ΜΑΡΙΑ ΟΡΤΟΥΛΙΔΟΥ: "ΟΤΑΝ ΠΕΦΤΩ ΓΕΛΑΩ"!

(Μια ομιλία που έγινε στα πλαίσια του 6ου Αντιρατσιστικού Φεστιβάλ Κοζάνης)

30/6/2017

Γεια σας,

Με λένε Μαρία, είμαι 27 χρονών και ζω στην Κοζάνη. Σήμερα ήρθα εδώ για να σας μιλήσω για τη δική μου ιστορία με την αναπηρία.

Εγώ, λοιπόν, έχω Εγκεφαλική Παράλυση - Σπαστική Τετραπληγία. Η εγκεφαλική παράλυση είναι πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, εκδηλώνεται με διάφορες μορφές όπως η σπαστικότητα, προκαλείται από ποικίλες αιτίες όπως η μηνιγγίτιδα στη δική μου περίπτωση. Δεν θεραπεύεται, αλλά βελτιώνεται με χειρουργικές επεμβάσεις και φυσικοθεραπείες. Αυτά για το «επιστημονικό» κομμάτι της υπόθεσης, ας μπούμε στην ουσία του πράγματος.

Πως είναι να ζεις έχοντας μία αναπηρία? Μπορώ να πω ότι δεν είναι μία εύκολη διαδρομή. Αρκετές φορές, κατά το παρελθόν, ένιωθα θυμό και πάντα αναρωτιόμουν γιατί να συμβεί σε έμενα αυτό. Αλλά όσα μου συνέβησαν με οδήγησαν στο σήμερα για το οποίο θα σας μιλήσω στο τέλος.

Οι λέξεις που μου έρχονται στο μυαλό σχετικά με την αναπηρία είναι: η Αποδοχή, η Εκπαίδευση και η Προσαρμογή. Έπρεπε πολλές φορές να «καταπιώ την περηφάνια» μου και να αποδεχτώ πως κάποια πράγματα έπρεπε να μάθω να τα κάνω αλλιώς, να τα κάνω με έναν δικό μου τρόπο. Για παράδειγμα, έπρεπε να δώσω Πανελλαδικές εξετάσεις με ένα άλλο σύστημα, γιατί έγραφα αργά (όταν οι άλλοι ολοκλήρωναν τα γραπτά τους στις πρόβες που κάναμε κατά τη διάρκεια της χρονιάς, εγώ δεν είχα καν ολοκληρώσει το μισό το γραπτό). Έπειτα, όταν πέρασα στο Πανεπιστήμιο και μετακόμισα στη Θεσσαλονίκη - μπορεί να με βοηθούσε η οικογένεια μου - έπρεπε να μάθω πως να κινούμαι μες στην πόλη και εντός της σχολής μου (από που μπορώ να πιαστώ για να περάσω το δρόμο, πως θα ανέβω στο αστικό, τα σκαλοπάτια, τα κτήρια κ.τ.λ.). Πιστεύω πως τα κατάφερα αρκετά καλά και έτσι συνεχίζω από τότε.

Πολλές φορές, υπάρχει αυτή η εσφαλμένη αντίληψη πως τα Α.μεΑ. είναι εύθραυστα «παιδιά» που χρειάζονται προστασία. Μιλώντας εκ πείρας, έχω πέσει τόσες φορές που πλέον δεν με απασχολεί αν θα χτυπήσω. Έχει γίνει κι αυτό κομμάτι μου και τις περισσότερες φορές γελάω κιόλας, αυτό είναι το καλύτερο (προσπαθώ κάθε φορά να φτιάξω ένα top ten, αλλά είναι μάταιο, αφού η λίστα κάθε μέρα μεγαλώνει…). Το πρώτο πράγμα που σκέφτομαι όταν πέσω είναι συνήθως τα αντικείμενα που κρατάω στα χέρια μου, αν δείτε την οθόνη του κινητού μου θα καταλάβετε. Συνεχίζω, επισημαίνοντας πως δεν είμαστε «παιδιά», είμαστε ενήλικες και έχουμε τις ίδιες ανάγκες όπως όλοι οι άνθρωποι. Και εδώ μπαίνω σε ένα άλλο πολύ σημαντικό θέμα, την αναπηρία και τη σεξουαλικότητα που μέχρι και σήμερα αποτελεί ένα θέμα taboo για την ελληνική κοινωνία. Ναι, έχουμε σεξουαλικό ένστικτο, θέλουμε να κάνουμε σεξ και έχουμε ανάγκη από συντροφικότητα. Πιστέψτε με, είναι τρομακτικό σε μία εποχή που πλέον συζητιέται ανοιχτά το σεξ - σε σημείο υπερπροβολής κάποιες φορές - να μην υπάρχουν ανάλογα ερεθίσματα και εικόνες για τα Α.μεΑ. Και έτσι, πολλές φορές δεν ξέρουμε πώς να εκφράσουμε τη σεξουαλική μας ταυτότητα. Άλλα η αλήθεια είναι πως κάνουμε σεξ, απλά και σε αυτό μπορεί να χρειαστεί δουλειά με τον εκάστοτε σύντροφο. Αλλιώς το κάνει κάποιος σε καροτσάκι κι αλλιώς κάποιος σαν εμένα. Κι αν το καλοσκεφτούμε, το ίδιο ισχύει για όλους μας, κανείς δεν κάνει τέλειο σεξ από την αρχή, εκτός αν παίζεις σε χαζορομαντική ταινία…

