ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΚΠΟΝΗΣΗ ΕΘΝΙΚΟΥ ΣΧΕΔΙΟΥ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΑΛΤΣΧΑΪΜΕΡ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«Alzheimer: Ώρα για δράση! Πρωτοβουλία για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη νόσο Αλτσχάιμερ»

 

Υπό την Αιγίδα των:

- Ελληνική Εταιρεία Άνοιας                        

- Πανελλήνιο Ινστιτούτο Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων

Τρίτη 24 Σεπτεμβρίου 2013

«Εκρηκτικές» διαστάσεις συνεχίζει να λαμβάνει στις μέρες μας η νόσος Alzheimer (ΝΑ), αλλά και η άνοια, γενικότερα, καθώς προσβάλλει συνολικά περισσότερους από 39 εκατομμύρια ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο. Σύμφωνα, μάλιστα, με τα διαθέσιμα επιστημονικά δεδομένα, η «έκρηξη» αυτή αναμένεται να συνεχιστεί και τα επόμενα χρόνια, καθώς έως το 2050 ο συνολικός αριθμός των πασχόντων υπολογίζεται ότι θα έχει ανέλθει στα 100 εκατομμύρια!

Οι αριθμοί είναι αμείλικτοι: 10 εκατομμύρια Ευρωπαίοι και περισσότεροι από 5.4 εκατομμύρια Αμερικανοί πλήττονται σήμερα από ΝΑ, ενώ στην Ελλάδα οι πάσχοντες φτάνουν τις 200.000. Όπως προκύπτει από τα στοιχεία αυτά, η ΝΑ αποτελεί μακράν τη συχνότερη νευροεκφυλιστική νόσο και τη συχνότερη αιτία άνοιας στον ηλικιωμένο πληθυσμό σε παγκόσμιο επίπεδο.

Με αυτά τα δεδομένα, και με γνώμονα τη συνεχή ετήσια αύξηση των κρουσμάτων διεθνώς, σε συνδυασμό με την άνοδο του προσδόκιμου επιβίωσης, η άμεση ανακάλυψη νέων αποτελεσματικών θεραπειών αποτελεί, πλέον, αδήριτη ανάγκη.    

Αυτά τόνισαν σήμερα σε συνέντευξη τύπου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Alzheimer (21/09), η Καθηγήτρια Νευρολογίας – Ψυχιατρικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer κ. Μαγδαληνή Τσολάκη, η Νευρολόγος – Ψυχίατρος, Πρόεδρος της Εταιρείας Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Αθηνών, Διευθύντρια Ιατρείου Μνήμης του Νοσοκομείου «Υγεία» κ. Παρασκευή Σακκά και ο δημοσιογράφος, περιθάλπων ασθενή με άνοια κ. Δημήτριος Τάκης.

Η συνέντευξη, η οποία τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Άνοιας και του Πανελληνίου Ινστιτούτου Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων, πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρίας Novartis.  

Αναφερόμενη στο τεράστιο κοινωνικό και οικονομικοτεχνικό πρόβλημα της πάθησης, η κ. Σακκά τόνισε ότι αναφορικά με τη χώρα μας 400.000 φροντιστές παρέχουν καθημερινά φροντίδα στους ανθρώπους με άνοια, με πιο συχνή μορφή τη νόσο Alzheimer, επωμιζόμενοι ένα τεράστιο πρακτικό, οικονομικό και ψυχικό φορτίο.

Στην πατρίδα μας, τόνισε η κ. Σακκά, δυστυχώς λείπει αυτό το οποίο στις αναπτυγμένες χώρες θεωρείται αυτονόητο, δηλαδή το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη νόσο Αλτσχάιμερ. Σε αυτό το σοβαρό έλλειμμα στο χώρο της Υγείας έχουμε χρέος όλοι μας και με κάθε νόμιμο τρόπο να συμβάλλουμε στην αναπλήρωσή του.

