούνταν από έναν παθολόγο, έναν ουρολόγο και

έναν γυναικολόγο - ειδικότητες άσχετες για να κρίνουν ένα παιδί με διάχυτη

αναπτυξιακή διαταραχή. Το Ασπεργκερ είναι ένα σύνδρομο που δεν "φωνάζει".

Φωλιάζει στην ψυχή. Επειδή τον έβλεπαν σωματικά αρτιμελή, δεν μπορούσαν να

διανοηθούν τι σημαίνει. Η αίτησή μου απορρίφθηκε, αλλά ευτυχώς δικαιώθηκα

στη δευτεροβάθμια επιτροπή».

Μύθοι και αλήθειες για τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας

ΜΑΡΙΑ ΗΛΙΟΠΟΥΛΟΥ

ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ, ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ

«Ο κόσμος θα ήταν πιο φτωχός χωρίς τα άτομα με Ασπεργκερ»

«Ο σύλλογος μας ιδρύθηκε ίο 2007 από γονείς ατόμων με ίο σύνδρομο και

ειδικούς, με σκοπό να γίνει γνωστή η συγκεκριμένη διαταραχή. Πρώτο μας

μέλημα ήταν να πληροφορήσουμε τον κόσμο ότι οι Ασπεργκερ είναι

διαφορετικοί σε βασικά σημεία, όπως η κοινωνικοποίηση και η επικοινωνία.

Από την άλλη. δεν έχουν κοινά στοιχεία με άτομα που πάσχουν από βαρύ

αυτισμό. Το Ασπεργκερ δεν είναι εμφανές και γι’ αυτόν το λόγο θεωρούνται

"κακομαθημένοι μαθητές" στα σχολεία τους, λόγω της άγνοιας των

εκπαιδευτικών για τη διαφορετικότητα τους.

Η πρώτη μεγάλη νίκη για το σύλλογο μας, που αριθμεί σήμερα 250 μέλη.

σημειώθηκε το 2008, όταν άλλαξε ο νόμος για την ειδική αγωγή. Μέχρι τότε

το Ασπεργκερ ήταν... ανύπαρκτο νομικά, αφού δεν προβλέπονταν ειδικές

συνθήκες για τα άτομα με το σύνδρομο στα σχολεία. Πλέον έχουν γίνει πολλά

βήματα προς τα εμπρός, καθώς υπάρχουν ειδικές εξετάσεις των παιδιών.

Δυστυχώς όμως όλα σταματούν στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, όπου δεν υπάρχει

κανένας διαχωρισμός, σε αντίθεση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

Το γραφείο μου στο Χαλάνδρι γίνεται κάθε τρεις εβδομάδες τόπος συνάντησης

των μελών. Το καμάρι μας όμως είναι το "Στέκι". Εκεί συναντιούνται άτομα

με Ασπεργκερ, από 16 έως και 25 ετών, με νέους επιστήμονες, εθελοντές

ψυχολόγους, δασκάλους και συζητούν για τις εμπειρίες, τις δυσκολίες και το

μέλλον τους. Πολλά παιδιά συναντιούνται και εκτός, πηγαίνουν

κινηματογράφο, σε κάποιο μουσείο, ενώ το καταπληκτικό είναι ότι υπήρξαν

και κάποια φλερτάκια... Ο κόσμος θα ήταν πιο φτωχός αν δεν υπήρχαν τα

άτομα με το σύνδρομο. Και το εννοώ».

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΣΙΑΠΕΡΑΣ

ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗΣ - ΨΥΧΟΛΟΓΟΙ. ΣΥΝΕΡΓΑΤΗΣ - ΔΙΔΑΣΚΩΝ ΤΟΥ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ

ΚΕΜΠΡΙΤΖ

«Στα εξωτερικά ιατρεία, συχνά τους βγάζουν σχιζοφρενείς!»

«Το Ασπεργκερ ανήκει στο φάσμα του αυτισμού - στη μια πλευρά του

περιλαμβάνει τον κλασικό αυτισμό και στην άλλη το Ασπεργκερ, τα άτομα

δηλαδή με συμπτωματολογία σε πιο ελαφριά μορφή, με δείκτη νοημοσύνης μέσο

ή και μεγαλύτερο του φυσιολογικού και καλύτερη επικοινωνία. Ο ελληνικός

ορισμός είναι "Υψηλής λειτουργικότητας αυτισμός".

Στο παρελθόν, ένα άτομο με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού λάμβανε

διάγνωση ψύχωσης, εφόσον οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας δεν είχαν την

κατάλληλη εμπειρία. Αλλά και σήμερα λάθη συμβαίνουν. «Στα εξωτερικά

ιατρεία, ο γιατρός ρωτάει έναν ασθενή: "Ακούς φωνές;". Και η απάντηση

εκείνου είναι: "Φυσικά και ακούω". Χωρίς να ασχοληθεί περαιτέρω μαζί του,

του δίνει προσωρινή διάγνωση "Ψύχωση με ακουστικές ψευδαισθήσεις" και

ύστερα τον χαρακτηρίζει "σχιζοφρενή"! Μήνες αργότερα, ο ίδιος ασθενής μας

εξήγησε πως κατάλαβε ότι ο γιατρός τον ρωτούσε αν άκουγε τις φωνές των

ανθρώπων έξω από το ιατρείο. χαρακτηριστικό δηλαδή παράδειγμα

κυριολεκτικής σκέψης του ατόμου στο φάσμα του αυτισμού».

Το μεγάλο ερώτημα είναι, βέβαια, αν τα άτομα με τέτοιες διαταραχές μπορούν

μακροπρόθεσμα να επανέλθουν σε μια φυσιολογική κατάσταση. «Ούτε αυτοί με

κλασικό αυτισμό ούτε τα άτομα με Ασπεργκερ θα ξεπεράσουν το πρόβλημά τους-

οι διαταραχές θα υφίστανται σε όλη τους τη ζωή. Πλέον, όμως, τα άτομα με

το σύνδρομο μπορούν να βλέπουν τα πράγματα αισιόδοξα, καθώς, μέσο από

προγράμματα διαχείρισης των κοινωνικοί τους δεξιοτήτων και την αξιοποίηση

της καλής τους μαθηματικής σκέψης, τη μειονεκτήματα τους μπορούν να

ελαχιστοποιηθούν».

Πηγή: Εφημερίδα «Η Καθημερινή»