ΕΦΤΙΑΞΕ ΚΟΥΚΛΕΣ ΓΙΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN!

Κόνι Φέντα: Έφτιαξε κούκλες για παιδιά με σύνδρομο Down.

Ένιωσε πολύ άσχημα, όταν η κόρη της, Χάνα, κοιτάζοντας έναν κατάλογο παιχνιδιών, παραπονέθηκε ότι καμία κούκλα δεν της μοιάζει. Βλέπετε, πάσχει από σύνδρομο down και κανένας δεν είχε προβλέψει γι’ αυτό. Η Κόνι Φέντα, θέλοντας να χαρίσει χαρά στη μικρή της πριγκίπισσα, αλλά και σε άλλα παιδιά που πάσχουν από το ίδιο σύνδρομο, αποφάσισε να φτιάξει μόνη της τις κούκλες των ονείρων της, τις οποίες σήμερα πουλάει μέσω του Διαδικτύου.

από την ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΣΤΑΥΡΙΔΟΥ

Σίγουρα είναι δύσκολο να μεγαλώνει ένα παιδί με σύνδρομο Down. Ακόμη πιo δύσκολο, όμως, είναι να του εξηγήσεις γιατί η κοινωνία στην οποία μεγαλώνει είναι φτιαγμένη για όλους τους άλλους εκτός από το ίδιο. Αυτό ήταν ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που είχε να αντιμετωπίσει η Κόνι Φέντα, η οποία μεγάλωνε τη Χάνα, ένα παιδί με σύνδρομο Down. Γι΄ αυτό κι ένιωσε πολύ άσχημα όταν η μικρή τη ρώτησε γιατί καμία κούκλα δεν της μοιάζει...

Χωρίς πολλή σκέψη, αποφάσισε να κάνει πραγματικότητα την επιθυμία της και να φτιάξει κούκλες εμπνευσμένες από την ίδια. Μάλιστα, ήταν τόσο καλή η δουλειά που έκανε, που άρχισε να τις πουλάει μέσω του Διαδικτύου, χαρίζοντας χαρά και σε άλλα παιδιά που πάσχουν από το ίδιο σύνδρομο.

Μοναδική συλλογή

Η συλλογή της αποτελείται από 18 κούκλες, με την καθεμία να έχει κάποιο χαρακτηριστικό από το σύνδρομο Down. Η ιστορία της παρουσιάστηκε στα μεγαλύτερα μέσα ενημέρωσης, ενώ οι παραγγελίες που άρχισαν να φτάνουν στην ιστοσελίδα ήταν από κάθε γωνιά του πλανήτη. Όπως τονίζει η ίδια: «Παρόλο που υπάρχουν κι άλλες κούκλες με σύνδρομο Down, οι περισσότεροι απέτυχαν να απεικονίσουν αυτό που βλέπει στον καθρέφτη η κόρη μου. Θέλω η Χάνα να κοιτάζει μια κούκλα από αυτές και να βλέπει κάτι όμορφο, γιατί αυτό βλέπω κι εγώ όταν την κοιτάζω. Σκοπός μου είναι να εκπροσωπήσω όλα τα παιδιά με αναπηρίες».

Όσο για τη Χάνα, δηλώνει κατενθουσιασμένη με το νέο της παιχνίδι: «Τη ρώτησα ποιο είναι το αγαπημένο της παιχνίδι και αυτή μου είπε ότι λατρεύει τη νέα της κούκλα, γιατί είναι πάρα πολύ όμορφη»!

Σκληρή δουλειά

Χρειάστηκαν χρόνια σκληρής δουλειάς μέχρι η Κόνι Φέντα να καταφέρει να πραγματοποιήσει το όνειρο της κόρης της. Όταν η Χάνα της εξέφρασε το παράπονό της, ήταν μόλις 9 ετών και την πρώτη κούκλα την κράτησε στα χέρια της στα 13. Η υπερδραστήρια μητέρα συνεργάστηκε με το γλύπτη Κάρεν Σκοτ, με εργοθεραπευτές και άλλους γονείς παιδιών που πάσχουν από το ίδιο σύνδρομο, προκειμένου να είναι σίγουρη ότι η κούκλα που θα δημιουργήσει να ανταποκρίνεται σε αυτό που η κόρη της και άλλα παιδιά βλέπουν στον καθρέφτη.

Μάλιστα, οι συγκεκριμένες κούκλες δεν αποτελούν μόνο καλή παρέα για τα παιδιά, αλλά τα βοηθούν παράλληλα να αναπτύξουν και κάποιες δεξιότητες, όπως το συγχρονισμό ματιού-χεριού, αλλά και να κάνουν κάποιες πολύ λεπτές κινήσεις που συνήθως τα δυσκολεύουν: «Τα παιδιά παίζουν και παράλληλα εκπαιδεύονται να κουμπώνουν κουμπιά, να δένουν γραβάτες, να ανοίγουν ή να κλείνουν το φερμουάρ, ακόμη και στο βούρτσισμα των μαλλιών. Στις πρώτες κούκλες που δημιούργησε έδωσε τα ονόματα Έλλη, Νίκη, Χάνα, Χάρη και Αζίζα. Κι ενώ αρχικά υπολόγιζε ότι θα καταφέρει να πουλήσει περίπου 250, η πρώτη παραγγελία της ξεπέρασε τις 1.000. Μέχρι στιγμής έχει λάβει παραγγελίες από 12 χώρες, ανάμεσα στις οποίες είναι η Βραζιλία, η Αυστραλία, αλλά και η Ελλάδα.

Υπάρχουν και οι επικριτές...

Όπως ήταν αναμενόμενο, υπήρξαν και οι επικριτές αυτής της προσπάθειας. Ο πρώην επικεφαλής της καναδικής οργάνωσης για τα παιδιά με σύνδρομο Down, Κρίστα Φλιντ, υποστήριξε ότι: «Οι κούκλες στιγματίζουν τα παιδιά με τη συγκεκριμένη πάθηση και προωθούν το στερεότυπο ότι όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ομοειδή». Η νυν διευθύντρια της ίδιας οργάνωσης, Κιρκ Κρόουθερ, υποστήριξε από την πλευρά της ότι ενώ η καναδική κοινωνία υποστηρίζει κάθε οικογένεια που θέλει να αγοράσει την κούκλα για το παιδί της, ανησυχεί μήπως οι κούκλες αυτές στέλνουν το λάθος μήνυμα: «Πολλοί πιστεύουν ότι όλα τα άτομα με το σύνδρομο Down έχουν την ίδια εμφάνιση, τις ίδιες ικανότητες. Κάθε άτομο, όμως, είναι διαφορετικό κι έτσι πρέπει να αντιμετωπίζεται».

Η Φέντα, από την πλευρά της, τόνισε ότι οι κούκλες έχουν μεν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, δεν είναι όμως ίδιες μεταξύ τους: «Όλες οι Barbie είναι ίδιες, το ίδιο ισχύει και για τον Ken. Οι κούκλες με σύνδρομο Down που πωλούνται αυτή τη στιγμή είναι 18-9 κορίτσια και 9 αγόρια-, με καθένα να έχει τα δικά του χαρακτηριστικά, το δικό του όνομα και την ιστορία του».

Επίσης, αποκάλυψε ότι δεν δείχνουν ενδιαφέρον για τις κούκλες μόνο γονείς παιδιών που πάσχουν από το συγκεκριμένο σύνδρομο: «Μία από τις πρώτες παραγγελίες που δέχτηκα ήταν από μια μητέρα που έμενε στο Κάνσας. Η κόρη της δεν έχει σύνδρομο Down, έχει όμως ένα φίλο με τη διαταραχή αυτή και ήθελε στη συλλογή με τις κούκλες της να υπάρχει και μία που να μοιάζει στο φίλο της».

