ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΜΙΑ ΡΕΥΜΑΤΙΚΗ ΝΟΣΟ

Οι φλεγμονώδεις αρθρίτιδες, τα πιο συχνά ρευματικά νοσήματα (π.χ.,ρευματοειδής αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα), αν δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και αποτελεσματικά, μπορούν να οδηγήσουν τους ασθενείς σε μειωμένη λειτουργικότητα και αναπηρία, να προκαλέσουν δε σοβαρές βλάβες σε ζωτικά όργανα (καρδιά, πνεύμονες κ.λπ.), αφού τα νοσήματα αυτά είναι συστηματικά. Δεν υπάρχει, ακόμη τουλάχιστον, ίαση στα νοσήματα αυτά και ο στόχος όλων των θεραπειών είναι να ελεγχθούν τα συμπτώματα και να τεθούν σε ύφεση.

Ζώντας με ένα ρευματικό νόσημα, ο πάσχων έχει να αντιμετωπίσει  πολλές προκλήσεις. Εκτός από τα προβλήματα που προκαλεί το ίδιο το νόσημα (πόνος, δυσκαμψία, κούραση, δυσθυμία), θα πρέπει να αναθεωρήσει παλιές συνήθειες και να προσαρμόσει την καθημερινότητά του στα νέα δεδομένα.

Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, ιδρυτικό μέλος της Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα "ΡευΜΑζην", μιλά για τις προκλήσεις της νόσου, τα προβλήματα των ασθενών και κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για την περίπτωση που η πρόσβαση σε νέες θεραπείες γίνει ακόμα πιο δύσκολη.

Ποια είναι τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς κατά τη διάγνωση της νόσου και την πρόσβαση στη θεραπεία;

Αρχίζοντας από τη διάγνωση, δυστυχώς ακόμα και σήμερα, παρά την εξέλιξη της ρευματολογίας, υπάρχει σημαντική καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση και, επομένως, την έγκαιρη αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών. Οι ασθενείς, μη γνωρίζοντας σε ποια ειδικότητα να απευθυνθούν, περιπλανώνται πολλές φορές από ειδικότητα σε ειδικότητα μέχρι τελικά να φτάσουν στον ρευματολόγο και να προχωρήσουν στην κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή, αφού, όμως, πολλές φορές έχουν ήδη υποστεί τις αρνητικές συνέπειες των νοσημάτων (παραμορφώσεις, βλάβη σε ζωτικά όργανα, ακόμα και αναπηρία). Απαιτείται, επομένως, οργανωμένη πρωτοβάθμια φροντίδα, όπου ο ασθενής θα οδηγείται έγκαιρα στην  κατάλληλη ειδικότητα για την αντιμετώπιση του νοσήματός του.

Τι πιστεύετε πως φταίει για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες  από ρευματικά νοσήματα και το περιβάλλον τους; Οι μειωμένες δαπάνες για την περίθαλψη, οι ελλείψεις στα νοσοκομεία, η ελλιπής ενημέρωση;

H οικονομική κρίση και οι περικοπές στον χώρο της υγείας έχουν επηρεάσει δραματικά την ποιότητα περίθαλψης των ρευματοπαθών, καθώς και την πρόσβασή τους στο φάρμακο. Η συνεχής αύξηση της συμμετοχής των ασθενών στην περίθαλψή τους έχει ως αποτέλεσμα την ελλιπή παρακολούθησή τους (λιγότερες αιματολογικές και απεικονιστικές εξετάσεις), με όλες τις συνέπειες για την εξέλιξη των νοσημάτων τους.

Οι ελάχιστες οργανωμένες ρευματολογικές κλινικές στα κρατικά νοσοκομεία έχουν πολλές ελλείψεις σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, με τεράστιες αναμονές στα ραντεβού λόγω της αυξημένης προσέλευσης των ασθενών για οικονομικούς κυρίως λόγους. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα της Ρευματολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου στο Ηράκλειο Κρήτης –μοναδική σε όλη την Κρήτη–, με τέσσερις ειδικευμένους ρευματολόγους, όπου ο αριθμός επισκέψεων το έτος 2016 ανήλθε στις 14.255 και η αναμονή στα ραντεβού ξεπερνά το εξάμηνο.  

Η προσπάθεια μείωσης της φαρμακευτικής δαπάνης μέσω της αύξησης της συμμετοχής των ασθενών στην προμήθεια των φαρμάκων έχει επηρεάσει σημαντικά την πρόσβαση των ρευματοπαθών στα φάρμακα. Εξαιτίας της συχνής συννοσηρότητας, που προέρχεται κατά βάση από το κυρίως νόσημά τους (π.χ., οστεοπόρωση, υπέρταση, καρδιαγγειακά προβλήματα, στομάχι κ.λπ.), είναι υποχρεωμένοι να βρίσκονται σε αρκετές παράλληλες θεραπείες, καταβάλλοντας συμμετοχή που σε πολλές περιπτώσεις φτάνει και το 30%-40%.

Πολλοί ασθενείς με φλεγμονώδεις κυρίως αρθρίτιδες, ανθεκτικές στα συμβατικά φάρμακα, βρίσκονται σε θεραπείες με βιολογικούς παράγοντες. Η προμήθεια των φαρμάκων αυτών γίνεται με μηδενική συμμετοχή και χορηγούνται πλέον αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ή τα φαρμακεία των κρατικών νοσοκομείων όταν πρόκειται για ενδονοσοκομειακές θεραπείες. Με τη μείωση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, είναι συχνό το φαινόμενο του ταξιδιού των ασθενών ακόμα και σε άλλο νομό για να προμηθευτούν την αγωγή τους. Αυτή η διαδικασία, πέρα από την ταλαιπωρία που προκαλεί σε ήδη ταλαιπωρημένους από την ασθένειά τους ανθρώπους, δημιουργεί επιπλέον οικονομική επιβάρυνση σε όλη την οικογένεια του πάσχοντα, με το κόστος μετακίνησης αλλά και την απώλεια εργατικών ωρών τόσο των ασθενών όσο και των συνοδών τους. Τα δε κρατικά νοσοκομεία, με τη μείωση των προϋπολογισμών τους, πολλές φορές αδυνατούν να προμηθευτούν τα φάρμακα αυτά, με αποτέλεσμα την ανησυχία και ανασφάλεια των ασθενών.

Ποιες θα είναι οι άμεσες επιπτώσεις για εσάς σε περίπτωση που ισχύσουν τα μέτρα του υπουργείου Υγείας για την αποζημίωση των καινοτόμων φαρμάκων;

Η θεραπευτική προσέγγιση για τις φλεγμονώδεις κυρίως αρθρίτιδες έχει μεταβληθεί ριζικά την τελευταία 15ετία με τη χρήση των στοχευμένων  βιολογικών λεγόμενων θεραπειών, όπως αναφέραμε και παραπάνω. Πολλοί ασθενείς έχουν ωφεληθεί εξαιρετικά από τη χρήση των θεραπειών αυτών, αφού τα νοσήματά τους έχουν τεθεί σε ύφεση και η λειτουργικότητά τους αλλά και  η ποιότητα ζωής τους έχουν βελτιωθεί θεαματικά. Η ανάγκη πρόσβασης των ρευματοπαθών σε νέες θεραπείες είναι συνεχής, αφού τα ρευματικά νοσήματα είναι χρόνια και πολλοί ασθενείς έχουν ήδη εξαντλήσει όλες τις διαθέσιμες  όχι μόνο συμβατικές, αλλά και βιολογικές θεραπείες. Υπάρχουν επίσης ορισμένα σπάνια ρευματικά νοσήματα για τα οποία ακόμη δεν έχει βρεθεί θεραπεία και η ελπίδα όλων αυτών των ασθενών χάνεται. Είναι, επομένως, επιβεβλημένο οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση, όπως όλοι οι Ευρωπαίοι ασθενείς, σε όλες τις νέες θεραπείες που αποτελούν ακόμα ένα όπλο στη φαρέτρα των επιστημόνων για την αντιμετώπιση των νοσημάτων μας. Την ανησυχία μας για την πρόσβασή μας στα νέα φάρμακα μετά τα προτεινόμενα μέτρα από το Υ.Υ. την εκφράσαμε ως ομοσπονδία με την επιστολή μας στις 14/12/2016 προς τον υπουργό Υγείας, με κοινοποίηση στον πρωθυπουργό.

Το υπουργείο Υγείας έχει ακούσει τις θέσεις σας; Ποια είναι η αντιμετώπιση της Πολιτείας;

Έχουμε ήδη συναντηθεί με τον υπουργό Υγείας και έχουμε αναφέρει τα προβλήματά μας τόσο προφορικά όσο και σε σχετικό υπόμνημα που καταθέσαμε. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Ρευματικά Νοσήματα 2015-2019, που έχει συνταχθεί από όλους τους συλλόγους ρευματοπαθών και την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία, με το οποίο προτείνονται κάποια μέτρα για τη βελτίωση της περίθαλψης των ρευματοπαθών, έχει κατατεθεί εδώ και ενάμισι περίπου έτος στο Υ.Υ., έχει πάρει έγκριση από το ΚΕΣΥ και ακόμη περιμένουμε την έγκριση του υπουργού.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζην δημιουργήθηκε τον Νοέμβριο του 2016, έπειτα από πρωτοβουλία των Συλλόγων Ασθενών και των Συλλόγων Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα, αναγνωρίζοντας την ανάγκη τής από κοινού έκφρασης και οργανωμένης διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ατόμων που  πάσχουν από ρευματικά νοσήματα.

Αναδημοσίευση από το ένθετο Υγεία της εφημερίδας Κεφάλαιο.