ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΑΓΩΝΑΣ ΖΩΗΣ

Παναγιώτης Καρκάνης: Αιμορροφιλία σημαίνει αγώνας ζωής.

 

Ο Παναγιώτης Καρκάνης είναι ο νέος Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Τριάντα ενός ετών ο ίδιος, βρίσκεται σε αυτή τη θέση από τον περασμένο Νοέμβριο. Στόχος του, η ακατάπαυστη προσπάθεια βελτίωσης του μορφωτικού, οικονομικού και επαγγελματικού επιπέδου των ατόμων με αιμορροφιλία και η ένταξή τους στην παραγωγική διαδικασία.

 

«ΑΓΩΝΙΖΟΜΑΙ ΓΙΑ ΤΟ ''ΣΠΑΣΙΜΟ'' των προκαταλήψεων και του ''αισθητικού ρατσισμού'', έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης. Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. Εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί σε όλη του τη ζωή. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού που αφορά στην παύση της αιμορραγίας ύστερα από έναν τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης.

 

ΟΙ ΝΕΟΙ ΕΛΛΗΝΕΣ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΚΟΙ στην Ελλάδα της κρίσης αντιμετωπίζουν προβλήματα στην κάλυψη του κόστους των εξετάσεων τις οποίες χρειάζεται να κάνουν ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Και όχι μόνο. Αδυνατούμε να ανταπεξέλθουμε επαρκώς στην αγορά παραϊατρικών και φαρμακευτικών ειδών αλλά και στο κόστος των φυσικοθεραπειών που είναι απαραίτητες για τη διατήρηση της σωματικής μας ικανότητας, η οποία περιορίζεται από τις αναπηρίες που προκύπτουν από τη νόσο.

 

ΟΙ ΝΕΟΙ ΕΛΛΗΝΕΣ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΚΟΙ αντιμετωπίζουμε την ανεργία και κατά συνέπεια έχουμε πρόβλημα με την ασφάλισή μας, που είναι απαραίτητη για τη χορήγηση της φαρμακευτικής μας αγωγής. Προβλήματα παρόμοιου τύπου ταλανίζουν και τους μεγαλύτερης ηλικίας αιμορροφιλικούς. Βρίσκονται αντιμέτωποι με το πρόβλημα της διακοπής χορήγησης αναπηρικής σύνταξης, καθώς άλλαξε ο νόμος έκδοσης ποσοστού αναπηρίας με την ψήφιση του νέου ΚΕΒΑ. Μοναδική πηγή εσόδων είναι πια το προνοιακό επίδομα. Κι όλοι τους ζουν με τη φοβία της μείωσης ή της πιθανής διακοπής του.

 

ΤΑΥΤΟΧΡΟΝΑ, τα τέσσερα κέντρα αιμορροφιλικών στην Ελλάδα αντιμετωπίζουν προβλήματα στελέχωσης, εξοπλισμού και ομαλής προμήθειας φαρμάκωνκαι αντιδραστηρίων. Είναι πάρα πολύ σημαντικά για εμάς αυτά τα κέντρα (Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης για παιδιά και ενήλικες, στην Αθήνα Παίδων Αγία Σοφία για παιδιά και Ιπποκράτειο και Λαϊκό για ενήλικες), καθώς οι αιμορροφιλικοί μπορούν να προμηθευτούν τη φαρμακευτική τους αγωγή μόνο από τα τέσσερα αυτά κέντρα, τα οποία είναι εξειδικευμένα και είναι τα μόνα κατάλληλα να αντιμετωπίσουν οποιοδήποτε περιστατικό παρουσιαστεί σε αιμορροφιλικό άτομο.

 

ΤΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΤΕΡΟ πράγμα στη ζωή ενός αιμορροφλικού ατόμου είναι ο αντιαιμορροφιλικός παράγοντας. Είναι το αντικατάστατο φάρμακο, το οποίο θα του εξασφαλίσει την ίδια του τη ζωή αλλά και την ποιότητα της ζωής του. Ένα αιμορροφιλικό παιδί, το οποίο θα μπει σε προφυλακτική αγωγή, θα περιορίσει στο ελάχιστο τα αιμορροφιλικά επεισόδια. Μόνο η σωστή αγωγή θα του προσφέρει μια φυσιολογική ζωή. Για αυτό και είναι ζωτικής σημασίας να έχουν όλοι οι αιμορροφιλικοί επαρκή ποσότητα αντιαιμορροφιλικών παραγόντων και άμεση πρόσβαση στο αναντικατάστατο σε αυτούς φάρμακο.

 

ΣΗΜΕΡΑ μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία με αναπλήρωση του παράγνοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Αυτό επιτυγχάνεται με την ενδοφλέβια έγχυση ενός προϊόντος, το οποίο περιέχει τον κατάλληλο παράγοντα. Αν ο παράγοντας χορηγείται όταν εμφανίζεται αιμορραγία, η αγωγή υποκατάστασης ονομάζεται συμπτωματική ή κατ' επίκληση και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις φτάσει στην περιοχή της αιμορραγίας επαρκής ποσότητα παράγνοτα. Αν η χρήση των παραγόντων γίνεται ανά τακτά διαστήματα, με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας, τότε η αγωγή αυτή ονομάζεται προφυλακτική. Η προφυλακτική αγωγή μάλιστα αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με τη φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη».

 

Πηγή: Εφημερίδα «6 μέρες».