ΣΠΑΖΟΝΤΑΣ ΤΑ ΤΑΜΠΟΥ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Υπάρχει μεγάλος αριθμός παιδιών τα οποία είναι κλεισμένα στα σπίτια, καθώς δεν αποκαλύπτουν το θέμα οι γονείς. Έως το 1992 δεν υπήρχε ούτε ως όρος στο θεσμικό πλαίσιο η έννοια του αυτισμού. Με τον νόμο του 2008 καθιερώθηκε ο όρος του αυτισμού τυπικά και θεσμικά και εξ αυτού δίνονται και προνοιακά επιδόματα. Μόλις το 2013 αναγνωρίστηκε ότι οι διαταραχές φάσματος είναι στην κατηγορία των δια βίου παθήσεων. Τα στοιχεία επιδημιολογικών μελετών διεθνώς αναφέρουν ότι ένα στα 68 αγόρια και ένα

στα 189 κορίτσια ενδέχεται να ενταχθεί στο φάσμα του αυτισμού. Πλην όμως ουδέποτε έχει υπάρξει επίσημη απογραφή στην Ελλάδα.

      

Μάρκος Καφετζόπουλος.

«Μια κοινωνία φιλική προς τον αυτισμό είναι φιλική και προς όλους μας». Μέσα από αυτή τη φράση η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.) συνεχίζει την προσπάθεια για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό.

Χιλιάδες οικογένειες αντιμετωπίζουν ποικίλες δυσκολίες και αναζητούν ιατρική και παιδαγωγική συμπαράσταση και σε μεγάλο βαθμό παλεύουν μόνες τους για να προσφέρουν στα παιδιά τους την αναγκαία υποστήριξη.

Εν καιρώ κρίσης οι δομές έχουν συρρικνωθεί όπως και το προσωπικό, ενώ ελάχιστα εξειδικευμένα κέντρα υπάρχουν για την πολυπλοκότητα του αυτισμού.

«Υπάρχει μεγάλος αριθμός παιδιών τα οποία είναι κλεισμένα στα σπίτια, καθώς δεν αποκαλύπτουν το θέμα οι γονείς. Έως το 1992 δεν υπήρχε ούτε ως όρος στο θεσμικό πλαίσιο η έννοια του αυτισμού. Με τον νόμο του 2008 καθιερώθηκε ο όρος του αυτισμού τυπικά και θεσμικά και εξ αυτού δίνονται και προνοιακά επιδόματα. Μόλις το 2013 αναγνωρίστηκε ότι οι διαταραχές φάσματος είναι στην κατηγορία των δια βίου παθήσεων. Τα στοιχεία επιδημιολογικών μελετών διεθνώς αναφέρουν ότι ένα στα 68 αγόρια και ένα στα 189 κορίτσια ενδέχεται να ενταχθεί στο φάσμα του αυτισμού. Πλην όμως ουδέποτε έχει υπάρξει επίσημη απογραφή στην Ελλάδα» λέει ο κ. Αθανάσιος Καμούτσης πρόεδρος της (Ε.Ε.Π.Α.Α.)

Σε όλη την Ελλάδα λειτουργούν αρκετές δομές για την υποστήριξη αυτιστικών ατόμων υπό τη σκέπη ποικίλων φορέων. Κοινό πρόβλημα όμως, ιδιαίτερα τα χρόνια της κρίσης, είναι η ελλιπής χρηματοδότηση.

Τα προβλήματα

«Υπάρχουν δομές που ενισχύονται σε έναν βαθμό από την πολιτεία, αλλά υπάρχει δυστυχώς υποχρηματοδότηση και η κάλυψη των λειτουργικών αναγκών είναι δύσκολη. Αρκετές δομές υπολειτουργούν και άλλες έχουν κλείσει με ποικίλες συνέπειες για τα παιδιά και τις οικογένειές τους» εξηγεί ο κ. Καμούτσης. «Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, όμως εκπαιδεύεται δια βίου. Ένα μεγάλο μέλημα είναι πού θα αφήσουν οι γονείς τα παιδιά όταν οι ίδιοι αποβιώσουν. Στο Κέντρο ημέρας της Εταιρείας έχουμε άτομα έως και 51 ετών με γονείς υπέργηρους πλέον. Ποιος να φροντίσει ποιον;

Προσπαθούμε να ελαφρύνουμε τον πόνο μέσα από την εκπαίδευση ώστε να ζήσουν ενεργά στο κοινωνικό σύνολο. Επιδιώκουμε να δημιουργηθούν πολυδύναμες δομές που θα λειτουργούν αρχικά ως Κέντρα Ημέρας και ύστερα ως χώροι δημιουργικής απασχόλησης και για άλλες ηλικίες».