Το συμπέρασμα στο οποίο καταλήγω είναι ότι η ρίζα του προβλήματος στο θέμα αναπηρία, αλλά και στον ρατσισμό είναι η άγνοια. Πρέπει να αρχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά για αυτά που μας απασχολούν, τις ανάγκες μας , αλλά και να μη φοβόμαστε τους άλλους, τον κόσμο εκεί έξω. Και εσείς μη φοβάστε να μας ρωτήσετε και αφήστε τα παιδιά σας ελευθέρα να ρωτήσουν δεν είναι κακό, ούτε αγένεια, ούτε θα μας φέρει σε δύσκολη θέση. Έτσι μαθαίνουν τα παιδιά τον για τον κόσμο γύρω τους. Η σιωπή φέρνει αμηχανία, παρεξηγήσεις και προκαταλήψεις και από τις δυο «πλευρές». Ο διάλογος και η συνεργασία θα κάνουν το άγνωστο και παράξενο, οικείο, μέρος της καθημερινότητας και θα διώξει κάθε είδους προκατάληψη και στερεότυπο. Μόνο έτσι θα κάνουμε τη ζωή μας καλύτερη και το «εμείς και εσείς» θα γίνει «όλοι μαζί».

Και θα κλείσω με το ποια και πώς είμαι εγώ σήμερα. Γράφω ποιήματα και τραγούδια. μου αρέσει η punk και η rock μουσική γενικότερα, πειραματίζομαι συνέχεια με τα μαλλιά μου (τα έχω κάψει, η αλήθεια να λέγεται…). Λατρεύω να διαβάζω βιβλία, να κάνω ποδήλατο, και αγαπώ οτιδήποτε μου ανοίγει και κάνει το μυαλό μου πιο ελεύθερο. Εδώ και δυο χρόνια ανακάλυψα μία άλλη μεγάλη μου αγάπη, το θέατρο, συμμετέχοντας στα Θεατρικά Εργαστήρια Ενηλίκων του Δη. Πε. Θέ. Κοζάνης. Εκεί πάλι έμαθα ότι το σώμα μου μπορεί να κάνει ακόμα πιο πολλά, αλλά και ότι υπάρχουν πράγματα που δεν μπορεί να κάνει. Τη Δευτέρα, όταν κάναμε την παρουσίαση μας ως 2οέτος, πήρα μέρος σε μια χορογραφία κάτι που με έκανε πολύ χαρούμενη και περήφανη. Έτσι, ο επόμενος στόχος μου μετά το θέατρο έγινε ο χορός.

Ναι, η αναπηρία είναι κομμάτι της ζωής μου, μέρος μου, αλλά δεν με καθορίζει ούτε με εμποδίζει να κάνω αυτά που θέλω. Δεν θα άλλαζα τίποτα από αυτή τη δύσκολη, αλλά και υπέροχη πορεία. Μέσω της αναπηρίας μου έμαθα, μαθαίνω και θα συνεχίσω να μαθαίνω πολλά πράγματα για τον εαυτό μου και για τον κόσμο γύρω μου κι αυτό είναι ένα πολύ ωραίο συναίσθημα.

Μαρία Ορτουλίδου