Οι «Σπάνιοι Ασθενείς» οι πιο
«δυνατοί» χρήστες του Διαδικτύου
Όταν ψάχνουμε για πληροφορίες
σχετικά με κάποιο θέμα υγείας, αρκετά συχνά ψάχνουμε ταυτόχρονα και για άτομα
που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με εμάς, ιδίως, μάλιστα, εάν πάσχουμε από
μία Σπάνια Πάθηση.
Το Διαδίκτυο παρέχει μία δίοδο σε όλων των ειδών τα ιατρικά δεδομένα, καθώς και τη δυνατότητα εύρεσης ατόμων που έχουν μάθει όλες αυτές τις πληροφορίες με το δύσκολο τρόπο.
Αυτό προκύπτει από πρόσφατη έρευνα του Pew Internet Project και του Ιδρύματος Υγειονομικής Περίθαλψης της Καλιφόρνια.
Ειδικότερα, τα αποτελέσματα έδειξαν πως όσοι νοσούν από Σπάνια Νοσήματα είναι αδιαμφισβήτητα οι πιο «δυνατοί» χρήστες του Διαδικτύου σε ό,τι αφορά στις πληροφορίες σε θέματα Υγείας.
Στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, περίπου 25 εκατομμύρια άνθρωποι νοσούν από μία Σπάνια Ασθένεια, αν και κάθε μία μπορεί να προσβάλλει μέχρι και 200.000 άτομα. Συνεπώς, οι ασθενείς, αρκετά συχνά, δυσκολεύονται να βρουν άλλους πάσχοντες που να γνωρίζουν πράγματα σχετικά με την πάθησή τους «από πρώτο χέρι».
Γι' αυτό και είναι αρκετά πιθανό όσοι βιώνουν μία δύσκολη κατάσταση, ή όσοι είναι Φροντιστές ενός άρρωστου συγγενή, ή όσοι αντιμετωπίζουν ένα χρόνιο νόσημα να αναζητήσουν άλλους ασθενείς στο Διαδίκτυο. Σχεδόν το ένα τέταρτο των χρηστών του Ίντερνετ που βρίσκονται σε μία ανάλογη θέση ψάχνουν για άλλα άτομα διαδικτυακά, σε σύγκριση με το 18 τοις εκατό των συνολικών χρηστών.
Όμως, εκείνοι που αντιμετωπίζουν μία Σπάνια Πάθηση τελικά αποδεικνύεται ότι είναι και εκείνοι που έχουν αναπτύξει σε εξαίρετο βαθμό τις δεξιότητές τους σε ό,τι αφορά στην αναζήτηση, στη μάθηση και στη δικτύωση, ενώ το μεγαλύτερο ποσοστό εξ αυτών συνομιλεί διαδικτυακά με άλλα άτομα που βιώνουν ανάλογες καταστάσεις.
«Μπορούμε να μιλάμε για πράγματα για τα οποία δεν θα συζητούσαμε με άλλους» απάντησε στην έρευνα μία γυναίκα που πάσχει από μία ασθένεια του αίματος. «Αστειευόμαστε για τους γιατρούς και το θάνατο, και κλαίμε όποτε νιώθουμε την ανάγκη να το κάνουμε. Και όλοι μαζί μπορούμε να αλληλοενημερωνόμαστε καλύτερα.»
Αυτό, βέβαια, δεν σημαίνει ότι ο κόσμος περιφρονεί τους γιατρούς. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ενηλίκων που έλαβαν μέρος στην έρευνα απάντησαν ότι απευθύνονται σε εκείνους, καθώς και σε άλλους Επαγγελματίες Υγείας για ενημέρωση, ενώ περίπου το 54% ισχυρίστηκε ότι ζητάει συμβουλές από συγγενείς και φίλους.
Παρ' όλα αυτά, είναι ξεκάθαρο ότι το Διαδίκτυο δίνει τη δυνατότητα σε όσους αναζητούν ιατρικές πληροφορίες να βρουν κάτι παραπάνω από απλά δεδομένα.
«Οι άνθρωποι θέλουν και συναισθηματική υποστήριξη από τους άλλους» λέει η Susannah Fox, Αναπληρώτρια Διευθύντρια του Pew Internet and American Life Project και Συντάκτρια της Έρευνας, στην οποία ερωτήθηκαν 3,001 ενήλικες από το γενικό πληθυσμό και 2,156 μέλη του αμερικανικού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)).
«Οι κοινότητες για τις Σπάνιες Ασθένειες δείχνουν ότι οι άνθρωποι είναι έτοιμοι και πρόθυμοι να μοιραστούν με τους υπόλοιπους ό,τι γνωρίζουν, έτσι ώστε και άλλοι να ωφεληθούν από τις δικές τους εμπειρίες», ισχυρίστηκε η κυρία Fox όταν ερωτήθηκε σχετικά με τα αποτελέσματα της Έρευνας.