Ελλείψεις

«Δεν υπάρχει ικανός αριθμός παιδοψυχιατρικών δομών ιδίως στην περιφέρεια. Παράλληλα λείπουν οι ιατροπαιδαγωγικές υπηρεσίες προκειμένου να μην ταξιδεύουν οι γονείς σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και οι παρεμβάσεις σε επίπεδο εφηβείας ή για ενήλικες. Σε περιπτώσεις σοβαρής κρίσης, ειδική μονάδα υπάρχει μόνο στο Σισμανόγλειο» λέει ο κ. Στέργιος Νότας κλινικός ψυχολόγος και επιστημονικός υπεύθυνος στην Ειδική Θεραπευτική Μονάδα Αυτιστικών υπό τη σκέπη του «Αγλαΐα Κυριακού». Όπως αναφέρει αυξάνεται το ενδιαφέρον για έγκαιρη διάγνωση και πρώιμη παρέμβαση αλλά δεν υπάρχουν αρκετά εξειδικευμένα κέντρα.

«Η ΕΘΜΑ είναι η μοναδική κρατική δομή πρώιμης παρέμβασης και βεβαίως η κρίση μάς έχει επηρεάσει καθώς αποχωρούν ικανά στελέχη και δεν αναπληρώνονται. Έχουμε 3.390 ενεργούς φακέλους και αύξηση των αιτούντων».

Γιώργος Αποστολίδης

Η επιστολή ενός γονιού: Αγκαλιάστε ένα διαφορετικό παιδί

Με ιδιαίτερη ευαισθησία ένας γονέας περιγράφει πτυχές της καθημερινότητας και τις λεπτές ισορροπίες οι οποίες μπορεί να κάνουν τη διαφορά και να δημιουργήσουν θετικό αποτέλεσμα. Η επιστολή του γονέα που έφτασε στο «Έθνος» είναι η εξής:

Αυτισμός και έλλειμμα επικοινωνίας.

Ο αυτισμός είναι μια νευροβιολογική διαταραχή του εγκεφάλου που έχει ως συνηθέστερα και πιο εμφανή συμπτώματα το πρόβλημα στην επικοινωνία και την ευκολία στη δημιουργία στερεοτυπικών φράσεων και πράξεων (ρουτίνες). Το σημερινό γράμμα έχει μια διπλή αφορμή: η πρώτη είναι η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και η δεύτερη είναι ο προβληματισμός μου με το θέμα ειδικά όσον αφορά τον μεγάλο γιο μου, που φοιτά στο νηπιαγωγείο της όμορφης γειτονιάς των Αθηνών που μένουμε.

Από την πρώτη στιγμή που διαγνώστηκε, δεν το κρατήσαμε κρυφό αλλά προσπαθήσαμε να τον βοηθήσουμε σεβόμενοι τις ιδιαιτερότητές του. Ναι, φυσικά, ως γονείς περάσαμε μια φάση ματαίωσης, που ο γιος μας δεν θα είχε μια τυπική παλέτα ευκαιριών στον κόσμο, όμως σύντομα καταλάβαμε ότι για κάθε ελάττωμα που υπάρχει, υπάρχει τουλάχιστον άλλο ένα προτέρημα και για κάθε έλλειψη ικανότητας, μια τουλάχιστον ειδική ικανότητα, ένα χάρισμα ή ένα ταλέντο που περιμένει να το ανακαλύψεις...

Το επόμενο βήμα ήταν η επικοινωνία με τους οικείους, τους φίλους και φυσικά το σχολείο, τους συμμαθητές και τους γονείς των παιδιών. Εκεί μας περίμενε και η δυσανάλογη έκπληξη!

Όσο πιο πολύ εξηγούσαμε την ιδιαιτερότητα του παιδιού μας, τόσο πιο πολύ χαλαρώναμε εμείς και τόσο πιο πολύ τον αγκάλιαζαν όλοι. Τα αποτελέσματα ήταν πολύ γρήγορα ορατά, το παιδί προόδευσε πολύ στους τομείς που είχε δυσκολία, αλλά το κυριότερο, βρήκε τη φυσική του θέση στις ομάδες αυτές. Αυτό ως επακόλουθο τον έκανε ορατά καθημερινά χαρούμενο! Επίσης, με έβαλε να σκέφτομαι ένα βράδυ την προηγούμενη εβδομάδα, αφού είχαμε μια συζήτηση με τους γονείς των συμμαθητών του παιδιού μας, ότι τελικά για κάθε επικοινωνία χρειάζεται εξ ορισμού κάποιος να κάνει το πρώτο βήμα και όταν το κάνει ειλικρινά και ανοίγοντας την καρδιά του, τις περισσότερες φορές εισπράττει παρόμοια αισθήματα.

Σε αντίθετη περίπτωση, υπάρχει απομόνωση και περιθωριοποίηση, ακόμη και για ασήμαντους λόγους. Η κοινωνία μας δυστυχώς συχνά επιλέγει να απομονώνει και να περιθωριοποιεί τη διαφορετικότητα, αντί να την αποδέχεται και να την εντάσσει. Κάτι σαν μια αντανακλαστική κακή ρουτίνα...

Η επιλογή τού αν και πώς θα επικοινωνήσουμε τη διαφορετικότητα είναι δίκη μας και η ανικανότητα (αν υπάρχει) επίσης...

Θυμηθείτε να αγκαλιάσετε ένα διαφορετικό παιδί όταν σας δοθεί η ευκαιρία, έχετε μόνο να κερδίσετε!

Πηγή: Εφημερίδα «Έθνος»