Την προσπάθεια της Κόνι Φέντα στηρίζει ακόμη και η Εθνική Εταιρεία Συνδρόμου Down των ΗΠΑ και πολλοί θεραπευτές έχουν παραγγείλει κούκλες, γιατί θέλουν να τις χρησιμοποιήσουν για να βοηθήσουν τους ασθενείς τους.

• Περισσότερες πληροφορίες για τις κούκλες της Κόνι Φέντα μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα www.dollsfordoens.org

Το ελληνόπουλο που νίκησε το σύνδρομο Down

Ένα πολύ ενδιαφέρον βιβλίο για τη δύναμη που κρύβουν μέσα τους τα παιδιά με σύνδρομο Down έχει κυκλοφορήσει και στην Ελλάδα. Το έχει γράψει η Αικατερίνη Φροσύνη και έχει τον τίτλο «Είμαι ο Ιωακείμ... Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down». Στην πραγματικότητα είναι η ιστορία του γιου της, που, όπως τονίζει στις σελίδες του βιβλίου: «Η γνώση, η υπομονή και οι γυμναστικές ασκήσεις με έκαναν δυνατό, ικανό να νικήσω κάθε δυσκολία».

Η Αικατερίνη Φροσύνη ήταν 40 ετών όταν έφερε στον κόσμο τον Ιωακείμ. Γνώριζε ότι θα γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down, με το σύζυγό της όμως αποφάσισαν να το κρατήσουν. Έχει άλλους τρείς γιους μεγαλύτερους, οι οποίοι βοήθησαν πολύ στο μεγάλωμα του Ιωακείμ. Στόχος τους ήταν όχι να κάνουν έναν επιτυχημένο ανάπηρο, αλλά ένα σωστό άνθρωπο, τόσο σε διανοητικό όσο και σε κινητικό επίπεδο. Τα πράγματα στην αρχή ήταν πολύ δύσκολα. Ο Ιωακείμ στα 4 του χρόνια σερνόταν στο πάτωμα και δεν μπορούσε να σταθεί όρθιος.

Άλλαξε η ζωή τους

Στην αρχή του έκαναν φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, τα αποτελέσματα όμως ήταν ασήμαντα. Μέχρι που κάποιος τους μίλησε για ένα πρόγραμμα που εφαρμοζόταν στην Αμερική εδώ και 50 χρόνια. Τότε άλλαξε πραγματικά η ζωή τους. Πήγαν στην Αμερική, παρακολούθησαν το πρόγραμμα του Ινστιτούτου «Glen Doman» και χάρισαν στο παιδί τους μια νέα ζωή. Σήμερα ο Ιωακείμ μιλάει 4 γλώσσες, παίζει 3 μουσικά όργανα, δημιουργεί ψηφιδωτά και απασχολείται στο λογιστικό γραφείο του πατέρα του. Όπως αναφέρεται στο βιβλίο: «Αν οι σύγχρονοι Έλληνες δεν βρίσκονταν σε μια ξεγνοιασιά, θα γνώριζαν ότι η εγκατάλειψη της προσπάθειας για τη θεραπεία του συνδρόμου Down, που δεν είναι και τόσο φοβερό όπως πολλοί θεωρούν, είναι ό,τι χειρότερο μπορούν να κάνουν για το παιδί τους. Ο Ιωακείμ, που με τις γνώσεις του νίκησε το σύνδρομο Down, δεν θα διδάξει μόνο πώς δίνεται το πρόγραμμά μας στην πράξη, αλλά και την προσπάθεια ενός μικρού παιδιού και πως οι γονείς δεν είναι το πρόβλημα, αλλά είναι η λύση στο πρόβλημα και απολαμβάνουν την επιτυχία. Μια επιτυχία που όλοι επιθυμούν και όποιος την αποκτήσει δεν τη χάνει ποτέ, αλλά συνεχώς πηγαίνει ψηλότερα και κανείς δεν μπορεί να του την αφαιρέσει».

Πηγή: περιοδικό «Λοιπόν»