Το Διαδίκτυο παρέχει μία δίοδο σε όλων των ειδών τα ιατρικά δεδομένα, καθώς και τη δυνατότητα εύρεσης ατόμων που έχουν μάθει όλες αυτές τις πληροφορίες με το δύσκολο τρόπο.
Αυτό προκύπτει από πρόσφατη έρευνα του Pew Internet Project και του Ιδρύματος Υγειονομικής Περίθαλψης της Καλιφόρνια.
Ειδικότερα, τα αποτελέσματα έδειξαν πως όσοι νοσούν από Σπάνια Νοσήματα είναι αδιαμφισβήτητα οι πιο «δυνατοί» χρήστες του Διαδικτύου σε ό,τι αφορά στις πληροφορίες σε θέματα Υγείας.
Στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, περίπου 25 εκατομμύρια άνθρωποι νοσούν από μία Σπάνια Ασθένεια, αν και κάθε μία μπορεί να προσβάλλει μέχρι και 200.000 άτομα. Συνεπώς, οι ασθενείς, αρκετά συχνά, δυσκολεύονται να βρουν άλλους πάσχοντες που να γνωρίζουν πράγματα σχετικά με την πάθησή τους «από πρώτο χέρι».
Γι' αυτό και είναι αρκετά πιθανό όσοι βιώνουν μία δύσκολη κατάσταση, ή όσοι είναι Φροντιστές ενός άρρωστου συγγενή, ή όσοι αντιμετωπίζουν ένα χρόνιο νόσημα να αναζητήσουν άλλους ασθενείς στο Διαδίκτυο. Σχεδόν το ένα τέταρτο των χρηστών του Ίντερνετ που βρίσκονται σε μία ανάλογη θέση ψάχνουν για άλλα άτομα διαδικτυακά, σε σύγκριση με το 18 τοις εκατό των συνολικών χρηστών.
Όμως, εκείνοι που αντιμετωπίζουν μία Σπάνια Πάθηση τελικά αποδεικνύεται ότι είναι και εκείνοι που έχουν αναπτύξει σε εξαίρετο βαθμό τις δεξιότητές τους σε ό,τι αφορά στην αναζήτηση, στη μάθηση και στη δικτύωση, ενώ το μεγαλύτερο ποσοστό εξ αυτών συνομιλεί διαδικτυακά με άλλα άτομα που βιώνουν ανάλογες καταστάσεις.
«Μπορούμε να μιλάμε για πράγματα για τα οποία δεν θα συζητούσαμε με άλλους» απάντησε στην έρευνα μία γυναίκα που πάσχει από μία ασθένεια του αίματος. «Αστειευόμαστε για τους γιατρούς και το θάνατο, και κλαίμε όποτε νιώθουμε την ανάγκη να το κάνουμε. Και όλοι μαζί μπορούμε να αλληλοενημερωνόμαστε καλύτερα.»
Αυτό, βέβαια, δεν σημαίνει ότι ο κόσμος περιφρονεί τους γιατρούς. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ενηλίκων που έλαβαν μέρος στην έρευνα απάντησαν ότι απευθύνονται σε εκείνους, καθώς και σε άλλους Επαγγελματίες Υγείας για ενημέρωση, ενώ περίπου το 54% ισχυρίστηκε ότι ζητάει συμβουλές από συγγενείς και φίλους.
Παρ' όλα αυτά, είναι ξεκάθαρο ότι το Διαδίκτυο δίνει τη δυνατότητα σε όσους αναζητούν ιατρικές πληροφορίες να βρουν κάτι παραπάνω από απλά δεδομένα.
«Οι άνθρωποι θέλουν και συναισθηματική υποστήριξη από τους άλλους» λέει η Susannah Fox, Αναπληρώτρια Διευθύντρια του Pew Internet and American Life Project και Συντάκτρια της Έρευνας, στην οποία ερωτήθηκαν 3,001 ενήλικες από το γενικό πληθυσμό και 2,156 μέλη του αμερικανικού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)).
«Οι κοινότητες για τις Σπάνιες Ασθένειες δείχνουν ότι οι άνθρωποι είναι έτοιμοι και πρόθυμοι να μοιραστούν με τους υπόλοιπους ό,τι γνωρίζουν, έτσι ώστε και άλλοι να ωφεληθούν από τις δικές τους εμπειρίες», ισχυρίστηκε η κυρία Fox όταν ερωτήθηκε σχετικά με τα αποτελέσματα της Έρευνας.
Mετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα
Μιαούλη
Πηγή: People Coping With Rare Disease Are Internet Power Users, «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα»
Πηγή: People Coping With Rare Disease Are Internet Power Users, «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα»
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου