ΒΡΕΦΟΣ ΜΕΝΕΙ ΑΒΟΗΘΗΤΟ ΓΙΑΤΙ Η ΟΥΣΙΑ ΠΟΥ ΣΩΖΕΙ ΠΑΙΔΙΑ ΣΤΙΣ ΗΠΑ ΕΙΝΑΙ ΠΑΡΑΝΟΜΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

 

 

Η Σάρλοτ τα κατάφερε, ο Μανώλης;

Πώς είναι να παρακολουθείς ανήμπορος το παιδί σου να υποφέρει; Πώς είναι να βλέπεις ένα κορμάκι 10 μηνών να συνταράζεται από συνεχείς, βίαιους σπασμούς, να μη συγκρατεί το φαγητό, να μην μπορεί να ξεκουραστεί, να μην μπορεί «να κοιμηθεί έστω για λίγο, όπως όλα τα μωρά του κόσμου» και τους γιατρούς να σηκώνουν τα χέρια ψηλά (μαζί με τα κινητά για να βιντεοσκοπήσουν το σπάνιο περιστατικό); Πώς είναι να ξέρεις ότι το μόνο φάρμακο που -ποιος ξέρει;- μπορεί να το ανακουφίσει βρίσκεται πίσω από ένα πέλαγος συνόρων και φράκτες από νόμους; Ένα βρέφος με επιληπτικές κρίσεις δεν μπορεί να ιαθεί, καθώς η ουσία που έσωσε κοριτσάκι στις ΗΠΑ είναι παράνομη στην Ελλάδα.

Της Λίνας Γιάνναρου

 

 

Πώς είναι να παρακολουθείς ανήμπορος το παιδί σου να υποφέρει; Πώς είναι να βλέπεις ένα κορμάκι 10 μηνών να συνταράζεται από συνεχείς, βίαιους σπασμούς, να μη συγκρατεί το φαγητό, να μην μπορεί να ξεκουραστεί, να μην μπορεί «να κοιμηθεί έστω για λίγο, όπως όλα τα μωρά του κόσμου» και τους γιατρούς να σηκώνουν τα χέρια ψηλά (μαζί με τα κινητά για να βιντεοσκοπήσουν το σπάνιο περιστατικό); Πώς είναι να ξέρεις ότι το μόνο φάρμακο που -ποιος ξέρει;- μπορεί να το ανακουφίσει βρίσκεται πίσω από ένα πέλαγος συνόρων και φράκτες από νόμους; Ένα βρέφος με επιληπτικές κρίσεις δεν μπορεί να ιαθεί, καθώς η ουσία που έσωσε κοριτσάκι στις ΗΠΑ είναι παράνομη στην Ελλάδα

 

 

Η Ελένη (τα στοιχεία της είναι στη διάθεση της εφημερίδας) στέκεται απέναντί μου με την υπερφυσική ηρεμία που καταλαμβάνει τις μητέρες όταν παλεύουν με τα θηρία. Είναι από τα ελάχιστες φορές που έχει απομακρυνθεί από το παιδί όλο αυτόν τον καιρό. Στο νοσοκομείο, στις πτέρυγες των χρόνιων παθήσεων, ο ένας γονιός δίνει κουράγιο στον άλλο – ανάλογα ποιος θα «σπάσει» κάθε φορά. Ένιωθε ήδη από την εγκυμοσύνη ότι κάτι δεν πάει καλά. «Θα βγει ζωηρός ο μικρός», την καθησύχαζαν οι γιατροί. Όταν γεννήθηκε, οι κινήσεις του ήταν έντονες, αλλά ήταν μόνο μετά τη χορήγηση ενός αντιεπιληπτικού φαρμάκου στο μαιευτήριο που αυτές μετατράπηκαν σε  σπασμούς. Κανείς δεν ξέρει αν τους πυροδότησε το φάρμακο ή αν ήταν η εξέλιξη της υποκείμενης νόσου, η οποία παραμένει μέχρι σήμερα αδιευκρίνιστη. Η γενική διάγνωση λέει «επιληπτική εγκεφαλοπάθεια», ωστόσο τα φάρμακα, που συνήθως κατευνάζουν τα συμπτώματα σε αυτές τις περιπτώσεις, δεν «πιάνουν» στον μικρό Μανώλη. Ούτε το ταξίδι στην Αγγλία είχε αποτέλεσμα, παρά τις εξονυχιστικές εξετάσεις. Άγνωστα και τα αίτια, κανένα ιστορικό στην οικογένεια, «κάποιο γονίδιο φταίει, μας είπαν», λέει  η Ελένη. Στο μεταξύ, οι σπασμοί έφτασαν να απέχουν μεταξύ τους από λίγα λεπτά έως, στην καλύτερη περίπτωση, δύο ώρες.

 

 

Γι’ αυτό, όταν πριν από περίπου δύο μήνες διάβασε στον διεθνή Τύπο για την ιστορία της μικρής Σάρλοτ από το Κολοράντο των ΗΠΑ, 7 ετών σήμερα, η οποία παρουσίαζε ακριβώς τα ίδια συμπτώματα και βρήκε λύτρωση σε ένα νέο σκεύασμα με βάση την κανναβιδιόλη, αναθάρρησε. Αυτούς τους 10 σκοτεινούς μήνες, ήταν το μόνο ελπιδοφόρο φως. Έψαξε, έμαθε. Το κοριτσάκι έπασχε από σύνδρομο Ντραβέ, σοβαρή μυοκλονική επιληψία της βρεφικής ηλικίας, που επίσης δεν μπορούσε να αντιμετωπιστεί συμβατικά. Όπως και με τον Μανώλη, οι σπασμοί είχαν επηρεάσει την ανάπτυξή της (τα παιδιά δεν μπορούν να πάρουν βάρος, καταναλώνουν πολλές θερμίδες με την κίνηση), ενώ οι επιθετικές φαρμακευτικές αγωγές είχαν με τη σειρά τους προκαλέσει άλλες βλάβες. Οι γονείς της είχαν χάσει κάθε ελπίδα όταν έμαθαν για τις θαυματουργές ιδιότητες της φαρμακευτικής κάνναβης στους ασθενείς με μυϊκούς σπασμούς. Ερευνητές είχαν επεξεργαστεί το φυτό, αφαιρώντας την τετραϋδροκανναβινόλη, την ψυχοδραστική ουσία της κάνναβης, και αυξάνοντας τα επίπεδα της κανναβιδιόλης, που έχει βρεθεί ότι ηρεμεί την ηλεκτρική και χημική δραστηριότητα του εγκεφάλου που προκαλεί τις επιληπτικές κρίσεις. H Ελένη από την Αθήνα διάβασε για τη θετική έκβαση της ιστορίας κλαίγοντας. Το λάδι κανναβιδιόλης στο φαγητό της Σάρλοτ αρχικά αραίωσε και στο τέλος σταμάτησε εντελώς τις κρίσεις. Τη Σάρλοτ ακολούθησαν πολλά ακόμα παιδιά, με το θέμα να έχει απασχολήσει τα μεγαλύτερα τηλεοπτικά δίκτυα των ΗΠΑ.

 

 

Κι όμως, αυτό το φάρμακο δεν μπορούμε εμείς να το έχουμε», λέει η Ελένη.  Πράγματι, προς το παρόν, η διάθεσή του εκτός της πολιτείας του Κολοράντο, όπου παρασκευάζεται, είναι παράνομη, όπως φυσικά και η έξοδός του από τις ΗΠΑ. Και στις δύο πλευρές του Ατλαντικού, όπως και στη χώρα μας, η φαρμακευτική κάνναβη είναι ακόμη όμηρος της νομοθεσίας γύρω από τα ναρκωτικά. Φυσικά, στο θολό αυτό τοπίο, κανένας γιατρός στην Ελλάδα δεν παίρνει το ρίσκο να παραγγείλει το σκεύασμα. «Κι όμως, θα έπρεπε να κάνουμε τα αδύνατα δυνατά. Τα παιδιά αυτά παλεύουν σαν ήρωες. Πώς γίνεται να μην κάνουμε κι εμείς το ίδιο;», λέει.

 

Προκαταλήψεις και σκοπιμότητα

 

«Ένα στα τέσσερα νοικοκυριά έχει έναν άνθρωπο που υποφέρει από χρόνιους πόνους. Η κάνναβη, αν χορηγείται με τον κατάλληλο επιστημονικό τρόπο, αποτελεί ένα αποτελεσματικό και ασφαλές παυσίπονο φάρμακο. Ωστόσο, δεν είναι κοινή στην ιατρική πρακτική επειδή προσκρούει σε προκαταλήψεις, πολιτική απροθυμία και το κόστος που συνεπάγεται η έρευνα και ανάπτυξη των σχετικών σκευασμάτων». Αυτά τόνισε στο τελευταίο «Αντιαπαγορευτικό Φεστιβάλ» της Αθήνας ο γιατρός Ουίλιαμ Νότκατ, πρόεδρος της Διεθνούς  Ένωσης για τα Κανναβιδοειδή Φάρμακα.

 

Πράγματι, το ερώτημα «πώς μπορώ να προμηθευθώ φαρμακευτική κάνναβη;» διατυπώνεται όλο και συχνότερα από καρκινοπαθείς, ασθενείς με HIV/AIDS, μυϊκούς σπασμούς, επιληπτικές κρίσεις, χρόνιους πόνους, μυϊκή ατροφία. Στην Ελλάδα δεν υπάρχει απάντηση. Μολονότι ο νόμος άλλαξε πρόσφατα επί το προοδευτικότερον, εξαιρώντας από τις ναρκωτικές ουσίες τα προϊόντα από Cannabis Sativa, η οποία είναι χαμηλής περιεκτικότητας σε τετραϋδροκανναβινόλη (μέχρι 0,2%), ακόμη δεν έχει ανοίξει ο διάλογος για τη χρήση σκευασμάτων για θεραπευτικούς σκοπούς. Θεωρητικά, εάν κάποιος εισαγάγει ένα σκεύασμα που προέρχεται από την κλωστική κάνναβη (sativa) και στα συστατικά του είναι σαφές ότι το THC δεν υπερβαίνει το 0,2%, δεν διώκεται. Ωστόσο, σε μεγάλο βαθμό οι Αρχές δεν είναι ενημερωμένες για τις διαφορετικές ιδιότητες των διαφόρων φυτών, με αποτέλεσμα ελάχιστοι να διακινδυνεύουν να «μπλέξουν».

 

Πηγή: Εφημερίδα «Η Καθημερινή»