Ζητούμε την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια, που θα περιλαμβάνει τα εξής βασικά σημεία:

·         Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση της Άνοιας.

·         Ίδρυση εξειδικευμένων δομών και υπηρεσιών για ασθενείς με Άνοια όλων των σταδίων σε όλη την Ελλάδα.

·         Πρόσβαση όλων των ασθενών σε καινοτόμες φαρμακευτικές και μη φαρμακευτικές θεραπείες.

·         Σεβασμός στα δικαιώματα των ασθενών και θέσπιση νομικού πλαισίου για ασθενείς με Άνοια.

·         Εκπαίδευση και υποστήριξη των περιθαλπόντων των ασθενών.

·        Αναγνώριση της νόσου ως αναπηρίας, ώστε να δοθούν τα ανάλογα επιδόματα και βοηθήματα για τις οικογένειες των ασθενών με Άνοια. Η Άνοια πλήττει όλη την οικογένεια ως σύνολο και την απομυζά οικονομικά, κοινωνικά και ψυχολογικά.

·         Διάθεση κονδυλίων για την έρευνα σχετικά με τη νόσο Alzheimer.

·         Συνεργασία των αρμοδίων φορέων σε εθνικό και Πανευρωπαϊκό επίπεδο για τη διάχυση καλών πρακτικών.

Με την πρωτοβουλία μας επιδιώκουμε να γνωστοποιήσουμε σε κάθε ενδιαφερόμενο και ευαισθητοποιημένο πολίτη την αναγκαιότητα εκπόνησης Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη νόσο Αλτσχάιμερ.

www.alzheimer-drasi.gr

Παρακαλούμε επισκεφθείτε τον παραπάνω σύνδεσμο, συμπληρώστε το e-mail, υπογράψτε με το όνομά σας και πατήσετε αποστολή. Η συγκεκριμένη φόρμα αποστέλλεται αυτόματα, από τον κάθε παραλήπτη χωριστά και επώνυμα, στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, τον Πρωθυπουργό, τον Αρχιεπίσκοπο Αθηνών και Πάσης Ελλάδος, το Μητροπολίτη Θεσσαλονίκης, τους Υπουργούς της Κυβέρνησης, τους  Βουλευτές του Ελληνικού Κοινοβουλίου, τους Έλληνες Ευρωβουλευτές κ.α. Στόχος μας είναι οι παραπάνω εκλεκτοί παραλήπτες να δεχτούν όσο το δυνατόν περισσότερα μηνύματα, ώστε να δράσουν άμεσα.

Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη νόσο Αλτσχάιμερ δεν αποτελεί πολυτέλεια, αντίθετα είναι απολύτως απαραίτητο σε αυτή τη δύσκολη οικονομική κατάσταση στην οποία βρίσκεται η χώρα. Τα στοιχεία μας αποδεικνύουν ότι  προσφέρει υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειες  τους, αλλά και συμβάλλει προκειμένου να επιτευχθεί μακροπρόθεσμα η απαραίτητη εξοικονόμηση υγειονομικών και κρατικών πόρων.

Μόνο με την κατάλληλη υποστήριξη μπορούμε να βελτιώσουμε την ποιότητα των ασθενών και των οικογενειών τους και να καθυστερήσουμε όσο γίνεται την επιδείνωση της νόσου. Αντίθετα, η ελλιπής πρόσβαση ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες και προγράμματα υποστήριξης οδηγεί σε ταχύτερη επιδείνωση της νόσου, δηλαδή σε ταχύτερη μετάβαση του ασθενούς στο σοβαρό στάδιο της νόσου.

Η μετάβαση αυτή στο σοβαρό στάδιο, όπως αποδεικνύουν στοιχεία πρόσφατων μελετών, συνεπάγεται τεράστια αύξηση του άμεσου υγειονομικού κόστους, το οποίο και επιβαρύνει τα ασφαλιστικά ταμεία. Επίσης, συνεπάγεται και τεράστια αύξηση του άμεσου μη υγειονομικού κόστους, το οποίο επιβαρύνει τις οικογένειες.

H εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Νόσο Alzheimer είναι ύψιστης σημασίας και στο πλαίσιο της κοινωνικής στήριξης που δικαιούνται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, αλλά και προκειμένου να επιτευχθεί μακροπρόθεσμα η απαραίτητη εξοικονόμηση υγειονομικών και κρατικών πόρων.

Από την πλευρά της, η κ. Τσολάκη επεσήμανε ότι η νόσος Alzheimer αποτελεί ένα δυσβάστακτο κοινωνικό πρόβλημα υγείας σε όλο τον κόσμο. Η αιτιολογία της είναι πολυπαραγοντική και η παθοφυσιολογία της σύνθετη. Η αιτιολογία δεν είναι πλήρως γνωστή, αλλά οι εναποθέσεις της β-αμυλοειδικής πρωτεΐνης, όπως, επίσης, η υπερφωσφωρυλίωση της τ πρωτεΐνης, το οξειδωτικό stress, η διαταραχή της ομοιόστασης των βιομετάλλων και τα χαμηλά επίπεδα της ακετυλοχολίνης (ACh) φαίνεται ότι παίζουν σημαντικό ρόλο. Η ΝΑ προκαλεί τεράστιο συναισθηματικό και οικονομικό φορτίο στην οικογένεια του ασθενούς και στην κοινωνία.

Η συμπτωματολογία της νόσου χαρακτηρίζεται από μια προοδευτική, συνεχή και σταδιακά αυξανόμενη έκπτωση των νοητικών λειτουργιών και της δυνατότητας εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων του ασθενούς. Οι υπάρχουσες θεραπείες στοχεύουν στην ανάσχεση ή μείωση του ρυθμού της επιδείνωσης και ο βαθμός αποτελεσματικότητάς τους είναι ανάλογος του βαθμού αναχαίτισης της επιδείνωσης. Ως εκ τούτου, οι θεραπείες που παρέχουν μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα είναι και εκείνες που παρέχουν καλύτερη ποιότητα ζωής για τον ασθενή και σημαντικά μικρότερο φορτίο φροντίδας για τον περιθάλποντα. Η πρόσβαση σε αυτές είναι μείζονος σημασίας.

Σε μια νόσο χρόνια και ανελέητη όπως η Alzheimer, υπογράμμισε η Καθηγήτρια, η πρόσβαση σε αποτελεσματικά και καινοτόμα φάρμακα βελτιώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής, τόσο του ασθενούς, όσο και της οικογένειάς του, η οποία επωμίζεται σημαντικό φορτίο. Αντίθετα, η ελλιπής πρόσβαση ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες οδηγεί σε ταχύτερη επιδείνωση και μετάβαση σε βαρύτερα στάδια της νόσου. Μάλιστα, αξίζει να τονιστεί ότι η μετάβαση αυτή σε βαρύτερα στάδια συνεπάγεται σημαντική αύξηση του άμεσου υγειονομικού κόστους, το οποίο επιβαρύνει τα ασφαλιστικά ταμεία, αλλά και δραματική αύξηση του άμεσου μη υγειονομικού κόστους που επιβαρύνει τις οικογένειες των ασθενών.

Η πλέον άμεσα αναμενόμενη καινοτόμος θεραπεία στην Ελλάδα είναι το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης των 13,3 mg. Το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης των 13,3 mg, χάρη στην υψηλότερη δόση ριβαστιγμίνης, παρέχει διπλάσιο αποτέλεσμα σε σχέση με το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης των 9,5 mg. Παρέχει, δηλαδή, διπλάσια αποτελεσματικότητα, τόσο στην καθυστέρηση της νοητικής έκπτωσης, όσο και στην καθυστέρηση της έκπτωσης στην αυτονομία εκτέλεσηb βασικών καθημερινών δραστηριοτήτων (όπως είναι η καθημερινή υγιεινή και το φαγητό). Αυτό το επιτυγχάνει επιτρέποντας στους ασθενείς την πρόσβαση σε θεραπευτική δόση που αντίστοιχή της δεν υπάρχει σε κανένα άλλο σκεύασμα, διότι η χορήγηση και απορρόφηση της ριβαστιγμίνης γίνεται διαδερμικά και όχι από του στόματος.

Οι από του στόματος θεραπείες, λόγω της χολινεργικής δράσης αυτών των φαρμάκων, έχουν ως αποτέλεσμα την εμφάνιση ανεπιθύμητων ενεργειών από το γαστρεντερικό σύστημα σε μεγάλο ποσοστό ασθενών (σχεδόν 1 στους 2 εμφανίζει ναυτία, 1 στους 3 έμετο και κάποιοι διάρροια), στερώντας τους τη δυνατότητα επίτευξης μεγαλύτερων θεραπευτικών δόσεων. Αντίθετα,  η διαδερμική μορφή ριβαστιγμίνης 13,3 mg επιτρέπει την επίτευξη της μεγαλύτερης και αποτελεσματικότερης εγκεκριμένης θεραπευτικής δόσης, διατηρώντας πολύ καλό προφίλ ανοχής και ασφάλειας.

Στην αντιμετώπιση μιας εκφυλιστικής νόσου όπως η Alzheimer, για την οποία δεν φαίνεται να υπάρχουν άλλα νέα πολλά υποσχόμενα φάρμακα σε ορίζοντα 5ετίας τουλάχιστον και η οποία πλήττει πολύ μεγάλο αριθμό ασθενών, η πρόσβαση σε αποδεδειγμένα πιο αποτελεσματικές θεραπείες αποτελεί αναγκαία συνθήκη.

Στην Ελλάδα της κρίσης δεν πρέπει επ’ ουδενί να απειληθεί ή να τροποποιηθεί η αποζημίωση, μέσω ΕΟΠΥΥ, των πιο καινοτόμων και αποτελεσματικότερων θεραπειών με αποδεδειγμένα οφέλη, τόσο για τον ασθενή όσο και για το σύστημα υγείας. Μάλιστα, ήδη οι οικογένειες των ασθενών αναμένουν το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης των 13,3 mg, που κυκλοφορεί εδώ και περισσότερο από 1 χρόνο στην Αμερική και ήδη επί 6 μήνες σε άλλες χώρες της Ευρώπης, και το οποίο μπορεί να τους βοηθήσει σημαντικά στην αντιμετώπιση αυτής της ανελέητης νόσου.

Σε ό,τι αφορά τα δεδομένα για άλλα καινοτόμα σκευάσματα, νέες μελέτες υποστηρίζουν ότι ο καφές – δοσοεξαρτώμενο αποτέλεσμα - και το φάρμακο μετφορμίνη για το σακχαρώδη διαβήτη παίζουν προστατευτικό ρόλο στην εμφάνιση της άνοιας.

Τα νέα για την ακριβέστερη και πρωιμότερη διάγνωση είναι ότι υπάρχει δοκιμασία-εξέταση στο αίμα που θα μπορούσε να βάλει διάγνωση της Νόσου Alzheimer με ακρίβεια 90%, αλλά πρέπει να επιβεβαιωθεί. H απεικόνιση των νευροϊνιδιακών εκφυλίσεων (tangles) με ειδικές ουσίες, ανάλογες με αυτές που απεικονίστηκαν οι αμυλοειδικές πλάκες (plaques) στο ΡΕΤ, ίσως είναι η λύση στο μεγάλο πρόβλημα της διαφορικής διάγνωσης των ανοιών στην καθημερινή πράξη, αλλά και ο δρόμος για την ανακάλυψη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων οι οποίες θα τροποποιούν την πορεία της νόσου, κατέληξε η κ. Τσολάκη.