37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι με σπάνιες παθήσεις
Σχεδόν 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι τους οποίους αφορούν οι Σπάνιες Παθήσεις, ενώ περίπου 6-8 χιλιάδες είναι τα παγκοσμίως καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα. Τα στοιχεία αυτά καταδεικνύουν ότι τα εν λόγω νοσήματα μπορεί να είναι σπάνια, όμως, εξαιτίας των πολλών και διαφορετικών τύπων τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι ιδιαίτερα υψηλός.
Ημερίδα του ΕΕΣΠΟΦ
Σχεδόν 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι τους οποίους αφορούν οι Σπάνιες Παθήσεις, ενώ περίπου 6-8 χιλιάδες είναι τα παγκοσμίως καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα. Τα στοιχεία αυτά καταδεικνύουν ότι τα εν λόγω νοσήματα μπορεί να είναι σπάνια, όμως, εξαιτίας των πολλών και διαφορετικών τύπων τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι ιδιαίτερα υψηλός. Παρόλα αυτά, η ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας, αλλά και της κοινής γνώμης είναι ελλιπής. Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (Eurordis 2007) σε Ευρωπαίους ασθενείς που πάσχουν από 8 σπάνια νοσήματα έδειξε μεταξύ άλλων ότι: Για το 25% των ασθενών χρειάστηκε χρονικό διάστημα 5 έως 30 έτη για να γίνει η σωστή διάγνωση της ασθένειάς τους. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και οι ασθενείς έλαβαν λανθασμένη ιατρική αγωγή, συμπεριλαμβανομένων χειρουργικών επεμβάσεων και ψυχιατρικών θεραπειών. (Πηγή: Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις 2008 - 2012 του υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης 2008).
Η Eπιστημονική Eταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, καλεί στο πλευρό της όλους όσους μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στη διάδοση του μηνύματος «σπάνιες παθήσεις χωρίς όρια», που είναι και το σύνθημα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (Eurordis) για το 2013.
Πηγή: Ηλεκτρονικό περιοδικό «Health daily»
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου